Determinar si la sobrecarga del cuidador familiar está relacionada con el estado cognitivo y la dependencia en las actividades de la vida diaria (AVD) del paciente con accidente cerebrovascular (ACV) que se encuentra bajo sus cuidados.
MétodosSe realizó un estudio transversal. El Mini Mental State Examination (MMSE), el Montreal Cognitive Assessment (MoCA) y el índice de Barthel fueron empleados para evaluar respectivamente el estado cognitivo y las AVD en el paciente. La escala de Zarit fue aplicada para valorar la sobrecarga en los cuidadores. Se utilizó una correlación de Spearman asumiendo anormalidad de los datos en la escala de Zarit y contemplando una significancia de p<0,05.
Resultados28 pacientes con ACV y 28 cuidadores fueron evaluados. La escala de Zarit mostró correlaciones con el MMSE (Rho=−0,48) y el MoCA (Rho=−0,43), así como en los dominios cognitivos asociados a la orientación temporoespacial (Rho=−0,45) y la lectura (Rho=−0,45) del MMSE y el lenguaje (Rho=−0,41), la memoria (Rho=−0,40) y la orientación temporoespacial (Rho=−0,46) del MoCA. Por otro lado, la escala de Zarit estuvo correlacionada con el índice de Barthel (Rho=−0,56) y las AVD relativas a vestirse y desvestirse (Rho=−0,45), bañarse (Rho=−0,38) y transferirse del sillón a la cama (Rho=−0,41).
ConclusionesLa sobrecarga en los cuidadores estuvo correlacionada con el estado cognitivo deteriorado y la dependencia en las AVD de los pacientes con ACV.
To determine whether the burden of the family caregiver is related to cognitive status and dependence on the activities of daily living (ADL) of the stroke patient under their care.
MethodsA cross-sectional study was carried out. The Mini Mental State Examination (MMSE), the Montreal Cognitive Assessment (MoCA) and the Barthel index were used to assess, respectively, the patient's cognitive status and ADL. The Zarit scale was applied to assess the burden on caregivers. A Spearman correlation was used assuming data abnormality on the Zarit scale and considering a significance of P<.5.
Results28 patients and 28 caregivers were evaluated. The Zarit scale showed correlations with the MMSE (Rho=−.48) and MoCA (Rho=−.43), as well as in the cognitive domains associated with temporo-spatial orientation (Rho=−.45) and reading (Rho=−.45) of the MMSE and language (Rho=−.41), memory (Rho=−.40) and temporo-spatial orientation (Rho=−.46) of the MoCA. On the other hand, the Zarit scale was correlated with the Barthel index (Rho=−.56) and the ADLs relating to dressing and undressing (Rho=−.45), bathing (Rho=−.38) and transferring from the chair to the bed (Rho=−.41).
ConclusionsThe caregiver burden was correlated with impaired cognitive status and dependence on ADL in stroke patients.
El accidente cerebrovascular (ACV) es una de las principales causas de discapacidad a nivel mundial1; los pacientes, producto del daño cerebral, suelen experimentar complicaciones como el deterioro cognitivo, especialmente en dominios como la atención, la memoria, el lenguaje, la capacidad visuoespacial y las funciones ejecutivas2. Por otro lado, el paciente con ACV igualmente puede cursar con dificultades para desempeñarse en sus actividades de la vida diaria (AVD). Algunos autores han estimado que hasta el 74% de los sobrevivientes de ACV en el mundo requieren asistencia o son totalmente dependientes en las AVD3.
Ante las consecuencias del ACV, el paciente puede requerir los cuidados de otra persona, generalmente de su entorno, que suele ser catalogado como cuidador informal o familiar4. Esas experiencias de cuidados pueden originar en los cuidadores un problema denominado sobrecarga del cuidador. Esta sobrecarga representa un conjunto de problemas físicos y emocionales que se producen en una persona como resultado del cuidado proporcionado a un familiar o conocido con enfermedad crónica o discapacidad. Ciertos estudios muestran que, en pacientes con ACV, hasta el 54% de los cuidadores informarles pueden experimentar un estado de sobrecarga sustancial5.
