Editorial
Ceguera digna y degeneración macular asociada a la edad. Un necesario enfoque multidisciplinar
Dignified blindness and age-related macular degeneration. A necessary multidisciplinary approach
J.Á. Fernández-Vigoa,b,c, J.I. Fernández-Vigoa,b,d,
, P. Serrano Garijoe, J. Donate-Lópezd
Autor para correspondencia
a Centro Internacional de Oftalmología Avanzada, Madrid, España
b Centro Internacional de Oftalmología Avanzada, Badajoz, España
c Departamento de Oftalmología, Universidad de Extremadura, Badajoz, España
d Departamento de Oftalmología, Hospital Universitario Clínico San Carlos, Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos, Madrid, España
e Departamento de Programación, Evaluación y Desarrollo, Dirección General de Personas Mayores y Servicios Sociales, Área de Gobierno de Equidad, Derechos Sociales y Empleo, Ayuntamiento de Madrid, Madrid, España
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Significa quedarse ciego y vivir ciego, pero estaría acompañado de la ausencia de sufrimiento físico y psíquico, manteniendo una atención médico-terapéutica equilibrada, sin dejación pero sin obstinación ni encarnizamiento.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es, por tanto, similar en algunos puntos, pero con una particularidad. En el caso de la muerte todo se acaba. En el caso de la ceguera, lo importante no es que se acabe el ciclo de la vida vidente o lo que Carrol llamaba «la muerte del vidente»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>, sino que comienza otro ciclo, el de una nueva forma de vivir distinta a la que consideramos normal, y que requiere inexorablemente de un «ajuste» a la nueva situación.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La ceguera se considera una tragedia individual y así se ha tratado clásicamente, pero en estas páginas nos planteamos un enfoque diferente: la ceguera producida por la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) con sus dimensiones social y humana y que, debido a su abrumadora epidemiología, argumenta el debate de la necesidad de un enfoque multidisciplinario.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La DMAE es una de las principales causas de baja visión y ceguera en personas mayores de 50 años, particularmente en los países desarrollados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Las cifras son alarmantes. En Europa se estima que para el año 2040 habrá casi 20 millones de afectados, 4 de ellos con la forma más avanzada de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. En americanos de raza blanca la incidencia de DMAE avanzada es de 293.000 nuevos casos/año, con una tasa que se cuadruplica por cada década de edad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. La edad es, por tanto, un factor crítico y con el aumento de la longevidad de la población el problema se disparará.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son demasiadas las incógnitas que rodean a la DMAE, y pocas y parciales las respuestas hasta ahora, por lo que deben ser resueltas con protocolos rigurosos y amplios, y desde un punto de vista multidisciplinario.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A grandes rasgos podemos sintetizar estos enfoques en diversos ítems:</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque social y humano</span>: la minusvalía que genera la DMAE provoca daños colaterales que reducen de forma drástica la calidad de vida de los pacientes y que se ceban sobre un segmento de la población en un momento de su vida en el que se encuentra especialmente vulnerable<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>. Además, esos daños se extienden de manera ineludible a los familiares, que deben asumir esa sobrecarga sin ningún tipo de apoyo, sobrecarga que afecta directamente a sus recursos (traslados, pérdida de horas laborales, gasto en residencias o en sus cuidados, etc.). Se convierte así en un problema social y sanitario de primera magnitud todavía oculto.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el contexto de los pacientes con DMAE, los factores psicológicos, hasta ahora ignorados en esta dolencia, empiezan a ser una pieza clave<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6-9</span></a>. La relación entre la DMAE con síntomas depresivos está bien documentada, con un amplio rango de prevalencia desde el 15 hasta el 44%, y con del 9 al 75% para síntomas de ansiedad. Además existen trastornos somatoformes y de adaptación, e incluso ideas suicidas, que condicionan muy negativamente la calidad de vida de estos pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6-9</span></a>.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos trastornos psicológicos se originan por el miedo a la ceguera, a las potenciales complicaciones, a las caídas, a depender de los demás y ser una carga, y a la soledad más absoluta. Pero existe miedo también a no ser tratados y a la ausencia de un tratamiento eficaz para su enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6,7,10-12</span></a>.