Mejorar la atención neuropediátrica y la descentralización de la atención médica en Nicaragua mediante la implementación de un programa educativo. Estudio preexperimental

Resumen

Objetivo

Mejorar la atención neuropediátrica y la descentralización de la atención médica en Nicaragua mediante la implementación de un programa educativo.

Método

Este estudio parte de un proyecto de cooperación internacional llevado a cabo entre septiembre de 2018 y junio de 2019 pre-post implementación de un programa educativo sobre un grupo único. Un total de 19 pediatras y seis enfermeras participaron en un programa de capacitación y se descentralizaron los servicios de atención de salud neuropediátrica del Hospital Nacional Infantil de Managua «La Mascota» a 19 hospitales regionales y departamentales de Nicaragua.

Resultados

Para la implementación de este programa educativo se midieron nueve indicadores durante el proceso de formación y al final del proyecto, y se obtuvieron diferentes resultados. Ha aumentado el número de electroencefalógrafos y el seguimiento de los pacientes en los hospitales regionales, al tiempo que se redujeron las consultas externas y el tiempo de espera para las consultas en el Hospital Central. Asimismo, se estableció una red de neuropediatría, se impartió capacitación y se elaboraron folletos, lo que permitió mejorar la satisfacción de las familias con la atención brindada a sus hijos.

Conclusiones

Nuestros resultados revelaron la efectividad de este programa educativo para mejorar la atención neuropediátrica en Nicaragua, apoyando a los pediatras y enfermeras no especializados para que actúen como agentes descentralizadores. La propuesta refuerza el acceso universal a la salud básica centrándose en diferentes determinantes sociales y puede servir como modelo para otros países de bajos ingresos.

Abstract

Objective

To improve and decentralize neuropediatric healthcare in Nicaragua by implementing an education program.

Method

This study is carried out as an international cooperation proyecto between September 2018 and June 2019. It has a pre-experimental and before-after design (on a single group) of the implementation of an education program. A total of 19 pediatrics and 6 nurses participated in a training program, and neuropediatric healthcare services were decentralized from the National Children's Hospital in Managua (La Mascota) to 19 regional and departmental hospitals in Nicaragua.

Results

For the implementation of this education program, nine Indicadors were measured during the training process and at the end of the proyecto and different results were obtained. The neuropediatric care, that was totally centered in a single hospital, has suffered drastic changes, increasing the number of electroencephalographs and follow up of patients in the regional hospitals, while reducing external consultations and waiting time for consultations in the central hospital. Likewise, a neuropediatric network was established, training was provided, and brochures were developed, resulting in an improving satisfaction of families with the care provided for their children.

Conclusions

Our results revealed the real-life effectiveness of this education program in improving neuropediatric care in Nicaragua, supporting nonspecialized pediatricians and nurses for acting as decentralizing agents. The proposal reinforces universal access to basic health by focusing on different social determinants and may serve as a model to other low-income countries.

¿Qué se conoce?

Los trastornos neurológicos son la segunda causa principal de muerte en el mundo, siendo la epilepsia una de las causas más comunes de carga en los países con rentas bajas.

Descentralizar la atención y promover la educación de los profesionales sanitarios en los países con rentas bajas es una necesidad urgente.

¿Qué aporta?

Estas intervenciones podrían impulsar el ahorro económico para las familias, pudiendo permanecer en su región y proseguir su tratamiento adecuadamente.

Introducción

Los trastornos neurológicos son la segunda causa principal de muerte en el mundo, y la causa principal de años de vida perdidos ajustados a la discapacidad, siendo la epilepsia una de las causas más comunes de carga en las personas que viven en países con rentas bajas¹. En 2016, entre los 52,9 millones de niños menores de cinco años que tuvieron discapacidades evolutivas a nivel global, el 95% correspondió a dichos países². En los países iberoamericanos, el escenario es aún peor, ya que existe una proyección para 2030 de alta carga de discapacidad para las patologías tales como la epilepsia, asociada a una alta tasa de mortalidad infantil³.

A pesar de esta tendencia negativa, solo el 28% de los países con rentas bajas tienen una política específica para estos trastornos, lo cual hace que los sistemas no respondan adecuadamente a la carga de la enfermedad debida a trastornos neurológicos⁴. Actualmente, la brecha terapéutica para estos problemas de salud (es decir, falta de acceso a los medicamentos, intervenciones efectivas y consultas especializadas) llega a cerca del 75% en los países con rentas bajas, como en el caso de Nicaragua¹. Además, el número de profesionales sanitarios especializados en neurología y neuropediatría es insuficiente en dichos países⁵, así como el número medio de personal neurológico (neurólogos de adultos, neurocirujanos y neurólogos infantiles) que se estima en 0,1 profesionales por 100.000 habitantes⁶.

Contextualizando la atención neuropediátrica en Nicaragua, es importante destacar que Nicaragua tiene una población de 6.527.691 personas a junio de 2019, siendo 2.013.125 los niños de 0 a 14 años⁷. De acuerdo con la Encuesta de medición del nivel de vida de 2014-2016, la pobreza general afecta al 24,9% de la población, concentrándose la pobreza extrema en las zonas rurales (50%).

El Sistema Nacional de Salud de Nicaragua se basa en un subsistema público y privado. El Sistema de Información del Ministerio de Salud (MINSA) se organiza en torno a 19 sistemas locales de atención integral sanitaria (SILAIS) y diferentes niveles. El primer nivel de atención está constituido por la atención primaria, y el segundo y tercer niveles hacen referencia a la atención hospitalaria con especialidades básicas y mayores, respectivamente. La red de unidades de salud pública del MINSA a nivel nacional cuenta con 12 hospitales nacionales, siete regionales, 12 departamentales, 143 centros de salud y 1.333 puestos de salud⁷.

