Según algunos estudios, la mayoría de los ancianos tomarían la decisión de seguir viviendo, incluso si tienen una enfermedad terminal u otra enfermedad crónica que reduzca su calidad de vida34,36,41. Los que prefieren mantener la vida a cualquier precio suelen ser personas de raza negra, de menor estatus socioeconómico y mayor religiosidad42. Igualmente, el declinar en la salud o el deterioro funcional pueden dirigir al paciente mayor a preferir tratamientos de soporte más invasivos43.

Son mayoritarios, por el contrario, los estudios que reflejan que los ancianos, en general, prefieren maximizar su calidad de vida frente a la cantidad, y evitar investigaciones o intervenciones invasivas7,13. Entendiendo la calidad de vida como una percepción multidimensional que cada individuo tiene de su posición en la vida en el contexto del sistema cultural y de valores en que vive y en relación con sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones44. Las personas mayores a menudo priorizan la función y el bienestar sobre el tratamiento de la enfermedad y la prolongación de la vida1,4,13. Prefieren una muerte «natural» o «en paz», frente a morir «entre máquinas» o convertirse en un «vegetal». Elegirían prolongar sus vidas solo si perciben que su calidad de vida es adecuada21. En una cohorte de sujetos mayores de 80 años, la mayoría prefería medidas de bienestar al final de la vida, y morir en casa3. Pero cuando se les presentaban escenarios clínicos específicos, muchos sí que deseaban medidas de soporte vital (ventilación crónica o alimentación por sonda). La falta de conocimiento de intervenciones médicas específicas puede enturbiar la relación entre los objetivos del cuidado y las preferencias del paciente, porque los ancianos pueden adoptar decisiones terapéuticas basadas en asunciones incorrectas, sin relación con sus valores45.

De hecho, sus preferencias cambian cuando se les da información comprensible, o cuando empeora el estado funcional43. Los ancianos las identifican más con los resultados de las intervenciones que con los tratamientos en sí; los resultados son personales, como función física y cognitiva, productividad, o carga física o emocional de los seres queridos36. Aceptan mejor tratamientos más invasivos si el resultado esperado es el deseado, pero no los quieren si solo obtienen beneficios marginales45. Las intervenciones serán deseables si pueden devolver al paciente a su actividad vital más valorada36. Así, las discusiones paciente-médico que se centran en estados de salud aceptables y actividades vitales «valiosas» se ajustan más a los objetivos de cuidado de los ancianos1. Por lo tanto, nuestros esfuerzos como profesionales sanitarios deben ir dirigidos a clarificar los objetivos y necesidades, y traducirlos en beneficios de acuerdo a los valores del anciano muy mayor: recuperación funcional o cognitiva, reducción de la carga familiar, etc. En general, se observa que las opiniones cambian cuando dejan de ser hipotéticas46. Sabemos, además, que las preferencias en los ancianos son menos estables que las de otros grupos de población47. Por lo tanto, las conversaciones deben repetirse a lo largo del tiempo, para apreciar los cambios con las modificaciones en su salud u otras circunstancias.

Un estudio realizado en Escocia mediante entrevistas semiestructuradas a ancianos mayores de 80 años indica que prefieren servicios que incidan en la prevención terciaria48. Más que concentrarse en evitar riesgos, prefieren servicios sanitarios que atiendan problemas de salud ya establecidos, minimicen el deterioro y las complicaciones relacionadas con la edad. Lamentan también la falta de flexibilidad en la asistencia, con una predilección por la continuidad de los cuidados25.

Tener la oportunidad de elegir dónde morir se acepta generalmente como parte integral de una «buena» muerte49. Numerosos estudios realizados sobre pacientes con enfermedades terminales documentan que la mayoría, del 50-90%, prefieren morir en casa si es posible50, con datos semejantes obtenidos en personas mayores9,20,51,52. El ideal de morir en casa se concreta en que es más «natural», y tiene un valor simbólico: sugiere presencia de seres queridos, independencia, familiaridad y provisión de recuerdos35,53.

Pero aproximadamente la mitad de las muertes en ancianos no se producen en el lugar preferido para morir22; muchos ancianos mueren en instituciones (60-90% en los países desarrollados)1,2,20,52. Los datos sobre las trayectorias del lugar de cuidados antes de morir en los ancianos son escasos, sobre todo en los muy viejos54. Pero aun así conocemos que en muchos casos el cuidado del anciano en su último año de vida consiste en movimiento entre niveles asistenciales según su condición se deteriora22,54, siendo trasladados de su casa al hospital inmediatamente antes de morir51.

