Ceguera digna y degeneración macular asociada a la edad. Un necesario enfoque multidisciplinar

Fernández-Vigo, J.Á.; Fernández-Vigo, J.I.; Serrano Garijo, P.; Donate-López, J.
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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para introducirnos en el concepto de ceguera digna parafrasearemos el de muerte digna&#44; entendiendo como tal&#44; y al margen de definiciones legales o deontol&#243;gicas&#44; el &#250;ltimo acto de nuestra vida&#44; el cual tenemos derecho a pasar sin dolor f&#237;sico ni ps&#237;quico&#44; acompa&#241;ados y en condiciones humanitarias razonables&#44; regidas por unas actuaciones m&#233;dicas que deber&#225;n evitar tanto la prolongaci&#243;n innecesaria de la vida por medio de la obstinaci&#243;n terap&#233;utica como su acortamiento deliberado o el abandono&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El concepto de ceguera digna sigue unas coordenadas paralelas&#46; Significa quedarse ciego y vivir ciego&#44; pero estar&#237;a acompa&#241;ado de la ausencia de sufrimiento f&#237;sico y ps&#237;quico&#44; manteniendo una atenci&#243;n m&#233;dico-terap&#233;utica equilibrada&#44; sin dejaci&#243;n pero sin obstinaci&#243;n ni encarnizamiento&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es&#44; por tanto&#44; similar en algunos puntos&#44; pero con una particularidad&#46; En el caso de la muerte todo se acaba&#46; En el caso de la ceguera&#44; lo importante no es que se acabe el ciclo de la vida vidente o lo que Carrol llamaba &#171;la muerte del vidente&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#44; sino que comienza otro ciclo&#44; el de una nueva forma de vivir distinta a la que consideramos normal&#44; y que requiere inexorablemente de un &#171;ajuste&#187; a la nueva situaci&#243;n&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La ceguera se considera una tragedia individual y as&#237; se ha tratado cl&#225;sicamente&#44; pero en estas p&#225;ginas nos planteamos un enfoque diferente&#58; la ceguera producida por la degeneraci&#243;n macular asociada a la edad &#40;DMAE&#41; con sus dimensiones social y humana y que&#44; debido a su abrumadora epidemiolog&#237;a&#44; argumenta el debate de la necesidad de un enfoque multidisciplinario&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La DMAE es una de las principales causas de baja visi&#243;n y ceguera en personas mayores de 50 a&#241;os&#44; particularmente en los pa&#237;ses desarrollados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Las cifras son alarmantes&#46; En Europa se estima que para el a&#241;o 2040 habr&#225; casi 20 millones de afectados&#44; 4 de ellos con la forma m&#225;s avanzada de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; En americanos de raza blanca la incidencia de DMAE avanzada es de 293&#46;000 nuevos casos&#47;a&#241;o&#44; con una tasa que se cuadruplica por cada d&#233;cada de edad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; La edad es&#44; por tanto&#44; un factor cr&#237;tico y con el aumento de la longevidad de la poblaci&#243;n el problema se disparar&#225;&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son demasiadas las inc&#243;gnitas que rodean a la DMAE&#44; y pocas y parciales las respuestas hasta ahora&#44; por lo que deben ser resueltas con protocolos rigurosos y amplios&#44; y desde un punto de vista multidisciplinario&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A grandes rasgos podemos sintetizar estos enfoques en diversos &#237;tems&#58;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque social y humano</span>&#58; la minusval&#237;a que genera la DMAE provoca da&#241;os colaterales que reducen de forma dr&#225;stica la calidad de vida de los pacientes y que se ceban sobre un segmento de la poblaci&#243;n en un momento de su vida en el que se encuentra especialmente vulnerable<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; esos da&#241;os se extienden de manera ineludible a los familiares&#44; que deben asumir esa sobrecarga sin ning&#250;n tipo de apoyo&#44; sobrecarga que afecta directamente a sus recursos &#40;traslados&#44; p&#233;rdida de horas laborales&#44; gasto en residencias o en sus cuidados&#44; etc&#46;&#41;&#46; Se convierte as&#237; en un problema social y sanitario de primera magnitud todav&#237;a oculto&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el contexto de los pacientes con DMAE&#44; los factores psicol&#243;gicos&#44; hasta ahora ignorados en esta dolencia&#44; empiezan a ser una pieza clave<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6-9</span></a>&#46; La