En el cuidado de los pacientes y familias en el final de la vida es fundamental priorizar los aspectos clínicos para poder intervenir y controlar los síntomas más relevantes, ofreciendo bienestar para los pacientes y sus familias29–32. El médico de familia puede detectar tempranamente estos síntomas físicos, así como las alteraciones del estado de ánimo, tales como la depresión y la ansiedad1, sentimientos de frustración y enojo derivados de la pérdida progresiva de la funcionalidad, el miedo a la muerte y el aislamiento social4. La Alianza Nacional de Liderazgo para el Cuidado de las Personas en el final de la vida de los Estados Unidos33 definió los principios clave para guiar el desarrollo de una atención individualizada de los pacientes moribundos compatibles con las acciones del médico familiar32–34, en el marco de una reevaluación constante de la situación clínica y ofreciendo todos los cuidados necesarios para el paciente y su familia, inclusive después de la muerte (tabla 1)33.

Plantear el pronóstico y la supervivencia es uno de los más grandes retos de los profesionales que manejan pacientes en el final de la vida, para lo que se usan diversas herramientas y escalas de medición35–37. La comunicación en estas circunstancias es esencial, ya que en ocasiones los pacientes con enfermedades crónicas en fase terminal no desean conocer su pronóstico y expectativa de vida para evitar la ansiedad. Algunos oncólogos consideran que hablar con sinceridad puede lesionar la relación médico paciente, debido a que se convierten en portadores de malas noticias. Sin embargo, se ha visto que una comunicación franca y abierta genera un entendimiento de la naturaleza de la enfermedad, que le permite tomar decisiones sobre su proceso en el final de la vida6,38,39. Este hecho ha sido confirmado por varios estudios que han evaluado las preferencias de comunicación de pacientes con cáncer, donde recomiendan que desde el primer contacto se plantea la posibilidad de fracaso terapéutico y la afectación de la calidad de vida, utilizando porcentajes o intervalos de tiempo para explicar el desarrollo de la enfermedad40,41.

La mayoría de trabajos coinciden en que debe existir una detección temprana de los pacientes con enfermedades crónicas e incurables32,34, en los que el CP debe ser incluido desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la muerte, de forma que se tenga la posibilidad oportuna de planear la transición de lo curativo a lo paliativo con el concurso de la familia1 (fig. 1)17. En este proceso es preciso orientar y reorientar los objetivos terapéuticos y, cuando es necesario, proponer la sedación, la analgesia, el apoyo psicológico27, el inicio y la retirada del soporte nutricional, en el marco de una reevaluación constante de riesgos, ventajas y beneficios28,42,43, que busque excluir medidas fútiles1 y prepare al paciente, la familia y todo su grupo tratante para una muerte libre de sufrimiento y de estrés innecesarios.

El grupo multidisciplinario de AP, del cual forma parte el médico de familia, incluye además enfermería especializada, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas y terapeutas ocupacionales que garantizan la continuidad y coordinación de los servicios sanitarios ambulatorios de forma regular. El equipo además ofrece un plan de educación sobre la enfermedad, y de atención integral que disminuye los ingresos hospitalarios innecesarios y permite una mejor calidad de atención en el final de la vida3,4,44. Las competencias profesionales del médico de familia favorecen la coordinación de estos equipos para la efectividad en la atención terapéutica del paciente y la familia45.

Los aspectos bioéticos en la atención del final de la vida incluyen la autonomía, el derecho a estar informado y a decidir tratamientos durante las diferentes etapas de la atención, tales como reanimación cardiopulmonar, la intubación orotraqueal, el ingreso o no en la unidad de cuidados intensivos y medidas que eviten la obstinación terapéutica46,47.

La conversación responsable y el consentimiento informado sobre la sedación paliativa también forman parte de la atención en el final de la vida. La sedación es una práctica que implica la consideración del principio bioético del doble efecto3,48,49, en el que se requiere que los profesionales evalúen los beneficios, los riesgos y la proporcionalidad de la intervención clínica. Su objetivo consiste en atenuar los síntomas, no causar o apresurar la muerte48 y debe procurarse en armonía con los intereses del paciente y la opinión de la familia. Las indicaciones más frecuentes para la sedación son el dolor y la disnea no controlados3, así como otros síntomas refractarios tales como delirio, agitación o ansiedad. En todos los casos esta decisión debe ser deliberada con el paciente y su familia, y en aquellos en los que el pronóstico de vida sea prolongado se debe asegurar el aporte hídrico y el soporte nutricional48,50.

A estas dificultades se suman la presencia de demencia avanzada e infecciones sobreagregadas que hacen necesario el consenso ético51,52.

Otra actividad de la atención en el final de la vida con implicaciones bioéticas de las que puede hacerse cargo el médico de familia, en compañía del paliativista, consiste en la determinación y aplicación de las voluntades anticipadas. La finalidad de este documento es la de consignar los deseos y decisiones del paciente para ser respetados y cumplidos por el grupo tratante, especialmente en el momento en el que la persona tenga un deterioro físico o psíquico y no se encuentre en capacidad de decidir sobre ella, tal como sucede en los estadios finales de la demencia19,52,53. Este documento debe contener elementos como lugar preferido para fallecer o la voluntad o no de ser reanimado3,54,55.

