La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una de las enfermedades crónicas más prevalentes en la edad pediátrica. Alcanzar los objetivos de control glucémico reduce el riesgo de la morbimortalidad y mejora la calidad de vida de las personas con diabetes. Las guías clínicas de las sociedades científicas de referencia indican un valor de hemoglobina glucosilada (HbA1c) menor de 7% como objetivo de control glucémico1,2. Con el desarrollo de la monitorización continua de la glucosa (MCG) para todos los sistemas de medición glucosa intersticial, se han descrito otras métricas objetivo tales como mantener un tiempo en rango (70-180mg/dL) >70%3.

El tratamiento de la diabetes es complejo. Requiere de la administración de insulina acompañada de una serie de comportamientos de autocuidado que las personas con diabetes deben gestionar en su vida diaria4. Estos comportamientos implican la toma de numerosas decisiones diarias en actividades cotidianas como comer, hacer ejercicio o disfrutar de relaciones sociales. Un alto grado de adherencia a la autogestión del tratamiento es clave para obtener un buen control glucémico5 y puede ser predictor de la evolución del valor de la HbA1c en la edad adolescente y adulta joven6.

La calidad de vida relacionada con la salud es un concepto holístico, multidimensional e integral que mide la propia percepción de bienestar de las personas respecto al estado general de salud, la salud física y mental, las preocupaciones sobre la salud y el impacto de una enfermedad o condición, física, social o funcionamiento emocional. Actualmente es un indicador de salud en el marco de los Patient-Reported Outcome Measures (PROM)7 y se considera un aspecto que debe ser evaluado regularmente en el seguimiento de las personas con diabetes2. Son numerosos los estudios que han relacionado positivamente la calidad de vida con el control glucémico8. Además, la calidad de vida y la adherencia a la autogestión junto con la prevención de complicaciones crónicas se consideran variables de evaluación de la educación terapéutica9.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS)10, los factores sociales y económicos que influyen en la salud se refieren al entorno familiar, la comunidad donde la persona nace y crece, el género, la educación que recibe, los recursos económicos y la protección social, entre otros.

Una revisión reciente destaca la influencia de los factores socioeconómicos en el control de la diabetes11. Resalta la importancia del nivel de educación recibido y de los ingresos económicos, a su vez vinculados al lugar donde se reside. También relaciona el soporte familiar y del entorno cercano con el manejo de la DM1 en la vida cotidiana. En el ámbito de la diabetes infantil, se ha descrito el impacto del rol de la implicación familiar sobre la adherencia a la autogestión de la diabetes en población estadounidense12–14. Del mismo modo, algunos estudios realizados en países de nuestro entorno reportan influencia del soporte familiar que reciben los niños y adolescentes para la gestión diaria de su diabetes, así como de otros factores socioeconómicos, pudiendo favorecer o entorpecer la consecución de objetivos glucémicos15–18. Tener buen soporte y bajo conflicto familiar se relaciona con mayor percepción de bienestar en población adolescente española con DM119. Sin embargo, el impacto que pueden tener otros factores socioeconómicos en los resultados de salud de la población pediátrica con DM1 está poco estudiado en nuestro país.

El objetivo de este estudio fue analizar la relación entre el nivel socioeconómico en el que conviven una cohorte de pacientes atendidos en un hospital infantil de tercer nivel con el control glucémico, el grado de adherencia a la autogestión y la calidad de vida en niños y adolescentes con DM1 de Cataluña.

Se trata de uno de los primeros estudios en vida real que analizan la asociación de factores socioeconómicos con el control glucémico, la adherencia y la calidad de vida en población pediátrica española con DM1. El estudio muestra la asociación de algunos factores socioeconómicos como el tipo de familia en el que conviven los pacientes, el progenitor responsable primario de la supervisión del cuidado de la diabetes, el nivel de instrucción de la madre y los ingresos económicos, con resultados educativos y de salud en una amplia muestra de niños y adolescentes con DM1.

Son muchos los estudios que relacionan tener buen control glucémico y un alto grado de adherencia con mejor percepción de calidad de vida22–25. Nuestros resultados mostraron datos similares a los reportados asociando una HbA1c más baja y mayor grado de adherencia a la autogestión de la diabetes con mejor CVRD. Este dato se confirmó tanto en los niños como en los progenitores.

