Los familiares de los pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos (UCP) padecen un elevado sufrimiento e impacto emocional. Describir la intervención realizada con las familias de los pacientes que fallecieron en la UCP del centro sociosanitario Mutuam Güell, analizando las necesidades detectadas y las respuestas del equipo.
Material y métodosEstudio descriptivo prospectivo realizado durante un año (febrero 2009-febrero 2010). Se realizó un contacto telefónico con las familias de pacientes que habían fallecido en la UCP. Un mes después del fallecimiento, la psicóloga realiza una entrevista telefónica semiestructurada con el cuidador principal. Según las necesidades detectadas se plantea la intervención psicológica a realizar.
ResultadosFallecieron 271 pacientes, se entrevistaron telefónicamente 234 familiares y se realizaron 35 seguimientos. El parentesco, el sexo y la edad media de los familiares atendidos ha sido el de cónyuge, mujer, de 78 años. Los casos más complejos han sido un intento de autolisis, sintomatología depresiva grave (9 familiares), dificultades en la resolución de problemas prácticos (5 familiares), desajuste en referencia al tiempo transcurrido (8 familiares) y duelo complicado (3 familiares).
ConclusionesEl número de casos que han requerido atención psicológica especializada ha sido bajo. La intervención psicológica ha permitido mejorar el afrontamiento y la aceptación del proceso de duelo. Dicho seguimiento ha sido fundamental para detectar las familias que sí han requerido de una intervención específica para evitar el duelo complicado.
Relatives of patients admitted to a Palliative Care Unit (PCU) are at high risk for many distressing symptoms. Our aim is to describe the intervention done with the bereaved families of patients who died in a PCU, analyzing the psychological support needs detected and the clinical team's answers.
Material and MethodsDescriptive prospective study was carried out during one year (February 2009-February 2010) based on telephone interviews with families of patients who had died in the PCU. One month after death, the psychologist makes a first semi-structured interview with the main carer, to assess emotional situation and identify risk factors for complicated grief. Psychological intervention is arranged according to the identified needs.
ResultsTwo hundred and seventy one patients died in the center, out of which 234 relatives were contacted by phone. Kinship, gender and average age were spouse, female and 78 years old. Thirty five relatives required specific follow up by the psychologists. Cases that showed more complexity were one suicide attempt, 9 cases with severe depression, 5 cases struggling to deal with daily life problems, 8 cases of delayed grief and 3 cases of complicated grief.
ConclusionsThe number of cases requiring specialized psychological care has been low. Psychological intervention has promoted adaptative grieving in the bereaved families. Monitoring and follow up are essential to identify those relatives that have actually required a specific intervention to prevent and treat properly complicated grief.
El duelo, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, es un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida de una persona u objeto amado, y se asocia a síntomas físicos y emocionales. La pérdida es psicológicamente traumática, como puede serlo una herida o quemadura, por lo cual siempre es dolorosa, ya que, como apunta J. Bowlby1, creamos vínculos con las personas que nos rodean y la ruptura de estos vínculos nos provoca emociones intensas. Es necesario un tiempo y un proceso para volver al equilibrio normal.
El duelo puede ser normal o patológico, aunque inicialmente su diferenciación no siempre es clara. También podemos hablar de duelo complicado versus no complicado. Las variables que influyen en la determinación del tipo de duelo son la duración y la naturaleza de los síntomas2. A partir de las respuestas de afrontamiento, podemos identificar un duelo complicado cuando se produce una pérdida de funcionalidad o productividad, y por la temporalidad, es decir, la fijación rígida en el tiempo3. La naturaleza de los síntomas del duelo se considera una variable de mayor relevancia que la duración del mismo.
En un duelo normal, la sintomatología se presenta en forma de sentimientos de culpa, somatizaciones, depresión, ansiedad, irritabilidad, reacciones hostiles, identificación con rasgos o actitudes del difunto, temores hipocondríacos a padecer la misma enfermedad, etc.