En la República Dominicana la situación sobre los cuidadores familiares es mínimamente estudiada. En el ámbito clínico, generalmente no se priorizan las consecuencias que podría experimentar la salud de los cuidadores familiares con relación al estado físico y mental del paciente con ACV. El deterioro cognitivo y la dependencia en las AVD podrían constituir problemáticas que dificulten la experiencia del cuidador con el paciente. Entender esos elementos con relación a la sobrecarga puede ser de gran relevancia para el profesional clínico, ya que un cuidador juega un rol esencial en la rehabilitación del ACV fuera del contexto clínico. Por tanto, el objetivo de este estudio es determinar si la sobrecarga del cuidador familiar está relacionada con el estado cognitivo y la dependencia en las AVD del paciente con ACV que se encuentra bajo sus cuidados.
MétodoSe realizó un estudio descriptivo y transversal. Mediante un muestreo por conveniencia se reclutaron pacientes entre el periodo enero-septiembre del 2018, procedentes de dos centros de rehabilitación (República Dominicana), que cumplieron los siguientes criterios de inclusión: a)diagnóstico de ACV; b)20-80años; c)capacidad de bipedestación con/sin ayuda técnica, y d)comprensión del español. Los criterios de exclusión fueron: a)presencia de enfermedad sistémica no controlada ajena al ACV; b)alteración visual/auditiva; c)historial de lesiones nerviosas periféricas; d)antecedentes de fracturas/cirugías ortopédicas, y e)analfabetismo. Con relación al cuidador familiar, se incluyeron mayores de 18años que convivían en la residencia del paciente y que fueron los cuidadores principales en el hogar. Este estudio acogió la Declaración del Helsinki y fue aprobado por el Comité de Bioética de la Facultad de Ciencias de la Salud, perteneciente a la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (ID: COBE-FACS-EXT-001-3-2016-2017).
Las variables contempladas fueron la sobrecarga en el cuidador, así como el sexo, la edad, el nivel educativo, la cronicidad del ACV, el hemicuerpo afectado, el estado cognitivo y la dependencia en las AVD en el paciente.
Mini Mental State ExaminationEl Mini Mental State Examination (MMSE) es una prueba de cribado cognitiva que contiene ítems que evalúan dominios cognitivos relativos a: orientación temporoespacial, registro/recuerdo de palabras, atención/cálculo, memoria, denominación de objetos, repetición de frase, comprensión de órdenes, lectura, escritura y capacidad visuoconstructiva. Esta prueba, con un punto de corte de <24, posee un rango de 0-30 puntos (puntajes menores indican peor estado cognitivo) y ha sido recomendada por la evidencia en pacientes con ACV6.
Montreal Cognitive AssessmentEl Montreal Cognitive Assessment (MoCA) es una prueba de cribado (disponible en www.mocatest.org) que examina las siguientes habilidades cognitivas: función visuoespacial/ejecutiva, denominación de animales, memoria, atención, lenguaje, abstracción y orientación temporoespacial. Esta prueba, que cuenta con un punto de corte de <26 en un rango de 0-30 puntos (puntajes menores indican peor estado cognitivo), ha sido sugerida para valorar el estado cognitivo en pacientes con ACV6.
Índice de BarthelLas AVD fueron evaluadas mediante el índice de Barthel. Este es uno de los cuestionarios más utilizados para valorar las AVD en pacientes con ACV. El índice de Barthel está conformado por 10 ítems que determinan la dependencia en las siguientes AVD: comer, vestirse/desvestirse, aseo personal, bañarse, control de heces, control de orina, uso del retrete, traslado sillón-cama, deambulación y subir y bajar escaleras. La puntuación total oscila en un rango de 0-100 puntos; menores puntajes indican mayor dependencia7.
Escala de ZaritLa sobrecarga del cuidador fue examinada mediante la escala de Zarit. Este cuestionario es altamente utilizado en personas que tienen bajo sus cuidados poblaciones con algún grado de discapacidad, incluyendo pacientes con ACV. La escala de Zarit exhibe 22 preguntas dirigidas al cuidador que están centradas en su salud, bienestar psicológico, estado económico, vida social y relación con el paciente. Cada pregunta posee una escala tipo Likert que genera un rango de 22-110 puntos; puntajes mayores expresan mayor sobrecarga8.
