La muestra del estudio está compuesta por 51 padres y madres de 31 niños y adolescentes pertenecientes a una Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Argar). El 59.2% son mujeres y el 40.8% restante son varones, todos ellos con edades comprendidas entre 30 y 79 años (el 34% tiene 50-59 años; el 24.6%, 30-39; el 22%, 40-49, y el 20%, 60-69 años). El 93.9% de los progenitores están casados y en un 47.6% de las familias, el niño enfermo tiene un hermano. Respecto al trabajo que desempeñan, los resultados muestran gran variabilidad, por lo que cabe destacar que el 23.4% se dedica a actividades domésticas, el 17% es empresario, el 12% está prejubilado, el 10.6% se encuentra desempleado, el 6.4% es cuidador, el 6.4% se dedica a la agricultura y el 4.3% es profesor.

Con relación a las condiciones de salud física y psicológica, el 22.4% de los padres afirman padecer algún tipo de enfermedad, se observa gran diversidad en cuanto a la tipología y se destacan las de carácter sanguíneo (16.3%), como hipertensión, trombosis, colesterol elevado y aneurisma cerebral.

Las modalidades de diagnóstico de los menores son: leucemias (37.5%), seguidas por linfomas (16.7%) y neuroblastomas (10.4%). Del mismo modo, en el momento de aplicar el cuestionario, el 60.9% de los niños habían recibido o recibían quimioterapia; el 8.7%, radioterapia; el 30.4%, ambos tipos de tratamiento, y el 17% había recibido un trasplante. En relación con el progreso de la enfermedad, el 4% se encontraba ingresado, el 12% había fallecido, el 42% estaba en fase de revisión y el 42% había finalizado el tratamiento con éxito.

La recogida de información se llevó a cabo a partir de una batería de instrumentos; algunos de ellos fueron diseñados para este y otros estudios previos de los autores, mientras que otros son escalas originales, adaptadas específicamente para el presente trabajo. El instrumento comienza con un conjunto de ítems diseñados ad-hoc (13 cuestiones, en el caso de padres cuyos hijos se encontraban en fase de ingreso, tratamiento, revisión o totalmente curados, y 12 preguntas cuando se trataba de progenitores cuyo hijo había fallecido a causa de la enfermedad) referidos a variables sociofamiliares y clínicas relevantes del núcleo familiar en general. El resto de las herramientas utilizadas son:

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  La Escala de Síntomas (Jou & Foukada, 1997), traducida y adaptada para estudios previos con pacientes crónicos (Martos, Pozo & Alonso, 2009), ha sido de utilidad para conocer la salud objetiva (síntomas) de los padres que componen la muestra. La consistencia interna de la escala original según el estadístico alfa de Cronbach es .79.

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  La Escala de Satisfacción con la Vida (Diener, Emmons, Larsen & Griffinet, 1985) ha permitido obtener información sobre el nivel de bienestar subjetivo percibido por los padres en el momento actual. La escala original obtuvo α = .87.

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  Salud Subjetiva. Se trata de un único ítem, diseñado ad-hoc, que recoge las valoraciones que hacen los progenitores sobre su propio estado de salud (Martos, Pozo & Alonso, 2008; Martos & Pozo, 2011). Concretamente, el ítem es “en general, me encuentro mal de salud”.

Estos tres instrumentos comparten el mismo formato de respuesta, desde 1 (totalmente en desacuerdo), hasta 5 (totalmente de acuerdo).

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  Adaptación a población española del Pediatric Inventory for Parents (PIP) (Del Rincón, Remor & Arranz, 2007). Ha permitido evaluar el estrés sufrido por los padres en relación con el cuidado de un hijo enfermo, midiendo tanto la frecuencia de ocurrencia de determinadas situaciones de 1 (nunca) a 5 (muy a menudo), como el esfuerzo o malestar que cada una de ellas les ha supuesto de 1 (nada) a 5 (muchísimo). Está formada por 42 ítems y estructurada en las subescalas comunicación, distrés emocional, cuidados médicos y rol familiar. La versión en castellano del instrumento tiene una consistencia interna α = .92 y α = .94, respectivamente, en las subescalas que lo conforman.

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  Escala de Apoyo Social Percibido (EASP) adaptada (Quiles & Terol, 2009). Se estructura en tres bloques de ítems. Con el primero de ellos se pretende conocer cuáles son las principales fuentes de apoyo de los padres de niños con cáncer desde que estos padecen la enfermedad; el segundo evalúa el grado de satisfacción de la muestra respecto al apoyo recibido, y el tercero hace referencia a las distintas fuentes de apoyo y el tipo de apoyo percibido procedente del núcleo familiar. La escala se completó con una pregunta abierta con el fin de recabar información complementaria acerca de otras formas de apoyo percibido. La consistencia interna de la versión original de la Perceived Social Support Scale (PSSS) (Procidano & Heller, 1983) es α = .90.

