Numerosos grupos de profesionales médicos, agencias reguladoras, educadores, investigadores y pacientes reconocen que una comunicación efectiva es esencial para una buena atención médica. Reconocer y fortalecer el rol del paciente en los diversos procesos asistenciales nos asegura una asistencia sanitaria de calidad1. Por este motivo las guías actuales para la gestión de las enfermedades crónicas, entre las que se encuentran las guías para el manejo de la migraña2, recalcan la necesidad de mejorar los canales de información con programas educativos que faciliten el desarrollo de actividades de autocuidado en los pacientes. Diversos autores han señalado la importancia central que tiene para los pacientes la capacidad de poder controlar el amplio abanico de factores que contribuyen al mantenimiento de su calidad de vida3.

Tradicionalmente la educación se centraba en dar información y habilidades técnicas al paciente, en ocasiones de comprensión compleja y de difícil aplicabilidad. El concepto de autocuidado supone un cambio en el paradigma de relación médico paciente. La formación para el autocuidado fomenta en el paciente el desarrollo de habilidades que proporcionan al individuo la capacidad para resolver problemas que aparecen en el curso de las enfermedades crónicas, de forma autónoma4. Implementar la toma de decisiones de forma compartida, animando a los profesionales sanitarios y a los pacientes a que colaboren conjuntamente para seleccionar tratamientos o medidas asistenciales, e informando con resúmenes accesibles a su comprensión de la evidencia científica, resulta determinante.

La calidad de la información médica y la capacidad de transmitirla utilizando los diversos mecanismos disponibles en la actualidad está directamente relacionada con la satisfacción del paciente, con el cumplimiento terapéutico, con un menor riesgo de errores médicos, con la reducción de costes sanitarios y con una mayor satisfacción en los profesionales1. La implantación de programas educativos sobre migraña ha demostrado originar un impacto sobre el grado de conocimiento de la enfermedad por parte del paciente, lo que redunda en una mayor satisfacción con la atención recibida5. Facilitar a los pacientes guías escritas de autocuidado que le permitan elegir el tratamiento adecuado para el momento adecuado, sin duda, contribuye a dotarlo de herramientas que le permiten mejorar su calidad de vida, evitando, además, el acceso a fuentes de información inadecuadas, que desgraciadamente han proliferado debido a la aplicación de nuevas tecnologías. No obstante, se ha observado que los pacientes con migraña, además de estar interesados en obtener información objetiva y veraz por parte de profesionales adiestrados que les permita mejorar el control de su enfermedad, también necesitan, y desean, una relación más interactiva con el equipo médico que les atiende6.

La entrega de folletos educativos por parte de la National Headache Foundation, el consejo americano para la educación sobre el dolor de cabeza, o por parte de la Sociedad Americana de Cefalea en las salas de espera de numerosas consultas, ha resultado un material de intervención educativa de gran utilidad y reducido coste5,6. No obstante, es esencial que el contenido de los folletos informativos se estructure cuidadosamente para maximizar la posibilidad de que la información se transmita de una forma comprensible y de la manera más aceptable para el paciente7. Sin embargo, y aunque la utilización de folletos educativos puede ser una herramienta útil para la transmisión de información, el canal preferido de información seleccionado por los pacientes con migraña sigue siendo la adquisición de información mediante el contacto personal verbal cara a cara, y a través de la utilización de la consulta telefónica, por encima de otras modalidades alternativas de transmisión de la información como los folletos y el acceso a contenidos vía Internet como vías de información secundarias8.

Con el objetivo de evaluar si la elaboración y entrega de folletos informativos a los pacientes resulta de utilidad, desde el grupo de estudio de la Sociedad Valenciana de Neurología para el estudio de la cefalea (CEFALIC) se impulsó el diseño de un folleto informativo sobre la migraña en el que se ofrecía información eminentemente práctica sobre factores precipitantes y predisponentes para la aparición de crisis de migraña o su cronificación, así como información fácilmente comprensible sobre los diferentes tratamientos disponibles. Por otro lado, es un hecho conocido que las encuestas son el medio más empleado para medir la calidad y el grado de satisfacción percibida por los usuarios sobre los servicios recibidos, al proporcionar un punto de vista excepcional del análisis de sus necesidades y preferencias9. Con el fin de establecer una retroalimentación informativa con el usuario que pueda ser aprovechada por el personal sanitario el grupo CEFALIC, además de entregar el folleto educativo a los pacientes atendidos en la consulta, se propuso elaborar una encuesta que permitiera evaluar el número de pacientes que realmente habían leído el folleto, evaluar su grado de satisfacción y de comprensión del folleto, evaluar si la lectura del folleto incrementaba los conocimientos globales sobre la migraña y cuantificar la impresión de los pacientes sobre la utilidad o eficacia del folleto en mejorar el control de su enfermedad.

