Se incluyeron a 6 enfermeras y 5 enfermeros con experiencia en el cuidado de pacientes con demencia, 5 mujeres y tres varones familiares directos de pacientes con demencia, 6 mujeres y dos varones familiares de personas mayores sin demencia, 7 mujeres y 5 varones estudiantes universitarios sin contacto con pacientes con demencia, tres psicólogas y un psicólogo con conocimientos limitados de los procesos demenciales y 4 médicos y tres médicas que no se desempeñaban habitualmente en instituciones de cuidados geriátricos. Los participantes se reclutaron de manera aleatoria, en un centro universitario y en tres instituciones geriátricas. En el cado de los estudiantes universitarios, se limitó la selección a aquellos que no refirieron tener conocimientos sobre la demencia ni tener familiares o conocidos con esta enfermedad. Las características demográficas de la muestra se observan en la tabla 1.

Cada uno de los participantes fue entrevistado de manera individual y se les formularon una serie de preguntas con final abierto que exploraban los tres dominios mencionados de las actitudes: emoción, conocimiento y motivación. Se les pidió que describieran sus conocimientos generales sobre la demencia, sus percepciones sobre las capacidades, sentimientos, posibilidades y bienestar de estos pacientes, además de las reacciones emocionales y las conductas que habrían expresado en caso de estar en presencia de una persona con demencia y agitación, agresividad o turbulencia. Las 49 entrevistas en profundidad constituyen un número suficiente para cubrir un dominio conceptual40. Las entrevistas se realizaron cara a cara, en presencia de un entrevistador experimentado, duraron un promedio de 80 minutos y se grabaron y se transcribieron literalmente, usando técnicas de análisis cualitativo41. De este modo se identificaron temas y patrones de conductas recurrentes, que se agruparon por categorías que compartían idénticos rasgos. Finalmente, las respuestas obtenidas se compararon en los distintos grupos.

Los familiares y los cuidadores enfatizaron en sus respuestas que las personas con demencia tienen iguales derechos que las demás personas, tienen necesidad de mantener una interacción social con otros individuos a pesar de sus deterioro, que tienen necesidad de comunicarse a pesar de los trastornos del lenguaje y la memoria, recurriendo en ocasiones a comunicaciones no verbales como gestos, miradas o agitación, que el ambiente de cuidado familiar es el más propicio para estos pacientes en etapas iniciales de la enfermedad. El comentario más habitual es referido a mantener la dignidad de la persona aun cuando la enfermedad no tenga cura y sea crónica. Los estudiantes universitarios, posiblemente debido a su desconocimiento de la enfermedad y a su ausencia de contacto con pacientes con demencia, refirieron en su mayoría que estarían dispuestos a colaborar con estos pacientes, pero no a cuidarlos ya que no sabrían como hacerlo.

Sobre los modos de colaboración, ellos refirieron que lo harían acompañándolos en una salida, o leyéndoles una carta, pero no estarían dispuestos a ayudarles en el vestido, la higiene o la alimentación. La mayoría no se sentiría cómoda en una situación en que el paciente exhibiera agitación o agresividad. Los psicólogos refirieron que no tendrían inconvenientes en interactuar con los pacientes con demencia, que se deben respetar sus derechos, pero que su ayuda profesional se vería limitada por tratarse de una enfermedad orgánica y sin posibilidades de curación.

Sí creen que podrían ayudar a los familiares instruyéndolos en técnicas para evitar las escaladas agresivas y en manejo de conductas, así como conduciendo talleres de estimulación de la memoria. Los médicos en su mayoría enfatizaron que la mejor opción para los pacientes sería la medicación, mantenerlos calmos, y recluirlos en una institución de cuidados geriátricos, y no tendrían inconvenientes en interactuar con un paciente agresivo, a condición de poder medicarlo para disminuir el comportamiento desviado. En general, los resultados arrojaron las siguientes conclusiones: a) énfasis en el reconocimiento de núcleos remanentes de actividades autónomas en pacientes con demencia; b) las redes de interacción son positivas para el paciente; c) el ámbito familiar se visualiza como el más continente para el paciente, proveyendo estabilidad y seguridad; d) el conocimiento sobre la enfermedad permite cambiar la aproximación al enfermo; e) la comunicación del enfermo se basa en manifestaciones conductuales más que en las verbales, y f) predomina una conducta de evitación, antes que una búsqueda de interacción con los enfermos.