En cuanto a las enfermedades neurológicas, la epilepsia constituye una de las principales causas de búsqueda de consulta neuropediátrica, junto con las afecciones del sistema nervioso central y los defectos del tubo neural. De acuerdo con los cálculos de la Universidad Autónoma Nacional de Nicaragua⁸, el perfil de los niños diagnosticados de epilepsia registrados en la consulta externa del Hospital Infantil Manuel Jesús de Rivera (denominado «La Mascota»), entre enero y diciembre de 2013-2014, fue el siguiente: el 5% eran menores de uno a cinco años de edad, seguidos del 34,2% de seis 10 años y el 24,4% de 10 a 14 años. Además, las cifras para 2017 y 2018 correspondientes al mapa nacional de salud en Nicaragua del MINSA sitúa la epilepsia como la cuarta enfermedad crónica del país, con 32.151 y 30.386 casos respectivos y una tasa por 10.000 habitantes de 50,8 y 47, respectivamente. La alta incidencia de la espina bífida y otras malformaciones congénitas en Nicaragua se evidencia por la ejecución de diversos proyectos de cooperación internacional para el desarrollo, realizados por Organizaciones no Gubernamentales (ONG): Desarrollo Comunitario Internacional (DECCO Internacional) (ONG española que lucha contra la pobreza y discriminación a través de cooperación al desarrollo internacional en Nicaragua y Senegal. También presta apoyo, sensibilización, formación y orientación sociolaboral en relación con los fenómenos migratorios), y la Asociación Nicaragüense para la Integración Comunitaria (ASNIC) (trabaja en defensa de la inclusión, los derechos humanos y la cobertura de la atención sanitaria para la población de Nicaragua con discapacidades, estrechamente con las autoridades sanitarias del MINSA), junto con el MINSA, entre los años 2009-2018, aportando equipos, formación e intervenciones quirúrgicas y de rehabilitación para niños con dichas enfermedades.

El Hospital infantil Manuel de Jesús de Rivera de Managua, «La Mascota», atiende a la población de 0 a 15 años de edad con problemas neurológicos a lo largo del territorio nacional, que genera una concentración del 100% de los recursos humanos del país (es decir, dos neuropediatras) para atender a dichos niños y sus familias, en detrimento de otras regiones y departamentos. De acuerdo con las estadísticas internas del Hospital Infantil, se programó un total de 9.748 consultas de neuropediatría, atendiendo a 7.780 pacientes, lo cual significó la saturación de las consultas externas existentes, mientras que otras 1.968 consultas no tuvieron lugar finalmente. En esta misma propuesta, se enfatizó que los problemas económicos de las familias y la dificultad de viajar a la capital fueron las principales causas de dichas ausencias, y al mismo tiempo del abandono del seguimiento clínico de los niños.

¿Por qué es necesario un programa educativo para mejorar y descentralizar la atención neuropediátrica?

En este contexto, vincular los proyectos de cooperación al desarrollo para adherirse al Objetivo 3 de salud y bienestar de la Agencia de las Naciones Unidas para el desarrollo de 2030, constituye una fuente de respaldo viable para la implementación de iniciativas realizadas entre el sector público y la sociedad civil. Entre ellas, prevalece un enfoque interdisciplinar que aborda la discriminación y estigmatización asociadas a estos problemas neurológicos, lo cual, a su vez, causa exclusión social, desigualdad económica y sanitaria, demora en la búsqueda de ayuda y atención sanitaria y, por tanto, discapacidad y mortalidad.

Por dicho motivo, las instituciones internacionales están instando a los proyectos de cooperación internacionales para el desarrollo de estudios de programas educativos basados en las intervenciones de la vida real que puedan mejorar el bienestar de las personas con trastornos neurológicos, promoviendo el cuidado de calidad, la aportación de beneficios de protección social y la protección financiera frente a los gastos directos que deben pagar las familias⁴. El desarrollo de programas formativos, y la creación de materiales educativos online son ejemplos de las iniciativas actualmente implementadas a lo largo del mundo⁹. Los esfuerzos colaboradores entre las sociedades médicas y los grupos locales serán vitales para la mejora del acceso a la atención neuropediátrica en zonas marginadas¹⁰.

El objetivo de este proyecto fue promover las respuestas sanitarias como resultado del respaldo técnico a pediatras y enfermeras del sistema de salud pública de Nicaragua. Dicha propuesta refuerza el acceso universal a la salud básica, centrándose en determinantes sociales diferentes tales como la pobreza, el papel de las mujeres como prestadoras de cuidados principales al niño afectado, la distancia al lugar de atención sanitaria, los derechos del paciente y la salud infantil, aportando diagnóstico, cuidado especializado, tratamiento y seguimiento neuropediátrico a los niños con discapacidades. En dicho sentido, los tenedores de derechos, los niños y los cuidadores familiares constituyen un grupo protegido por la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), y preferidos por la cooperación al desarrollo española y andaluza sobre la economía de la atención y la infancia¹¹.

A través de esta propuesta, y con la formación del personal pediátrico, se prevé que el sistema de salud nicaragüense pueda demostrar su capacidad de superar las barreras ligadas a la experiencia incipiente en el campo de la neuropediatría y, en este caso, de la epilepsia. Los proyectos llevados a cabo en esta área en los últimos años, y financiados por AACID mediante solicitud de financiación los años 2008, 2010, 2013 y 2017 constituyen ejemplos de su evolución positiva en torno al tratamiento de las malformaciones congénitas desde el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente. De manera más específica, se ha progresado en las áreas terapéuticas relativas a los defectos del tubo neural, el respaldo del Registro nicaragüense de malformaciones congénitas y la atención neuropediátrica.

Independientemente de ello, y con relación a otros países iberoamericanos tales como Argentina, México y Costa Rica, la distancia a cubrir sigue siendo significativa. De hecho, los datos de la Organización Panamericana de la Salud de acuerdo con la información de los sistemas de vigilancia de defectos de nacimiento en las Américas presentan un informe sobre el presente y el futuro de la atención en esta área, con datos de 11 países en los que Nicaragua no aparece¹². Aun así, la idea de partida ha sido una atención mejor para el paciente, cubriendo así la escasez de personal a través de un proceso de descentralización que ofrezca herramientas suficientes a los profesionales ordinarios, para proporcionar una respuesta médica pero también social y vinculada al derecho de las familias afectadas al libre acceso a una salud decente.

En cualquier caso, es pertinente poder evaluar el impacto de la intervención basada en tres criterios que, a su vez, son una medida de la transformación de la que se ha beneficiado su sistema sanitario y la población con derechos. Para realizar esto, es necesario proporcionar respuestas a las preguntas relacionadas con la validez de un modelo de salud que ha sido establecido en torno a tres puntos. El primero de ellos, un modelo descentralizado e incluso orientado específicamente a las personas y a su derecho al acceso universal al mismo. El segundo, el impacto de las acciones relacionadas con los grandes retos de nuestro tiempo a través de los Objetivos de Desarrollo Sostenibles de la Agenda 2030. Y, por último, la relevancia de las nuevas tecnologías como una herramienta de respaldo para reducir los costes y la distancia del tratamiento de los pacientes.

