La palabra «duelo» proviene del término latino «dolus» que significa dolor. El término incluye un conjunto de manifestaciones emocionales y comportamentales que experimenta una persona que se enfrenta a una pérdida significativa1. Cada año en España más de dos millones de personas experimentan la pérdida de un ser querido; a pesar de que la mayoría de ellas son capaces por sí mismas de afrontar el sufrimiento asociado a la pérdida y pueden llegar, con el tiempo, a completar su proceso de duelo, se calcula que entre un 10 y un 20% acaban con un duelo complicado, es decir, con la aparición de trastornos de salud, conducta, cognitivos y afectivos2, y que aproximadamente un 30% de la consulta ambulatoria psiquiátrica es debida a patologías asociadas a duelos3,4.

Algunos autores5 han planteado que la presencia de síntomas de duelo traumático 6 meses después de la muerte es predictor de diversos aspectos negativos en la salud de las personas tanto física, como psicológica, siendo los síntomas psicológicos los que tienen mayor perdurabilidad en el tiempo.

La literatura revela que uno de los factores más estresantes y de mayor impacto emocional a la hora de pronosticar que un duelo se transforme en patológico es la pérdida de un hijo. Este hecho supone un evento traumático, pudiendo adquirir el papel del factor más estresante en la vida de un ser humano, por lo que no es de extrañar que un 20% de los padres no lleguen a superarlo nunca6.

Además del impacto emocional que genera la muerte de un hijo, se presentan otros problemas colaterales, como rupturas matrimoniales7, empeoramiento de la salud mental a largo plazo, con un aumento de las demandas a los servicios de salud y de las enfermedades8, mayor probabilidad de padecer depresión o bajas laborales9; Edwards et al.10 señalan además que si ha existido angustia emocional o somática, discapacidades funcionales, pobre calidad de vida y problemas de comportamiento en el menor antes de morir, estos factores se relacionan también con un deterioro progresivo del bienestar psicológico en los padres. En cuanto a la correcta elaboración del duelo, Kreicbergs et al.11 demostraron que el hecho de compartir esta experiencia con otros padres que hayan pasado por la misma situación, o contar con asistencia psicológica de cara al trance que supone esta pérdida, parece un factor facilitador de la elaboración del duelo, así como protector frente a posibles complicaciones del mismo.

A pesar del bagaje de literatura científica que hay en relación al duelo que supone la pérdida de un hijo, se hacen necesarias más investigaciones sustentadas en metodologías cualitativas para buscar hallazgos acerca de la visión que del fenómeno tienen las personas que lo sufren y teniendo en cuenta el contexto socio-cultural en el que viven. A este respecto, al hilo de otras investigaciones similares12–14, se realizó el presente estudio que aborda las vivencias y experiencias de duelo en madres que sufrieron la pérdida de sus hijos tras un proceso de enfermedad oncológica. Este trabajo se une a una de las líneas de investigación desarrolladas por los autores dentro del grupo «Aspectos psicosociales y transculturales de la salud y la enfermedad» de la Universidad de Granada en torno a los cuidados paliativos, de la que ya se han realizado varias investigaciones previas15–18.

Se diseñó un estudio descriptivo cualitativo, de corte fenomenológico, entendiendo que la fenomenología enfatiza lo individual y la experiencia subjetiva, estudiando los fenómenos desde la perspectiva de los sujetos teniendo en cuenta su marco referencial y se interesa en conocer cómo las personas experimentan e interpretan los acontecimientos19.

La población de estudio eran madres que habían sufrido la pérdida de un hijo. Las madres fueron seleccionadas de entre las que habían sido atendidas en la Delegación de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de Granada. Se realizó un muestreo intencional; los criterios de inclusión fueron el tiempo desde el fallecimiento del hijo (entre uno y tres años) y la aceptación a participar en el estudio.

La técnica empleada para la recogida de datos fue la entrevista semiestructurada a partir de un guión de preguntas elaborado «ad hoc» y cuyos vértices temáticos fueron las vivencias y experiencias en torno a las siguientes dimensiones: proceso clínico; proceso fin de vida; fallecimiento del hijo/a; proceso de duelo en la actualidad (situación física y emocional transcurrido un tiempo desde la pérdida); necesidades y/o carencias que han padecido durante el proceso clínico de sus hijos (tabla 1). Las entrevistas se realizaron durante los meses de mayo a octubre de 2009 en un único encuentro con cada informante, con una duración que osciló entre 40 y 90 minutos. El contacto con las participantes se hizo a través de dos psicólogas de la AECC, quienes, una vez que fueron informadas del estudio, facilitaron el contacto con madres que cumplían los criterios de inclusión. Con estas madres se hizo un primer contacto telefónico para proporcionarles información sobre la investigación, se les explicó el proyecto y la posibilidad de participar en el mismo. Tras aceptar participar se concertó una cita con ellas en la sede de la AECC. La entrevista fue realizada siempre por una de las investigadoras del equipo, fueron grabadas, con el consentimiento de cada uno de las entrevistadas y después fueron transcritas literalmente para su posterior análisis. A las entrevistadas se les identifica por la «M» de madre y el número asignado a la entrevista.

