Fomento del acceso público y del uso compartido de los datos brutos procedentes de la investigación científica

Aleixandre-Benavent, Rafael; Alonso-Arroyo, Adolfo; Vidal-Infer, Antonio; Catalá-López, Ferrán
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sus potenciales beneficiarios junto con la sociedad en general&#46; Se trata de barreras financieras &#40;pago de honorarios por la reutilizaci&#243;n y pago a las revistas por el dep&#243;sito en su webs&#41;&#44; legales &#40;fundamentalmente&#44; derechos de autor y protecci&#243;n de la intimidad de las personas&#41; y de infraestructuras &#40;necesidad de crear&#44; gestionar y mantener los dep&#243;sitos de datos&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; En Medicina y Ciencias de la Salud existen importantes razones pr&#225;cticas y &#233;ticas que deben reconocerse para proteger a las partes implicadas en las investigaciones y en la publicaci&#243;n de los resultados&#58; pacientes &#40;o participantes en los estudios&#41;&#44; investigadores interesados en los resultados obtenidos y otros usuarios finales &#40;cl&#237;nicos&#44; decisores sanitarios&#44; etc&#46;&#41;&#46; Otro de los obst&#225;culos irresueltos que frena el establecimiento de una cultura colaborativa o de intercambio de datos es la falta de reconocimiento y de incentivos&#46; Para vencer este inconveniente&#44; los comit&#233;s de evaluaci&#243;n deber&#237;an premiar a los investigadores que comparten sus datos y fomentar el cambio de mentalidad desde el &#171;publica art&#237;culos o perece&#187; al &#171;publica tambi&#233;n los datos o perece&#187;&#44; tal y como sugiere el <span class="elsevierStyleItalic">Cancer Biomedical Informatics Grid Data Sharing</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Organizaci&#243;n para el Desarrollo Econ&#243;mico y la Cooperaci&#243;n indica que los datos en los que se basan las investigaciones financiadas con fondos p&#250;blicos deben&#44; en lo posible&#44; estar abiertos y puestos a disposici&#243;n de la comunidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Por su parte&#44; el programa Horizonte 2020&#44; dentro del VII Programa Marco de la Uni&#243;n Europea&#44; considera esencial la apertura de los datos brutos de investigaci&#243;n para superar la brecha existente entre la investigaci&#243;n y la traslaci&#243;n de sus resultados a la sociedad&#46; El acceso abierto a los datos involucrar&#225; a los ciudadanos y a la sociedad&#44; mejorando la transparencia del proceso cient&#237;fico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Algunas revistas cient&#237;ficas tambi&#233;n est&#225;n adoptando pol&#237;ticas editoriales dirigidas a admitir el dep&#243;sito de los datos en los que se basan los trabajos publicados como material suplementario&#44; como <span class="elsevierStyleItalic">Science</span>&#44; las publicaciones del grupo <span class="elsevierStyleItalic">Nature</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">British Medical Journal</span> y <span class="elsevierStyleItalic">Annals of Internal Medicine</span>&#44; y las revistas de la <span class="elsevierStyleItalic">Public Library of Science</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen numerosas iniciativas mundiales para promover el acceso abierto a los datos brutos de investigaci&#243;n cient&#237;fica&#44; como los proyectos <span class="elsevierStyleItalic">Open Access Infrastructure for Research in Europe</span> &#40;OpenAire&#41; &#40;<a href="http://www.openaire.eu/es">http&#58;&#47;&#47;www&#46;openaire&#46;eu&#47;es</a>&#41; y Zenodo &#40;dep&#243;sito digital de datos abiertos creado por OpenAire y el <span class="elsevierStyleItalic">European Organization for Nuclear Research</span>-CERN &#40;<a href="http://zenodo.org/">http&#58;&#47;&#47;zenodo&#46;org</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Tambi&#233;n en Espa&#241;a se est&#225;n llevando a cabo proyectos destinados a fomentar el intercambio y la reutilizaci&#243;n de los datos brutos de investigaci&#243;n&#44; como el proyecto &#171;Opendatascience&#44; centro de recursos para la preservaci&#243;n y gesti&#243;n de datos abiertos de investigaci&#243;n&#187; &#40;<a href="http://www.datasea.es/dt/">http&#58;&#47;&#47;www&#46;datasea&#46;es&#47;dt&#47;</a>&#41;&#44; financiado por el programa I<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>D<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>i del Ministerio de Econom&#237;a y Competitividad&#44; y el proyecto &#171;Estrategias para la gesti&#243;n y la promoci&#243;n del uso compartido de datos cient&#237;ficos sobre la salud&#187; &#40;<a href="http://www.healthdatasea.es/">http&#58;&#47;&#47;www&#46;healthdatasea&#46;es&#47;</a>&#41;&#44; financiado por la Fundaci&#243;n Mapfre&#46; Entre las acciones de estos proyectos destacan las campa&#241;as de sensibilizaci&#243;n destinadas a convencer a autores y editores de