En este contexto, la atención neuropediátrica en Nicaragua está saturada y se basa en pocos profesionales especializados. Descentralizar la atención y promover la educación para otros profesionales sanitarios de cara a mejorar la atención prestada es una necesidad urgente.

Por tanto, el objetivo de este estudio es mejorar y descentralizar la atención neuropediátrica en Nicaragua, implementando un programa educativo. Estos hallazgos podrían servir como herramientas importantes para los gestores sanitarios, pudiendo ser reproducible en otros países con bajos recursos.

Método

Diseño

Este estudio fue realizado como parte de un proyecto de cooperación internacional para el desarrollo durante 10 meses (entre septiembre de 2018 y junio de 2019). Su diseño es preexperimental pre-post, con implementación de un programa educativo en un grupo único, para mejorar la atención neuropediátrica y descentralizar la atención sanitaria en Nicaragua. Nuestra hipótesis fue que la intervención mejoraría la calidad de la atención a los pacientes neuropediátricos y sus familias, promoviendo una mejor formación de los profesionales sanitarios y descentralizando los servicios asistenciales del Hospital Nacional Infantil «La Mascota» en Managua a 19 hospitales regionales y departamentales del país. Este estudio utilizó los estándares de la herramienta Standards for Quality Improvement Reporting Excellence (SQUIRE), dirigido a los informes que describen el trabajo a nivel sistemático para mejorar la calidad y valor de la atención sanitaria (véase Material adicional, SQUIRE, guía Equator).

Contexto y muestra

Nicaragua está dividida en 15 departamentos que conforman las regiones de Pacífico y Centro Norte, y dos regiones autónomas de la costa caribeña norte y sur. Para garantizar la cobertura sanitaria universal, la Ley de salud general de 2012 que regula el Sistema de Salud Nacional Único de Nicaragua establece un régimen no contributivo con arreglo al MINSA, uno de sus pilares fundamentales¹³. A través de su estrategia en virtud del Modelo de Salud Comunitaria y Familiar (MOSAFC), esta institución cubre las poblaciones sin capacidad de pago, centrando su atención principalmente en la población de las zonas rurales, que sufren con mayor frecuencia de desinformación y mala accesibilidad a sus centros de salud.

Los profesionales sanitarios incluidos en este estudio fueron seleccionados por la Dirección General de Servicios Sanitarios del MINSA central, en coordinación con la persona a cargo del Departamento de Genética y el hospital de referencia «La Mascota», siguiendo estos criterios: con la idea de cubrir la atención neuropediátrica a nivel nacional, se consideró como criterio estratégico hospitales regionales y departamentales pertenecientes al 2° y 3^er niveles de atención sanitaria de la estructura del Ministerio. Por ello, el proyecto incluyó una muestra intencional y no aleatoria (principalmente mujeres, el 65,38%) de 19 hospitales regionales y departamentales (Chinandega, León, Ocotal, Somoto, Managua, Masaya, Granada, Rivas, Boaco, Matagalpa, Jinotega, Bilwi, Bluefields, San Carlos, Nueva Guinea, Siuna, Jinotepe, Juigalpa y Estelí). Estuvo formado por 25 participantes: 19 pediatras (uno de cada hospital, con la mayor experiencia para garantizar la formación sin afectar a la atención pediátrica) y seis enfermeras (dos de cada hospital regional en los que se preveía la adquisición de electroencefalógrafos).

Descripción de la intervención

El Proyecto de Cooperación Internacional para el Desarrollo perseguía la consistencia con la descentralización nacional de la atención neuropediátrica del MOSAFC de Nicaragua de 2007 y el marco legal existente¹⁴. El Artículo 62 de la Constitución nicaragüense destaca la obligación del Estado de establecer programas para el beneficio de las personas con discapacidades para su rehabilitación física y psicosocial. Además, dicho proyecto tiene afinidad con la Política de Salud Nacional de Nicaragua¹⁵, que promueve la reducción de las listas de espera de las consultas externas especializadas. Por tanto, la intervención propuesta se basó en el desarrollo del programa educativo.

Se formó a los pediatras en dos fases: la primera de ellas incluyó tres sesiones online sobre malformaciones congénitas y epilepsia impartidas por el director del Departamento de Genética del MINSA y un neuropediatra. Esto se complementó permitiendo que los participantes accedieran a una guía de gestión ambulatoria para pacientes neuropediátricos con epilepsia preparada por los dos neuropediatras del Hospital «La Mascota», junto con el personal de la Dirección Docente Nacional del Hospital. La segunda fase consistió en unas prácticas presenciales financiadas por el proyecto y con una duración de 15 a 30 días en el Departamento de Neuropediatría y la Unidad de Cuidados Intensivos en el Hospital Nacional Infantil «La Mascota». Además, durante este periodo se impartió contenido teórico-práctico sobre fisiología del sistema nervioso central, epilepsia (diagnóstico clínico y diferencial, etiología y factores de riesgo, y consideraciones para vivir con epilepsia), parálisis cerebral infantil, farmacología de los anticonvulsivos (dosificación y efectos adversos), neurodesarrollo, encefalograma, y otros controles clínicos. Por último, la ONG ASNIC aportó contenido sobre Derechos Humanos de las personas con discapacidades y sus cuidadores familiares. Toda esta formación se reforzaría con documentación de interés sobre neurología pediátrica y una guía sobre derechos, perspectiva de género y recursos sociales aplicada a estos problemas de salud.

La formación de las enfermeras sobre el uso de electroencefalógrafos, registro de informes y exploración de las condiciones de los pacientes para el estudio clínico fue realizada por personal técnico de una empresa de electroencefalógrafos y una enfermera experta del Departamento Neuropediátrico del Hospital Infantil «La Mascota». Se realizaron un total de seis sesiones a lo largo de tres días.

La ONG DECCO Internacional supervisó todas las actividades y participó en los procesos derivados de las mismas, de ser necesario, es decir, en la ayuda a la instalación del equipo, formación y coordinación con el MINSA a través de sus servicios sanitarios.

