Objetivos: La progresión de la discapacidad es un evento temprano en un subgrupo de personas con esclerosis múltiple (EM) de inicio subclínico. El proyecto MuSIC (esclerosis múltiple (MS) - Proyecto de Información y Comunicación) surge con el objetivo de incorporar nuevas tecnologías en el entorno clínico para mejorar la calidad de la atención y proporcionar una valiosa fuente de información a partir de la práctica diaria, para la identificación de biomarcadores tempranos de progresión de discapacidad.

Material y métodos: Estudio observacional prospectivo y retrospectivo en una cohorte de 700 pacientes con EM atendidos desde 2014 hasta 2022. Los siguientes paquetes de trabajo serán desarrollados: i) Identificación de variables y resultados informados por el paciente relevantes (a través de revisión sistemática y grupos Delphi del médico y del paciente; ii) Mejora de la incorporación de datos a la ruta asistencial con la integración de las variables relevantes en la base de datos electrónica; iii) Extracción, transformación y carga (ETL) de datos pseudoanonimizados en formato (OMOP CDM-Partnership Concept Data Model) para garantizar la interoperabilidad; iv) Análisis retrospectivo del “lago de datos” para generar modelos predictivos de progresión de la enfermedad; v) Validación prospectiva de resultados con centros de la Red Europea de Evidencia de Datos en Salud (EHDEN).

Resultados: Diseño.

Conclusión: El proyecto MuSIC tiene como objetivo construir una estructura de interoperabilidad para mejorar la calidad local de la atención de los pacientes con EM y para obtener evidencia clínica sólida con respecto a los biomarcadores tempranos de progresión.