La Organización Mundial de la Salud considera que el incremento en la expectativa de vida y el envejecimiento de las poblaciones a nivel mundial ocasionará un aumento en la prevalencia de muchas condiciones no contagiosas, crónicas y progresivas, como los trastornos neurológicos. Según estimaciones para 2030, el 6,77% de la población tendrá algún tipo de trastorno neurológico. Además, la creciente capacidad de la medicina para prevenir los casos de muerte ha incrementado la frecuencia y la gravedad del deterioro asociado a estos trastornos, evidenciando la necesidad de brindar una calidad de vida aceptable a las personas que presentan secuelas producidas por estos trastornos1.

Lo anterior lleva a los profesionales de la salud a enfrentarse con personas víctimas de trastornos neurológicos dependientes que requieren apoyo familiar; por consiguiente, se deben generar estrategias de afrontamiento que permitan resolver las necesidades del cuidador y de la persona cuidada; según Roy, los cuidadores desempeñan papeles primarios, secundarios y terciarios, lo cual hace posible que la experiencia de cuidado se convierta en una práctica llevadera. Las relaciones dependientes afectan el deseo y la capacidad de dar a los demás y de recibir de ellos todo lo que puedan ofrecer: amor, respeto, valores, educación, conocimientos, habilidad, responsabilidades, bienes materiales, tiempo y talento2.

La familia debe satisfacer las necesidades básicas de sus miembros y es el medio fundamental para transmitir a las nuevas generaciones los valores culturales, morales y espirituales, las costumbres y las tradiciones propias de cada sociedad3. El funcionamiento familiar se ve modificado por el afrontamiento de situaciones nuevas que generan temor, incertidumbre y discusiones ante situaciones adversas, que afectan el bienestar físico, psicológico, social y espiritual en la calidad de vida de sus integrantes (Anexo).

El papel del cuidador es, sin lugar a dudas, importante en el proceso de recuperación del enfermo, pero no es fácil para ninguno de los 2; ambos deben afrontar una serie de condiciones sociales que, sumadas a su estado emocional y al drama derivado de la enfermedad, los enfrentan a diversos obstáculos; es ahí donde la preparación del cuidador juega un papel primordial, al recaer en él la confianza, la tranquilidad y la seguridad que el enfermo temporalmente ha perdido y seguramente recuperará a medida que el cuidador vaya asumiendo su rol.

El cuidador principal es la persona familiar o cercana que se ocupa de brindar, de forma prioritaria, apoyo tanto físico como emocional a otro de manera permanente y comprometida. La familia generalmente suministra el principal apoyo; suele ser un miembro de la familia el que asume la máxima responsabilidad y, por lo tanto, el que soporta la mayor sobrecarga física y emocional del cuidado4.

Esa persona que desempeña la importante labor de cuidar y atender las necesidades de personas, desde su casa y a partir de los recursos disponibles con los que cuenta, sobrecarga las funciones propias de su rol familiar y social, adaptándose a nuevas condiciones para mejorar la salud y el bienestar de aquel a quien cuida. Es así como el cuidado se convierte en un batallar diario contra la enfermedad, donde se realizan tareas monótonas y repetitivas, con una sensación de falta de control sobre el resultado de dicha labor que finalmente agota las reservas psicofísicas del cuidador, produciendo sobrecarga y afectando la calidad de vida.

Ferrel acepta la calidad de vida de los cuidadores como una evaluación subjetiva de los atributos, positivos o negativos, que caracterizan la propia vida; consta básicamente de 4 dominios que incluyen los bienestares: físico, psicológico, social y espiritual5.

Las evidencias anteriores llevaron a plantear como objetivo: determinar la calidad de vida relacionada con la salud y el grado de sobrecarga en cuidadores de personas con trastornos neurológicos.

Estudio cuantitativo, descriptivo, correlacional, de corte transversal y diseño muestral intencional. Los participantes (n=47), cuidadores principales de personas con trastornos neurológicos (enfermedad cerebrovascular, trauma raquimedular, trauma craneoencefálico), reportados en la base de datos del Hospital Universitario de Neiva (Colombia), que cumplieron con los criterios de inclusión propuestos: mayor de 18 años, cuidador por un periodo mayor de 3 meses, cuidadores de personas con dependencia grave y gran dependencia, según clasificación de la escala de Barthel. Aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad Surcolombiana, teniendo en cuenta los principios bioéticos: respeto a la dignidad humana, privacidad, libertad de expresión y sentimientos, confidencialidad y reciprocidad. La recolección de la información fue realizada por las investigadoras y 2 auxiliares de investigación. Inicialmente se hizo contacto telefónico, y se concretó una cita en el domicilio del cuidador, donde se aplicaron los instrumentos.