Se ha evidenciado que la planificación de estas voluntades con el apoyo del médico de familia disminuye la probabilidad de hospitalizaciones innecesarias, y se asocia con una calificación más alta de bienestar emocional durante la muerte por parte de los pacientes y la familia54,56.

Algunos autores consideran la necesidad de la eutanasia o suicidio asistido, aceptado legalmente en varios países38,49. Esta práctica es ilegal en el Reino Unido y Francia49,57, donde continúa siendo motivo de discusión a nivel ético y legislativo. Si bien la eutanasia aún no es legal en España, existe un marco deontológico para la adecuación del esfuerzo terapéutico que se encuentra recogido en el Código de ética y deontología médica colegial de 2011 y en el Código ético de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), en cuyo capítulo 3, respecto a la autonomía del paciente incluye el «derecho a morir con dignidad» y «la participación de la familia». En el mismo documento, en el capítulo 4, respecto a la calidad de la asistencia sanitaria, se cita la «futilidad terapéutica»27. Los médicos también pueden negarse a la aplicación de la eutanasia mediante la objeción de conciencia58, si consideran que el paciente no cumple con los criterios para ser realizada o en el caso de que esta práctica se oponga a sus convicciones personales38,59. Todos estos contenidos comprometen la responsabilidad del profesional implicado en este tipo de atención.

Uno de los roles del médico de familia consiste en informar de manera oportuna, realista y culturalmente apropiada a la familia sobre la condición clínica, el proceso de muerte y los tratamientos para el manejo de síntomas. A esto se suma la orientación sobre los procesos administrativos y médico-legales relacionados con el fallecimiento de los pacientes15,60. Esta comunicación, además de ayudar a la toma de decisiones, puede evitar momentos de ansiedad, angustia o duelos mal elaborados20,25,42,61, y también que se opte por tratamientos desproporcionados42. Esta es la razón por la cual la comunicación se describe como una competencia básica25,26,33 y fundamental del médico familiar16 y de cualquier profesional en la atención de estos pacientes.

La comunicación, sin duda alguna, incluye también a la familia. Varios estudios han demostrado que esta es el principal apoyo físico y emocional4, y que por esta razón es también un objetivo crítico62,63, en el que interviene el médico familiar. Pese a que existen pocos métodos estandarizados para abordar áreas psicosociales, éticas o culturales, el diálogo del médico de familia puede incluir la explicación clara de las alternativas objetivas de tratamiento, expectativas de vida, que les permita identificar las intervenciones oportunas que garanticen calidad de vida y una muerte con dignidad49,64. Algunos trabajos señalan que los pacientes en riesgo de morir prefieren tener un médico de familia para iniciar su manejo y las discusiones sobre las alternativas de tratamiento40,65.

En el contexto de una adecuada comunicación es preciso, además, atender las necesidades espirituales de los pacientes y sus familias13,33, de forma que puedan examinar su legado, el significado de su vida, así como tener paz con relación a sus creencias en un ser superior y una vida futura66.

La importancia de este abordaje y de la diversidad religiosa quedó descrita en un trabajo desarrollado en el Reino Unido67, donde se demostró que los rituales y prácticas en el final de la vida logran hacer de esta etapa una experiencia pacífica. La participación de líderes religiosos tiene un significado de renovación espiritual y bienestar, independientemente del paradigma religioso, étnico o cultural que se tenga68. Es por todo lo anterior que el médico de familia puede explorar y apoyar a los pacientes a través de sus creencias religiosas, lo cual puede ser tan importante como otras intervenciones clínicas.

En adición, es importante atender necesidades psicosociales tales como la reconciliación, el perdón, las acciones de gracias y el cierre de ciclos entre el paciente y sus familiares4,20, lo cual logra proporcionar bienestar psicológico a los implicados69. Se admite como deber de los profesionales de atención primaria reconocer las familias en riesgo de un duelo complicado para su seguimiento subsecuente13,70.

Adicionalmente, la presencia del médico de familia puede favorecer una muerte en casa, junto a una atención domiciliaria integral71 y, en caso necesario, una derivación oportuna a un hospital, medida con la cual se permite que la muerte no sea una sorpresa, sino parte de una evolución natural o la resolución de una enfermedad, con lo cual además se favorece la elaboración del duelo en la familia, incluso en los profesionales implicados en la atención20.

Algunos autores señalan que existe una dificultad al integrar el CP a la práctica de la AP, muchos médicos de familia perciben el CP como una supraespecialidad, lo cual conduce a que la práctica del CP no sea reconocida como propia de su ejercicio. Esta barrera se puede superar si durante el entrenamiento de los residentes se cuenta con docentes en medicina de familia que eduquen en habilidades sobre cómo incorporar los CP en práctica diaria12. A esta dificultad se suman el agotamiento y el estrés de la atención de este tipo de pacientes, y la ausencia de investigaciones relacionadas con las experiencias propias de los profesionales de esta especialidad68.

Otro elemento de dificultad consiste en que existe un predominio en identificar al paciente terminal como un paciente exclusivamente oncológico, lo cual desconoce la necesidad de atención paliativa en otras enfermedades, y dificulta que el médico de familia identifique e incluya tempranamente a los pacientes que requieren CP4,54.