Se trata de un estudio multicéntrico, observacional, prospectivo y longitudinal sobre una población que incluye pacientes consecutivos diagnosticados de migraña en 10 consultas de neurología general de la provincia de Alicante. Los criterios de inclusión en el estudio fueron: pacientes diagnosticados de migraña de forma consecutiva (con aura, sin aura, crónica), según los criterios diagnósticos de la segunda edición de la International Classification of Headache Disorders (IHS)10, sin restricción de edad o sexo. Se registraron las siguientes variables: edad, sexo, tipo de migraña (migraña episódica sin aura, migraña episódica con aura, migraña crónica), nivel académico (sin estudios, estudios primarios, estudios secundarios, universitarios) y la situación laboral actual del paciente (parado, ama de casa, activo, jubilado, estudiante).

En la visita basal se entregaba a los pacientes el folleto informativo de migraña confeccionado por el grupo CEFALIC. Para la elaboración del folleto informativo en primer lugar se creó un grupo de trabajo con neurólogos que desarrollaron el contenido del folleto, para lo que tuvieron en cuenta los criterios diagnósticos de migraña establecidos por la segunda edición de la IHS10; además mediante revisión bibliográfica se evaluaron los aspectos propiamente relacionados con la atención al paciente con migraña a partir de la información obtenida de las recomendaciones incluidas en la Guía oficial para el diagnóstico y tratamiento de las cefaleas 201111. El objetivo del estudio no incluía la comparación directa con el contenido de otros folletos informativos desarrollados por otras entidades. Posteriormente, y tras una reunión de consenso se comprobó, sobre la base de la experiencia clínica, que en el folleto quedaban reflejados la mayor parte de los aspectos informativos más determinantes que los pacientes deben conocer sobre su enfermedad. El contenido del folleto incluye los siguientes apartados: definición de migraña;«la información» como un pilar imprescindible en el correcto tratamiento de la migraña; tratamiento analgésico; tratamiento preventivo; tratamiento no farmacológico y finalmente un decálogo básico para el control satisfactorio de la migraña. El folleto se puede obtener en la página Web de la Sociedad Valenciana de Neurología (http://www.svneurologia.org/qs/CEFALIC/FOLLETO%20DE%20MIGRAAS.pdf). Posteriormente y en la siguiente visita clínica de control se solicitó a los pacientes que autocumplimentaran por escrito, de forma voluntaria y anónima, la encuesta sobre la calidad del folleto.

La encuesta consta de 6 ítems principales: lectura del folleto, valoración de la lectura y comprensión del folleto, calidad de la información, valoración del incremento de conocimientos, utilidad para la mejora de la migraña y calidad global del folleto (anexo1). La valoración de cada ítem del cuestionario se realizó mediante una escala de Likert12,13, con 5 niveles de respuesta: 1=completamente en desacuerdo; 2=en desacuerdo; 3=ni de acuerdo ni en desacuerdo; 4=de acuerdo; 5=completamente de acuerdo. La valoración de la calidad global del folleto ofrecía 5 posibles respuestas: muy bueno, bueno, regular, malo y muy malo. Para el desarrollo de la encuesta de satisfacción se tuvo en cuenta una selección de los ítems del cuestionario atendiendo a conceptos de interpretabilidad, extensión de los ítems, aspectos de validez, capacidad discriminativa y homogeneidad. Posteriormente, en una reunión de consenso con los neurólogos que participaron en el estudio, se comprobó en función de su experiencia clínica, que el cuestionario reflejaba los aspectos más determinantes para medir la satisfacción de los pacientes tras la lectura del folleto.

Los datos se tabularon en una hoja de datos (Excel) y se obtuvo una estadística descriptiva (medias±DE) para las variables cuantitativas y descriptivas de frecuencia para las medias cualitativas. Se comparan las características de los pacientes que han leído el folleto frente a los que no lo hicieron mediante la prueba de Chi cuadrado y la prueba exacta de Fisher, para lo que se consideró un nivel de significación de p<0,05. El análisis estadístico de todas las variables se realizó con el programa estadístico G-Stat 2.0.