En todos los casos se manifestó afecto hacia los pacientes, en menos casos temor hacia comportamientos disruptivos y en la mayoría que la falta de conocimientos y experiencia con los enfermos representa un obstáculo que disminuye la competencia para la interacción y el contacto. Del total, 6 ítems («los pacientes con demencia no tienen cura y siempre van a estar peor», «los pacientes con demencia solo necesitan comida e higiene», «los pacientes con demencia deben estar con la familia», «todos los pacientes con demencia deberían tener apoderado», «las personas con demencia deben estar en una institución», «los pacientes con demencia deben estar medicados») se agregaron para representar el paradigma de la nueva versus la vieja cultura en las actitudes hacia la demencia y el enfoque centrado en la persona42.

Las respuestas se agruparon en 4 categorías: «afecto» y «temor» (dimensión afectiva), «rechazo» (dimensión conductual) y «experiencia» (dimensión conocimiento). Se derivaron 30 ítems agrupados en las categorías mencionadas. En la segunda fase se realizó el análisis de ítems y factorial de esta escala inicial.

Se seleccionaron 100 estudiantes de psicología, 100 estudiantes de enfermería y 100 estudiantes de medicina para la administración del instrumento inicial, basándose en las reglas usuales de emplear una muestra no menor a 100 o 10 × N.° de ítems43. Del total, se excluyeron 4 participantes por datos faltantes, de modo tal que el número final fue de 296. Las edades oscilaron entre 19 y 47 años (M=33,8; DE=4,8) y la distribución por género fue 70% mujeres y 30% varones.

Se administró la escala de 30 ítems además de una pregunta adicional: «¿Ha tenido la oportunidad de cuidar a un paciente con demencia en algún momento de su vida?». El objetivo de la misma fue evaluar si la familiaridad con un paciente con demencia correlaciona con actitudes positivas o negativas hacia el mismo. Dos investigadores ofrecieron la posibilidad de completar la escala a los estudiantes universitarios durante las horas fuera de clase, o completarla en sus hogares y entregarla dentro de un plazo máximo de una semana. Los ítems faltantes (<0,5% de los datos totales) se sustituyeron utilizando la media de las respuestas de la persona al resto de los ítems44. De los 30 ítems seleccionados en el instrumento inicial, una tercera parte refleja los aspectos cognitivos de la actitud (p. ej.: es importante conocer la historia de la persona con demencia), una tercera parte refleja los aspectos emotivos (p. ej.: es gratificante trabajar con personas con demencia) y una tercera parte los aspectos comportamentales (p. ej.: no me imagino cuidando a una persona con demencia).

Cada uno de los ítems se valoró con una escala Likert de 7 puntos, desde 1 (fuerte desacuerdo) a 7 (fuerte acuerdo). La mitad de los ítems tenían puntuación revertida y la puntuación total varió entre 30 a 210, con los puntajes más altos indicando actitudes más positivas (tabla 1). Se efectuó un análisis estadístico de los ítems de la escala calculando media, desviación típica, correlación ítem-total y alfa de Cronbach sin el ítem (tabla 2).

El poder discriminativo de los ítems se calculó analizando la diferencia de medias entre los cuartiles superior e inferior del rango de respuestas a los ítems de actitudes positivas y negativas y con una correlación entre el ítem y la escala no inferior a 0,40. A continuación, se realizó un análisis de componentes principales con rotación Varimax para identificar el número de factores para la extracción. También se efectuó un test de scree plot.

Después de escoger el número de factores para la extracción, se realizó un análisis de ejes principales con rotación Varimax. Se calcularon los índices de confiabilidad de los factores de la escala. Se calcularon las diferencias en actitudes distribuídas por sexo y por contacto previo con pacientes con demencia con test de ANOVA y prueba U de Mann-Whitney. Se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 15.0.