Recopilación de los datos y variables

Las variables del estudio se basaron en nueve indicadores y resultados previstos creados por los investigadores, y acordados con otros directores de Neuropediatría del Hospital infantil «La Mascota», directores del MINSA y las ONG ASNIC y DECCO Internacional. Tras su aprobación, dichos indicadores fueron medidos durante todo el proyecto, previamente a la intervención (basal- tres primeros meses antes del inicio del proyecto) y al finalizar el proyecto.

Los indicadores seleccionados se utilizaron para evaluar diferentes aspectos de la atención prestada a los pacientes, tales como: (a) la calidad de la formación en atención neuropediátrica (¿le ha motivado? utilidad de la formación, tiempo adecuado para la formación, expectativas cumplidas acerca de las prácticas) (b) el nivel de descentralización de los servicios (disminuye el número de visitas a la consulta externa de Neurología del Hospital «La Mascota», incrementa la atención y seguimiento de los pacientes neuropediátricos y sus familias en los hospitales regionales y departamentales) (c) la calidad de la atención (reducción del tiempo de programación de la primera consulta de los pacientes o familiares para atención neuropediátrica, satisfacción de la familia con la recepción, accesibilidad y atención neuropediátrica) (d) creación de redes de atención (conferencia sobre coordinación neuropediátrica, consolidación de una red nacional), y (e) concienciación conducente a la acción (dotación de electroencefalógrafos; concienciación entre los cuidadores familiares de los niños con enfermedades neuropediátricas a través de material informativo) (tabla 1).

Tabla 1.

Resultados: Indicadores y efectos tras un programa de formación para reforzar la atención neuropediátrica y descentralizar la sanidad en Nicaragua

