Con el fin de seleccionar a los participantes se contactó con las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de Guipúzcoa (AFAGI) y Navarra (AFAN), así como con Servicios Sociales de diversos municipios de la provincia de Guipúzcoa. En un primer momento el contacto con los cuidadores se realizó telefónicamente y se ofreció participar en el estudio a cerca de 100 cuidadores. Accedieron a participar 52 cuidadores informales de enfermos de Alzheimer residentes en la comunidad que, en su totalidad, completaron el estudio.

Los datos sociodemográficos de la muestra y algunos datos relativos a las características del cuidado se describen en la tabla 1.

Todos los cuidadores fueron evaluados antes y después del programa de intervención mediante entrevista individual por un psicólogo en las oficinas de la Fundación Ingema en San Sebastián. La duración media de cada una de las evaluaciones fue de una hora y media. El protocolo de evaluación incluía la valoración de variables relevantes en la investigación con cuidadores asociadas al modelo de estrés de Pearlin16. Las variables evaluadas incluían variables contexto, estresores subjetivos, variables moduladoras y consecuencias del cuidado.

Se evaluaron las siguientes variables sociodemográficas: edad, sexo, relación de parentesco con la persona cuidada, el nivel educativo y si el cuidador estaba activo laboralmente. Con respecto a las variables relacionadas con el cuidado, se contemplaron el número de años y horas diarias dedicadas al cuidado, y la recepción de ayuda formal e informal.

• –

  Pensamientos disfuncionales sobre el cuidado. Se midió a través del Cuestionario de Pensamientos Disfuncionales sobre el Cuidado17. Consta de 16 ítems. Presenta una consistencia interna (α de Cronbach) en el cuestionario original de 0,89.

• –

  Sobrecarga. Para su evaluación se utilizó la Escala de Sobrecarga del Cuidador (CBI)18. Consta de 22 ítems, y muestra una consistencia interna, en la adaptación española, de 0,91.

• –

  Apoyo psicosocial. Se evaluó mediante el Cuestionario de Apoyo Psicosocial (PSQ)19. Se trata de una escala que consta de 6 ítems, relacionados con el apoyo social proporcionado por parte de familiares y amigos. La escala original presenta un coeficiente de fiabilidad de 0,70.

• –

  Afecto positivo y negativo. Se evaluó a través de la Escala de Afecto Positivo y Afecto Negativo (Positive Affect and Negative Affect Schedule, PANAS20; adaptación española de Sandín21), compuesta por 2 subescalas, una de emociones positivas y otra de emociones negativas, con 10 ítems cada una. Los coeficientes alfa de las subescalas afecto positivo y afecto negativo, en la adaptación española, resultan ser elevados, tanto para el grupo de varones (afecto positivo: α=0,89; afecto negativo: α=0,91) como para el de mujeres (afecto positivo: α=0,87; afecto negativo: α=0,89). A través de esta escala podemos obtener también una medida de balance emocional. Para ello, se halla la diferencia entre el afecto positivo y el afecto negativo.

• –

  Satisfacción con la vida. Se evaluó a través de la Escala de Satisfacción con la Vida (SWLS)22, adaptación española de Pons, Atienza, Balaguer y García-Merita23 compuesta por 5 ítems. La fiabilidad de la escala original, medida a través de alfa de Cronbach, es de 0,87.

• –

  Bienestar subjetivo. Este constructo se compone de 2 dimensiones: una dimensión afectiva (afecto positivo y afecto negativo) y una dimensión cognitiva (evaluación cognitiva que realiza el sujeto de la satisfacción con su vida en general, o de la consecución de los objetivos marcados). En el presente estudio, el bienestar subjetivo se ha obtenido del sumatorio de 2 medidas: balance emocional (afecto positivo y afecto negativo) y satisfacción con la vida.

• –

  Satisfacción con el cuidado. Para su evaluación se utilizó la Escala de Satisfacción con el Cuidado24. Consta de 6 ítems, medidos de manera inversa y una consistencia interna, en la escala original, que oscila entre 0,67 y 0,92.