Para el análisis e interpretación de los datos, se hizo una adaptación de la secuencia propuesta por Taylor y Bogdan20 (la cual ha sido descrita por otros autores para el análisis de casos)21: 1) preparación del material mediante la transcripción de las entrevistas; 2) codificación en base al guión de temas previamente definido, configurando las categorías de análisis, y 3) interpretación de los datos en el contexto en el que fueron recogidos mediante la descripción de los hallazgos encontrados en cada categoría, que a su vez fueron ilustrados con pasajes de las entrevistas (los pasajes se exponen en tablas). Para facilitar el análisis, se empleó como soporte informático el programa Atlas-ti 5.2. La triangulación de todo el proceso de análisis entre los distintos investigadores se realizó del siguiente modo: (1) La transcripción y codificación de las entrevistas fue realizada por una de las investigadoras del equipo (la misma que realizó las entrevistas), bajo la supervisión de otro investigador; (2) una vez codificadas, la interpretación de los hallazgos se realizó en primera instancia por cuatro investigadores (dos de los cuales habían participado en la fase anterior), quienes en forma de proposiciones trataron de describir los principales hallazgos encontrados en cada dimensión, y (3) a continuación, las proposiciones emergentes se entregaron al resto de investigadores para verificarlas y determinar los hallazgos y conclusiones finales.

En un principio, fueron 7 madres las que se identificaron, pero solo 4 accedieron a participar en el estudio (tabla 2). De acuerdo a las categorías de análisis, se han encontrado los siguientes resultados:

El discurso de las madres acerca de la vivencia del proceso clínico de sus hijos es un discurso posicionado en un proceso de curación y alejado totalmente de un proceso de fin de vida. Es evidente la falta de conciencia de las madres sobre la terminalidad en el proceso de enfermedad de sus hijos; tal y como Kars et al.14 señalan, a los padres les cuesta imaginar que su hijo va a morir. Es probable que la ausencia de conciencia de terminalidad se sustente en las señales contradictorias emitidas por los profesionales sobre el pronóstico/evolución de la enfermedad y en la existencia de planteamientos paliativos poco claros o confusos. Si sabemos que la anticipación de la muerte es una pieza fundamental en la elaboración del duelo posterior, pudiendo complicar esta elaboración el hecho de no preverla, es necesario plantearse intervenir sobre estos factores que están dificultando la toma de conciencia de las madres sobre el proceso de fin de vida de sus hijos.

En el diálogo mutuo que mantienen los padres y madres acerca del proceso de enfermedad de sus hijos, existe una evitación manifiesta a establecer conversaciones sobre la enfermedad terminal de sus hijos, coincidiendo de esta manera con el trabajo de Valdimarsdottir et al.9 que relaciona este factor de evitación con la dificultad en la adquisición de una conciencia sobre la muerte de los hijos.

En los procesos de duelo, las circunstancias que rodean al momento del fallecimiento, son claves para su elaboración. En este sentido las madres consideran muy beneficioso el haber estado presentes en el momento de la muerte de sus hijos, puesto que esto les permitió la despedida y el estar ahí hasta el final al lado de sus hijos, hallazgos congruentes con los estudios de Meert et al.12, Laakso y Paunonen-Ilmonen22, Davies23, Woodgate24 y Tagarro Garcia et al.25, este último cifró en más de un 64% a los padres que mostraron su satisfacción por permanecer con sus hijos en el momento de la muerte. Sin embargo, la administración de medicación ansiolítica o similar tras la pérdida de sus hijos es percibida como negativa, ya que no les permite vivir su dolor desde su posición de dolientes. En base a estos resultados parece conveniente intervenir para favorecer la presencia de las madres en ese doloroso momento y valorar la necesidad de la prescripción farmacológica tras el fallecimiento, por la privación de la vivencia de la pérdida que supone y por la limitación para la puesta en marcha de estrategias de afrontamiento propias.

La culpabilidad asociada a la pérdida de un hijo es un factor que puede estar en la base de los duelos crónicos26, en este sentido, el proceso de duelo actual de las madres se encuentra afectado negativamente por los remordimientos acerca de lo que se podía haber hecho y no se hizo durante el proceso de enfermedad sus hijos. Una actuación coherente entre todo el equipo asistencial, junto a una asistencia emocional durante todo el proceso de enfermedad podría evitar esta inquietud y aliviar los sentimientos de culpabilidad manifestados por la madres que pueden complicar y cronificar su duelo. También es de considerar, en consonancia con los hallazgos de Barrera et al.27, el papel de la red familiar, especialmente la pareja, como pieza clave para la organización de la vida de la madre.Las demandas y necesidades de las madres durante el proceso clínico de sus hijos giran en torno a sus necesidades emocionales y el trato profesional, derivándose de estos resultados la conveniencia de una especialización y formación del personal sanitario de estos servicios pediátricos, principalmente en trato profesional y manejo emocional de situaciones críticas13,22. Otras peticiones y necesidades de las madres abordadas en el estudio, están relacionadas con la atención a su proceso de duelo actual, por lo que parecería oportuno, al hilo de las recomendaciones de otros autores implementar programas específicos de atención al duelo en los centros de salud28–30.

Una de las limitaciones que hemos de considerar en este estudio viene dada por el perfil reducido de las personas incluidas, es decir, todas pertenecían a una asociación y presentan un perfil homogéneo en relación a los diagnósticos de los hijos fallecidos, además de que todas las madres tienen pareja y otros hijos. Otra de las dificultades encontradas ha estado en el reclutamiento de las informantes, el cual se ha visto condicionado por las características excepcionales de la situación que experimentan estas madres, lo cual justifica la negativa de algunas de ellas a participar en este tipo de estudios y la dificultad para acceder a esta población. No obstante, entendiendo el carácter contextual y no generalizable de la investigación cualitativa, consideramos que los hallazgos obtenidos en estos cuatro sujetos representan adecuadamente las vivencias y experiencias por las que pasan las madres que se ven abocadas a esta dura situación.

De cara a futuras investigaciones, sería interesante contar con la participación de padres, con la finalidad de comparar sus discursos respecto a esta dura experiencia, así como diversificar la población de estudio en base a los criterios antes mencionados. Por otro lado, sería interesante indagar en otras dimensiones de estudio, como por ejemplo, las creencias religiosas de las participantes, porque ayudaría a entender algunas de sus respuestas.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.