En el duelo patológico aparecen reacciones tardías después de una negación prolongada, hiperactividad sin sentimientos de pérdida, síntomas delirantes hipocondríacos como los que tenía el difunto, ideas delirantes paranoides o de negación de la muerte de la persona querida, patología psicosomática, pérdida constante de las relaciones sociales, depresión severa con síntomas de agitación, conductas autodestructivas, etc.4. No hay consenso diagnóstico en lo que se refiere al «duelo complicado», y por lo tanto no está incluido en clasificación del DSM-IV-TR, pero el DSM-IV-R habla de una serie de síntomas que no son característicos de una reacción de duelo normal (tabla 1).
Síntomas DSM-IV-R que no son característicos de una reacción de duelo normal
| Culpa por la cosas, más que por las acciones recibidas o no por el superviviente en el momento de morir la persona querida |
| Pensamientos de muerte más que voluntad de vivir |
| Preocupación mórbida con sentimientos de inutilidad |
| Enlentecimiento psicomotor acusado |
| Deterioro funcional acusado y prolongado |
| Experiencias alucinatorias, distintas de las de pensar que escucha la voz, o ve la imagen fugaz, de la persona fallecida |
La unificación e integración de estas dos variables comentadas ya estaba presente el año 2001, cuando Prigerson y Jacobs5 establecieron, de una forma estructurada, unos criterios revisados de duelo patológico (tabla 2).
Criterios revisados de duelo patológico de Prigerson y Jacobs
| Criterio A |
| Haberse producido la muerte de alguien significativo para la persona |
| Estrés por la separación del ser querido que conlleva la muerte |
| Presentar, por lo menos cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes: |
| Pensamientos intrusos que entran en la mente sin control acerca del fallecido |
| Añoranza, recordar con pena la ausencia del fallecido |
| Búsqueda del fallecido aun a sabiendas de que está muerto |
| Soledad como resultado del fallecimiento |
| Criterio B |
| Estrés por el trauma psíquico que supone la muerte |
| Presentar por lo menos cada día o en grado acusado 4 de los 8 síntomas siguientes: |
| Falta de metas y/o sentimientos de inutilidad con respecto al futuro |
| Sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional |
| Dificultades en aceptar la muerte |
| Sentir la vida vacía y/o sin sentido |
| Sentir que se ha muerto una parte de sí mismo |
| Distorsión del modo de ver y entender el mundo (p. ej., perder la sensación de seguridad, la confianza, el control) |
| Asumir síntomas y conductas perjudiciales del fallecido o relacionadas con él |
| Irritabilidad, amargura y/o enfado con relación a la muerte |
| Criterio C |
| La duración del trastorno es de al menos 6 meses |
| Criterio D |
| El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona |
Este tipo de duelos patológicos y/o complicados pueden dejar huellas que se van a manifestar a lo largo de toda la vida si no se detectan y no se hace una intervención adecuada a las necesidades de cada uno.
Definido el duelo y sus tipos, hay que hacer hincapié en los condicionantes que pueden influir en este proceso de duelo. El tipo de duelo está influido por la personalidad del sujeto, la relación con el fallecido (próxima vs distante), la historia de duelos anteriores, la edad del fallecido, el medio sociocultural y el que haya sido un proceso brusco e inesperado, o largo y previsible6.
Soler y Jordá7 concretaron y especificaron en mayor medida los predictores de riesgo de complicaciones en la resolución del duelo. Dichos autores hablaban de factores personales, características del vínculo, recuerdo doloroso del proceso y factores sociales (tabla 3).
