Puntos clave
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El diagnóstico de cáncer infantil provoca una enorme repercusión en la familia y en el entorno social
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Una correcta información a los padres crea sentimiento de control y ayuda a manejar mejor la enfermedad
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Los niños también necesitan información
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Es necesario explicar al paciente pediátrico de forma clara y sencilla en qué consiste su enfermedad y su tratamiento, de forma adaptada a su edad y su desarrollo
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El equipo médico debe manejar de forma adecuada la información en el momento del diagnóstico, ya que esta puede condicionar nuestra relación con el paciente y la familia durante todo el tratamiento
En España se diagnostican unos 900 casos de cáncer infantil anualmente1. El cáncer se ha convertido en la segunda causa de muerte en niños tras los accidentes.
La atención al cáncer en la infancia tiene unas connotaciones específicas, en función de la edad y el desarrollo del niño. El cáncer, en la infancia, es doblemente agresivo, ya que irrumpe en la etapa de mayor crecimiento físico y psíquico del paciente, momento en que es más vulnerable2.
El diagnóstico de cáncer infantil provoca una enorme repercusión en la familia y en el entorno social3. Es una situación estresante, que llega de pronto y nadie está preparado para recibir. Los padres y el paciente demandan información; estar informados les hace sentirse más seguros. Es responsabilidad de los profesionales atender a esa demanda. La comunicación del diagnóstico es un momento crucial y debe ser el primer paso de una relación de comunicación y confianza entre los profesionales, el paciente y su familia que crecerá e irá evolucionando a lo largo de todo el tratamiento4.
1¿Qué necesidades de información tienen los padresNadie está preparadoIndependientemente de los síntomas que el niño presente, los padres y los miembros de la familia rara vez están preparados para el diagnóstico de cáncer. Conocer el progreso que la medicina ha hecho al respecto del tratamiento y la potencial cura de la enfermedad les podrá ayudar a asumir esta nueva realidad4. Es necesario que inmediatamente se brinde apoyo psicológico a los padres, porque ellos son los que necesitan más ayuda en este momento. Su actitud puede ser decisiva, ya que pueden transmitir sus propios sentimientos de temor y angustia al niño.
¿Cómo debe ser la información?La mayoría de los padres quieren saber tanto como sea posible acerca de la enfermedad, los procedimientos terapéuticos, el pronóstico y los detalles prácticos respecto de la atención en el hospital. Asimismo, necesitarán saber quién tratará a su hijo, sentirse seguros de la competencia del equipo y confiar en sus propias fuerzas para poder ofrecerle el mejor soporte físico y emocional4.
El médico debe ser realista, pero manteniendo la esperanza a los padres. Sabemos que la información ayuda mucho a reducir la situación de desconcierto y crea sentimiento de control5,6. Dada la naturaleza estresante de este primer período de diagnóstico, es común para los padres olvidar gran cantidad de la información compartida con ellos en el encuentro inicial4,5. Resulta, por tanto, fundamental tener una comunicación abierta e informal durante todo el curso del tratamiento. La información necesitará cambios a lo largo de las diferentes etapas de su enfermedad, tanto en su contenido como en su cantidad7. Compartir gradualmente la información adicional sobre la enfermedad, apoyada con material escrito y facilitar acceso médico para cualquier consulta es algo muy apreciado por los padres8.
Nadie está preparado para asumir un diagnóstico de cáncer.
El médico debe ser realista, pero manteniendo la esperanza a los padres. Sabemos que la información ayuda mucho a reducir la situación de desconcierto y crea sentimiento de control.
Podemos decir que cuando la familia está bien orientada durante el transcurso de la enfermedad del niño, el impacto de la enfermedad será de menor intensidad porque los padres sabrán cómo hacer frente a las situaciones adversas que pueden presentarse.
En conclusión, podemos decir que cuando la familia está bien orientada durante el transcurso de la enfermedad del niño, el impacto de la enfermedad será de menor intensidad porque los padres sabrán cómo hacer frente a las situaciones adversas que pueden presentarse. No debemos olvidar que «la familia es la constante en la vida de un niño, mientras el sistema sanitario y el personal varía. La colaboración de los padres y profesionales mejora el cuidado del niño»9.