Un estudio reciente6 reporta el grado de adherencia, convivir en una familia monoparental y tener bajo nivel de educación como predictores de la evolución del control glucémico de las personas con diabetes. Nuestro estudio mostró una HbA1c más baja en aquellos menores que convivieron en una familia con estructura familiar nuclear. Aunque el grado de adherencia no se observó diferente en los sujetos que convivieron en un tipo de familia nuclear, monoparental o con padres separados, el análisis ajustado mostró mayor adherencia en aquellos pacientes que convivieron en una familia nuclear. Estos resultados se alinearían con los descritos en un estudio americano en el que los niños que convivían en una familia monoparental con la madre presentaban mayor riesgo de tener una mayor HbA1c26. No se observó diferencia en la CVRD de los niños ni de los padres según la estructura familiar en la que convivieron.

Según la influencia de compartir la responsabilidad primaria de la supervisión del cuidado de la diabetes entre progenitores, los adolescentes cuyos progenitores reportaron compartirla presentaron menor HbA1c y mayor adherencia a la autogestión de la diabetes. Algunos estudios relacionan tener buen apoyo y bajo conflicto familiar con buen control glucémico y mejor adherencia12,17. Teniendo en cuenta que los cuestionarios los respondía únicamente uno de los progenitores y era quien reportaba el tipo de supervisión familiar, la elevada respuesta «responsabilidad compartida de la supervisión del cuidado de la diabetes» podría indicar buena cohesión y menor conflicto familiar. Además, compartir esta supervisión de cuidado se relacionó con mejor CVRD de los progenitores, sin observar diferencias en la CVRD de los pacientes.

El nivel de instrucción de las madres se ha relacionado de manera positiva con el nivel de conocimientos de la diabetes y con el control glucémico27. También se ha relacionado mejor grado de adherencia al tratamiento con mejor control glucémico28. Esta relación la observamos en el análisis psicométrico de la escala DMQ-Sp20. Sin embargo, no se vio reflejada en el control glucémico del grupo de pacientes cuyas madres reportaron nivel de instrucción superior. Nuestros resultados son discordantes con los datos descritos por otros estudios de nuestro entorno15,16 que reportan mejor control glucémico en los pacientes cuyas madres tienen un nivel de estudios superior. En nuestro estudio se observó una asociación positiva entre el nivel de estudios de las madres y el uso de tecnología para el tratamiento de la diabetes, así como con mayores ingresos económicos.

El uso de tecnología en el tratamiento, tanto la ISCI como la MCG, también se relacionó positivamente con el nivel de ingresos familiares. Aunque, cabría pensar que el acceso al tratamiento con ISCI no debería estar influenciado por el nivel económico familiar teniendo en cuenta su financiación pública en España. Por tanto, quizás esta relación podría estar explicada por su relación con el mayor nivel de instrucción de las madres. El uso de MCG fue bajo comparado con la situación actual. En el periodo en el que se realizó el estudio, los sistemas de MCG todavía no gozaban de financiación pública, por lo que las familias sufragaban su coste. Se observó mayor acceso al uso de MCG en pacientes cuyas familias tenían mayor poder adquisitivo. A su vez, estos pacientes mostraron mejor valor de HbA1c. Algunos estudios han mostrado que el acceso al uso de tecnología aplicada a la diabetes es menor en personas con bajo nivel socioeconómico29 incluso cuando esta tecnología está financiada. Esto podría explicar parte de las diferencias observadas en los resultados del presente estudio. Podríamos decir que existe una asociación entre el poder adquisitivo familiar y la consecución de objetivos glucémicos, principalmente cuando los dispositivos necesarios para el tratamiento no gozan de financiación pública. Estos resultados estarían alineados con las afirmaciones de la OMS; el acceso universal de los servicios de salud mejora la equidad entre grupos sociales10 y, por tanto, permite ofrecer las mismas posibilidades a todos los niños y adolescentes con diabetes. En la actualidad en nuestro país, el acceso a los sistemas de MCG es universal para todas las personas con DM1. Sin embargo, la relación de los factores sociodemográficos no se resuelve exclusivamente en la cuestión del acceso a los medios tecnológicos, sino que trasciende más allá de ellos. En un estudio publicado recientemente, se ha descrito el impacto del nivel socioeconómico como determinante en el control crónico y las complicaciones de la DM1, incluso en usuarios de sistemas de MCG en un contexto de sistema sanitario universal30.