En la actualidad no conocemos ningún trabajo publicado en la literatura que evalúe la satisfacción de los pacientes tras la lectura de folletos informativos, por lo que el artículo es un trabajo novedoso en el contexto de la práctica clínica y útil para proporcionar información sobre la importancia que los pacientes asignan a los aspectos relacionados con la transmisión de información por escrito incluida en folletos informativos sobre migraña. Los resultados de este trabajo confirman que los pacientes diagnosticados de migraña reciben y aceptan de forma muy positiva la entrega de información clínica por escrito a través de folletos divulgativos sobre su enfermedad (el 80% de los pacientes leyeron el folleto). Entre los motivos aducidos para la no lectura destaca el olvido o el desinterés por la lectura del mismo, sobre todo, y en un alto porcentaje en el grupo de varones (la mitad de los encuestados de este sexo reconocieron no haber leído el folleto). Por otro lado, también sorprende el hecho de que uno de los grupos que menos atención prestó al folleto fuera el colectivo de estudiantes, aunque este dato no debería causarnos sorpresa si analizamos los resultados de un estudio realizado en Singapur, en el que se demuestra que el uso de Internet y mensajes SMS está mejor valorado en la prestación de asistencia sanitaria entre jóvenes y personas con educación superior14.

El objetivo principal del estudio fue analizar el grado de satisfacción global con la calidad del contenido del folleto, y en general, creemos que los datos de satisfacción con el folleto son favorables, especialmente en lo referido a su claridad y calidad global. Respecto al tipo clínico de migraña (episódica vs crónica) no hemos encontrado diferencias de percepción del paciente en cuanto a la calidad ni a la claridad de la información tras la lectura del folleto, aspecto que no hemos podido contrastar al no haber encontrado estudios que analizaran este punto en la literatura. En este sentido, podría esperarse que el grupo de pacientes con mayor afectación de su calidad de vida, los pacientes con migraña crónica, hubieran adquirido previamente un mayor grado de información, circunstancia que podría haberse visto reflejada en una peor valoración del folleto. Sin embargo, los datos no muestran esta diferencia. Posiblemente se deba a que el grado de información en la población de pacientes con migraña es bajo, independientemente de su grado de afectación, por lo que agradecen cualquier tipo de información que se les facilite.

El programa COMOESTAS CONSORTIUM, publicado en el año 2011 por Munksgaard, completa un estudio piloto en 3 países europeos que analiza las expectativas y preferencias sobre las fuentes de información en un grupo de pacientes diagnosticados de migraña crónica. En este estudio se constató que el canal preferido de información indicado por la mayoría de los pacientes con migraña crónica seguía siendo la transmisión personal de información verbal cara a cara y mediante consulta telefónica. En cuanto a algunas de las modalidades «alternativas» de la información (folletos y página Web), estos fueron seleccionados solamente por 1/3 de los pacientes. En el caso concreto de los folletos escritos, su baja aceptación estaría relacionada con el hecho de incluir información de carácter muy general en este tipo de formato, con falta de contenidos específicos, y por lo tanto de limitada ayuda para los pacientes8. En nuestro estudio el alto grado de comprensión del folleto y la elevada proporción de pacientes que consideran la información facilitada clara y sencilla, nos induce a pensar que en el diseño del folleto se ha conseguido alcanzar un nivel adecuado de compromiso entre la calidad científica y la capacidad para transmitirla en un lenguaje comprensible a la población general. Con ello se consigue un incremento en el conocimiento global de los diversos aspectos de la enfermedad por parte de los pacientes, por lo que la lectura del folleto informativo demuestra ser un instrumento útil en la mejora del manejo de su migraña. Los estudios que analizan la importancia de la educación de pacientes con migraña y el impacto sobre sus resultados de salud son escasos. Smith et al.5, en un estudio publicado en el año 2010, demuestran en un grupo de 284 pacientes con migraña que la distribución de sencillos materiales educativos mejoró la información global de los pacientes sobre su enfermedad, originando un incremento significativo en la satisfacción con respecto a los cuidados recibidos. Por otro lado, el incremento en la satisfacción de los pacientes originó una reducción en el número e intensidad de los episodios de cefalea y una mejora global en los parámetros medidos de calidad de vida. En 2006 Rothrock et al.15 realizaron un estudio comparativo entre 2 grupos de pacientes universitarios con migraña, aleatorizados a recibir o no un curso sobre el manejo de la migraña. Observaron una reducción en el número de cefaleas por mes, en la discapacidad, en el uso de fármacos y en la necesidad de medicación de rescate, y un mejor cumplimiento de las terapias preventivas. También se observó una reducción en las llamadas no programadas a la consulta relacionadas con su cefalea. Esto es congruente con la investigación en otras áreas de las enfermedades crónicas (por ejemplo diabetes, asma y enfermedades cardiovasculares) donde proporcionando a los pacientes una mínima educación acerca de su estado de enfermedad se ha demostrado reducir la carga de morbilidad y disminuir el grado de preocupación y ansiedad.