La edad promedio de los pacientes fue de 61,1 años (DE 15,36), un 64% con gran dependencia y un 36% con dependencia grave (tabla 1). En cuanto a las características sociodemográficas relevantes de los cuidadores (n=47), predomina el género femenino (70,2%), los mayores de 36 años (82,9%), con una media de 48,21 años (DE 13,65), escolaridad: bachillerato incompleto y completo de 21,3 y 31,9%, respectivamente, casados 63,9%, tiempo dedicado al cuidado mayor de 7 meses, horas dedicadas al cuidado mayor de 13h, pertenecen principalmente al estrato socioeconómico 2, y la relación con el cuidador es esposa en un 38,3%.

Para comprobar la distribución normal de las variables se empleó la prueba de Shapiro-Wilk (tabla 2). En esta se presenta la calificación total de las dimensiones que conforman la calidad de vida; los datos reportados en el bienestar físico muestran una media de 11,2, observando percepción positiva en su estado de salud por la condición de cuidador principal; igualmente, en el bienestar psicológico se encontró una puntuación de 53,3, los datos registrados se relacionan con baja afectación en esta dimensión, existiendo una percepción positiva de la misma. En el bienestar social se encontró una media de 24,4; existe percepción negativa de sus relaciones sociales, lo cual influye de manera negativa en su calidad de vida como cuidador; por último, se describe en la dimensión espiritual una media de 20, valor congruente con una percepción negativa de la espiritualidad (tabla 2).

En relación con la sobrecarga del cuidador se encontró que la calificación global fue de 28,6, valor asociado con ausencia de sobrecarga (tabla 2); adicionalmente, encontramos que la mayoría de los ítems fueron calificados entre nunca y casi nunca. Es importante resaltar los siguientes ítems que tienen calificación entre a veces, bastantes veces y casi siempre, como se describe a continuación: ítem 1 con 51,1%; ítem 2 con 53,3%; ítem 7 con 87,3%; ítem 8 con 97,9%; ítem 14 con 85%; ítem 15 con 65,9%; ítem 18 con 61,8%; ítem 22 con 54,8%. Las variables relacionadas anteriormente pueden ser factores que al no ser controlados de manera adecuada ocasionarían sobrecarga en el cuidador principal (tabla 3).

Según la tabla 4, al contrastar el bienestar físico y el psicológico se encontró que existe correlación (r=0,581; p=0,00<0,05), lo que indica que a mayor bienestar físico, mayor bienestar psicológico. Al correlacionar el bienestar físico frente al social, se halló una correlación significativa (r=0,336; p=0,021<0,05), a mayor bienestar físico, mayor bienestar social. Al correlacionar el bienestar físico con el espiritual (r=0,185; p=0,212>0,05), el psicológico con el social (r=0,184; p=0,216>0,05), el psicológico con el espiritual (r=−0,073; p=0,627>0,05) y el social con el espiritual (r=−0,163; p=0,230>0,05) no se encontraron asociaciones significativas.

Se observa que existen correlaciones entre la sobrecarga y el bienestar físico (r=0,355; p=0,014<0,05) y la sobrecarga y el bienestar social (r=0,380; p=0,008<0,05). La sobrecarga no presenta asociación con el bienestar psicológico (r=−0,085; p=0,570>0,05) ni con el espiritual (r=0,037; p=0,803>0,05).

Las características sociodemográficas predominantes de los cuidadores son: género femenino; casados; mayor de 36 años con una media de 48,21; primaria completa e incompleta, en menor proporción estudios técnicos (8,5%) y universitarios (2,1%); estrato socioeconómico bajo con predominio del 1 y 2; tiempo de inicio del cuidado mayor de 7 meses; dedican más de 12h de cuidado; relación con la persona cuidada: esposa. Los hallazgos son concordantes con los resultados de las investigaciones de: Flórez et al.4, Kruithof et al.12, Covarrubias y Andrade13, Cedano et al.14, Romero et al.15, Ávila-Toscano y Vergara-Mercado16, Vega et al.17, Rha et al.18 y López-Espuela et al.19. Lo descrito anteriormente puede convertirse en un factor que afecta la calidad de vida y, por consiguiente, ocasiona sobrecarga en el cuidador, asociado a las condiciones adversas relacionadas con aspectos económicos que afectan a los individuos con menores recursos, la modificación de su estilo de vida, que depende de las largas jornadas que debe asumir en el cuidado de las personas con enfermedades crónicas, que los llevan a transformar sus relaciones personales, laborales y sociales.