La situación económica puede influir en los resultados de salud de las personas con diabetes31. En nuestro estudio, los niños cuyas familias tenían mayor nivel de ingresos presentaron mejor control glucémico y mayor grado de adherencia en concordancia con los datos publicados con anterioridad. Además, la situación socioeconómica también puede afectar en el estado de percepción de la calidad de la salud de las personas. Sin embargo, una revisión reciente32 concluye que no está claro el impacto de la desigualdad en la percepción de salud general de los adolescentes. En este estudio se relacionó tener menores ingresos familiares con peor percepción de la CVRD en aquellos pacientes y sus progenitores cuyo nivel de ingresos familiares era menor de 10.000 euros/año.

Los resultados de nuestro estudio son representativos de una población con distintas realidades socioeconómicas dado que el hospital pertenece a la red de financiación pública y atiende a población diversa de una amplia zona sanitaria. Sin embargo, tiene algunas limitaciones. La estimación del tamaño de la muestra se realizó para la adaptación y validación de la escala DMQ-Sp, pero no para este análisis. Aunque se trata de una amplia muestra de más de 300 pacientes, podría no tener suficiente poder estadístico para afirmar algunas de las asociaciones observadas. Por el contrario, una de las fortalezas de nuestro estudio es que hemos podido ajustar los valores de HbA1c, así como la puntuación del cuestionario DMQ-Sp en función de datos demográficos, estructura familiar y progenitor que lleva a cabo la supervisión primaria del cuidado de la diabetes.

Se ha reportado influencia de conflicto familiar y de la función ejecutiva de los adolescentes en el grado de control de la población pediátrica con diabetes17. Estos aspectos no fueron tenidos en cuenta en nuestro estudio y podría suponer un sesgo en los resultados obtenidos. Se incluyeron todos los pacientes conformes con participar que pudieran comprender la lengua española. Pero no se analizó si existían diferencias según si eran o no población de origen inmigrante. Tampoco se analizó el tipo de relaciones sociales que tenían los sujetos.

El tamaño del grupo de pacientes que convivían en una familia con estructura nuclear era mucho mayor que los otros grupos de pacientes con otro tipo de estructura familiar. Este aspecto podría determinar que no se encontraran diferencias en la adherencia a la autogestión de la diabetes ni en la CVRD entre los pacientes que convivieron en una familia con estructura familiar nuclear y los que convivían en una familia cuyos padres estaban separados. Aunque, sí se encontró diferencia en la puntuación del DMQ-Sp en el modelo de regresión lineal. Otra limitación fue el pequeño tamaño del grupo de pacientes cuyas madres reportan nivel bajo de estudios y del grupo cuyos padres eran los responsables primarios de la supervisión del cuidado de la diabetes. Por tanto, el análisis comparativo de estos aspectos podría ser poco representativo.

Podemos concluir que en la cohorte estudiada se encontró una asociación entre una HbA1c más baja y una mayor adherencia a la autogestión de la diabetes cuando los participantes convivían en una familia con estructura nuclear, ambos progenitores se ocupaban de la supervisión primaria del cuidado de la diabetes, y el nivel de ingresos económicos más elevado. La CVRD de los progenitores se ha visto beneficiada cuando estos comparten la supervisión del cuidado primario de la diabetes y en aquellos cuyo nivel de instrucción es superior. Además, tener mejor control glucémico y mejor grado de adherencia a la autogestión de la diabetes se relacionó con una mejor CVRD tanto para los pacientes como para sus progenitores. Se necesitan más estudios para profundizar en la influencia de los factores socioeconómicos sobre todos los aspectos relacionados con el cuidado y control de la diabetes. También, en el contexto actual en el que los dispositivos tecnológicos para población pediátrica con DM1 están financiados, es necesario realizar nuevos estudios que permitan valorar el impacto de los factores socioeconómicos, adherencia terapéutica y calidad de vida en métricas de glucosa específicas más informativas que la HbA1c, como el tiempo en rango, tiempo por debajo de rango o variabilidad glucémica. Identificar estos factores que impactan en el autocuidado de la DM1 nos ayudaría a diseñar mejor las estrategias educativas y el seguimiento de los niños y adolescentes con DM1 que conviven en entornos socioeconómicos más desfavorecidos.

El estudio primario (validación de la escala DMQ-Sp) en el que se recogieron los datos analizados en este trabajo ha sido financiado por la Sociedad Española de Diabetes con la beca Ayuda Guido Rufino 2017. También fue becado con la Intensificación de la Actividad Investigadora de Profesionales de Enfermería del Instituto de Investigación de Investigación de Sant Joan de Déu de Barcelona.

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.