Indicadores / tiempo (evaluación del efecto)Â	Valor inicialÂ	Cantidad/porcentaje del valor esperadoÂ	Valor obtenidoÂ	Descripción/impactoÂ
Indicador 1Dotación de electroencefalógrafos tras la solicitud de financiación de los Servicios de pediatría de 3 hospitales regionales y el centro de referencia del Hospital Manuel Jesús de Rivera en Managua (Hospital Infantil «La Mascota»).Tiempo: durante el proceso de formación (primeros 3 meses al inicio del proyecto).Â	0Â	4 Electroencefalógrafos (1 electroencefalógrafo en cada uno de los 3 Servicios de pediatría en los hospitales regionales y 1 en el hospital nacional «La Mascota»).Â	1 Electroencefalógrafo en el Hospital regional de Estelí, 1 en el Hospital regional de Chontales, 1 en el Hospital regional de Bilwi y 1 en el Hospital nacional de Managua («La Mascota»).Â	La sensibilización del personal sanitario animó a solicitar la financiación de la dotación de electroencefalógrafos, considerados herramientas útiles para el diagnóstico y clasificación de los síndromes neurológicos.El Hospital más efectivo en la aplicación del aprendizaje asimilado para asumir el electro fue Chontales, con 158 EEG en 7 meses, seguido de Estelí con 44 EEG en 5 meses y Bilwi con 10 EEG en 1 mes. Se considera que dichas cifras se incrementarán, ya que los hospitales de Estelí y Bilwi superan las limitaciones formativas y técnicas (demora en la instalación de electroencefalógrafos y segunda formación para enfermeros para incrementar la motivación) para alcanzar la senda establecida como Chontales como hospital pionero.Â
Indicador 2Reducir el número de visitas a la consulta externa de neurología del Hospital infantil nacional «La Mascota».Tiempo: al final del proyecto.Â	100% en el Hospital infantil nacional «La Mascota».Â	34% de reducción de consultas externas tras la formación para pediatras y personal enfermero.Â	95% de reducción (19 hospitales proporcionando consulta externa tras la formación neuropediátrica).Â	Para garantizar la descentralización de la atención de las consultas con el pediatra, se utilizó la consulta externa pediátrica de cada uno de los 19 hospitales regionales y departamentales con personal pediátrico formado. En cuanto al establecimiento de diagnóstico, la atención se descentralizó en 3 hospitales regionales (Estelí, Chontales y Bilwi) donde se realizaron 212 EEG entre junio y octubre de 2019. En este aspecto, la derivación para realizar EEG alcanza el 80% de descentralización, ya que sólo el Hospital infantil de Managua «La Mascota» tenía un electroencefalógrafo.Â
Indicador 3Incremento de atención y seguimiento de los pacientes neuropediátricos y sus familiares en los 19 hospitales regionales y departamentales a nivel nacional.Tiempo: al final del proyecto.Â	NingunoÂ	66%Â	68,42%(el proceso de descentralización se verifica de acuerdo con los datos suministrados por 13 de los 19 hospitales, cuyos pediatras han sido formados en neuropediatría).Â	Esto ocurrió debido al proceso de descentralización, incrementando la capacidad funcional de los 19 profesionales pediátricos de los servicios regionales y departamentales. Las consultas neuropediátricas de los diferentes hospitales regionales y departamentales del MINSA comenzaron gradualmente, ya que cada médico finalizó su formación y regresó a su servicio. Debido al proceso de formación, la descentralización de la hospitalización y la atención externa se realizó en hospitales regionales y departamentales, alcanzando 727 casos de pacientes neuropediátricos, de acuerdo con los datos aportados por los pediatras formados.Â
Indicador 4Reducción del tiempo de programación de la primera consulta de los pacientes o familiares para atención neuropediátrica.Tiempo: al final del proyecto.Â	hasta 6 mesesÂ	1 mesÂ	Durante el primer mesÂ	El tiempo de espera para las consultas neuropediátricas se ha reducido de tres modos:- Cada hospital regional o departamental asigna al menos una vez a la semana la realización de la primera consulta, incrementándose al 75-100% debido a la intervención de los pediatras formados. El tiempo de espera se reduce, ya que el paciente no tiene que esperar para la primera cita en el hospital infantil de Managua, que tiene más presión asistencial.- El tiempo de espera para EEG se redujo en un 42,85% para los pacientes, debido a la formación enfermera.- Se redujo el tiempo de espera para la devolución de los resultados de EEG y el inicio del tratamiento, dado que se estableció una red de comunicación digital entre los 3 hospitales de referencia y el hospital infantil La Mascota. Acelera la lectura y devolución de los resultados por parte de los neuropediatras del hospital infantil a los centros regionales y, por tanto, reduce los viajes al hospital «La Mascota» y el tiempo de espera para la primera consulta de tratamiento.Â
Indicador 5Satisfacción familiar con la accesibilidad y atención neuropediátrica recibida en los hospitales nacionales, regionales y departamentales.Tiempo: al final del proyecto (tras 10 meses de proceso de formación).Â	Las familias reportan una satisfacción baja debido a la larga espera para la primera consulta neuropediátrica, análisis con EEG, y regreso para tratamiento. Además, mencionan otros obstáculos tales como la necesidad de gran movilidad geográfica y costes de bolsillo para los familiares.Â	Satisfacción del 50% de las familias encuestadas (descripción como buena atención) con la recepción en los hospitales regionales y departamentales, del proceso de descentralización debido a la formación de pediatras y enfermeros.Â	De un total de 15 familias, el 100% estuvo satisfecho con la accesibilidad a la atención neuropediátrica: el 53,33% la consideró muy buena, el 40% buena, y el 6,66% adecuada. Más del 98% estuvo satisfecho con la atención prestada por los profesionales sanitarios.Â	La satisfacción de las familias (distribuidas en 3 regiones y 12 departamentos de los 19 hospitales) en términos de accesibilidad a los servicios de neurología pediátrica es buena/muy buena en un 93,33%. El paciente es atendido más rápidamente en el hospital departamental de referencia, derivándole al hospital regional para la realización de EGG, ahorrándose por tanto la familia el coste económico de viajar a Managua y reducir el tiempo del viaje.Las familias valoran también positivamente la formación de los pediatras en Derechos Humanos y necesidades de las personas con discapacidades causadas por los problemas neurológicos. Utilizan términos como «mayor sensibilidad» hacia la situación del paciente, cuando reciben la información acerca de recursos de apoyo adicionales para una atención amplia. Por tanto, el 98,33% de los familiares califican como buena/muy buena la atención prestada a sus hijos en los servicios neuropediátricos de su hospital de referencia por parte de los profesionales sanitarios (pediatras y enfermeras formados).Â
Indicador 6Calidad percibida del proceso de formación y contenido temático por parte de pediatras y enfermeras.Tiempo: al final del proceso de formación individual (durante todo el proyecto).Â	Ninguno (sin formación)Â	50% de los pediatras y enfermeras formado consideran buenos y efectivos los procesos de formación, y con buena calidad para la atención suministrada en los servicios regionales y departamentales.Â	En cuanto a las prácticas de los pediatras y el personal enfermero, el 44% piensa que cumplieron sus expectativas muy altamente, y el 28% altamente. La formación online fue calificada como muy útil para la prestación de atención neuropediátrica por el 44% de los profesionales formados, y útil para el 24% de ellos.La formación específica sobre recursos sociales y derechos humanos fue percibida como muy útil por el 96% de los pediatras.Â	Dentro del marco del proyecto, 25 profesionales sanitarios fueron formados: 19 pediatras en el campo de la neuropediatría y los derechos humanos para atender a los niños y sus familias en sus hospitales regionales y departamentales, y 6 enfermeros para realizar EEG que se analizarán por parte de los neuropediatras del Hospital nacional de Managua «La Mascota». Los profesionales sanitarios estuvieron altamente motivados tras el proceso de formación (100%), considerándolo «una oportunidad de cumplimiento del derecho a la salud de los niños»; el 92% indicó que el proyecto había cumplido sus expectativas, y el 100% del personal de los hospitales regionales en los que se instaló un electroencefalógrafo pensó que sus servicios podían ofrecer atención neuropediátrica de calidad.Â
Indicador 7Aumento de la sensibilización entre los cuidadores de la familia de los niños con enfermedades neuropediátricas mediante la distribución de material informativo.Tiempo: al final del proyecto (tras 10 meses de proceso de formación).Â	0 guías, prospectos o folletos distribuidosÂ	1.000 guías, prospectos o folletos distribuidosÂ	Se distribuyeron a hospitales y familias 1.100 folletos sobre enfermedades neuropediátricas, recursos sociales y derechos humanos al final del proceso de formación.Â	DECCO Internacional (organización responsable del proyecto) y ASNIC (organización local responsable) prepararon, imprimieron y distribuyeron más de 1.000 folletos sobre servicios de respaldo social y derechos humanos a los familiares y profesionales de los servicios pediátricos del MINSA, a fin de aumentar la sensibilización y garantizar la información y el acceso a los recursos. Se distribuyó a los hospitales de referencia y los pediatras formados, para su entrega a los familiares de los pacientes.La guía fue revisada por un experto en género y los jefes de las entidades participantes.Â
Indicador 8Conferencia científica sobre coordinación neuropediátrica.Tiempo: al final del proyecto (tras 10 meses de proceso de formación).Â	0Â	1Â	1 Conferencia Nacional de Neuropediatría en el Hospital infantil de referencia de Managua «La Mascota».Â	Conferencia Nacional en la que participaron 16 familiares y 26 profesionales sanitarios y directivos del MINSA. La reunión de un día de los pediatras fue coordinada por la persona a cargo del Departamento de Genética del MINSA, los neuropediatras y las autoridades de los servicios de salud centrales del MINSA. Se realizó el taller «Hablemos sobre derechos humanos» con los familiares, en el que se presentaron nuevos métodos de enfoques médicos y sociales para la discapacidad causada por las patologías neurológicas, y se debatieron leyes nacionales e internacionales sobre este tema y las perspectivas de género para el cuidado de los niños con estos problemas de salud.También se proporcionó a los asistentes material en forma de folletos sobre derechos humanos y recursos sociales.Â
Indicador 9Consolidación de una red nacional para comunicación acerca de pacientes neuropediátricos en Nicaragua.Tiempo: al final del proyecto (tras 10 meses de proceso de formación).Â	0Â	1Â	1 red de Comunicación consolidada entre los hospitales departamentales y regionales y el hospital infantil nacional «La Mascota».Â	Participantes en la red: 6 enfermeros, 19 pediatras formados, 2 neuropediatras y los servicios sanitarios del MINSA Central. El funcionamiento de la red se inicia a través de la atención al paciente departamental y regional directa, produciendo una comunicación digital de los datos de los EEG entre los servicios regionales, el hospital infantil de referencia y los servicios de salud centrales. La red se crea, construye e implementa a través del proyecto de descentralización de la atención neuropediátrica, garantizando durante los 10 meses de formación la atención de 727 casos y la realización de 212 EEG por parte de los profesionales sanitarios formados.El flujo de la atención comienza gracias a la dotación de uno a dos días para cita en la consulta neuropediátrica externa de los hospitales departamentales de referencia, su derivación para EGG al hospital regional de referencia con mayor rapidez que en condiciones previas, la orientación, lectura y devolución de los estudios por parte del neurólogo pediátrico del hospital infantil de Managua y la devolución de los resultados y el tratamiento para los pacientes en su hospital departamental de referencia en la consulta del personal pediátrico formado en atención neuropediátrica.Â

