Actualmente, debido al gran envejecimiento poblacional, en torno al 75% de las personas morirá a causa de enfermedades crónicas evolutivas1, siendo este perfil de paciente cada vez más habitual en unidades de cuidados intensivos (UCI). No obstante, derivado de los cambios sociales, la muerte es considerada algo tabú, generando una idealización y confianza desmedida en la tecnología, especialmente en UCI en donde en torno al 90% de los pacientes sobreviven. Sin embargo, es muy importante abordar la necesidad de unos cuidados paliativos de calidad no sólo para aquellos pacientes que fallecen, en cuyo caso la muerte se produce en la mayoría de las ocasiones derivada de la limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV), sino también en aquellos que a pesar de haber salido de la UCI, su pronóstico y/o calidad de vida es limitado2–4.

La complejidad del paciente crítico conlleva incertidumbres pronósticas que dificultan la toma de decisiones, como la LTSV, pudiendo hacer que se prolongue una situación de agonía, tanto para el paciente como para la familia, durante mucho más tiempo que el propio curso de su enfermedad, incluso llegando a situaciones de obstinación terapéutica, provocando el riesgo de vulnerar el propio proceso de muerte del enfermo5–7.

El reto actual consiste en aplicar de manera conjunta tanto el tratamiento curativo, como brindar un abordaje paliativo en aquellas situaciones en que esté indicado, puesto que en la mayoría de las situaciones que ingresan los pacientes en UCI, existe la incertidumbre entre si el tratamiento está siendo efectivo, o si no responde y comienza a ser fútil. Por lo que integrar los cuidados paliativos de forma precoz, promueve la atención adecuada y compasiva a mayor número de pacientes, sobre todo los críticamente enfermos, permite un mejor manejo de los síntomas, sufrimiento, dolor; mejor manejo de la angustia y el fracaso terapéutico de los profesionales; favorece la participación tanto del paciente como de la familia en la toma de decisiones; y facilita el seguimiento integral en la elaboración del duelo de la familia8.

Como apunta Enric Benito, será determinante identificar y diagnosticar el comienzo del proceso de muerte, para que las intervenciones futuras se centren en ello, independientemente de la situación o diagnósticos previos que hayan propiciado dicha situación.

Son varios los proyectos que ya trabajan sobre ello. En el año 2002, la Sociedad de cuidados intensivos americana, junto con la fundación Robert Wood Johnson partiendo de los principios de la medicina paliativa, lanzaron un proyecto denominado Promoting Excellence in End-of-Life-Care definiendo los componentes básicos para prestar una atención al final de la vida de calidad en UCI9,10. Señalaban como puntos clave: adquirir habilidades de comunicación entre el equipo/familia/paciente; realizar una valoración y control de síntomas adecuado; basar el enfoque de los cuidados en el paciente, explorando sus valores; integrar el cuidado de la familia; y realizar reuniones interdisciplinares de forma regular.

A partir de dichos componentes, se desarrollaron una serie de indicadores y medidas operativas para garantizar la calidad de los cuidados y hacerlos accesibles a cualquier UCI. Dichos indicadores11 fueron: realizar la toma de decisiones centrada en el paciente y la familia; mejorar la comunicación entre el equipo, paciente y familia; asegurar la continuidad de los cuidados; ofrecer apoyo práctico y emocional al paciente y a la familia; realizar un adecuado manejo de síntomas y cuidados de confort; prestar apoyo espiritual para el paciente y la familia; y tener apoyo emocional y organizativo para los clínicos.

Otro de los proyectos que surgió para integrar los cuidados paliativos en UCI fue el Integrating Palliative and Critical Care12 (IPAL-ICU), el cual priorizaba 5 áreas de mejora: formación de los profesionales en medicina paliativa; colaboración con especialistas en cuidados paliativos; identificación de los obstáculos para la prestación de cuidados al final de la vida en UCI y proponer soluciones; revisión de los criterios de calidad en la atención de los pacientes que fallecen en UCI y sus familiares; y la elaboración de protocolos, documentos de apoyo, formularios para familiares.

Bajo esta línea de trabajo y con el objetivo de mejorar la atención de los cuidados al final de la vida de los pacientes ingresados en UCI en España, se ha creado un convenio de colaboración entre La Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias (SEEIUC), la Sociedad Española de Medicina Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y el Proyecto HU-CI. Este acuerdo pretende alcanzar la excelencia de los cuidados de los pacientes críticos al final de la vida, ofreciendo una atención integral a pacientes y familias y dando soporte a los profesionales implicados en dicho proceso13.

Los ejes principales están orientados en valorar la necesidad de un abordaje paliativo de calidad (bienestar, control de síntomas), apoyo psicológico tanto al paciente como a la familia (especialmente ante la situación de duelo) y trabajo interprofesional (incluyendo interconsulta con psicólogos y paliativistas).

En definitiva, prestar una atención integral a todos los pacientes de UCI desde el momento del ingreso, con independencia de su pronóstico, con la identificación precoz de medidas paliativas (valoración diaria de las necesidades paliativas de los pacientes), que permita abordar mejor las necesidades multidimensionales, practicar un modelo de atención interprofesional, junto con la identificación de los valores y preferencias del paciente14 (documento de instrucciones previas y modelo de planificación compartida de la atención) y la participación activa de la familia, pudiendo disminuir la dificultad en la toma de decisiones, y acordando un plan de actuación conjunto que permita realizar una atención continuada, coordinada e integral, adaptándose a cada etapa de la enfermedad y circunstancias del paciente.

No obstante, uno de los puntos en los que existe una gran variabilidad en la práctica clínica, es la toma de decisiones en equipo, integrado por enfermería e intensivistas además de otras especialidades si fuera necesario, en donde no siempre se tiene en cuenta la figura de la enfermera2,15,16. En este sentido será clave la participación activa real durante todo el proceso, especialmente ante decisiones de LTSV, en donde la enfermera tiene una posición privilegiada para identificar los valores y las necesidades tanto del paciente como de la familia, puesto que al pasar más tiempo con ellos, puede conocer mejor sus deseos, e identificar de forma precoz cuando el tratamiento comienza a ser fútil. También permite un mejor abordaje tanto de los aspectos físicos (bienestar, control de síntomas) como psicológicos (atención temprana al duelo y espiritualidad). En este sentido será esencial que la enfermera se incorpore, como profesional necesario para adaptar conjuntamente los objetivos de tratamiento a cada etapa de la enfermedad, y las circunstancias particulares de cada paciente, participando en la valoración diaria de la detección activa de las necesidades paliativas y brindando un cuidado holístico tanto al enfermo como a la familia16–21.