La preferencia de morir en casa se hace menos pronunciada según se acerca la muerte50, de forma más prominente en los más mayores1,2. Los pacientes cambian de opinión como un mecanismo adaptativo, por aparición de síntomas estresantes, miedo, alteración de las relaciones padres-hijos, dudas sobre las habilidades en el cuidado de los familiares, o preocupación por ser una carga para la familia2,22,53,55. Los objetivos que persiguen los ancianos al elegir dónde quieren morir son fundamentalmente el bienestar y la seguridad17. Por lo tanto, no hay que fijarse tanto en el lugar físico, sino en el significado que quieran darle a su lugar de muerte. La provisión de cuidados paliativos en el domicilio, por ejemplo, incrementa las posibilidades de morir en casa56.

Las preferencias de los mayores sobre el lugar de tratamiento ideal en la enfermedad aguda tampoco son categóricas. Un mayor estatus socioeconómico, vivir con el cónyuge, la dependencia funcional y ser profundamente religioso, así como la aversión a las desventajas del hospital, se asocian con una preferencia de ser tratado en casa35,41,55. No obstante, los resultados derivados de una enfermedad grave influyen más en las preferencias de los ancianos sobre dónde ser tratados que los tratamientos empleados36. La preferencia por el lugar de cuidado dependerá de la disponibilidad de servicios para cubrir sus necesidades; el tratamiento en casa solo es una alternativa deseable si ofrece resultados similares a los de la hospitalización41.

Son varios los motivos por los cuales los ancianos son trasladados al hospital al final de la vida. Las personas mayores ven la institución sanitaria como el lugar de cuidado técnico especializado de alta calidad, donde se puede aliviar el dolor y otros síntomas, que no son manejables en el domicilio34,35. Proporciona una mayor sensación de seguridad, una mayor comodidad para la familia, y evita la dependencia de los hijos41,53,55. Por consiguiente, algunos ancianos piensan que evitar su ingreso en el hospital es una denegación del cuidado especializado35.

En conclusión, las personas muy mayores desean morir en su casa en una situación hipotética ideal, pero cuando la enfermedad se agudiza favorecen la opción del cuidado especializado. Pero no es el sitio elegido para morir. Suelen manifestar la esperanza de volver a casa, como lugar en el que tienen dispuestos sus raíces, sus posesiones y su enterramiento34. El lugar de tratamiento al final de la vida es menos importante que los aspectos de los que está compuesto el cuidado41.

Hay una impresión generalizada de que la participación del anciano en su atención sanitaria está más centrada en construir una relación clínica en el tiempo que en la toma de decisiones. Prefiere establecer una relación basada en valores como la confianza o la expresión de sentimientos26. Le interesa más el trato personal, el tiempo que se le dedica y la información que recibe, que el proceso de toma de decisiones37.

Muchos ancianos aprueban la actitud paternalista tradicional de los médicos, en la que el facultativo posee los conocimientos técnicos necesarios para procurar su curación, y el paciente debe acatar las decisiones terapéuticas sin discusión. Pero es probable que este hecho sea propio de la cohorte de ancianos actual, que pudiera modificarse en futuras generaciones, tendiendo a un modelo más participativo57. Se debe, pues, reflexionar con ellos para que elaboren una actitud crítica sobre sus propios valores.

Entre los ancianos que quieren implicarse en su tratamiento hay un amplio espectro, desde los que solamente quieren compartir información, hasta los que quieren involucrarse en sus decisiones terapéuticas28,58. Un estudio concluye que son los pacientes más mayores (mayores de 90 años) los que están más interesados en hacer planes porque su expectativa de vida es más limitada45. Por el contrario, otra revisión señaló que cuanto más jóvenes y mayor nivel educativo tienen los pacientes, más quieren intervenir en la toma de decisiones59. Al preguntar a ancianos que viven en domicilio, el 90% quería ejercer control sobre su propia muerte60.

Sin embargo, los ancianos no siempre quieren involucrarse en las decisiones sobre su tratamiento, porque les impone una sobrecarga emocional, o les resulta poco útil13,58,61. En un estudio poblacional británico, la mitad de los encuestados preferían hacer recaer sus decisiones clínicas sobre los médicos, y se constató que a mayor edad, era más frecuente delegar en ellos62. El problema es que los ancianos pueden contrapesar los beneficios y riesgos de los tratamientos de distinta forma a como lo hacen sus médicos, lo cual les lleva a un frecuente rechazo de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos63.