El desarrollo y universalización de la transmisión de información basado en las nuevas tecnologías puede permitir un aumento de la capacidad de interactuar entre el paciente y el equipo proveedor de la información, médicos y enfermería entrenada, como demuestra el trabajo publicado por Allen et al.16. Aunque son técnicas eficientes y de bajo coste, que ofrecen una oportunidad innovadora para mejorar el control de enfermedades crónicas, el impacto que supone la información recibida por parte del paciente puede variar en función de la preparación y apoyo personalizado que aporte el informador. En este sentido, en el estudio publicado por Cady et al.17, se pudo apreciar diferencias en el impacto percibido, tanto por los pacientes como por los propios profesionales que administraron información sobre migraña en un formato CD-ROM. Para ello se evaluó 4 grupos en los que se visionó el CD-ROM con una enfermera especialmente entrenada para responder las preguntas, una que solo conocía los contenidos del CD-ROM y una tercera que no conocía el CD y que no hizo ningún comentario y un cuarto grupo que no recibió material formativo. El grupo que mejor asimiló la información fue el que, además de recibir la información, esta fue apoyada por la presencia de personal entrenado y dispuesto a responder preguntas de forma directa17. En el caso concreto de sitios Web que proporcionan acceso a una gran cantidad de de información en Internet, que tampoco puede ser demasiado general o engañosa, necesitan de una supervisión periódica por un órgano o autoridad que preste apoyo, adecue y vigile la calidad de sus contenidos8,18.

De manera global, nuestro trabajo muestra la necesidad de establecer nuevas vías de comunicación para la transmisión de una información científica de calidad y de forma sencilla a nuestros pacientes. Los materiales educativos escritos sobre temas de salud solo pueden ser eficaces si pueden ser leídos, entendidos y recordados por los pacientes19, por lo tanto la valoración de la calidad percibida del paciente de nuestro folleto mediante la cumplimentación de una encuesta ha permitido mostrar que los pacientes valoran de forma positiva la administración de folletos informativos que incrementen el conocimiento global de su enfermedad, implementando pautas de autoayuda que mejoren la adherencia a los tratamientos y mejoren su calidad de vida. Esta circunstancia ha quedado reflejada en la literatura al comprobar que en algunas enfermedades la eficacia de las medidas de autocuidado en ensayos controlados mejora diversos aspectos fundamentales: 1) son más eficaces que la mera transmisión habitual de información; y 2) en algunos casos pueden suponer un ahorro importante en términos económicos por menor consumo de recursos sanitarios. No obstante, la transmisión de información es útil cuando el informador y el informado se implican, los pacientes están interesados en comprender sus migrañas, pero no a costa de recibir solamente información relevante sobre cómo obtener un alivio del dolor. Los pacientes desean sobre todo establecer relaciones de colaboración con sus médicos y quieren un enfoque de equipo entre el personal sanitario y el individuo6.

Las limitaciones de nuestro estudio incluyen diversos aspectos: la pérdida de información de aquellos pacientes a los que se les entregó el folleto y que no acudieron a las visitas de revisión, las listas de espera demasiado largas para visitas de revisión, que puede haber influido en el olvido de la lectura del folleto por parte del paciente, o el riesgo de la presencia e influencia del entrevistador en la cumplimentación de la encuesta, las limitaciones implícitas a la medición de las respuestas según el método Likert. A pesar de estas limitaciones e inconvenientes creemos que los resultados obtenidos en el estudio son un reflejo bastante adecuado de la realidad asistencial en cuanto a la necesidad de información y el impacto de la implementación de medidas sencillas que mejoren la formación en salud de nuestros pacientes.

Para finalizar, y como conclusión, el grupo CEFALIC entiende que la entrega de material de intervención educativa en forma de folletos informativos por escrito sobre migraña en la consulta de neurología, que sea comprensible y fácil de leer, resulta un método educativo de gran utilidad y de reducido coste. La información incluida en el folleto incrementa de forma clara los conocimientos globales sobre esta enfermedad en los pacientes, y además es útil para mejorar su migraña. Por otro lado, la evaluación de la información educativa que prestamos a nuestros pacientes con migraña debe ser medida para descubrir las causas de descontento, determinar el nivel de calidad del servicio e investigar las posibilidades de mejora de calidad.

Los participantes en el estudio no recibieron ningún tipo de honorarios por la confección del folleto, ni por la realización del trabajo ni de la encuesta. La impresión del folleto informativo contó con la financiación de laboratorios Almirall S.A.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.