2¿Qué necesidades de información tienen los niños?Los niños también necesitan informaciónLa mayoría de los niños desea que el equipo les trate de manera sensible y amable, y también que les den información adecuada4, que ayude a disminuir el «misterio» alrededor de «aquello que está pasando», y así puedan comprender lo que tienen y qué les van a hacer9,10. El proceso de información debe respetar la voluntad del niño, dando respuesta a sus necesidades.
Algunos profesionales creen que no es posible y/o que no se debe dar información a los niños porque no la pueden comprender y puede asustar. Los padres, habitualmente se plantean si deben o no informar a su hijo acerca de su cáncer. Diversos estudios siguen destacando una elevada falta de contenido y de calidad de información acerca de la enfermedad, tratamientos y pruebas que reciben los niños11.
Es prácticamente imposible mantener al paciente en la ignorancia por un período largo, ya que sus frecuentes visitas al hospital, la administración de medicinas especiales, los cuidados y atenciones que recibe12 son un constante recuerdo de que no es un niño «completamente» normal.
Los niños diagnosticados de cáncer necesitan entender, de manera apropiada a su edad (tabla 1)13, esta nueva dimensión en que ha entrado su vida. La información también debe ser clara, sincera y de calidad, ya que va a relacionarse estrechamente con el control de síntomas, reducción de molestias ante los procedimientos, y manejo de la ansiedad14,15. Los niños también están preocupados de cómo y cuánto tiempo van a estar hospitalizados, haciéndoles pruebas y tratamientos, y cómo combinar esto con mantener una vida relativamente normal y estar en contacto con otros miembros de la familia, amigos y compañeros de escuela4.
Adaptación de artículo Reocities. Reacción emocional de los niños al cáncer y su adaptación a esta situación(22 y Protocolo de Intervención Multidisciplinar en Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
| Fase enfermedad | Los padres quieren saber… | Como profesionales… |
|---|---|---|
| Diagnóstico Gran impacto emocional Reducción de la capacidad de procesamiento Incertidumbre | Explicar en qué consiste la enfermedad Causas de la enfermedad Si tiene tratamiento y en qué consiste (aspectos básicos) Posibilidad de recidiva Grado de sufrimiento que conlleva enfermedad | Brindar apoyo por parte del equipo multidisciplinar Dar información: enfermedad, tratamiento y posibilidades terapéuticas Empatía Deshacer mitos Qué conocen de la enfermedad Lenguaje asequible y frases cortas Identificar y priorizar preocupaciones Proporcionar recursos (alternativas que faciliten comprensión) Terminar comunicación con esperanza y herramientas de control |
| Tratamiento Mayor receptividad y aceptación Adaptación | Cómo resolver problemas prácticos del día a día: qué puede hacer y qué no Necesidad de información y comprensión hacia temas más concretos y puntuales Consecuencias o secuelas de tratamientos Posibilidad de terapias alternativas Cómo tolera el niño el tratamiento Ofrecer información impresa Aspectos relacionados con el control de la medicación, transporte al hospital Qué cuidados necesita su hijo | Valoración de información clínica recibida Dar información más detallada: educación sanitaria Brindar apoyo por parte del equipo multidisciplinar Insistir en recursos físicos y psicológicos Informar sobre identificación de los síntomas Lograr adecuada interpretación de lo que pasa Valoración de la comunicación intrafamiliar y con el equipo |
| Remisión Siendo consciente de enfermedad permite que la «vida continúe» Desgaste y aislamiento | Período ambiguo Miedos Necesidad de comunicación de evolución Necesidad de información sobre sus compañeros | Brindar apoyo por parte del equipo multidisciplinar Orientación hacia la normalidad Escucha Comunicación continuada/información y seguimiento |
| Recaída Intenso shock Sentimientos de desánimo Búsqueda de alternativas | ||
| Pérdida de confianza | Posibilidades de curación Plan de tratamiento Dónde se puede recurrir Si ha servido de algo lo hecho hasta ahora | Brindar apoyo por parte del equipo multidisciplinar Dar información (evaluación de enfermedad, tratamiento, plan de acción, alternativas terapéuticas…) Empatía Respetar emoción y permitir expresión Identificar preocupaciones Insistir en alternativas Orientación Potenciar recursos emocionales y personales |