• –

  Inteligencia emocional. Se utilizó la Escala Rasgo de Metaconocimiento sobre Estados Emocionales (TMMS-24; Fernández-Berrocal et al25) para evaluar las 3 dimensiones claves de la IE: atención emocional, claridad de sentimientos y reparación emocional. Está compuesta por 24 ítems, 8 ítems por factor, y su fiabilidad para cada dimensión, en la adaptación española, es: atención (α=0,90); claridad (α=0,90) y reparación (α=0,90).

• –

  Sintomatología depresiva. Se evaluó mediante la Escala del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D)26. El cuestionario de 20 ítems presenta, en el trabajo original, un alfa de Cronbach de 0,85 (para muestras poblacionales) y 0,90 para muestras clínicas.

• –

  Estrés percibido. Se utilizó para su medición la Escala de Estrés Percibido (PSS)27; adaptación española de Remor y Carrobles28. Consta de 14 ítems y presenta un coeficiente alfa, en el trabajo original, que varía entre 0,84 y 0,86.

Para la distribución de los participantes se tomó el criterio de accesibilidad a la muestra. Los cuidadores de enfermos de Alzheimer que formaron parte del grupo que recibió intervención (n=20) se distribuyeron en 3 subgrupos de 6 cuidadores en 2 de los grupos y 8 cuidadores en el tercer grupo. El criterio utilizado para mantener la condición de grupo experimental fue que debían cumplir con un 70% mínimo de asistencia a las sesiones del programa de intervención impartidas de forma semanal. El grupo control estaba formado por 32 cuidadores que permanecieron en lista de espera. Los datos de las características sociodemográficas de la muestra se reflejan en la tabla 1.

El programa tiene su base en el modelo de terapia cognitivo-conductual según las aportaciones que la terapia cognitiva de Beck29 y la terapia racional emotiva de Ellis30 hicieron a la terapia de conducta, entroncando con las terapias de segunda generación. En la línea de intervenciones psicoeducativas centradas en las emociones diseñadas por otros autores10, en este programa se busca, conociendo la interrelación entre pensamiento, emoción y conducta, instruir en estrategias de regulación emocional que permitan el cambio en las emociones a través de la modificación de los estilos de pensamiento (por ejemplo, reestructuración cognitiva y debate cognitivo), así como la modificación de la conducta con relación al ambiente (aumento de actividades gratificantes, relajación progresiva, entrenamiento en respiración, entrenamiento en el manejo de las conductas problemáticas del familiar).

Con esta base, se desarrolló un programa psicoeducativo en el que, para conseguir los objetivos terapéuticos, el protocolo de las sesiones consistía en dotar de información a los cuidadores y en el entrenamiento de habilidades y estrategias dirigidas a la modificación emocional a través de explicaciones teóricas sencillas, desarrollo de técnicas de intervención y ejercicios.

El aprendizaje de los conceptos y el desarrollo de las estrategias psicológicas de afrontamiento no se restringían a lo trabajado en la sesión, sino que el profesional proponía ejercicios y entrenamiento para casa con el objetivo de que el aprendizaje se fuera afianzando desde el inicio, a través de la práctica continua.

El programa de intervención se estructuró en 10 sesiones (tabla 2), con una frecuencia de una sesión por semana y con una duración de 2h por sesión. La estructura era la misma en cada sesión: a) revisión de las tareas para casa (solución de dudas, reforzamiento de los avances) y repaso del contenido de la sesión anterior; b) explicación y desarrollo del contenido de la sesión; c) ejercicio guiado focalizando en el desarrollo práctico de las habilidades explicadas durante la sesión; d) definición de las tareas para casa a realizar durante la semana, y e) relajación en grupo y despedida.

Los grupos fueron coordinados por una psicóloga con formación en terapia cognitivo-conductual y experiencia en intervención con cuidadores. El programa se diseñó buscando la máxima adherencia de los participantes a la intervención, por medio de la dotación durante las primeras 2 sesiones de estrategias de regulación emocional eficaces. Estas estrategias se seleccionaron con el fin de que los participantes pudieran poner esas estrategias en práctica lo antes posible, por lo que debían ser sencillas y rápidas de aprender.