ASNIC: Asociación Nicaragüense para la Integración Comunitaria; DECCO International: desarrollo comunitario internacional; EEG: electroencefalograma; MINSA: Sistema de Información del Ministerio de Salud.

Análisis de los datos

Los resultados reflejan tanto los datos cuantitativos como los cualitativos. Los indicadores fueron medidos mediante los registros del Hospital Infantil, encuestas, el informe de desarrollo de la conferencia, la lista de participantes y los registros de evaluación de la ONG que ejecuta el proyecto (DECCO Internacional), así como un auditor. Además, todo ello fue triangulado con la información contenida en un diario de campo fruto de la observación de los participantes y conversaciones informales con un investigador a lo largo del periodo del proyecto.

Consideraciones éticas

Este estudio siguió los requisitos éticos considerados válidos para Nicaragua. En primer lugar, este proyecto de intervención fue aprobado y financiado por la Agencia Andaluza para la Cooperación Internacional para el Desarrollo de la Junta de Andalucía (España, código: OC088/2017) y la Dirección de Servicios Sanitarios del MINSA Central. En Nicaragua, se obtuvieron cartas de acuerdo firmadas y respaldo para el proyecto de las organizaciones internas de los hospitales participantes, y la aprobación ética de la Dirección de Servicios de Salud del MINSA Central - Ministerio de Salud de Nicaragua). La investigación relacionada con sujetos humanos fue realizada de acuerdo con la Declaración de Helsinki de la Organización Mundial de la Salud. Todos los participantes recibieron información escrita y oral acerca del estudio, incluyendo el derecho a abandonar. Se obtuvo consentimiento informado individualmente de los participantes.

Resultados

Para la implementación de este programa educativo, se midieron nueve indicadores (dotación de electroencefalógrafos, reducción de la consulta externa de neurología del Hospital Nacional, incremento de la atención en los departamentos regionales, satisfacción familiar, calidad de la formación, reducción del tiempo de programación de la primera consulta, concienciación, conferencia científica y consolidación de la red nacional) durante el proceso de formación y al final del proyecto, obteniéndose diferentes resultados (tabla 1). En resumen, la intervención ha ampliado la atención neuropediátrica a las familias de Nicaragua, reforzando el sistema de salud y promoviendo una mayor concienciación sobre cuestiones de derechos humanos, así como los recursos disponibles para los profesionales sanitarios, los pacientes y sus familiares. La atención neuropediátrica, que estaba totalmente centrada en un único hospital («La Mascota»), ha experimentado cambios drásticos, incrementando el número de electroencefalógrafos y el seguimiento de los pacientes en los hospitales regionales, a la vez que se han reducido las consultas externas y el tiempo de espera de las mismas en el Hospital Central. De igual modo, se ha establecido una red neuropediátrica, se ha aportado formación y se han desarrollado folletos, originando la mejora de la satisfacción de las familias con la atención prestada para sus hijos.

Calidad de la formación y redes para la atención neuropediátrica

De acuerdo con los hallazgos del Indicador 6, el proceso de formación de la intervención para pediatras y enfermeros fue considerado muy motivador para todos los participantes (100%), y el 68% lo calificó con utilidad alta o muy alta en cuanto a la prestación de cuidados en sus servicios. La rotación clínica durante las prácticas también cumplió las expectativas del 72% de los médicos a alto o muy alto nivel, considerando el 96% de ellos que las guías aportadas eran de gran importancia y utilidad. Por último, el 56% de los profesionales consideró que el tiempo dedicado a la formación era suficiente, aunque expresaron su deseo de formación continua en diferentes formatos (p. ej., aprendizaje combinado, online). Dichos resultados reflejan una percepción positiva de la calidad de la formación, vinculada al incremento de las capacidades funcionales de los profesionales en todos los hospitales del MINSA. Según lo reportado previamente, cada pediatra fue formado durante un mes en el Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital Infantil «La Mascota», garantizando la formación práctica y el contacto con neuropediatras expertos. De este modo, los pediatras pudieron realizar la primera consulta con niños con problemas neurológicos y sus familiares en hospitales regionales y departamentales en los que se realiza un examen físico y un electroencefalograma (EEG), si es necesario, así como el diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Además, la formación y las guías de manejo ambulatorio de la epilepsia también les aportaron conocimiento para evaluar si los niños requerían ser derivados al Hospital «La Mascota».

Otro aspecto importante derivado de la intervención formativa fue la creación en el segundo trimestre del proyecto de una red de comunicación y coordinación (Indicador 9) que no existía antes, es decir, una intranet coordinada desde los servicios sanitarios centrales del MINSA. Esta plataforma informática permitió la comunicación fluida entre los hospitales regionales en los que se realizaban los EEG y el Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital Infantil «La Mascota» para su lectura y devolución, con informe.

Por último, la cooperación entre todos los pediatras, neuropediatras y enfermeros dio lugar a la celebración de una Conferencia Nacional sobre Neuropediatría, que permitió la creación de una red de trabajo (Indicador 8). Por un lado, todos los profesionales compartieron la evidencia clínica para la mejora constante de la atención neuropediátrica. Por otro lado, esto creó un proceso de empoderamiento importante para las familias, debido a los comentarios entre los asistentes. Algunos aspectos abordados fueron la definición de las necesidades de los pacientes y sus familiares, los avances terapéuticos, la disponibilidad de recursos sanitarios y sociales, y las estrategias para mejorar la autonomía de las familias, en especial las mujeres cuidadoras, teniendo la oportunidad de acceder a la atención a nivel local.