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad la única opción con evidencia suficiente para abordar esta enfermedad de manera eficaz y con efectos potencialmente positivos para la calidad de vida son las inyecciones intravítreas de fármacos antiangiogénicos. Estas suelen ser experimentadas por los pacientes como momentos llenos de estrés, con ansiedad anticipatoria hasta en el 54% de los pacientes desde 2 días antes de la inyección y con miedo al dolor que puedan suponer<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8,9,11</span></a>. Según observaron Sivaprasad et al., el miedo se desencadena por el desconocimiento, la falta de información y por la incertidumbre del resultado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>. Determinaron que el mayor deseo de los pacientes es lograr los mismos resultados visuales con el menor número de visitas y de inyecciones intravítreas, ya que cada cita, incluyendo el viaje implica una pérdida de 4,5 h de media, lo que para un paciente en edad laboral implica pedirse un día libre en el 53% de los casos. Se ha descrito, además, que el dolor y la ansiedad son significativamente menores cuando el paciente acude acompañado por un familiar o amigo, y cuando tiene una distracción en la sala de espera para disminuir el estrés<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Así, como describen Polat et al., las causas más frecuentes de falta de adherencia del paciente al tratamiento intravítreo son el miedo a la inyección (30%), las dudas sobre el beneficio del tratamiento (21%), el desconocimiento de la enfermedad, el elevado número de citas y la distancia del domicilio al hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al incremento en la incidencia de la DMAE se une la escasez de tratamientos curativos o eficaces a largo plazo, con un diagnóstico de muy difícil asimilación para quien lo presenta cuando comprende la evolución natural de esta enfermedad degenerativa.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque asistencial</span>: en primer lugar, se deben establecer protocolos que permitan alcanzar los objetivos terapéuticos y que minimicen el infratratamiento en los pacientes con DMAE. Sin embargo, se deben evitar los tratamientos en cadena, se debe mejorar el proceso asistencial evitando el colapso y la masificación, mejorar la atención recibida, reducir los desplazamientos y dar apoyo humano y material. Es decir, no simplificar el tratamiento al binomio OCT-inyección en la DMAE neovascular, ni OCT-revisión en la DMAE atrófica. Se deben combatir indicaciones imprecisas y tratamientos de complacencia en un sistema de recursos finitos, considerando el beneficio visual, pero también ponderando la carga psicológica que tiene para los pacientes. Y aunque la prioridad del oftalmólogo es la lucha contra la ceguera, hay que evitar la obstinación terapéutica, dejando claros los criterios sobre cuándo es adecuado suspender los tratamientos y, lo que es fundamental, dar soporte legal a estas decisiones.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es preciso reiterar el respeto a las decisiones de los pacientes, que pasa inevitablemente por un consentimiento informado, real y sin falsas expectativas, en el que se deje bien claro el pronóstico de la enfermedad; qué cabe esperar del tratamiento si la decisión es administrarlo y qué ocurre sin tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>; por qué se elige una pauta u otra. Se ha descrito que los aspectos valorados positivamente por los pacientes en la interacción con los profesionales sanitarios son los que hacen referencia a los aspectos humanos de la relación. Sentirse escuchados, atendidos, confiados, participar en las decisiones sobre su enfermedad y expresar su malestar, se consideran elementos imprescindibles y motivadores en la asistencia sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque investigador oftalmológico:</span> hace 30 años se ceñía sobre la oftalmología la amenaza de la retinopatía diabética, comparable en muchos aspectos con la actual epidemia de DMAE. Sin embargo, se diseñaron estudios multicéntricos muy ambiciosos que han desembocado en una enfermedad más controlable y con un pronóstico visual, por lo general, aceptable.</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque sea un problema que tiene múltiples dimensiones, se deben centrar los esfuerzos en atajar el problema desarrollando nuevos tratamientos que, aun no siendo curativos, minimicen el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes. Y la única forma de realizarlo es aunando esfuerzos para la investigación. Es fundamental etiquetar correctamente la enfermedad, conocer los factores de riesgo y las diferentes variables (aspectos genéticos, raciales y de distribución geográfica, hábitos de vida, etc.) para conseguir un diagnóstico precoz e, idealmente, orientar el tratamiento en función de sus características genéticas, avanzando hacia una medicina personalizada, aplicando además soluciones tecnológicas tanto en las exploraciones como en los tratamientos para paliar la minusvalía y la dependencia.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cabe reseñar que, hoy en día, circulan por los medios de comunicación y las redes sociales numerosas noticias en las que se habla de la curación de la ceguera. Debemos intentar que la información que se transmite a la sociedad sea «veraz» y responsable.