No obstante, en general, sí quieren discutir los problemas relacionados con el final de la vida con sus profesionales sanitarios4,9,58,61, especialmente los ancianos muy mayores8. Desean información sobre los objetivos y los resultados del tratamiento, y poder discutirlo con su médico64. Probablemente quieren tener voz en los cuidados al final de su vida más que tener control sobre cada decisión sobre tratamientos de soporte65. La discrepancia entre la mayoría que quiere tener la oportunidad de discutir sus preferencias sobre el final de la vida y el escaso número de ancianos que lo realiza suscita dudas sobre si estos deseos se respetan14.

Las instrucciones previas, como expresión de la voluntad del anciano cuando esté incapacitado para comunicarla personalmente, se han mostrado difíciles de implementar66. Muchos pacientes mayores consideran que no es necesario registrar sus preferencias por escrito; supone depositar todo el peso de las decisiones en la familia, o bien las asocian con eutanasia9,46. En cambio, prefieren expresarlas verbalmente a los representantes que designen, para que sigan su propio juicio1,45,46. Aunque no está claro si las decisiones de los representantes son congruentes con los deseos del enfermo, porque no integran la perspectiva del paciente67.

Ante las insuficiencias de las instrucciones previas, es preferible implicarse en una planificación anticipada de los cuidados, definida como «el proceso de comunicación entre pacientes, sus cuidadores profesionales, sus familias, y seres queridos en lo referente al tipo de cuidados que serán considerados apropiados cuando el paciente no pueda tomar decisiones»68, para asegurar una atención sanitaria consistente con las preferencias del paciente, incluyendo múltiples conversaciones para identificar al representante en la toma de decisiones, explorar los valores individuales, traducirlos en planes de cuidados y redactar instrucciones previas69. Los documentos redactados por los ancianos no deben contener listas de intervenciones entre las que decidir en escenarios variados de enfermedad, sino que deben incluir su perspectiva de planificación para el final de la vida en relación con las actividades más valoradas o los «estados peor que la muerte»36,70. Hemos visto que las preferencias en salud son cambiantes según se acerca la muerte, con un patrón de cambio inconsistente con el tiempo71. Y sabemos que detectar cualquier cambio en los valores del paciente hace que las decisiones tiendan a estabilizarse43,47. Por consiguiente, conocer las preferencias del anciano se debe producir en el contexto de un proceso de deliberación continuado, en el que se revisen periódicamente las decisiones.

El lugar y el momento en que se inician las conversaciones sobre el final de la vida son importantes para el éxito de su desarrollo. Deben comenzar antes de que estén demasiado enfermos como para no poder expresar sus opiniones49, en fases iniciales de enfermedades médicas que incrementen el riesgo de morir10. Hay una creciente opinión de que estas discusiones se establecen mejor en el medio ambulatorio y/o rural72, dado que el médico de familia y la enfermera comunitaria recuerdan a los profesionales de cabecera tradicionales, imágenes cargadas de afecto y proximidad37,73.

Todo lo expuesto hasta el momento tiene sentido si permite mejorar la atención al anciano. Joanne Lynn propone que los sistemas sanitarios deben ser diseñados para adaptarse a la mayoría de los pacientes, de manera que todo debería funcionar bien porque se incorporan a un patrón prediseñado74. El grupo de pacientes muy ancianos seguirá en una elevada proporción la trayectoria de deterioro funcional prolongado con un lento declinar15, con una trayectoria de la discapacidad en los últimos años de vida difícil de predecir en función de la condición que conduce a la muerte75. Los sistemas sanitarios actuales, tal y como están diseñados, no están preparados para asumir una atención coordinada y continuada de pacientes muy complejos en crecimiento exponencial. Proporcionan niveles asistenciales fragmentados, relegan la discapacidad, toleran la yatrogenia, desoyen las opciones individuales y dan poco apoyo a los cuidadores76.

Planificar los cuidados en función de estas trayectorias puede ayudar a que más gente sea tratada o muera dónde y cómo quiera77. Comprender las preferencias de los pacientes ancianos sobre su atención sanitaria se hace imprescindible para proporcionar un cuidado centrado en la persona.