Descentralización, fortalecimiento institucional y mejora de la calidad de la atención

La atención neuropediátrica en los hospitales regionales (Estelí y Chontales) y departamentales (Bilwi) se inició gradualmente a medida que cada médico finalizó su formación y regresó a su centro de origen. Todo ello generó la descentralización de las consultas, lo cual supuso la reducción de las consultas ambulatorias en el Hospital Infantil «La Mascota» (Indicador 2) y el incremento de la atención y seguimiento de los pacientes neuropediátricos y sus familiares en los 19 hospitales regionales y departamentales a nivel nacional (68,42%) (Indicador 3), así como la reducción de los tiempos de espera para las primeras consultas (de seis meses a menos de un mes), la mejora de la accesibilidad de las familias a los recursos sanitarios, el respaldo social y el reconocimiento de sus derechos (Indicador 4).

Desde el final del proyecto, cada hospital departamental y regional ha atendido las consultas ambulatorias con un programa de atención al paciente semanal, con posibilidad de derivaciones directas a los hospitales regionales, un flujo de información importante entre los últimos y el Hospital Infantil de Managua, así como guías de documentación u gestión para epilepsia y otras enfermedades neurológicas de referencia que afectan a recién nacidos y niños menores de 15 años de edad. Todos estos hallazgos sugieren el fortalecimiento del MINSA y la mejora de las percepciones del paciente y sus familiares acerca de los servicios, ya que se redujeron las consultas en el Hospital Infantil «La Mascota» así como el tiempo de espera para las citas y estudios, con un impacto positivo en la mejora de la calidad de la atención y la garantía de un mayor seguimiento de los casos de menores con discapacidades y sus familias. Como resultado, más del 90% de las familias reportaron estar satisfechas o muy satisfechas con la recepción, accesibilidad y sensibilidad del personal sanitario en cuanto a atención de sus hijos, incrementándose la autonomía de la familia y originando mayor participación en las actividades tales como la Conferencia Nacional de Neuropediatría (Indicador 5).

Concienciación conducente a la acción

El proceso de formación completo, incluyendo la creación y diseminación de una guía sobre Derechos Humanos, género y recursos sociales, estuvo encaminado a concienciar a los profesionales sanitarios sobre las necesidades sociales de dichos pacientes y sus familias (Indicador 7). Además, la mayor sensibilización del personal sanitario animó a la implementación de mecanismos de solicitud de financiación para la provisión de recursos materiales tales como electroencefalógrafos, necesarios para el diagnóstico correcto y clasificación de los síndromes neurológicos. La dotación de electroencefalógrafos (Indicador 1) se incrementó de 0 a 4 unidades (1 electroencefalógrafo en cada uno de los tres servicios pediátricos de los hospitales regionales y uno en el Hospital Nacional «La Mascota»). Mediante dichos dispositivos se han realizado EEG durante uno a tres días semanales en los hospitales regionales y cada día en «La Mascota», en los pacientes menores de cinco años (35,14%), mayores de cinco y hasta 14 años (55,44%), y mayores de 15 años (9,42%).

Por último, el personal sanitario participó en el aumento de la sensibilización familiar acerca de la afectación, implicaciones y necesidad de tratamiento y seguimiento adecuados de los pacientes neuropediátricos, creando y difundiendo 1.100 folletos sobre derechos y recursos sociales básicos de los cuidadores de niños con problemas neurológicos, que se entregaron a los cuidadores (principalmente mujeres) durante las visitas a la Conferencia Nacional de Neuropediatría. En la tabla 1 se presentan más detalles sobre los resultados.

Discusión

Este estudio ha reflejado que la implementación de un programa educativo para mejorar y descentralizar la atención neuropediátrica en Nicaragua se ha traducido en indicadores positivos de la atención sanitaria, tales como la adquisición de equipos, la reducción de las consultas externas, mejores estimaciones de descentralización, una alta satisfacción familiar, la celebración de un congreso de neuropediatría y una mayor concienciación familiar a través de la distribución de folletos.

En cuanto a la formación del personal sanitario, como en otras iniciativas, se realizó una serie de actividades con el objetivo de mejorar la enseñanza-aprendizaje de trastornos neurológicos pediátricos desde un enfoque social y humanista, aportando por tanto una respuesta positiva a la saturación de los servicios hospitalarios del MINSA¹⁶. La vocación humana de los pediatras nicaragüenses se caracteriza por su participación en el proceso de formación, independientemente de la carga de trabajo existente como consecuencia de las limitaciones del sistema en sí mismo en términos de equipos y recursos humanos. A pesar de que el primer proyecto relacionado con la malformación congénita fue realizado en Nicaragua en la primera década del año 2000, financiado por la cooperación al desarrollo de Italia, otros países de América, tales como Cuba o Costa Rica habían establecido ya una atención neuropediátrica en sus sistemas en la década de 1980¹².

Además de esto, con relación a la disponibilidad de personal pediátrico, no debería olvidarse que el marco sociopolítico durante el cual se ejecuta la propuesta es el de un país que se enfrenta a una crisis social grave como resultado de los levantamientos de la población en diferentes ciudades del país. Todo esto se basa en un MOSAFC cuyos objetivos principales giran en torno a un servicio de salud amplio en cada departamento y región, con acceso libre y universal, que se establece sobre la base de la necesidad de la población, y también en torno a la promoción y prevención, con idea de trascender la atención personal, con un enfoque familiar, comunitario y ambiental¹⁴.

El segundo argumento vincula la atención ofrecida con la relevancia, para el sistema de salud de referencia, de contribuir a los Objetivos del Desarrollo Sostenible, vinculando siempre la atención médica a los determinantes sociales de la salud, según lo mencionado anteriormente. De este modo, se considera la posibilidad de aportar una respuesta a los grandes retos actuales, de acuerdo con el desarrollo humano de las poblaciones atendidas¹⁷. Ya, hace varios años, se identificó la dificultad del sistema de salud de Nicaragua a la hora de ofrecer una respuesta médico-sanitaria basada en dichos determinantes, y no solo en el daño y la enfermedad¹⁵. Una evaluación de algunos sistemas de salud de los países de América Central reveló que el acceso a los servicios de salud mental es limitado, y que el personal no está bien formado para manejar con éxito los problemas a los que se enfrenta. En este sentido, la descentralización se toma como estrategia para mejorar la calidad de la atención desde los niveles locales de la atención, fortaleciendo las relaciones interinstitucionales, especialmente entre los ministerios de salud (sector público) y las organizaciones no gubernamentales, las organizaciones de pacientes y sus familiares, así como las asociaciones profesionales, que permitirían una mejor implementación y evaluación de los programas de salud mental¹¹.

