Objetivos: Comparar las prácticas habituales de asesoramiento genético de persona a riesgo de padecer ELA (familiares de formas genéticas) entre centros nacionales y el resto de Europa.

Material y métodos: Encuesta online entre unidades pertenecientes a ENCALS (red colaborativa de centros ELA en Europa). De cada centro se recogió el número de personas con ELA visitadas, perfiles profesionales que participan en asesoramiento, número y modalidad de las visitas previa decisión, y estrategias para comprobar la comprensión de la información.

Resultados: Se recogieron datos de 8 centros españoles y 27 europeos de hasta 16 países diferentes. El 75% de centros españoles encuestados visitan más de 100 personas con ELA al año. Ante un caso de ELA genética, 75% de los centros españoles realizan una nueva visita informativa, mientras que en Europa solo sucede en un 53,8%. La disponibilidad de asesoramiento es similar en España (87,5%) y Europa (88,9%). Sin embargo, en España, el 87,5% del asesoramiento lo realiza el neurólogo, solo, o acompañado de otro profesional (genetista, asesor genético, psicólogo), mientras que en Europa solo participa el neurólogo en el 74%. En la entrega de los resultados genéticos del familiar, en España siempre participa el neurólogo mientras que, en Europa, en un 30,8%, participa otro perfil profesional en su lugar.

Conclusión: La mayoría de centros nacionales disponen de asesoramiento genético, aunque es el neurólogo quien se encarga, en gran parte, de este. Esto contrasta con el resto de los centros europeos, donde en ocasiones es otro profesional quien realiza esta función.