La complejidad de una situación clínica se debe al conjunto de características emergentes del caso —que en su particular interacción confieren una especial dificultad en la toma de decisiones— y la intervención terapéutica y la consiguiente necesidad de intensificar la intervención sanitaria especializada1.

La complejidad viene determinada por las necesidades de pacientes y familias en su interacción con el ámbito asistencial en que se encuentran y, por su carácter multidimensional, requiere un abordaje multidisciplinar, transversal y coordinado2-4.

En la actualidad, la complejidad clínica constituye el eje vertebrador de la atención paliativa4. Sin embargo, aunque la práctica paliativa se orientó en sus inicios en nuestro país a la atención del paciente oncológico, recientemente se ha dirigido de manera prioritaria a la atención de pacientes crónicos, geriátricos pluripatológicos, con insuficiencia de órgano o afectos de enfermedades neurodegenerativas3,5. Este hecho ha promovido la implementación de programas de intervención paliativa, basados en la complejidad asistencial y orientados a la atención de la cronicidad.

En la actualidad, en la atención a la cronicidad se tiende a diferenciar entre pacientes crónicos complejos (PCC), pacientes crónicos en fase avanzada de enfermedad (PCA) y pacientes en situación de final de vida (PFV), ya que presentan necesidades asistenciales distintas6,7. Los criterios utilizados para su identificación y clasificación pronóstica corresponden a los designados en cada especialidad para las diferentes enfermedades, si bien resulta un instrumento muy específico y recomendable para ello el NECPAL CCOMS-ICO®, que considera PCA a aquellos con un pronóstico infausto probable a medio plazo (<18 meses) y PFV a aquellos que lo son a corto plazo (<6 meses)8.

Por todo ello, la necesidad de reordenar la atención a estos pacientes y sus familias ha hecho progresar, en la última década, la aparición a nivel nacional9-15 e internacional16-22 de diferentes iniciativas y modelos de atención a la complejidad destinados a facilitar la detección y gestión de casos complejos y la obtención de un consenso para su derivación interniveles.

En nuestro ámbito disponemos de un modelo de atención a la complejidad al final de la vida en el marco comunitario obtenido mediante el consenso de un panel interdisciplinar de profesionales expertos designados a tal efecto por el Plan Director Sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya y a través de un procedimiento cualitativo de tipo Delphi13.

Para su elaboración se partió de las directrices, objetivos y recomendaciones consideradas en la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo y del Plan Director Sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya.

Todo el proceso se realizó bajo la coordinación de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, con el apoyo y la colaboración de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFIC) y la dirección del Plan Director Sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. El documento final se revisó por el propio Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, las sociedades científicas implicadas y por 2revisores externos independientes y expertos reconocidos en cuidados paliativos.

El modelo obtenido, que ha sido recientemente publicado15, permite la identificación y el abordaje de casos complejos. Se basa en las necesidades de pacientes y familias y comprende 6 áreas de complejidad: clínica y de cuidados físicos, psicoemocional, sociofamiliar, espiritual, relacionada con la muerte y el proceso de morir y de aspectos éticos. Cada área está organizada en diferentes subáreas que se detallan a continuación.

• 1)

  Área clínica: la enfermedad y su manejo: complejidad terapéutica. Necesidades físicas: control de síntomas, lesiones y curas.

• 2)

  Área psicoemocional: personalidad y aspectos relacionados. Impacto emocional: sufrimiento vital persitente, capacidad adaptativa.

• 3)

  Área sociofamiliar: cobertura de las necesidades del paciente. Sobrecarga/claudicación del cuidador.

• 4)

  Área espiritual: dolor espiritual. Valores y creencias.

• 5)

  Área relacionada directamente con la muerte: situación de últimos días, sedación. Proceso de duelo.

• 6)

  Área de aspectos éticos: información y comunicación. Toma de decisiones, limitación del esfuerzo terapéutico. Eutanasia, suicidio asistido y situaciones equivalentes.

En cada área se describen conceptos y definiciones, situaciones habitualmente complejas y criterios de complejidad agrupados en 3niveles de complejidad (baja, media y alta).

En cuanto a la aplicación del instrumento, el nivel de complejidad de un caso se corresponde al nivel máximo de complejidad alcanzado en una determinada área, independientemente del nivel o número de complejidades concurrentes de otras áreas.

A su vez, la propuesta de intervención del equipo específico con base en el nivel de complejidad obtenido es:

Baja complejidad: intervención del equipo de referencia y puntualmente del equipo paliativo específico.

Complejidad media: atención compartida de intensidad pactada.

Alta complejidad: atención intensa del equipo específico. Derivación al especialista. Ingreso hospitalario13,15.

El modelo propuesto como instrumento de abordaje de la complejidad, su manejo, aplicaciones y marco de atención se resumen en la figura 1.

Figura 1.

Modelo de atención paliativa a la cronicidad basado en la complejidad.

(0.5MB).

