La amenaza (y la oportunidad) que supone la cronicidad para la sostenibilidad de los sistemas de salud, ha llevado a la Comisión Europea, a través del programa CHRODIS-PLUS1, a identificar las mejores prácticas trasnacionales para reducir la carga de las enfermedades crónicas. Las estrategias de atención a la cronicidad suelen dirigirse a pacientes dependientes o con varias enfermedades crónicas2. Sin embargo, la enfermedad crónica no se circunscribe a pacientes con pluripatología, y los sistemas sanitarios tienen difícil capacidad de adaptación a la cronicidad.
Un reciente informe3 sobre el uso de la tecnología en España en personas entre 65 y 77 años, pone de manifiesto un cambio en los estereotipos en ese estrato de población con mayor prevalencia de enfermedades crónicas. Siete de cada 10 usuarios de telefonía móvil de esa franja de edad manejan servicios de mensajería instantánea (el 88% a diario) y el 65%, también utiliza redes sociales diariamente. No podemos seguir negando la existencia de estos pacientes ni identificándolos como casos aislados. En esta sociedad digital, con personas entre 65 y 77 años, el 83% utilizan un smartphone para conectarse a Internet y el 43% a una tablet. Estamos asistiendo, por tanto, a un cambio que nos acerca a una generación tecnológica de personas mayores. A título de anécdota, estamos más cerca de generaciones en la que los gustos son U2 en lugar de Los Panchos. El retrato es una oportunidad que obliga a conocer las necesidades, expectativas y competencias de los pacientes con enfermedades crónicas con acceso a las tecnologías citadas. Por tanto, sería deseable complementar el manejo del paciente con enfermedad crónica con una nueva estrategia basada en su acceso a la tecnología.
Marcos Domingo, 23 años, paciente con diabetes mellitus (DM) desde hace 7 años espera para su consulta externa de endocrinología. Mientras, revisa su historia clínica electrónica, donde advierte que no ha sido validada su analítica, precisamente, el motivo de su espera. Además, de forma habitual, conoce las preguntas que le formularán. Se pregunta por qué no puede tener un plan a 5 años para la atención sanitaria de su enfermedad crónica. Marcos Domingo tiene otras expectativas en la atención a su DM, pero sospecha que volverá dentro de 3 meses a repetir los mismos pasos y las mismas preguntas que se está haciendo, mientras lleva 40 min de espera.
La estratificación de riesgos es una herramienta basada en identificar y agrupar a aquellos pacientes con mayor probabilidad de empeorar o de padecer un nuevo problema de salud, para adecuar los recursos sanitarios disponibles, según sus características clínicas. En dicha estratificación deberíamos incorporar una nueva variable, las competencias digitales del paciente, ante la llegada de nuevas tecnologías de información y comunicación, ya que aportan nuevas formas de uso de los recursos sanitarios.
La salud digital definida como el uso de tecnologías de la información y la comunicación (TIC) para la salud4, en pacientes con enfermedades crónicas, todavía no ofrece sólidas evidencias5. La evolución debería discurrir desde las herramientas digitales unidireccionales, en las que el paciente es un simple introductor de datos, hasta una interacción con ellas que le permita tomar decisiones (el avatar Kristina6, como ejemplo).
Sería recomendable, interpretar la salud digital como una línea estratégica de intervención comunitaria en lugar de una herramienta complementaria de la atención sanitaria. No se trata exclusivamente de «recomendar recursos en la web» a los pacientes. La nueva generación tecnológica de personas mayores (e-senior chronics) y de pacientes jóvenes (e-young chronics7), demanda que se tengan en cuenta sus expectativas8, su distinto grado de utilización de los servicios sanitarios junto con sus competencias digitales. Es deseable articular una atención sanitaria a partir de las competencias en salud digital de los pacientes según su relación con el Servicio de Salud. El profesional deberá asumir esas competencias incluso durante el propio acto clínico. El uso de los recursos de salud digital debería tener una clara definición de la indicación según la situación específica del paciente. La obligada capacitación en competencias digitales de los profesionales, conllevará cambios organizativos y roles distintos de los actuales.
Iniciativas pioneras como el programa Pegasus9, cofinanciado por la Unión Europea, van en la línea de identificar las necesidades de pacientes jóvenes en un entorno digital. En especial, el proyecto COPD-MOBILE EMPOC, busca soluciones digitales en EPOC con participación de pacientes y profesionales sanitarios. De igual forma, en el Hospital Universitario de León (e-young chronics) y la Xerencia de Xestión Integrada de Pontevedra e o Salnés (e-senior chronics), se desarrollan grupos focales de profesionales, pacientes y directivos que buscan detectar las expectativas de los pacientes con enfermedad crónica en relación a su capacitación digital.
Esta caracterización digital de enfermos crónicos permitirá identificar pacientes expertos que contribuyan al empoderamiento de otros pacientes similares en su entorno. Ni la edad ni la pluripatología están reñidas con esas competencias digitales, siendo recomendable combinar de forma efectiva la salud digital y la utilización de los servicios sanitarios para responder a las expectativas de estos pacientes. Priorizar la perspectiva tecnológica en la atención a pacientes con cronicidad, nos llevará a una guía terapéutica de recursos de salud digital. Ese «vademecun digital» aglutinará instrumentos propios de la salud digital para ser ofrecidos a los pacientes según su grado de pericia con los medios digitales. Desde videotutoriales, información dietética, webinars, alertas de medicación en su farmacia hasta algoritmos terapéuticos.
Se nos presenta una oportunidad para atender personas con un perfil de relación con el sistema sanitario y con su enfermedad crónica distinto a lo habitual, pacientes inmersos en la era digital para los que debemos diseñar nuevas estrategias de atención sanitaria.
Al Instituto Weber.