Frente a una enfermedad crónica o de larga evolución, como es el asma, el médico se preocupa no sólo de indicar un tratamiento correcto y de que el paciente lo lleve a cabo de forma impecable, sino de que no haya deterioro de la actividad diaria, ya sea laboral, escolar, social o deportiva. Esto ha sido una preocupación de siempre, aunque en el transcurso del tiempo, de acuerdo con la evolución de la medicina, las preocupaciones hayan experimentado una evolución paralela. En el caso del asma, quienes durante décadas se hayan dedicado al cuidado de estos pacientes habrán podido comprobar esta evolución. En un principio, el tratamiento de las crisis de asma en su diversa intensidad, llenó una buena parte de nuestra ocupación, al no disponer de armas terapéuticas suficientemente activas y de acción rápida, como la urgencia de muchos casos necesitaba. Al mismo tiempo preocupaba prevenir las recidivas, para lo que las medidas ambientales eran de suma importancia, y como medicamentos sólo se disponía de teofilina y más tarde de las cromonas. Los corticoides sistémicos, muy usados en aquellos tiempos, desencadenaban graves trastornos, sobre todo en los niños, llegándose a una «corticodependencia» de difícil solución, por lo que hubo que luchar para desterrar su uso indiscriminado. Por último, como tratamiento específico, se disponía, como ahora, de la inmunoterapia en la que, de acuerdo con la experiencia, se confiaba en la mejor evolución de los pacientes. El concepto de «calidad de vida», en nuestro subconsciente, estaba marginado, pues había cosas más graves que solucionar, entre otras, tranquilizar a los enfermos y a los padres de los niños enfermos, así como a los mismos niños si eran mayorcitos, conscientes de la importancia de su enfermedad. El problema de la ansiedad familiar era grande, los padres acudían con desasosiego, muy preocupados, lógicamente, por el estado de los niños y por la gravedad de las crisis, además de los trastornos que se creaban en las familias, a veces por haber otros hijos no enfermos que se veían privados de algunas actividades por culpa del hermano asmático.
Este preámbulo trata de mostrar la diferencia con el estado actual. Las crisis de asma siguen siendo graves y hay más asmáticos. Sin embargo, los pacientes adultos, los padres de los niños y los propios niños, saben que en muchas ocasiones pueden solucionar la crisis con relativa facilidad, incluso por ellos mismos, sin tener que acudir al médico o al servicio de urgencias. Además, la actual medicación antiinflamatoria y broncodilatadora de acción prolongada, con uso preferente de la vía inhalatoria, ha mejorado notablemente el pronóstico. Por esto, ahora de lo que se trata es de «vivir mejor» con la enfermedad, es decir, tener «calidad de vida». La calidad de vida no es sino «la percepción por el mismo paciente de la carga que le supone la enfermedad y las medidas preventivas, incluidos los medicamentos, que ha de usar a diario o con frecuencia» (1). Esta es una preocupación de «países desarrollados» en los que «vivir bien» se ha convertido en un objetivo primordial.
En las revisiones periódicas los pacientes facilitan una información acerca de su estado que puede estar mediatizada por su estado de ánimo durante el último período de tiempo y, en el caso de los niños, puede, incluso, ser contradictorio el criterio de ambos padres o familiares. Por esto, en la última década se han ido desarrollando diversos cuestionarios que tratan de obtener una información más objetiva, para poder valorar tanto el estado en el último período de tiempo, como la evolución a lo largo del tiempo, si el cuestionario se repite periódicamente (2).
Muchos cuestionarios se han elaborado con el mismo objetivo, para el asma, la rinoconjuntivitis y también para otras enfermedades crónicas, no alérgicas. La dificultad está en que las preguntas sean fáciles de comprender, cualquiera que sea el nivel cultural de los pacientes, en que no originen confusiones, que requieran una respuesta concreta y que, en cierto modo, se pueda establecer una puntuación en función de la intensidad de los síntomas (3). Otra dificultad para la valoración puede depender del modo de vida habitual de los pacientes, ya que los muy activos percibirán mayores dificultades, al ver limitadas sus relaciones sociales o deportivas, mientras que los individuos sedentarios no percibirán molestias al no verse privados de esas actividades.
Un problema es la dificultad de traducir las preguntas a diversos idiomas, por las diferentes formas de expresar las sensaciones y sentimientos, de ahí la necesidad de validar los cuestionarios en cada país, pues incluso para el mismo idioma, los conceptos pueden ser diferentes en distintos países que usen la misma lengua (4). Con este propósito, Silva et al han traducido al portugués un cuestionario para valorar la calidad de vida en niños que padecen rinitis alérgica, cuyos resultados se publican en este número de Allergologia et Immunopathologia (5).
F. Muñoz-López