En primer lugar, se contactó con los responsables de la Asociación Argar mediante una carta de presentación de la investigación. Los miembros que conforman la junta directiva evaluaron la propuesta de trabajo y manifestaron la pertinencia e idoneidad del estudio.

Tras la autorización correspondiente, se procedió al desarrollo de un muestreo aleatorio estratificado por grupos de edad, utilizando la técnica de asignación proporcional. La elección de este procedimiento se debe a que este estudio constituiría una primera aproximación al análisis del impacto del cáncer infantil en el contexto familiar en general, por lo que tener en cuenta la variable edad de los padres permitiría analizar en profundad esta cuestión ante el mayor número y la variedad de características familiares posibles.

Como criterios de inclusión de los participantes, se consideró ser padre o madre de un hijo diagnosticado de una enfermedad neoplásica maligna durante el periodo de edad pediátrica establecido en España (de 0 a 14 años), independientemente de la fecha de diagnóstico y la situación médica del menor en el momento de realizar el estudio (ingreso hospitalario, revisión, alta médica o defunción). Por otro lado, al menos uno de los progenitores sería socio de Argar y/o habría recibido los servicios de la asociación.

Por otro lado, junto con una carta dirigida a los padres (en la que se describían las características de la propuesta de estudio, se les solicitaba su consentimiento para participar y se explicaba el uso que después se haría de los resultados obtenidos), se enviaron por correo postal 324 cuestionarios, se adjuntó un sobre con los sellos correspondientes para su remisión, y la sede social de la asociación resultó el lugar establecido para recibirlos.

Para alcanzar los objetivos propuestos, se llevaron a cabo, con el programa SPSS v. 19.0, un conjunto de análisis descriptivos y correlacionales. También se analizó la consistencia interna (coeficiente alfa de Cronbach) de las escalas.

Con el fin de determinar la incidencia del apoyo social percibido en la salud de los padres, se realizaron pruebas de diferencia de medias mediante prueba de la t de Student.

Por último, se utilizó regresión lineal múltiple con objeto de determinar el modelo predictivo y explicativo de los problemas de salud y el nivel de bienestar subjetivo de los padres.

Una vez analizados los resultados obtenidos, en la tabla 1 se presentan las puntuaciones medias, la desviación típica, así como la consistencia interna de cada una de las escalas recogidas en el cuestionario semiestructurado empleado.

Un análisis más detallado (tabla 2) permite evidenciar que los padres sufren ciertos síntomas físicos relativos fundamentalmente a cansancio (M = 3.07; DT = 1.46), nerviosismo (M = 2.90; DT = 1.48) y dolores de cabeza (M = 2.53; DT = 1.62). Las puntuaciones obtenidas en relación con la salud subjetiva (M = 2.39; DT = 1.47), al igual que los resultados observados en la escala de satisfacción con la vida (M = 3.10; DT = 1.17) se acercan al punto medio de las respectivas escalas.

En cuanto al estrés sufrido por los padres medido por la escala PIP, manifiestan malestar hacia situaciones asociadas con las visitas al hospital (M = 4.11; DT = 1.01), las pruebas médicas y la administración de tratamientos (M = 4.31; DT = 1.12), así como a la hora de realizar tareas propias de cuidado (M = 4.03; DT = 1.19). De igual modo, les preocupan las consecuencias a largo plazo derivadas de la enfermedad (M = 4.30; DT = 0.88). Todo ello lleva asociado un esfuerzo extra para los padres, por ejemplo a la hora de afrontar la recepción de noticias sobre el estado de salud de sus hijos (M = 4.10; DT = 1.06), esperar los resultados de las pruebas médicas (M = 4.22; DT = 0.99), o imaginar al menor aislado de los demás debido a la situación de enfermedad (M = 3.82; DT = 1.30).

En este sentido, es normal que la posibilidad de empeoramiento y la incertidumbre sobre el futuro representen las situaciones que con mayor frecuencia han experimentado los padres que componen la muestra (M = 4.25; DT = 1.18 y M = 4.44; DT = .95 respectivamente) y que, igualmente, más esfuerzo les supone hacerles frente (M = 4.32; DT = 1.17 y M = 4.06; DT = 1.36 respectivamente). Cabe señalar que las puntuaciones más altas se han encontrado en ítems que el PIP clasifica como pertenecientes a las subescalas cuidados médicos y distrés emocional.

En cuanto al apoyo social percibido, los padres que han participado en este estudio se encuentran satisfechos con el papel de soporte y ayuda proporcionado por la red informal (M = 4.00; DT = .84), así como con el rol adoptado por el personal sanitario en esta dirección (M = 4.33; DT = .92). Distribuidos de mayor a menor percepción de apoyo recibido respecto al núcleo familiar, destacan el papel de la pareja (M = 4.12; DT = 1.00), los hijos (M = 4.11; DT = 1.04), los hermanos (M = 3.93; DT = 0.96) y los padres (M = 3.86; DT = 0.89). Entre los resultados más significativos, resulta relevante el apoyo emocional proporcionado por la pareja, lo padres, lo hermanos y los hijos, con conductas y actitudes de escucha y ánimo, y el apoyo instrumental de la pareja y los padres, ofreciendo ayuda económica y compañía.