Los valores totales de la escala oscilaron entre 133 a 187 (M=158,06; DE=12,7), el valor medio de ítems fue 4,55 (DE=2,16), oscilando entre 3,28 (ítem 2) y 5,51 (ítem 24), ubicándose la respuesta media por debajo del punto medio de la escala en 10 ítems (2, 4, 5, 9, 10, 14, 15, 22, 26, 29). Los valores de las desviaciones típicas se situaron por encima de 1 (entre 1,20 en ítem 5 y 1,56 en ítem 16), de acuerdo con las recomendaciones usuales45, indicando actitudes positivas. La correlación entre ítem y la puntuación total de la escala arroja 10 ítems (2, 4, 9, 10, 14, 15, 22, 26, 29) por debajo del valor deseable de 0,4046, mientras que el valor más alto fue para el ítem 30 (0,89). La diferencia entre los cuartiles superior e inferior de respuestas a ítems fue significativa (F247=15,67; p<0,01) indicando buen poder discriminativo de los ítems. Además la distribución de frecuencias para las opciones de respuesta de la escala fue homogénea, ya que las respuestas para cada ítem coincidieron en menos del 75% de los casos.

La distribución de los puntajes totales resultó normal y homocedástica por las pruebas de Kolmogorov-Smirnov (Z=1,265; p<0,012) y Levene (=1,732; p<0,020), con promedio de Skewness=-0,05 y de Curtosis=0,11, por lo que no se realizó ningún procedimiento de transformación de los ítems. El coeficiente α de Cronbach para la escala total fue 0,89. El análisis de la idoneidad de los datos mediante adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO=0,890) y una prueba de esfericidad de Barlett significativa (χ2=1478,92; p<0,001) indicaron la viabilidad de los criterios para ser sometidos al análisis factorial.

De la escala inicial de 30 ítems se excluyeron 5 (2: «Preferiría no estar con personas con demencia agresivas»; 4: «No me imagino cuidando a personas con demencia»; 9: «Me siento relajado con personas con demencia», y 22: «Todos los pacientes con demencia deberían tener apoderado») por tener un valor de saturación menor a 0,40 solo en su factor; otros 4 ítems (10: «Me reconforta acariciar a una persona con demencia»; 14: «El paciente con demencia mejora si se trata con cariño»; 15: «Las personas con demencia pueden ser ingeniosas», y 26: «Me da miedo estar con personas con demencia») fueron eliminados por tener una comunalidad menor de 0,4 y bajo coeficiente de correlación alfa sin el ítem. Finalmente otros 2 ítems (22: «Todos los pacientes con demencia deberían tener apoderado», y 24: «No estoy acostumbrado a las personas con demencia») se eliminaron por tener comunalidad menor a 0,4 y valor propio menor a 1, con lo cual se obtuvo una escala de 20 ítems.

Luego del análisis factorial de componentes principales aparecieron 5 factores con autovalores mayores de 1 (2,96 [q=0,86]; 1,87 [q=0,43; 1,38 [q=0,37]; 1,21 [q=0,29] y 1,01 [q=0,15]) que daban cuenta del 69% de la varianza total. El Scree-test47demostró que la mejor solución era la de tres factores que explicaría el 65,7% de la varianza total (fig. 2).

Figura 2.

Gráfico de residuos para extracción de factores para la escala de actitudes hacia la demencia.

(0,11MB).

El factor 1 correspondió a conductas de alejamiento y segregación del paciente con demencia, por lo que fue denominado «rechazo»; tiene un valor propio de 2,96, está constituido por 7 elementos (1, 3, 4, 6, 7, 23, 25, 30) en la matriz rotada y explica el 25,7% de la varianza. Las saturaciones en este factor oscilaron entre 0,72 (ítem 1) y 0,64 (ítem 7). La fiabilidad de consistencia interna de este factor fue de 0,85, presentando la mayoría de los ítems propiedades psicométricas adecuadas: medias alrededor del punto intermedio de respuesta en la escala, desviaciones típicas superiores a 1 e índices adecuados de discriminación. El factor 2 correspondió a sentimientos de afecto y aproximación al sujeto con demencia (afecto y comportamiento) por lo cual se denominó factor «afecto» y tiene un valor propio de 1,87, explica el 20,4% de la varianza y está formado por 4 elementos, sus ítems presentaron saturaciones de 0,74 (ítem 8) a 0,69 (ítem 12). El coeficiente alfa de Cronbach de esta subescala fue de 0,79. El factor 3 estuvo referido a conocimientos y prácticas sobre la demencia (cognición) por lo cual se lo denominó «experiencia» con un valor propio de 1,38 y explica el 19,6% de la varianza, estando constituido por 9 elementos, y sus ítems presentaron saturaciones entre 0,72 (ítem 20) y 0,54 (ítem 27) con un alfa de Cronbach de 0,77. (tabla 3).