Recogida de datosEl procedimiento de recogida de datos se llevó a cabo mediante una encuesta directa en los pacientes y sus respectivos cuidadores. Inicialmente se procedió con la entrevista del paciente, acompañado de su cuidador familiar, para recopilar la información sobre las variables sociodemográficas y clínicas antes descritas. Posteriormente, se continuó con la evaluación de la sobrecarga del cuidador mediante la escala de Zarit. Como este cuestionario aborda aspectos personales sobre el cuidado del paciente, se trasladó el paciente fuera de sala de evaluación para evitar incomodidad por parte del familiar al completar las preguntas.
Análisis estadísticoSe ejecutó un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas y clínicas del paciente y la sobrecarga del cuidador familiar. Además, se empleó una correlación de Spearman entre el estado cognitivo en el MMSE y el MoCA, la dependencia de las AVD en el índice de Barthel y la sobrecarga del cuidador arrojada en la escala de Zarit. Este análisis de correlación fue aplicado confirmando previamente la anormalidad de los datos, en la sobrecarga del cuidador, mediante una prueba de Shapiro-Wilk. Estas pruebas se aplicaron en el SPSS versión 23, considerando una significancia de p<0,05.
ResultadosCaracterísticas de la población de estudioUn total de 28 pacientes con ACV y 28 cuidadores fueron incluidos en este estudio. La tabla 1 refleja que la mayoría de los pacientes fueron de sexo femenino (57,1%), mayores de 55años (57,1%), con un nivel educativo básico (71,4%) y una cronicidad del ACV entre 0 y 6meses (67,9%). Además, se exponen los resultados del estado cognitivo en el MMSE (media=23,5; DE=4,0; IC95%: 21,9-25,1) y el MoCA (media=16,7; DE=6,0; IC95%: 14,3-19,0), así como la dependencia en las AVD en el índice de Barthel (media=73,9; DE=16,4; IC95%: 67,5-80,3) y la sobrecarga del cuidador según la escala de Zarit (media=42,2; DE=11,5; IC95%: 37,8-46,7).
Características de la población de estudio (n=28)
| Variable | n | % | Media (DE) | IC 95% | Mínimo-máximo |
|---|---|---|---|---|---|
| Sexo | |||||
| Masculino | 12 | 42,9 | |||
| Femenino | 16 | 57,1 | |||
| Edad | |||||
| ≤55 años | 12 | 42,9 | 59,3 (13,2) | 54,2-64,5 | 32-78 |
| > 55 años | 16 | 57,1 | |||
| Nivel educativo | |||||
| Básico (1-8 años) | 20 | 71,4 | |||
| Medio (9-12 años) | 3 | 10,7 | |||
| Superior (≥ 13 años) | 5 | 17,9 | |||
| Cronicidad del ACV | |||||
| 0-6 meses | 19 | 67,9 | 8,8 (12,3) | 4,1-13,6 | 1-51 |
| > 6 meses | 9 | 32,1 | |||
| Hemicuerpo afectado | |||||
| Izquierdo | 14 | 50,0 | |||
| Derecho | 14 | 50,0 | |||
| MMSE | 23,5 (4,0) | 21,9-25,1 | 12-30 | ||
| MoCA | 16,7 (6,0) | 14,3-19,0 | 5-28 | ||
| Índice de Barthel | 73,9 (16,4) | 67,5-80,3 | 15-95 | ||
| Escala de Zarit | 42,2 (11,5) | 37,8-46,7 | 27-74 |
ACV: accidente cerebrovascular; DE: desviación estándar; IC: intervalo de confianza; MMSE: Mini Mental State Examination; MoCA: Montreal Cognitive Assessment; n: número de casos; %: porcentaje.