La intervención centra parte de su viabilidad y sostenibilidad en la posibilidad de reducir los tiempos de espera y la entrega de los diagnósticos de los EEG de los pacientes en los hospitales regionales, comprendiendo que, independientemente de los avances de la formación, siempre hubo únicamente dos neuropediatras disponibles para realizar las lecturas y entregar los resultados a los pediatras a nivel regional. Gracias a la creación de la plataforma de comunicación digital interregional ha sido posible adquirir ventaja de la incorporación de nuevas tecnologías de la información para el beneficio de la población, garantizando un ahorro en términos de tiempo y financiación, ya que, hasta la fecha, solo podían lograrse dichos resultados enviando los análisis a Managua o aprovechando el desplazamiento de un neuropediatra a las regiones.

El proyecto ha hecho posible tomar ventaja de la red informática de comunicación interna para favorecer una mayor agilidad del flujo de la atención y acortar las distancias entre los centros de referencia, a beneficio de una mejor calidad de la atención para el paciente. Otro estudio¹⁸ reporta los beneficios de garantizar la coherencia de la atención entre los niveles de los cuidados y las diferentes zonas geográficas. Todo ello ha sido posible mediante la implementación de una red de comunicación a través de una plataforma online. El intercambio de información clínica y la coordinación de la gestión clínica han sido favorecidos por la derivación de los pacientes desde los hospitales regionales o departamentales al hospital de referencia de la capital del país y viceversa, así como el conocimiento de los diagnósticos de los pacientes a ambos niveles de la atención. Una vez más, la tecnología ocupa un lugar decisivo en este proceso de descentralización, dado que el valor derivado de la adopción de las historias clínicas electrónicas por parte de los departamentos de salud locales fue su capacidad de realzar los servicios prestados a los departamentos de salud locales y captar la información del paciente para mejorar los servicios recibidos en los centros de salud comunitarios^19,20.

Este estudio tiene algunas limitaciones que deberán considerarse a la hora de examinar nuestros resultados. En primer lugar, se trata de un estudio preexperimental sin grupo control. Por tanto, solo se aportaron las comparaciones pre-post, siendo difícil garantizar que los resultados obtenidos serían superiores en comparación con un grupo control. En segundo lugar, implementar este tipo de proyecto en otros contextos podría incrementar la dependencia de fuentes de financiación externas, lo cual es variable dependiendo de las políticas del país. En tercer lugar, este proyecto puede estar limitado por la ausencia de una evaluación rentable. Además, no se recopilaron los datos estadísticos de salud de los niños con atención neuropediátrica, algo que los autores consideran realizar en el futuro. Por último, existió una falta de análisis estadístico riguroso, dado que fue difícil acceder a los datos informatizados de los hospitales, no disponiéndose de mucha información. Por tal motivo, se reforzó la observación de los participantes y la auditoría externa.

En cuanto al impacto del programa, los proyectos con intervenciones similares podrían reducir los costes sanitarios, teniendo en cuenta la posibilidad de la sostenibilidad, es decir, el mantenimiento a lo largo del tiempo sin la presencia de la institución que las inició. Aunque la provisión de los recursos materiales es esencial para la atención clínica, también lo es la provisión de recursos humanos y/o la formación de los existentes. Los pediatras y enfermeras formados, los equipos instalados, la red de comunicación establecida y las guías de gestión distribuidas a los profesionales, así como la información contenida en las guías de derechos humanos y recursos sociales, han sido finalmente los pilares que han permitido la sostenibilidad de la propuesta a través de la integración en las estructuras del MINSA. Otro pilar importante de esta intervención fue el aumento de la sensibilización entre los cuidadores familiares de los niños con enfermedades neuropediátricas a través del material informativo, como han declarado los autores previos como acciones independientes para mejorar la atención y la satisfacción del paciente⁹. La continuidad de los beneficios del proyecto una vez completadas las acciones, gracias a su legado a través del refuerzo de las infraestructuras y personal humano del MINSA seguirá permitiendo una atención más cercana y más precisa, y el respeto de los derechos del paciente.

Podrían extrapolarse intervenciones similares a contextos con características similares, a fin de reducir la presión de la atención en algunas zonas y descentralizar los servicios, facilitando así el ahorro económico para las familias, permitiendo que estas permanezcan en su región y sigan adecuadamente el tratamiento. Además, las mujeres, como cuidadoras principales de los niños enfermos, podrían encontrar una mayor escucha, accesibilidad a los servicios sanitarios y más recursos que cumplan sus expectativas.

Conclusiones

Nuestros resultados revelaron la efectividad en la vida real de este programa educativo para la mejora de la atención neuropediátrica en Nicaragua, respaldando a los pediatras y enfermeras no especializados en su actuación como agentes descentralizadores. La propuesta refuerza el acceso universal a la salud básica, centrándose en diferentes determinantes sociales, pudiendo servir como modelo para otros países de bajos recursos.

Contribuciones de los autores

Las contribuciones de todos los autores han sido descritas en la declaración de autoría. Jean Rémy Mongbet-Ayouné: Investigación, análisis formal e interpretación, curación de los datos, redacción y preparación del borrador original; Giancarlo Lucchetti: Análisis formal e interpretación, redacción, revisión y edición; Bárbara Badanta: Conceptualización, Metodología, análisis formal e interpretación, redacción, revisión y edición, Supervisión, administración del proyecto.

Financiación

Este proyecto ha recibido una subvención específica de la Agencia Andaluza de Cooperación Internacional para el Desarrollo de la Junta de Andalucía, España.

Conflicto de intereses

Los autores no han declarado conflicto de intereses.

Agradecimientos

A la Agencia andaluza de cooperación internacional para el desarrollo de la Junta de Andalucía, y al Ministerio de sanidad de Nicaragua.