revistas de la conveniencia de &#171;liberar&#187; y compartir los datos brutos de investigaci&#243;n para un aprovechamiento m&#225;s &#243;ptimo&#44; as&#237; como la edici&#243;n de gu&#237;as de buenas pr&#225;cticas para informar y asesorar en todos los aspectos relacionados con el uso compartido de datos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; en la fase en la que nos encontramos&#44; se requiere poner al servicio de los investigadores el asesoramiento t&#233;cnico y las infraestructuras necesarias para que puedan llevar a cabo estas pr&#225;cticas&#44; as&#237; como promover la elaboraci&#243;n de una normativa consensuada entre todas las partes implicadas que incluya la descripci&#243;n de procedimientos para evitar el uso indebido o fraudulento&#46; Por otra parte&#44; es necesario propiciar un cambio cultural de los patrones tradicionales de diseminaci&#243;n de la informaci&#243;n basados principalmente en la &#171;propiedad de los datos&#187;&#44; a los nuevos modelos de intercambio&#44; difusi&#243;n y aprovechamiento colectivo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#8211;10</span></a>&#46;</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Financiaci&#243;n</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Plan Nacional de I<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>D<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>i&#44; 2012&#44; del Ministerio de Econom&#237;a y Competitividad&#46; Fundaci&#243;n Mapfre&#44; convocatoria 2012&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Fomenta avances en la investigaci&#243;n y el debate cient&#237;fico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Promueve la innovaci&#243;n&#44; pues los investigadores tienen mayores oportunidades para descubrir nuevos conocimientos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Aumentan las posibilidades de trabajar con grandes vol&#250;menes de datos y de hacer an&#225;lisis estad&#237;sticos ciegos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estimula los descubrimientos adicionales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Posibilita establecer nuevas colaboraciones entre los usuarios de los datos y aquellos que los generaron&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Mejora la transparencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Permite la comprobaci&#243;n de los resultados de la investigaci&#243;n&#44; previniendo los fraudes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Fomenta la mejora y la validaci&#243;n de los m&#233;todos de investigaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Reduce el coste y&#47;o mejora la eficiencia de nuevas investigaciones&#44; pues evita la repetici&#243;n de costosos proyectos que utilizan las mismas intervenciones sanitarias que se utilizaron previamente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Aumenta la visibilidad y el impacto de la investigaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Promociona la investigaci&#243;n que gener&#243; los datos y sus resultados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Puede proporcionar mayor cr&#233;dito al investigador que ha generado los datos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Aporta recursos para la educaci&#243;n y la formaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">B&#46; Condicionantes a tener en cuenta para compartir los datos de investigaci&#243;n</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;Qu&#233; datos generar&#225; la investigaci&#243;n&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;Qu&#233; datos tendr&#225;n valor para otros investigadores y&#44; por lo tanto&#44; pueden compartirse&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;Se ha solicitado el consentimiento informado a los pacientes de cuyos historiales se van a extraer los datos&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;En qu&#233; formato deben generarse los datos que se desean compartir&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;Qu&#233; est&#225;ndares de calidad deben aplicarse a los datos para que se puedan compartir eficazmente&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;D&#243;nde se va a depositar los datos disponibles&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;Qu&#233; l&#237;mites se van a poner para que otros investigadores puedan acceder a los datos&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;Qu&#233; tipo de salvaguardia o de protecci&#243;n de la propiedad intelectual se necesita&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;C&#243;mo va a garantizar que se conserven los conjuntos de datos clave para asegurar su valor a largo plazo&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#191;Qu&#233; recursos se necesitan para depositar los datos&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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