La tabla 3 muestra las relaciones entre las variables objeto de estudio. Los resultados referidos a salud objetiva, entendida esta como padecer o no una serie de síntomas físicos, manifiestan la existencia de una relación negativa significativa (p = .01) con el grado de bienestar percibido (r = –.432). De igual modo, afrontar situaciones estresantes relacionadas con la enfermedad de los hijos se relaciona positivamente (p = .01) con un peor estado de salud física (r = .540), y negativamente con el bienestar percibido (r = –.506). Paralelamente, se han obtenido correlaciones significativas positivas entre la salud subjetiva y padecer síntomas físicos (r = .752; p = .01), la frecuencia de exposición a situaciones estresantes (r = .348; p = .05) y el esfuerzo o malestar que ello supone a los padres (r = .361; p = .01). Por lo que quienes valoran de manera negativa su estado de salud manifiestan mayor malestar clínico y psicológico (tabla 3).

Entendiendo el papel del núcleo familiar como fuente de apoyo, los resultados muestran que los progenitores que perciben menos apoyo de sus parejas tienen más problemas de salud (r = –.308; p = .05). Concretamente, son las madres las que manifiestan mayores niveles de estrés (r = .308; p = .05) y perciben, a su vez, menos respaldo y ayuda de sus parejas (r = –.387; p = .01).

Por último, existe una correlación significativa positiva entre el bienestar y la percepción de mayores niveles de apoyo proveniente de la pareja (r = .493; p = .01) y de los padres (r = .362; p = .05). En cuanto a los síntomas asociados al estrés, se ha obtenido una correlación significativa negativa con el apoyo de la pareja percibido (r = –.341; p = .05), el proveniente de los hermanos (r = –.392; p = .01) y el procedente de los hijos (r = –.442; p = .05).

Mediante la prueba de la t de Student, es posible confirmar que hay diferencias significativas en las variables relacionadas con la salud de los progenitores con base en dos colectivos poblacionales diferenciados: grupo con bajo nivel de apoyo y aquel que percibe un alto nivel de apoyo de su entorno más cercano (pareja, padres, hermanos e hijos). Así, los padres que perciben menos apoyo de su pareja manifiestan significativamente menos bienestar (M = 2.63; t = –2.46; p = .017) y mayor nivel de estrés (M = 3.65; t = 2.57; p = .013) ante situaciones asociadas a la condición de enfermedad y viceversa. También, los padres (abuelos de los niños enfermos) tienen un papel fundamental a la hora de brindar apoyo. Así, los abuelos realizan una función importante proporcionando apoyo a sus hijos, nietos y bisnietos (Chase, 2003; Hayslip & Kaminsli, 2005; Sánchez et al., 2005; Silverstein & Marenco, 2001). En este sentido, se han hallado diferencias estadísticamente significativas, por lo que los padres que manifiestan recibir menos apoyo de sus progenitores sufren en mayor grado síntomas físicos (M = 2.63; t = 1.98; p = .054) y menos bienestar (M = 2.59; t = 3.15; p = .003).

Igualmente, los padres que manifiestan recibir gran apoyo de sus hermanos disfrutan de mayores niveles de bienestar (M = 3.68; t = –3.64; p = .001), sufren menos estrés relacionado con la situación de enfermedad (M = 3.16; t = 2.88; p = .006) y requieren menos esfuerzo para afrontar dichas circunstancias (M = 2.82; t = 2.67; p = .011).

También, el apoyo de los hijos adquiere un rol fundamental como modulador del estrés. Este hecho se constata en las diferencias encontradas en la frecuencia con que los padres se enfrentan a situaciones estresantes relacionadas con el cuidado del hijo enfermo (M = 3.22; t = 3.19; p = .004).

Con base en los grupos poblacionales comparados, los progenitores que se encuentran más satisfechos con el tipo y la cantidad de apoyo recibido afirman sentirse más felices con su vida (M = 3.57; t = –3.01; p = .004).

Con objeto de dar respuesta al objetivo 3, se realizó un análisis de regresión lineal múltiple que permitió hallar las variables predictoras del nivel de salud y el bienestar de los padres de niños con cáncer.

En la tabla 4 se puede observar que el modelo de regresión obtenido permite concluir que el malestar que supone a los padres hacer frente a las situaciones estresantes relacionadas con la enfermedad predice significativamente el hecho de disponer del apoyo del resto de los hijos, por un lado, y sufrir síntomas y no contar con el apoyo de la pareja, por otro. Globalmente, todas estas variables explicaron el 61% de la varianza.

Además, las variables que mejor predicen el bienestar son, igualmente, el malestar asociado a hacer frente a situaciones estresantes vinculadas con la enfermedad del menor y sentir el apoyo del resto de los hijos. Ambas explicaron el 28% de la varianza.