Se plantea como objetivo del presente trabajo conocer la probable validez del modelo en la gestión y la derivación de los casos complejos mediante el estudio de la concordancia entre la complejidad observada desde diferentes niveles asistenciales en pacientes crónicos complejos, avanzados y al final de la vida tras su aplicación como instrumento a tal efecto.

Del total de 569 pacientes atendidos, 69 no cumplen los criterios de inclusión, con lo que resulta una muestra de 500 pacientes (11 de ellos sin especialista de referencia), 248 casos pertenecientes a la fase prospectiva del estudio y 252 a la retrospectiva; con un 54,3% de mujeres y un 64,8%≥ 80 años. El 26,8% son oncológicos, mientras que el 25,4% son pacientes con insuficiencia orgánica crónica avanzada, el 22,4% pacientes geriátricos pluripatológicos, un 21,6% presenta algún tipo de demencia y el resto, otros diagnósticos. A nivel evolutivo, un 51,8% son PCC, el 26,4% PCA y el 21,8% PFV.

Complejidad detectada: participan los profesionales de los 78 equipos de APS de las 5 ABS, médicos o enfermeras indistintamente, y 5 de las 7 trabajadoras sociales adscritas. Las especialidades más representadas son medicina interna y especialidades afines (35,4%), geriatría (28,6%) y oncología (26,8%). Se obtiene un criterio afín de los 3 participantes sobre el perfil de la complejidad de los casos estudiados, con la complejidad clínica como la más observada, seguida de la psicoemocional, la sociofamiliar y la ética; la espiritual es la más infradetectada (tabla 1). El nivel de complejidad de los casos atendidos es medio o incluso alto, con un promedio de 3 áreas de complejidad detectadas por los participantes para cada caso (tabla 2). Si bien el PADES es el que observa mayor número de áreas complejas y de casos complejos/área, la complejidad observada por APS es similar, y es ESP el que menos detecta la complejidad, centrándose en la complejidad clínica.

Concordancias en la intensidad intervención PADES con APS y ESP: a nivel global, la concordancia obtenida es muy buena con APS (kappa 0,92, intervalo de confianza al 95%: 0,89-0,95) (tabla 3) y buena o muy buena con ESP (kappa 0,83, intervalo de confianza del 95%: 0,78-0,87) (tabla 4), con p <0,0001 para todos los kappas presentados en el estudio. En relación con las fases del estudio, la concordancia con ESP y APS se comporta igual que en el estudio global, si bien con ESP no existen diferencias significativas entre fases (p=0,414) —el criterio sobre la intervención del PADES se mantiene invariable en el tiempo—, mientras que con APS es significativamente superior en la fase retrospectiva (p=0,025) —aún mayor afinidad de criterio entre APS y PADES, una vez completada la intervención— (tabla 5). Esta elevada concordancia se mantiene también y es homogénea cuando se analiza según la tipología (paciente oncológico o no) y la clasificación pronóstica del paciente (tabla 5), únicamente con ESP existen diferencias entre categorías, a expensas de 13 pacientes (9,7% de los oncológicos, 12% de los PFV), con criterio PADES de intervención de alta intensidad o derivación/ingreso hospitalario y ESP, de intensidad media.

Establecer un consenso sobre la complejidad asistencial en cualquier ámbito de la práctica clínica no está exento de dificultad. Aspectos como los elementos que la integran, los criterios que la definen, los instrumentos de detección y abordaje o su adecuación a un determinado ámbito asistencial constituyen aún hoy, un reto.

Si bien la aparición de determinadas iniciativas en diferentes países hace pensar en que nos hallamos en un momento evolutivo prometedor, la documentación al respecto sigue siendo escasa y orientada a la validación de diferentes modelos. De hecho, las diferencias de orientación, criterios, metodología o instrumentos hace difícil la comparación entre estudios. Un elemento común a la práctica totalidad de los modelos con instrumentos validados (NEST13+en Estados Unidos19 y PCPSS22, NA-APC17 o PC-NAT18 y su versión NAT: PD-C26,27 en Australia) es que se fundamentan y orientan a la detección y cobertura de necesidades del paciente avanzado o en fase final de la vida, si bien se centran en el paciente oncológico y, sobre todo, en pacientes hospitalizados.

En Estados Unidos, algún estudio propone la utilización de consensos validados sobre criterios obtenidos de guías clínicas oncológicas, para orientar la derivación de pacientes desde unidades oncológicas a servicios de atención paliativa20; otros se basan en cuestionarios muy exhaustivos19. Un estudio reciente22 revisa el modelo PCPSS (Palliative Care Problem Severity Score) y su practicidad; se trata de un modelo básico utilizado durante 20 años en Australia para orientar la atención a pacientes catalogados como paliativos; consta solo de 4 áreas (dolor, otros síntomas, psicoespiritual, sociofamiliar), hace más referencia a severidad que a complejidad, no discrimina entre emocional y espiritual y no contempla aspectos éticos o relacionados directamente con la muerte.