| Paliativa Abatimiento Incredulidad Negación | Preocupación acerca de recursos a disposición para no sufrir o búsqueda de culpable y exigencias con el personal sanitario Confusión y desorientación Proporcionar el máximo confort y bienestar al paciente | Brindar apoyo por parte del equipo multidisciplinar Información: plan de actuación terapéutica, control de sintomatología Control de síntomas Empatía Escucha Graduar información negativa (evaluar manejo de información) Especificar y priorizar necesidades Acompañar malas noticias con recursos Permitir expresión emocional Congruencia informativa entre miembros de equipo Comunicación continua y abierta Cercanía |
Es importante acordar con los padres la forma y el modo de dar información a su hijo9,16. En muchos casos el médico (figura de referencia en estos momentos) informa al niño delante de los padres, quienes reforzarán la información transmitida, para así darle confianza y seguridad. Esto no siempre es fácil, ya que primero, los profesionales deben asegurarse de que los padres tienen buena información y están convencidos de cómo hay que hacerlo. Después de la información inicial se van a presentar muchos momentos en los que la información tiene rasgos peculiares, sea ante un agravamiento o ante el anuncio de una prueba invasiva, que puede producir dolor y malestar. La colaboración entre el médico y los padres es la garantía de éxito de que la información al niño puede darle confianza y seguridad17.
¿Cómo pueden reaccionar los niños?Muchos niños y/o adolescentes pueden tener reacciones muy extremas, de ansiedad y/o llanto o de silencio y mutismo completo. Debemos tener en cuenta que el niño enfermo no siempre expresa de modo directo su angustia, y cambia muy a menudo la realidad cruel de sus temores, dejándolos únicamente emerger a través de historias, fantasías, el juego y los dibujos, dando de esta manera expresión a su malestar y a sus necesidades. Estos espacios se definen como importantes, ya que permiten comprender sus reacciones y establecer con él, un dialogo de ayuda.
Es necesario valorar si la demanda de información está restringida por decisión propia o por protección a su familia. En ocasiones, el propio paciente deja de preguntar como una forma de proteger a sus padres, ya que percibe la ansiedad y el miedo, que representa para ellos el tener que contestar18. Sin embargo, otras veces, es la familia la que utiliza la fragilidad del paciente, su fluctuante estado de ánimo o la dificultad que supone debatir o explicar el diagnóstico y el pronóstico, para guardarlo en un secreto que nunca debe ser revelado al niño y/ adolescente; así se crea, por ambas partes, lo que se llama «conspiración de silencio»13,19.
3Claves en el manejo de información para el equipo asistencialComunicar un diagnóstico de cáncer implica transmitir malas noticias. Cuando diagnosticamos a un paciente de cáncer, la primera información que reciba, probablemente no la olvide nunca. La forma en que nosotros se la transmitamos, tampoco20. El momento del diagnóstico es crucial para establecer una interacción entre los padres, el paciente y el equipo médico. Este primer momento puede condicionar nuestra relación con la familia y el paciente durante todo el tratamiento21.
La comunicación con los padresEs importante que cada centro diseñe un protocolo de comunicación de diagnóstico4. Cada profesional tendrá una forma personal de informar, pero es preciso cumplir unas pautas básicas (tabla 2)21. En el momento del diagnóstico es preciso organizar un primer encuentro con los padres, en el que compartir información básica sobre el diagnóstico y el tratamiento. Este debe hacerse en un lugar privado, en el que los padres puedan expresar sus emociones, sus dudas y sus miedos4. Una vez confirmado el diagnóstico, el primer encuentro no debe posponerse, ya que la falta de información crea en los padres inseguridad y miedo. En esta primera reunión se programará una segunda cita en la que se darán más detalles sobre el plan de tratamiento.