Predictores de riesgo de las complicaciones en la resolución del duelo
| Factores personales |
| • Edad joven del doliente |
| • Edad joven del fallecido |
| • Antecedentes psicopatológicos |
| • Amenazas de suicidio |
| • Pérdida temprana de los padres |
| • Duelos anteriores no resueltos |
| • Reacciones de rabia y amargura intensas |
| • Baja expresión de sentimientos y emociones |
| • Sentimientos de culpa |
| • Inhabilidad para enfrentar el estrés |
| • Baja tolerancia al estrés |
| Características del vínculo |
| • Relación ambivalente (amor-odio) |
| • Doliente dependiente directamente del fallecido |
| • Pérdida de pareja o hijo |
| Recuerdo doloroso del proceso |
| • Muerte súbita |
| • Muerte incierta |
| • Muerte múltiple |
| • Falta de control de síntomas |
| • Dificultades diagnósticas |
| • Conflictos con el personal sanitario durante el desarrollo de la enfermedad |
| Factores sociales |
| • Falta de apoyo sociofamiliar |
| • Presencia de niños en casa |
| • Dificultades económicas |
| • Asuntos pendientes |
| • Proyectos truncados |
Los equipos de cuidados paliativos son los encargados de prestar la atención necesaria en las situaciones de duelo descritas. Sus principales finalidades son facilitar la elaboración del duelo de una forma adaptativa y prevenir un duelo complicado mediante un proceso asistencial centrado en el bienestar y el alivio del sufrimiento del paciente y de su familia.
Es importante que la atención que proporcionan estos equipos especializados se inicie antes del fallecimiento del paciente a modo de prevención, dado que los familiares de dichos pacientes suelen padecer un elevado grado de sufrimiento y de impacto emocional.
Estas actuaciones preventivas favorecen que los familiares de los pacientes fallecidos vayan elaborando el duelo de una forma progresiva. Asimismo, dichas actuaciones disminuyen el número de casos que requieren intervenciones específicas posteriores y el uso de psicofármacos.
No obstante, el tipo de duelo y sus posibles condicionantes, tanto internos como externos, son factores que pueden determinar la necesidad de intervención posterior en los familiares de pacientes que han sido atendidos en una unidad de cuidados paliativos (UCP).
Los objetivos del presente estudio fueron analizar el perfil de los familiares que utilizaban mayormente los servicios que ofrecen estos equipos especializados en cuidados paliativos una vez fallecido el paciente, el tipo de sintomatología que presentaban y qué tipo de intervención requirieron en mayor medida.
MétodoEste estudio se realizó durante el período febrero 2009-febrero 2010 en los pacientes fallecidos en el centro sociosanitario Mutuam Güell de Barcelona que recibieron algún tipo de intervención emocional más específica por parte del equipo. El grupo de estudio estaba formado por los cuidadores principales de 271 pacientes que fallecieron en el centro.
Durante la estancia de los pacientes en la unidad se realizaba una atención multidisciplinar por parte de un equipo especializado en cuidados paliativos. El protocolo de intervención incluye una valoración clínico-médica, de enfermería y social, así como una valoración del estado emocional (ESAS, Escala de Calidad de Vida EORTC QLQ-C15-Pal)8,9.
Con las familias se valoró el estado emocional en relación con la enfermedad del ser querido, efectuándose un seguimiento individualizado durante el ingreso mediante entrevistas con la psicóloga en los casos en que se detectó un elevado impacto emocional, expectativas desajustadas, negación, etc. La detección de necesidad de soporte psicológico se hace a partir de los factores que contiene la encuesta adjunta (fig. 1), que se analiza con el equipo en la sesión multidisciplinar en la que se priorizan las necesidades de las familias.
Tras el fallecimiento del paciente se elaboró un protocolo de duelo para el seguimiento del cuidador principal, que consiste en la realización de un primer contacto telefónico con el familiar de referencia. En el protocolo de seguimiento se incluyen los familiares de todos los pacientes fallecidos en la UCP durante el periodo del estudio. Se excluyeron los pacientes/familiares cuyo ingreso fue inferior a 3 días y/o los que no tenían cuidador de referencia.
En el contacto telefónico se analiza la presencia de síntomas psicológicos (ansiedad, depresión), la adaptación a la pérdida, la impresión diagnóstica de la psicóloga y el tipo de intervención posterior que se plantea (tabla 4), y se ofrece la posibilidad de seguimiento.