Para que un ítem formara parte de cada factor debía cumplir los siguientes criterios: a) poseer una saturación igual o superior a 0,5 en la matriz de componentes rotados, mostrando al menos el 15% de variancia común con el factor48; b) si saturaba en más de un factor, se seleccionaba aquél con la mayor cuantía de valor absoluto; c) contener más de tres elementos, y d) poseer un valor mayor de 0,5 en comunalidades.

Los factores con un valor propio superior a 1,00 explicaron el 62,06% de la varianza total (tabla 4). La matriz de correlación y el análisis de imagen de Guttman arrojaron un total de 62 residuos no redundantes que excedieron 0,05. Se mantuvo el balance entre ítems directos y de puntuación revertida.

La escala de 20 elementos fue sometida a un análisis factorial confirmatorio por medio del modelo de ecuaciones estructurales, utilizando los programas LISREL VIII49 y el programa AMOS v. 4.050. Se emplearon los métodos de estimación de mínimos cuadrados ponderados y de máxima verosimilitud (maximum likelihood), para una distribución normal multivariada, comparando posibles variaciones en la estimación, debido a que los índices de curtosis y asimetría de ítems fueron bajos. Se contrastaron 6 modelos diferentes variando en el número de factores, la correlación o independencia entre factores y la ordenación jerárquica o no jerárquica. Las varianzas de las variables latentes se fijaron en 1,0; mientras que las varianzas de los términos de error se establecieron con parámetros libres. Se utilizaron los siguientes índices de bondad de ajuste: prueba de Chi-cuadrado dividido por los grados de libertad, con un cociente menor a 4,00, indicativo de mejor indice de ajuste51; GFI (Goodness-of-Fit Index)52 y AGFI (Adjusted Goodness-of-Fit Index): ambos se basan en la comparación entre la matriz observada (S) y la reproducida (Σ), oscilan de 0 a 1 e indican un modelo adecuado si superan el 0,953; CFI (Comparative Fit Index)54 oscila de 0 a 1 e indican un modelo adecuado con un valor mínimo de 0,9; RMSEA (root man square error of approximation) indican un modelo razonable con valor menor de 0,08 mientras que 0,05 indica un modelo con buen ajuste55; PGFI (Parsimonious Goodness of Fit Index). Para los índices de ajuste para modelos anidados, donde se compara el incremento de bondad con relación al modelo nulo, se utilizaron el CMINDF (discrepancia muestral mínima dividida por los grados de libertad) con valores óptimos por debajo de 2, el IFI (incremental fitness index) con valores entre 0 (falta de ajuste) y 1 (ajuste óptimo); NFI (normative fitness index) que compara la función de ajuste del modelo nulo con la del propuesto sin tener en cuenta los grados de libertad del modelo y consigue mejor bondad de ajuste cuando se liberan parámetros (mejor ajuste>0,9); el NNFI (non normative fitness index) que divide el valor de Chi-cuadrado por los grados de libertad del modelo, y el PNFI (Parsimonious norm fit index), que toma en consideración la parsimonia de los modelos en el juicio de ajuste, con puntuaciones entre 0,5 y 0,7 como aceptables (tablas 5 y 6).