Adaptación de «El niño ante la enfermedad oncohematológica»13
| Edad y compresión de la enfermedad | < 5 años | Angustia de separación de los padres, el miedo al abandono |
| > 6 años | Temen el dolor físico y el daño corporal. Comprenden que presentan una enfermedad grave y amenazante, y necesitan saber que conseguir su curación llevará un tiempo considerable | |
| > 11 años | Entiende el diagnóstico y el tratamiento con sus efectos secundarios. Este será un obstáculo para un adecuado desarrollo en su identidad, autoimagen y autoestima a través de la socialización | |
| Entienden que el cáncer puede llegar a ser sinónimo de muerte | ||
| Desarrollo psicoevolutivo | El nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional y de las estrategias que empleará para afrontar la enfermedad | |
| Personalidad | Va a ser determinante, ya que según evolucione la enfermedad y repercuta en el tratamiento, el niño puede responder con una amplia gama de recursos defensivos o puede optar por evitar o negar la situación | |
| Debemos saber valorar sus mecanismos de defensa y potenciar sus capacidades tanto de comunicación, expresión de sentimientos, como su sentido del humor, para facilitar las peticiones de ayuda y la distracción ante los procedimientos | ||
| Familia | Cáncer infantil = enfermedad familiar | |
| El mayor y más importante soporte que va a tener el niño va a ser su familia | ||
| La capacidad de afrontamiento de la familia ante el evento va ser crucial para el bienestar del niño |
En un primer momento, los médicos deben adaptarse y limitar la información a lo que los padres sean capaces de recibir. Es necesario repetir la información y darla en pequeñas dosis, transmitiendo ideas claras y sencillas22.
Debe mantenerse una comunicación abierta y continua a lo largo de todo el tratamiento. Es preciso prestar especial
Los niños también necesitan información.
Algunos profesionales creen que no es posible y/o que no se debe dar información a los niños porque no la pueden comprender y puede asustar.
Es prácticamente imposible mantener al paciente en la ignorancia por un período largo.
Los niños diagnosticados con cáncer necesitan entender, de manera apropiada a su edad, esta nueva dimensión en que ha entrado su vida.
Es importante acordar con los padres la forma y el modo de dar información a su hijo.
Comunicar un diagnóstico de cáncer implica transmitir malas noticias. Cuando diagnosticamos a un paciente de cáncer, la primera información que reciba, probablemente no la olvide nunca. La forma en que nosotros se la transmitamos, tampoco.
Una vez confirmado el diagnóstico, el primer encuentro no debe posponerse, ya que la falta de información crea en los padres inseguridad y miedo.
Debe desarrollarse un protocolo de información del diagnóstico al paciente pediátrico, teniendo en cuenta las diferencias según edad y etapa de desarrollo.
Es importante transmitir al niño un mensaje sencillo. Deben evitarse las mentiras y promesas que no se puedan cumplir.
La actuación de un equipo multidisciplinar es fundamental a lo largo de todo el proceso.
La comunicación con el niñoLos niños deben implicarse en su enfermedad y ser partícipes activos en su tratamiento de esta manera mejora la adherencia al mismo23. Sin embargo, estudios realizados en niños con cáncer muestran que estos pacientes sienten que ocupan una posición marginal en las consultas médicas, y que sus prioridades son de poco interés para los médicos15.
Debe desarrollarse un protocolo de información del diagnóstico al paciente pediátrico4, teniendo en cuenta las diferencias según edad y etapa de desarrollo.
La comunicación con el niño debe centrarse en explicar la enfermedad y su tratamiento. Cuando se diagnostica de cáncer a un niño lo que más le asusta es lo desconocido. Es preciso que un profesional del equipo hable directamente con el niño. Debe explicar de manera realista los posibles efectos secundarios (caída de pelo, infecciones, mucositis, cansancio, alteraciones corporales…) y animarle a plantear inquietudes que no se atreve a preguntar. El médico debe introducirse progresivamente como una persona de confianza y referencia. Es importante transmitirles un mensaje sencillo, adecuado a su edad, y con esperanza y optimismo. Deben evitarse las mentiras y las promesas que no se pueden cumplir. Recibir información gradualmente les permite crear una base sólida sobre la que ir añadiendo nueva información24.
Es fundamental mantener la congruencia informativa entre el equipo asistencial y las personas relevantes para el paciente. Se debe respetar siempre el ritmo de información que demanda y extremar la precaución para detectar posibles respuestas psicopatológicas25 que puedan aparecer. Recuperar lo antes posible su rutina habitual les dará estabilidad y les ayudará a hacer todo este proceso más llevadero.