En primer lugar, se analizaron las diferencias entre el grupo control y el grupo experimental con respecto a las variables sociodemográficas y relacionadas con el cuidado. En segundo lugar, se comprobó si existían diferencias entre el grupo control y el grupo experimental antes de la intervención, con el fin de poder identificar aquellas variables en las que se daban diferencias previas y descartarlas de los análisis estadísticos posteriores. Igualmente, se identificaron aquellas variables en las que se daban diferencias significativas tras la intervención, con el objetivo de observar la eficacia del programa de intervención psicoeducativo. En tercer lugar, para determinar si se habían dado cambios intragrupo tras la intervención, se analizaron para cada grupo las diferencias entre las puntuaciones preintervención y post-intervención.

Para analizar las diferencias entre grupos de las variables sociodemográficas y relacionadas con el cuidado se utilizaron las pruebas estadísticas no paramétricas de comparación de medias para muestras independientes (prueba U de Mann-Whitney) y para analizar la relación de dependencia o independencia entre 2 variables nominales se ha utilizado el análisis de contingencia.

Para el contraste intergrupos, se analizaron las puntuaciones medias de las evaluaciones pre y post-intervención, utilizando las pruebas estadísticas no paramétricas de comparación de medias para muestras independientes (prueba U de Mann-Whitney). El análisis para verificar si existían cambios intragrupo tras la intervención se realizó a través de pruebas estadísticas no paramétricas para muestras relacionadas (prueba de Wilcoxon). La elección de estas pruebas se basa en el no cumplimiento del supuesto de normalidad para las pruebas paramétricas debido al reducido tamaño de la muestra. Todos los análisis estadísticos se llevaron a cabo con el programa SPSS versión 16.0.

En la tabla 1 se presentan los datos descriptivos de los cuidadores del grupo experimental y del grupo control. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las variables sociodemográficas, excepto en la variable «trabajo» (χ2=9,670; p=0,002). Los cuidadores del grupo control se hallan en mayor medida activos laboralmente.

Al realizar el contraste de medias entre ambos grupos antes de la fase de intervención (pretratamiento), se encontraron diferencias estadísticamente significativas. El grupo control presentó, en comparación con el grupo experimental, mayores niveles de sintomatología depresiva (z=−2,724; p=0,006), mayores niveles de sobrecarga (z=−2,432; p=0,015), así como una menor atención a las propias emociones (z=−3,857; p=0,000), perteneciente a la escala TMMS-24. No se cumple, por lo tanto, de forma rigurosa y absoluta la condición de homogeneidad previa a la intervención para ambos grupos y por este motivo estas variables no se consideraron en los análisis intergrupos, si bien se mantuvieron para los análisis intragrupo pre y post-intervención.

Se han obtenido diferencias estadísticamente significativas del contraste de medias intragrupo en la fase inicial y final. Estas diferencias apuntan en el grupo control a un aumento de la puntuación en la escala de apoyo psicosocial (z=−2,468; p=0,014), al igual que una puntuación mayor en la escala de satisfacción con el cuidado (z=−2,655; p=0,008). Al ser medida de forma inversa, los valores de la escala de satisfacción con el cuidado indicarían que el grupo control presenta una menor satisfacción en la evaluación post-intervención.

En el grupo experimental, los resultados indican una disminución de los pensamientos disfuncionales (z=−2,254; p=0,024) sobre el cuidado. Asimismo, se ha registrado una disminución en la dimensión de atención emocional (z=−3,247; p=0,001), de la escala TMMS-24, lo que indica que son más capaces de atender a las emociones de forma adecuada tras la intervención. En el resto de variables no se han encontrado diferencias estadísticamente significativas.

Al realizar el contraste de medias entre ambos grupos después de la intervención (postratamiento), se encontraron diferencias estadísticamente significativas en afecto positivo (z=−2,016; p=0,044), bienestar subjetivo (z=−2,130; p=0,033) y reparación emocional (z=−2,082; p=0,037). Estas diferencias sugieren una percepción más positiva sobre el propio estado emocional, en el grupo experimental, ya que presentan un mayor afecto positivo y bienestar subjetivo, y una mayor capacidad para regular las propias emociones. Por otro lado, mostraron una puntuación menor en estrés percibido (z=−2,932; p=0,003), afecto negativo (z=−2,596; p=0,010) y satisfacción con el cuidado (z=−3,742; p=0,000). Todo ello indicaría que sienten menores niveles de estrés, de emociones negativas y una mayor satisfacción con el cuidado, ya que esta escala puntúa de manera inversa (tabla 3).