Probablemente el modelo más elaborado sea el australiano Needs Assessment Tool: Progresive Disease Cancer (NAT: PD-C), evolución del instrumento inicial Palliative Care Needs Assessment Tool (PC-NAT) y diseñado para conocer las necesidades de los pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores a fin de determinar el tipo de cuidado que hay que procurar. Explora la complejidad y severidad de las necesidades físicas, psicoemocionales, espirituales, legales y socioeconómicas, y de información del paciente así como las habilidades y capacidades del cuidador para el cuidado18,26,27. Se trata de un instrumento muy completo, aunque se centra en pacientes oncológicos y el área de aspectos éticos está poco explorada. Este modelo dispone de una adaptación para pacientes cardíacos en situación terminal (NAT: PD-HF)28.

En nuestro país se encuentra actualmente disponible el instrumento IDC-PAL®, orientado a la detección de la complejidad en pacientes en fase de enfermedad avanzada o terminal, no así a la valoración de necesidades. Agrupa 36 situaciones consensuadas como complejas, en 3 dimensiones (paciente, familia y entorno, organización sanitaria)14. Es un instrumento de gran practicidad y aplicable a pacientes oncológicos y no oncológicos, si bien puede presentar los riesgos de controversia inherentes a los listados de agrupaciones en cuanto a la inclusión o eliminación de algunos elementos en función de las particularidades intrínsecas de diferentes ámbitos asistenciales y territorios. En todo caso, su aparición es una buena noticia y la ponderación de riesgos y beneficios vendrá definida por su manejo y su adecuación a las nuevas realidades asistenciales.

Haciendo ya referencia a nuestro estudio y al instrumento evaluado, cabe señalar que el modelo propuesto está en sintonía con la mayoría de los modelos de atención a la complejidad reseñados, ya que se fundamenta también en las necesidades de pacientes y familias, el eje vertebrador más aceptado para definir la complejidad y orientar la asistencia. Como valor añadido, explora convenientemente las áreas de complejidad emocional y espiritual y profundiza mejor en los aspectos de complejidad ética. Por el contrario, no incide en los aspectos económicos, bien desarrollados en otros modelos.

Un aspecto de gran interés que resaltar, a tenor de los resultados, es su probable utilidad en la atención a la complejidad en los pacientes no oncológicos y también a la cronicidad en general y no solo en situaciones de final de vida, a diferencia de otros modelos.

Analizando la alta concordancia obtenida entre observadores, los resultados hallados parecen relevantes y tienen una cierta implicación práctica, ya que profesionales con diferente formación, experiencia, capacitación y entorno asistencial ven lo mismo —y parecen igualmente fiables— a la hora de valorar la complejidad de un paciente. Este aspecto podría apuntar a la fiabilidad del instrumento utilizado y a su idoneidad en la identificación y atención a la complejidad. A su vez, la alta concordancia en las fases prospectiva y retrospectiva haría pensar, respectivamente, en la probable idoneidad del instrumento tanto en la derivación como en la gestión de casos complejos.

Con relación a los participantes, aunque el PADES es el que detecta más complejidad —seguramente por una mayor familiaridad en la utilización del modelo como instrumento de trabajo—, nos parece especialmente resaltable que la complejidad observada por APS es muy similar. Pensamos que este hecho es atribuible a un largo tiempo de esfuerzos de colaboración progresiva; en todo caso, los datos obtenidos en la fase retrospectiva con APS avalan dicha idea y señalan las bondades de la atención compartida interniveles. Probablemente también sea este el motivo de la buena concordancia con ESP, aunque no sorprende, que aun siendo buena, la concordancia con ESP sea algo menor o que se centre en la complejidad clínica; seguramente ello sea debido a que no todas las especialidades hospitalarias —sobre todo las quirúrgicas— tienen desarrollada una visión integral de la atención.

En el sentido contrario, es necesario subrayar negativamente que la complejidad espiritual, además de ser la más infradetectada, está muy infradetectada. Se impone una reflexión profunda sobre la más que probable influencia de la ampliación de la atención a un mayor volumen de pacientes en la merma de la exploración y posibilidades de atención a dicha área de necesidades.

A su vez, y con relación al tipo de estudio practicado, es preciso reconocer que los resultados obtenidos no escapan a las limitaciones propias de todo estudio transversal. Así, dichos resultados habrían de ser reproducibles y comparables en otros ámbitos y por otros equipos; sin embargo, aspectos como el número de casos evaluado, la alta concordancia interindividual e interniveles o la mejor concordancia obtenida en la fase retrospectiva con APS frente a la prospectiva le aportan solidez.

Para finalizar, y a tenor de los resultados obtenidos, parece razonable afirmar que el modelo de complejidad explorado puede resultar adecuado como instrumento para la gestión y derivación interniveles de casos complejos, independientemente de la tipología clínica (oncológico o no) y de la situación evolutiva o pronóstica del paciente. En todo caso, su utilización en diferentes ámbitos asistenciales y por diferentes profesionales dará en el tiempo la medida real de su utilidad.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.