La tabla 2 muestra la sobrecarga del cuidador arrojada en la escala de Zarit con relación al estado cognitivo evaluado en el MMSE y el MoCA y la dependencia en las AVD valorada mediante el índice de Barthel. La escala de Zarit presentó una correlación inversa con el resultado del MMSE (Rho=−0,48; p=0,008) y el MoCA (Rho=−0,43; p=0,021); menores puntajes en el MMSE y el MoCA se correlacionaron con mayores puntajes en la escala de Zarit. Esta tendencia de correlación en la escala de Zarit fue constatada con los dominios del MMSE relativos a orientación temporoespacial (Rho=−0,45; p=0,015) y lectura (Rho=−0,45; p=0,014) y los dominios del MoCA referentes a lenguaje (Rho=−0,41; p=0,027), memoria (Rho=−0,40; p=0,031) y orientación temporoespacial (Rho=−0,46; p=0,013). Por otro lado, se confirmó una correlación inversa entre la escala de Zarit y el índice de Barthel (Rho=−0,56; p=0,002); menores puntajes en el índice de Barthel se correlacionaron con mayores puntajes en la escala de Zarit. Además, la escala de Zarit exhibió correlaciones inversas en actividades como vestirse (Rho=−0,45; p=0,014), bañarse (Rho=−0,38; p=0,043) y transferirse del sillón a la cama (Rho=−0,41; p=0,029).
Correlación de la sobrecarga del cuidador en la escala de Zarit con el estado cognitivo del MMSE y el MoCA y la dependencia en las AVD del índice de Barthel (n=28)
| Nivel de sobrecarga del cuidadora | |
|---|---|
| MMSE global | −0,48** |
| Orientación temporal y espacial | −0,45* |
| Registro de palabras | −0,17 |
| Atención y cálculo | −0,24 |
| Memoria | −0,06 |
| Denominación | 0,00 |
| Repetición | −0,19 |
| Comprensión | −0,23 |
| Lectura | −0,45* |
| Escritura | −0,13 |
| Dibujo | −0,05 |
| MoCA global | −0,43* |
| Función visuoespacial y ejecutiva | 0,21 |
| Denominación | −0,26 |
| Atención | −0,25 |
| Lenguaje | −0,41* |
| Abstracción | −0,24 |
| Memoria | −0,40* |
| Orientación temporal y espacial | −0,46* |
| Índice de Barthel global | −0,56** |
| Comer | −0,28 |
| Vestirse y desvestirse | −0,45* |
| Aseo personal | −0,13 |
| Bañarse | −0,38* |
| Control de heces fecales | −0,21 |
| Control de orina | −0,10 |
| Uso del retrete | −0,25 |
| Traslado sillón-cama | −0,41* |
| Deambulación | −0,23 |
| Subir y bajar escaleras | −0,20 |
MMSE: Mini Mental State Examination; MoCA: Montreal Cognitive Assessment; n: número de casos.
Esta investigación evaluó la sobrecarga del cuidador familiar con relación al estado cognitivo y la dependencia en las AVD del paciente con ACV. La salud de los cuidadores familiares representa un tema de gran importancia clínica dentro del abordaje del ACV. Estos cuidadores son responsables de complementar la rehabilitación del paciente, al ofrecer asistencia en sus actividades fuera del contexto clínico.
En el presente estudio, la correlación de la escala de Zarit con el MMSE y el MoCA muestra una mayor sobrecarga del cuidador correlacionada con un mayor estado cognitivo deteriorado del paciente con ACV. Esta tendencia con la sobrecarga se apreció con los dominios relacionados a la orientación temporoespacial y el lenguaje en ambas pruebas cognitivas y a la memoria en el MoCA. Un cuidador requeriría esforzase en mayor medida al cuidar un paciente que muestre deterioro en los dominios cognitivos antes referidos. Esto puede generar una experiencia negativa en el cuidador y, como consecuencia, crear un contexto que suscite un aumento de su sobrecarga. Un estudio transversal en ese sentido evaluó 78 cuidadores familiares de pacientes con 5años de evolución del ACV. En este se demostró que los cuidadores familiares de los pacientes, especialmente con deterioro cognitivo, fueron quienes exhibieron mayores síntomas de depresión y ansiedad9.
