Información, percepción de riesgo y ansiedad antes de recibir consejo genético en predisposición hereditaria al cáncer

Resumen

Objetivos

Conocer el grado de conocimientos sobre el cáncer, la percepción de riesgo y el estado emocional de las personas con historia familiar de cáncer de mama y cáncer colorrectal que acuden a una unidad de consejo genético (UCG).

Método

Estudio transversal descriptivo sobre una muestra de 128 personas que acudieron por primera vez a la UCG del Institut Català d’Oncologia de Barcelona con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer de mama y/o cáncer colorrectal.

Resultados

Las personas del estudio demostraron tener pocos conocimientos respecto al cáncer; desde un mínimo de 0 hasta un máximo de 100 puntos, la puntuación que obtuvieron fue de 36,9 (desviación estándar = 21,8). Obtuvieron mejores puntuaciones las personas con mayor educación, y quienes poseían menor información presentaban un mayor grado de ansiedad (p < 0,001); sin embargo, no existieron diferencias significativas entre el grado de ansiedad de la muestra y la población en general. El 36,8% sobrestimaba erróneamente su riesgo de padecer cáncer. Un 74,7% contestó que por sus hijos aceptaría realizarse un estudio genético como medida preventiva.

Conclusiones

Existe una importante falta de información y sobrestimación del riesgo de presentar cáncer en la población catalana que acude a una UCG. Estas variables pueden actuar como barreras que impidan a estas personas de riesgo incorporarse a programas de cribado.

Abstract

Objectives

To explore knowledge about cancer, risk perception and emotional status in individuals with a family history of breast cancer or colorectal cancer attending a genetic counseling unit (GCU).

Method

We performed a cross sectional study of a sample of 128 participants who visited the GCU in the Institut Català d’Oncologia in Barcelona (Spain) for the first time with a possible hereditary predisposition to breast or colotectal cancer.

Results

Knowledge about cancer was low among study participants. The mean score obtained on a scale from 0 to 100 points was 36.9 (standard deviation = 21.8). Participants with a higher level of education obtained better scores. Less well informed participants had higher anxiety levels (p < 0.001). However, no significant differences were found in anxiety levels between the study sample and the general population. A total of 36.8% of the participants overestimated their risk of developing cancer, while 74.7% reported they would undergo genetic testing as a preventive measure for the sake of their children.

Conclusions

There is a considerable lack of knowledge and overestimation of risk in the Catalan population attending the GCU. These variables could act as a barrier to participation in screening programs among the at-risk population.