Estos aspectos hacen que la práctica de cuidar a una persona dependiente se transforme en un evento negativo, que conduce a que la experiencia de cuidado sea definida en términos de carga del cuidador, agotamiento del cuidador o demandas del cuidado20. Así mismo, Blum y Sherman21 reconocen que el cuidador es visto como una cualidad femenina; usualmente es la esposa, la madre, la abuela, u otra figura femenina de la familia.

En este mismo sentido, Cho22 identifica que el apoyo se brinda a través de diferentes tipos de relaciones, por grupos primarios: cónyuges, hijos, parientes y no parientes; considera que los cónyuges viven juntos, por lo tanto mantienen una relación cara a cara, y brindan apoyo por largos periodos de tiempo, siendo coherente con los resultados de la investigación, en la cual se ratifica que las principales relaciones con la persona cuidada es esposa, hija o hermana.

En relación con la calidad de vida, se encontró que existe una mayor afectación en el bienestar social y espiritual, aspectos considerados trascendentales para mantener la calidad de vida de los cuidadores, resultados que no son congruentes con los hallazgos de Flórez et al.4, en los cuales se reporta afectación en las dimensiones física y psicológica, y en menor proporción en las dimensiones social y espiritual. Por otro lado, Flórez et al.23, al comparar niños y adultos con enfermedad crónica, encontraron que la dimensión con mayor afectación era la física. Los resultados de Vega et al.17 presentan afectación en las dimensiones relacionadas con bienestar psicológico y social, y buena valoración de las dimensiones física y espiritual.

Al mismo tiempo, Grant y Ferrell24 identifican la necesidad de los cuidadores de conocer las demandas de las nuevas responsabilidades asumidas en el cuidado, que incluyen el cuidado físico, el bienestar social, el psicológico y el soporte espiritual. De igual manera, Northouse et al.25 describen como las enfermedades crónicas afectan la calidad de vida de los cuidadores, en todos los dominios, pero principalmente en el psicológico; consideran que para disminuir el distrés emocional es importante valorar las necesidades de la familia, con el fin de generar estrategias que contribuyan a reducirlos; el objetivo principal de estos para brindar cuidado efectivo está orientado a mantener el bienestar y su propia salud.

Por esta razón, es importante mantener las condiciones de salud y el soporte a los cuidadores, de tal manera que sean capaces de brindar cuidado eficaz y efectivo para satisfacer las necesidades de las personas. Los profesionales de la salud, y en especial enfermería, están llamados a desarrollar relaciones de cuidado que abarquen la díada cuidador/persona cuidada, diseñar estrategias de intervención que sirvan de soporte a largo plazo de los cuidadores y sus familias, lo cual permitirá que el cuidado informal sea de calidad y disminuyan los problemas de salud de las personas con enfermedad crónica, manteniendo la calidad de vida de la díada.

Los cuidadores, en la calificación global de la sobrecarga empleando el instrumento de Zarit, reportaron baja sobrecarga por tener que cuidar a su familiar, aspecto que puede estar afectado por el tamaño de la muestra. Estos resultados discrepan de los hallazgos de Flores et al.26, quienes reportan un 59,7% de su población de estudio con sobrecarga intensa; de igual manera, Rha et al.18 manifiestan que un cuarto de los sujetos de su estudio experimentaron sobrecarga alta, principalmente en áreas relacionadas con las relaciones y las finanzas; por lo tanto, este aspecto debe ser tenido en cuenta, porque el cuidado puede tener un impacto negativo en la salud del cuidador27, que se asocia con ansiedad, fatiga, dolor de espalda, insomnio, deterioro en la vida sexual y la relación de pareja, tristeza y depresión, llevando a un deterioro en la calidad de vida de quien asume el cuidado de una persona dependiente.

Es así como el hecho de tener que asumir el cuidado de una persona dependiente puede limitar la capacidad de participación en actividades sociales, lo que impacta de manera negativa en el bienestar; sin embargo, cuando los cuidadores familiares tienen buen apoyo en la comunidad (por ejemplo, información, recursos emocionales e instrumentales), pueden compensar las dificultades asociadas a la experiencia28. Por el contrario, según Zarit y Whitlatch29, cuando la familia carece de apoyo y recursos experimentan un incremento en los costos físicos, financieros y psicosociales, y esto, en última instancia, puede comprometer la calidad del cuidado que es capaz de proporcionar. Lo anteriormente descrito ocasiona que cuando la situación es adversa, el cuidador experimente sobrecarga por asumir el cuidado de estas personas, ocasionando afectación en su calidad de vida.