Otros resultados del presente estudio denotaron correlaciones entre la escala de Zarit y el índice de Barthel, que reflejan en los cuidadores una mayor sobrecarga correlacionada con una mayor dependencia del paciente en las AVD. Esta dependencia crea la necesidad en el cuidador de emplear un mayor esfuerzo físico que, eventualmente, puede aumentar su nivel de sobrecarga. Además, las AVD del índice de Barthel que mostraron correlaciones con la sobrecarga (vestirse, bañarse y transferirse del sillón a la cama) resultaron ser aquellas donde generalmente se requiere una gran movilidad. Estos resultados están en consonancia con los obtenidos por una investigación que evidenció correlaciones entre la sobrecarga de 65 cuidadores y la dependencia en sus pacientes con ACV medida mediante el índice de Barthel y la escala de Rankin10. Otro estudio en 88 cuidadores incluso encontró similares correlaciones, pero agregó que las probabilidades de sobrecarga leve-moderada son 3,7 veces más altas para los cuidadores informales de pacientes con discapacidad moderada-grave11.
Los hallazgos de este trabajo referentes a la sobrecarga pueden ser comprensibles, ya que un paciente con dependencia en las AVD, o un estado cognitivo deteriorado, puede representar un mayor reto para el cuidador familiar. Un punto que podría explicar estos resultados es el estadio del ACV, ya que gran parte de los pacientes valorados tenían una cronicidad del ACV entre 0 y 6meses (67,9%). Tal como establece un estudio, la sobrecarga, por las consecuencias funcionales asociadas al ACV, puede evidenciarse con mayor significancia durante los primeros 6meses del evento cerebral5. Ahora bien, en la República Dominicana esta problemática con los cuidadores resulta ser poco estudiada en el contexto del ACV. Un trabajo en este país ha descrito que la sobrecarga en cuidadores puede exacerbase por la condición física y mental del paciente, pero ese estudio fue realizado en 67 cuidadores familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer12.
El personal clínico generalmente suele centrarse en las deficiencias generadas por el ACV en el paciente, dejando en segundo plano el cuidador familiar. Aunque se ha sugerido que la sobrecarga puede ser un elemento de medición importante para el profesional sanitario13, en muchas ocasiones los cuidadores familiares son ignorados durante el proceso de evaluación y rehabilitación del paciente con ACV. El esfuerzo constante que ejerce un cuidador, sin acompañamiento del clínico, puede comprometer su propia salud hasta convertirlo en un paciente. Como plantea un estudio, gran parte de esos cuidadores son denominados «pacientes ocultos», ya que frecuentemente no priorizan sus problemas de salud por dedicarse a cuidar al paciente4. Otra investigación realizada en 48 cuidadores incluso observó que su calidad de vida puede estar afectada, independientemente del estado funcional del paciente con ACV que se encuentra bajo sus cuidados14.
Ciertamente, esta es una problemática que requiere ser visibilizada ante el personal clínico en la República Dominicana. Algunos autores han sugerido que la educación y la orientación del familiar pueden jugar un rol esencial no solo en la disminución de su sobrecarga, sino en el abordaje del paciente en el hogar y el propio proceso de rehabilitación del ACV10. Por tanto, es recomendable considerar a los cuidadores como parte del equipo multidisciplinar, al incluirlos en el proceso de evaluación y tratamiento del ACV.
Este estudio posee como limitante la reducida cantidad de cuidadores que fueron evaluados. Esto crea la necesidad de contemplar en un futuro una muestra más amplia de cuidadores para estudiar con mayor profundidad las correlaciones arrojadas en este trabajo. Además, al ser un estudio preliminar, no se consideraron, con relación a la sobrecarga, características del cuidador como el sexo, la edad y las horas diarias que emplean en los cuidados. Es recomendable incluir esos elementos en futuros estudios.
En conclusión, la sobrecarga en el cuidador familiar arrojó correlaciones con el estado cognitivo deteriorado y la dependencia en las AVD experimentada en el paciente con ACV bajo sus cuidados. Esto, especialmente en el contexto de la República Dominicana, abre la posibilidad de visibilizar un problema en los cuidadores que normalmente es infravalorado durante los procesos de evaluación y rehabilitación del ACV. No obstante, es recomendable que estos resultados preliminares sean confirmados en muestras más amplias.
FinanciaciónLa presente investigación no ha recibido ninguna financiación proveniente de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.
Conflicto de interesesNingún conflicto de intereses ha sido declarado por los autores.