Cuestionario contacto telefónico
| Número de paciente |
| Sintomas psicológicos |
| Ansiedad (0-10) |
| Depresión (0-10) |
| Adaptación |
| Nula |
| Escasa |
| Moderada |
| Buena |
| Impresión diagnóstica |
| Higiene del duelo |
| Asesoramiento práctico |
| Desajuste tiempo/etapa |
| Proceso de adaptación complejo |
| Tipo de intervención |
| Orientación (3 visitas) |
| Seguimiento/acompañamiento (6 visitas) |
| Psicoterapia focal breve (18-24 sesiones) |
| Temas trabajados |
| Mecanismos de defensa |
| Objetivos |
| Problemas |
| Plan terapéutico |
| Observaciones |
Según las necesidades detectadas, se establece un plan de seguimiento e intervención psicológica mediante entrevistas personales con la psicóloga. La orientación al proceso de duelo comprende hasta 3 visitas, el seguimiento/acompañamiento oscila entre 3 y 6 visitas, y la psicoterapia focal breve puede llegar a 18-24 sesiones.
En este seguimiento se registran los temas trabajados, los mecanismos de defensa del doliente, los objetivos y problemas planteados y el plan terapéutico a seguir.
ResultadosEl grupo de estudio lo forman los familiares de los 271 pacientes que fallecieron en el centro sociosanitario Mutuam Güell (33% hombres y 67% mujeres), de edades comprendidas entre 33-99 años (media de 78 años). Los diagnósticos de los pacientes ingresados eran mayoritariamente neoplasias (91%, 247 personas) y el 9% restante (24 personas) eran pacientes geriátricos pluripatológicos. El tiempo de ingreso osciló entre un día y un año.
De los 271 pacientes se realizaron 234 seguimientos telefónicos iniciales. Se mantuvo contacto telefónico con el 86% de los familiares. Quedaron excluidos 37 pacientes/familiares que o bien no tenían familiar de referencia o estuvieron ingresados menos de 3 días.
En el 32% de los familiares encuestados (76 familiares) (fig. 2) se detectaron necesidades de soporte en base a los criterios de Soler y Jordá7 (tabla 3), en los que se tienen en cuenta factores personales, características del vínculo, recuerdo doloroso del proceso y factores sociales. Las necesidades detectadas fueron sobre todo sentimientos de culpa, relación ambivalente con el familiar fallecido, doliente dependiente del fallecido, falta de apoyo sociofamiliar, dificultades económicas, asuntos pendientes y proyectos truncados, y en todos los casos existían más de dos factores de riesgo.
En el 68% restante (158 familiares) no se detectaron necesidades de seguimiento especializado (fig. 2). En el seguimiento telefónico de estos familiares se observó una aceptación de la pérdida sin dificultades de adaptación a la nueva situación, con reacciones emocionales normales, y la persona era capaz de expresar sentimientos y emociones.
De los 76 familiares a los que se detectaron necesidades psicológicas, 35 accedieron al seguimiento psicológico personal. Los familiares de referencia en los pacientes que fallecieron eran mayoritariamente hijos (54% de los casos), cónyuge (26%), otros familiares (14%), y el 6% no tenía familia.
En el grupo de seguimiento psicológico (35 familiares) (fig. 3) la intervención se efectuó con los hijos (49% de casos), con el cónyuge (31%) y con otros familiares (20% restante). El grupo de cuidador hijo/a presentaba estrategias de afrontamiento adaptativas con mejor soporte sociofamiliar, y tuvieron mejor adaptación de la pérdida.
La intervención efectuada fue de orientación-resolución de problemas prácticos en el 39% de los casos. En el 23% de los casos se realizó intervención de seguimiento y acompañamiento psicológico. Un grupo reducido (9%) requirió psicoterapia focal breve, lo cual comportó un mayor número de entrevistas, con una media de 20 visitas. El resto (29%) necesitó derivación especializada (psiquiatría). En este grupo se incluye una persona con intento de autolisis y familiares con depresiones graves.
El número total de visitas de seguimiento de duelo realizadas en este grupo de familiares fue de 147; en el 71% de los casos se encontró mejoría, y el 29% restante precisó continuar el tratamiento o derivación especializada por no mejorar el cuadro.