La fiabilidad de la escala de 20 componentes resulta aceptable con los ítems reflejando los tres componentes del afecto, la cognición y la motivación y con la mayoría de ítems puntuando por encima de la media de la escala, lo cual sugiere una actitud ligeramente positiva hacia los pacientes con demencia, aunque existe la posibilidad de que las respuestas hayan sido influidas por la deseabilidad social. Como se evidencia en las tablas, los índices de bondad fueron sugerentes de un mejor ajuste del modelo a medida que se aumentó el número de factores, hasta los modelos de 3 y 4 factores, luego de lo cual el ajuste empeoró. El mayor incremento de ajuste se produce en el paso del modelo de 2 factores al de 3 factores. Por último, el modelo de 5 factores y el de 1 superfactor no supone un incremento en el ajuste del modelo sino por el contrario un decremento en los índices de bondad de ajuste y promedio de residuos estandarizados. En la comparación de cada modelo con el modelo inmediatamente anterior (modelos anidados), no surgieron diferencias significativas entre los modelos de un factor comparado con el modelo nulo; el de 2 factores respecto al de 1 factor (y así sucesivamente) hasta los modelos de 3 y 4 factores, con los cuales hubo diferencias significativas (Δ χ2=485,68; p<=0,05), en tanto que el paso del modelo de 4 factores al de un factor de segundo orden supuso un decremento en el ajuste. Las comparaciones favorecen la solución de 3 y 4 factores, coincidentes con el modelo teórico tripartito de las actitudes56.

Para la validación de la escala de 20 ítems y su comparación convergente se seleccionaron 200 estudiantes universitarios, 50 enfermeras, 50 familiares de pacientes con demencia y 50 familiares de pacientes sin demencia residentes en una institución de larga estancia (N.° total=350). El tamaño de la muestra se calculó de modo tal de respetar una relación mínima de 5:1 entre sujetos e ítems, de acuerdo a criterios ya establecidos. La distribución de sujetos por edades, ocupación y género se muestra en la tabla 7.

Se administró la EAD de 20 ítems y se incorporó, como factor adicional, una pregunta al final indicando si tenían o habían tenido contacto alguna vez con pacientes con demencia, para determinar si este hecho influía en las actitudes, ya sea en sentido positivo o negativo. La validez convergente de la EAD se investigó comparándola con un instrumento que evalúa las actitudes hacia la discapacidad: la escala de valoración de actitudes hacia personas con discapacidad; y con dos medidas de edadismo: el cuestionario de evaluación de actitudes hacia el envejecimiento y el cuestionario de evaluación de estereotipos negativos hacia la vejez. La validez divergente se exploró con una escala de deseabilidad social: la escala de deseabilidad social de Marlowe y Crowne57.

El cuestionario de evaluación de estereotipos negativos hacia la vejez (CENVE) es una medida confiable del edaísmo; contiene tres factores: salud, motivacional-social y carácter-personalidad, compuestos de cinco ítems cada uno, y cuyo formato de respuesta sigue un modelo tipo Likert de cuatro puntos. Las puntuaciones en los factores pueden fluctuar entre 5 y 20. Puntuaciones altas indican un elevado grado de creencia en los estereotipos negativos de la vejez, mientras que puntuaciones bajas indican poco nivel de creencia en tales estereotipos. Tiene una adecuada consistencia interna (alfa de Cronbach 0,76) y validez convergente.

La escala de actitudes hacia el envejecimiento (EAE) mide aspectos relacionados con la salud, la actividad y la discriminación. Los ítems se valoran con escala de respuesta tipo Likert de 4 puntos (totalmente en desacuerdo =0, ligeramente en desacuerdo =1, ligeramente de acuerdo = 2, y totalmente de acuerdo =3), con los mayores puntajes indicando actitudes más positivas. Está formado por 42 ítems de opinión sociopsicológica, organizados en una estructura trifactorial, que muestra las actitudes positivas generalizadas, las positivas fantaseadas y las negativas ante los ancianos en los dos contextos analizados, que son el laboral y el sociofamiliar. Está validada para población española con un índice α de Cronbach de 0,74 para el primer factor de 15 ítems, de 0,63 para el segundo factor de 13 ítems y de 0,70 para el tercer factor de 14 ítems58.