Los resultados permiten identificar una correlación baja entre la sobrecarga y las dimensiones física y social de la calidad de vida. Al comparar estos hallazgos con el estudio de Fernández et al.30, quienes emplearon la escala de Zarit para determinar la sobrecarga y un instrumento diferente para medir la calidad de vida, vemos que difieren; los autores mencionados encontraron asociaciones negativas entre sobrecarga y calidad de vida, lo cual se relaciona con que a peores puntuaciones en la calidad de vida, mayor es la sobrecarga percibida por asumir el rol de cuidador.

Así mismo, existe discrepancia entre los hallazgos de esta investigación con los de Mar et al.31, quienes emplearon la escala de Zarit para puntuar la sobrecarga y el instrumento EuroQol para la calidad de vida; reconocen que a mayor puntuación en la escala de Zarit, menor es la calidad de vida, en las personas con daño cerebral adquirido, de su muestra de estudio. Igualmente, López-Espuela et al.19 reportan en su estudio que los cuidadores experimentan algún tipo de sobrecarga y esta se correlaciona con afectación en el bienestar físico y emocional de la calidad de vida, que no concuerda con nuestros hallazgos.

La sobrecarga tiene un efecto directo en la calidad de vida, por ello, las acciones de los grupos de salud deben orientarse a preservarla en los cuidadores, empleando estrategias que contribuyan a generar impactos positivos en las dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales, fortaleciendo los programas de cuidadores, en los cuales se incentiven las actividades de educación, ocio, fortalecimiento de los vínculos sociales, familiares, consejería, orientación financiera, que consoliden los lazos entre la díada cuidador/persona cuidada, convirtiendo el vínculo en una relación efectiva en el momento de evaluar los resultados de los cuidados brindados por el cuidador y percibidos por la persona objeto de cuidado.

En cuanto a la correlación entre las dimensiones de la calidad de vida, se encontró que existe correlación entre la dimensión física, la psicológica y la social entre sí, mientras que la espiritual no presenta correlación con las otras dimensiones. Estos datos pueden ser coherentes con la percepción de que a mayor bienestar psicológico y social, existe una mejor apreciación del bienestar físico, que produce un impacto positivo en la calidad de vida de los cuidadores; se puede decir que a mayor ansiedad, angustia, depresión, dificultades económicas y sociales, aislamiento social, entre otros aspectos, existe mayor riesgo de que el cuidador experimente problemas físicos tales como dolores de espalda, cefalea y cansancio, que conllevan una disminución de la calidad del cuidado brindado, conduciendo en muchas ocasiones al abandono del mismo.

Los resultados de esta investigación deben servir de fuente para continuar con el proceso de consolidación de los programas de cuidadores, orientados a construir espacios para estos héroes anónimos que asumen el cuidado de sus seres amados, que el sistema de salud entrega a la familia sin prepararlos para asumir el reto de cuidar a aquellas personas que dependen de otros para realizar la gran mayoría de las actividades de la vida diaria. Según Blum y Sherman21, «la evolución de los cuidados paliativos ha comenzado a revertir el “misterio de la muerte” con un énfasis en el alivio del sufrimiento». Estos mismos autores reconocen la aparición de la díada paciente/cuidador como el centro de los cuidados paliativos, que hace que brille una luz ante la mala preparación de los cuidadores para enfrentar las demandas de cuidado.

En la mayoría de los casos la mujer es la encargada del cuidado en su rol de esposa. La calidad de vida se ve afectada en la dimensión social y espiritual. Sin embargo, no se evidencia sobrecarga. Así, la meta de los profesionales de la salud es abordar integralmente a los cuidadores informales para mitigar el impacto de la sobrecarga sobre la calidad de vida mediante programas de cuidadores, en los cuales se busca preservar la vida, la salud, los grupos de apoyo y las relaciones familiares y sociales que permitan que la tarea de cuidado alcance el éxito deseado.

Las autoras reconocen que existió financiación para el desarrollo de la investigación de la Vicerrectoría de investigación y proyección social de la Universidad Surcolombiana.

Declaramos que no existe ningún conflicto de intereses.