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque económico</span>: se debe realizar un análisis de costes para mejorar la rentabilidad de un sistema sobrecargado y que favorece el despilfarro por su falta de control, ya que actualmente existe un gran vacío en valorar los resultados en salud que estamos obteniendo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>. Este aspecto podría estar favorecido con la creación de un registro nacional, como ocurre en otros países, para un análisis del tipo <span class="elsevierStyleItalic">big data</span>.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recientemente se ha publicado que el Eylea (aflibercept) (Bayer Healthcare, Berlin, Germany) es el segundo fármaco más vendido a nivel mundial, con una cifra de 3.702 billones de dólares en el año 2017<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>. Las cifras que se manejan en alguno de los grandes hospitales nacionales son vertiginosas. En un estudio realizado por Donate et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>, se calculó un coste de 61 € para la consulta y de 807 € para el acto de administrar el tratamiento en la DMAE. Con estos valores, se obtuvo un coste medio de 8.161 € en el tratamiento con ranibizumab a un año, y se determinó que mejorar 0,01 puntos de AV en la escala Snellen implica un coste medio de 633 € si no hay atrofia, que asciende a 1.055 € si la hay. En este trabajo se concluyó que el tratamiento para la DMAE neovascular es eficaz y coste-efectivo de acuerdo con los estándares de los países de nuestro entorno.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero esa inversión se debería complementar con otras medidas. Por tanto, el planteamiento global para dar respuesta a estos ítems debe incluir instrumentos como: medidas preventivas, terapéuticas y paliativas. Y para desarrollarlas deben crearse unidades integrales compuestas por profesionales de distintos ámbitos:</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">El oftalmólogo</span>: debemos concienciarnos de la problemática social que plantea esta enfermedad y no ceñirnos al problema exclusivamente ocular. El oftalmólogo debe conocer las repercusiones de esta enfermedad y ser sensible ante ella. Se podrían crear unidades de alta resolución de mácula en los centros de especialidades para reducir los tiempos de espera y facilitar el acceso a la asistencia sanitaria en estos pacientes.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Médicos de atención primaria, personal de enfermería, optometristas y educadores</span>: deben conocer la enfermedad y colaborar en la orientación terapéutica integral. Debemos formarles sobre las limitaciones y formas de vida de estos pacientes, para organizar actividades de asesoramiento o soporte, similares a las empleadas en diabéticos, oncológicos, enfermos de Alzheimer, etc., con programas de educación a pacientes y familias.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Psicólogos</span>: incorporarlos como pilar fundamental en la evaluación, prevención y tratamiento de cuadros depresivos y ansiedad en el contexto de la baja visión o ceguera secundaria a la DMAE. Que enseñen a gestionar las expectativas, que ofrezcan recursos para gestionar el miedo a la ceguera y al tratamiento, y animen en los aspectos cotidianos de su vida o actividades recreativas, acompañando al paciente en el proceso de adaptarse a su nueva situación.</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Trabajadores sociales</span>: no todo el peso del problema puede recaer sobre las familias, precisan de apoyo social. Por ejemplo, para cubrir necesidades tan primarias como organizar y administrar los medicamentos debido a la limitación visual. En ambientes rurales la dispersión es un enorme problema, en las ciudades el apoyo familiar está muy limitado por problemas laborales.</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Rehabilitación visual</span>: imprescindible. Debería ser un campo de actuación mucho más extendido y reglado para pacientes con baja visión y ceguera. Se debería realizar una formación en baja visión, para una adaptación gradual a la nueva situación vital.</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En definitiva, la DMAE es una enfermedad crónica en la que el esfuerzo debe ser multidisciplinario y coordinado, con la perspectiva de aplicar pautas de tratamiento individualizadas y de mejorar la calidad de vida de los pacientes de una forma integral, en todas las dimensiones del problema, evitando tanto la obstinación como la dejación terapéutica. Así, podremos conseguir que nuestros pacientes cuando, por desgracia, lleguen a la ceguera, tengan una vida digna, y que la ceguera solo sea un problema de salud, y no una forma de vivir indignamente.</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Conflicto de intereses</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No existe conflicto de intereses ni fuentes de financiación.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:2 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 1 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:18 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0095" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Blindness. 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