La escala de valoración de actitudes hacia personas con discapacidad (EAPD) es un instrumento que cuenta con 37 reactivos, evaluando las actitudes hacia la discapacidad general y hacia las discapacidades física, visual y auditiva a un nivel social. Las respuestas se evalúan a través de una escala de tipo Likert de 6 puntos, siendo los significados de las opiniones los siguientes: muy de acuerdo, bastante de acuerdo, parcialmente de acuerdo, muy en desacuerdo, bastante en desacuerdo, parcialmente en desacuerdo. Los ítems se agrupan en 5 factores: 1) Valoración de capacidades y limitaciones; 2) Reconocimiento/negación de derechos; 3) Implicación personal; 4) Calificación genérica, y 5) Asunción de roles. Los mayores puntajes indican actitudes más positivas. Este instrumento cuenta con buenos índices de fiabilidad (coeficiente alfa de Cronbach=0,746) y validez convergente59.

La escala de deseabilidad social de Marlowe y Crowne (EDS) consta de 33 ítems dicotómicos verdadero-falso que describen varios tipos de comportamiento («siempre estoy dispuesto a admitir cuando me equivoco»). El acuerdo con ítems que contienen valores absolutos como «siempre» y el desacuerdo con ítems que contienen calificativos como «algunas veces» indica una respuesta socialmente deseable y da como resultado valores más altos. Los resultados de esta escala oscilan entre 0 a 13. Tiene aceptable consistencia (coeficiente alfa de Cronbach=0,79) y validez de constructo. Una correlación positiva entre la EDS y la EAD podría indicar que las respuestas están sesgadas por una intención de ajustarse a los estándares sociales más que reflejar la intención genuina del respondiente.

Los 4 cuestionarios fueron administrados independientemente de la EAD para evitar la fatiga, el tedio o la omisión de datos por parte de los participantes. Los participantes fueron reclutados en diferentes sitios. Las enfermeras y familiares de pacientes con o sin demencia fueron encuestados en cuatro instituciones geriátricas de larga estancia, en tanto que los estudiantes universitarios fueron encuestados durante el período de clases, a quienes se les entrego el formulario con las escalas para ser completado en su tiempo libre y ser devuelto con una semana de plazo. Se calcularon los coeficientes de correlación de Pearson entre la EAD y los otros 4 cuestionarios.

El 34% (N=120) de los sujetos participantes indicaron que habían tenido o tenían actualmente contacto con un paciente con demencia. El test ANOVA mostró que los sujetos que habían tenido contacto con pacientes con demencia tenían actitudes en general mas positivas que los demás (F=29,16; p<0,001), sin embargo no se observaron diferencias en las actitudes entre sexos (t=0,23; p=0,86) o con la edad de los respondientes (t=0,57; p=0,18). Hubo una diferencia moderadamente significativa en relación con los años de educación (z=12,45; p<0,1), señalando una influencia de la mayor educación sobre una actitud más favorable hacia la demencia. Las estadísticas de cada escala, incluyendo la media de resultados y los coeficientes de correlación alfa de Cronbach se muestran en la tabla 8.

La EAD correlacionó de manera significativa con las otras tres escalas, confirmando la validez de constructo de la escala (tabla 9).

No hubo diferencias significativas entre las correlaciones de la EAD y las escalas EAPD, CENVE, EAE y EDS, todas las cuales fueron de similar tamaño de efecto, corroborada por la transformación r a z de Fisher60 de las correlaciones de Pearson (z=0,12 a 0,23; p=0,25). Por otra parte, todas las escalas correlacionaron positivamente con la EDS. La distribución de las medias de los resultados de las tres escalas tuvo un sesgo discretamente positivo, coincidiendo con los valores para la EAD (tabla 10).

La correlación positiva entre las escalas sugiere que la EAD tiene validez de constructo. Además, la correlación entre la EAD y la EDS tuvo similar magnitud que la correlación entre la EAD y las demás escalas. Tal como se desprende de la EDS, la deseabilidad social no constituye un elemento problemático en la estructura de la EAD, siendo de similar implicancia que en otras escalas que valoran las actitudes en general. La distribución de las medias de los resultados en todas las escalas tuvo un sesgo discretamente positivo, al igual que en la EAD, sin exhibir diferencias significativas (F=13,49; p=0,42). En suma los resultados apoyan la validez de constructo, convergente y divergente de la EAD, así como su solidez psicométrica.