DiscusiónAunque es difícil establecer inequívocamente una relación causa-efecto, numerosos estudios han relacionado las pérdidas de diversos tipos con alteraciones de la salud10. El riesgo de depresión en viudos/as se multiplica por 4 durante el primer año11, casi la mitad de los viudos/as presentan ansiedad generalizada o crisis de angustia durante el primer año12, y entre el 10 y el 34% de los dolientes desarrollan un duelo patológico13.
Sin embargo, a la mayoría de las personas en duelo les basta con el apoyo de sus familiares y amigos14,15. En estos casos el papel de los profesionales es proporcionar información acerca del duelo y de los recursos disponibles16, y así lo hemos visto también en nuestro estudio, en el que los cuidadores principales tienen mayoritariamente estilos de afrontamiento efectivos.
La atención psicológica realizada en la UCP durante el proceso de enfermedad se basa en la relación previa con el doliente, la empatía y el respeto. En las entrevistas con la psicóloga la escucha activa, facilitando la comunicación, ofreciendo espacios y creando un clima relacional adecuado donde expresar emociones, facilitan la adaptación a la pérdida. Este seguimiento psicológico previo es imprescindible para detectar los casos que requieran una intervención específica para prevenir un duelo complicado17.
Es importante ofrecer el seguimiento psicológico y dejar que sea el propio doliente quien decida pedir ayuda al profesional18. En nuestro caso hemos visto que se ofreció el soporte psicológico a un grupo de familiares en los que se detectó la necesidad y que posteriormente la mitad de ellos no hicieron uso del servicio, verbalizando en algún caso su dificultad de regresar al centro en el que había fallecido el familiar, reafirmando con ello la necesidad de intervención psicológica. No debemos olvidar que en nuestra sociedad en muchas ocasiones no se acepta la asistencia psicológica porque las personas que viven un proceso de duelo aceptan sus reacciones y conductas como normales, y por otro lado también existe una tendencia a evitar enfrentarse al dolor y a la muerte.
Debemos tener en cuenta que el dolor y la muerte son experiencias que forman parte de la vida y hay que vivirlas como tales, aunque tendamos a huir de ellas. El dolor, un sentimiento importante y básico, conecta con experiencias de la vida muy importantes19. Tampoco debemos olvidar que de las manifestaciones externas del duelo no puede deducirse la intensidad del dolor privado20.
No es necesaria la terapia de duelo para personas con duelo normal pero sí en los casos en que existe una muerte traumática o un escaso apoyo sociofamiliar21, o una dificultad a enfrentarse a la pérdida. Así lo hemos evidenciado en el seguimiento psicológico que hemos llevado a cabo en nuestro estudio, en el que las personas con factores de riesgo son las que mayoritariamente han aceptado el ofrecimiento de atención psicológica posterior.
El duelo por la muerte de un ser querido puede colaborar a dar sentido a la vida, nos habla de una ausencia y nos ayuda a colocarla afectivamente22.
Hemos visto que la mayoría de las intervenciones han sido de orientación y seguimiento/acompañamiento, durante las cuales se facilita la verbalización y la expresión de los sentimientos y recuerdos, dando apoyo para facilitar y abordar las dificultades que tiene el doliente para integrarse en su nuevo mundo, utilizando los recursos de que dispone y planificando nuevas metas sin sentirse culpable23.
El duelo complicado con necesidad de derivación especializada lo encontramos realmente en un porcentaje bajo de los familiares atendidos similar a la literatura24, y en nuestro caso alguno de ellos se hallaba ya en contexto de patología psiquiátrica previa.
Elaborar las pérdidas no ha de ser una resignación pasiva sino una actitud flexible y equilibrada que permita a la persona reafirmar sus propios valores y crecer como persona2.
Como conclusión, podríamos destacar que la oferta de apoyo psicológico en el duelo es útil y bien aceptada solamente si antes del fallecimiento se ha establecido el vínculo entre el profesional y el doliente; la presencia de factores de riesgo (vulnerabilidad) y la aceptación del apoyo están relacionados. La mayoría de las intervenciones realizadas son de soporte/acompañamiento hacia el familiar.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Este trabajo ha sido presentado como póster en el VIII Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