relaci&#243;n entre la DMAE con s&#237;ntomas depresivos est&#225; bien documentada&#44; con un amplio rango de prevalencia desde el 15 hasta el 44&#37;&#44; y con del 9 al 75&#37; para s&#237;ntomas de ansiedad&#46; Adem&#225;s existen trastornos somatoformes y de adaptaci&#243;n&#44; e incluso ideas suicidas&#44; que condicionan muy negativamente la calidad de vida de estos pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6-9</span></a>&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos trastornos psicol&#243;gicos se originan por el miedo a la ceguera&#44; a las potenciales complicaciones&#44; a las ca&#237;das&#44; a depender de los dem&#225;s y ser una carga&#44; y a la soledad m&#225;s absoluta&#46; Pero existe miedo tambi&#233;n a no ser tratados y a la ausencia de un tratamiento eficaz para su enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7&#44;10-12</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad la &#250;nica opci&#243;n con evidencia suficiente para abordar esta enfermedad de manera eficaz y con efectos potencialmente positivos para la calidad de vida son las inyecciones intrav&#237;treas de f&#225;rmacos antiangiog&#233;nicos&#46; Estas suelen ser experimentadas por los pacientes como momentos llenos de estr&#233;s&#44; con ansiedad anticipatoria hasta en el 54&#37; de los pacientes desde 2 d&#237;as antes de la inyecci&#243;n y con miedo al dolor que puedan suponer<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9&#44;11</span></a>&#46; Seg&#250;n observaron Sivaprasad et al&#46;&#44; el miedo se desencadena por el desconocimiento&#44; la falta de informaci&#243;n y por la incertidumbre del resultado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Determinaron que el mayor deseo de los pacientes es lograr los mismos resultados visuales con el menor n&#250;mero de visitas y de inyecciones intrav&#237;treas&#44; ya que cada cita&#44; incluyendo el viaje implica una p&#233;rdida de 4&#44;5&#160;h de media&#44; lo que para un paciente en edad laboral implica pedirse un d&#237;a libre en el 53&#37; de los casos&#46; Se ha descrito&#44; adem&#225;s&#44; que el dolor y la ansiedad son significativamente menores cuando el paciente acude acompa&#241;ado por un familiar o amigo&#44; y cuando tiene una distracci&#243;n en la sala de espera para disminuir el estr&#233;s<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As&#237;&#44; como describen Polat et al&#46;&#44; las causas m&#225;s frecuentes de falta de adherencia del paciente al tratamiento intrav&#237;treo son el miedo a la inyecci&#243;n &#40;30&#37;&#41;&#44; las dudas sobre el beneficio del tratamiento &#40;21&#37;&#41;&#44; el desconocimiento de la enfermedad&#44; el elevado n&#250;mero de citas y la distancia del domicilio al hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al incremento en la incidencia de la DMAE se une la escasez de tratamientos curativos o eficaces a largo plazo&#44; con un diagn&#243;stico de muy dif&#237;cil asimilaci&#243;n para quien lo presenta cuando comprende la evoluci&#243;n natural de esta enfermedad degenerativa&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque asistencial</span>&#58; en primer lugar&#44; se deben establecer protocolos que permitan alcanzar los objetivos terap&#233;uticos y que minimicen el infratratamiento en los pacientes con DMAE&#46; Sin embargo&#44; se deben evitar los tratamientos en cadena&#44; se debe mejorar el proceso asistencial evitando el colapso y la masificaci&#243;n&#44; mejorar la atenci&#243;n recibida&#44; reducir los desplazamientos y dar apoyo humano y material&#46; Es decir&#44; no simplificar el tratamiento al binomio OCT-inyecci&#243;n en la DMAE neovascular&#44; ni OCT-revisi&#243;n en la DMAE atr&#243;fica&#46; Se deben combatir indicaciones imprecisas y tratamientos de complacencia en un sistema de recursos finitos&#44; considerando el beneficio visual&#44; pero tambi&#233;n ponderando la carga psicol&#243;gica que tiene para los pacientes&#46; Y aunque la prioridad del oftalm&#243;logo es la lucha contra la ceguera&#44; hay que evitar la obstinaci&#243;n terap&#233;utica&#44; dejando claros los criterios sobre cu&#225;ndo es adecuado suspender los tratamientos y&#44; lo que es fundamental&#44; dar soporte legal a estas decisiones&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es preciso reiterar el respeto a las decisiones de los pacientes&#44; que pasa inevitablemente por un consentimiento informado&#44; real y sin falsas expectativas&#44; en el que se deje bien claro el pron&#243;stico de la enfermedad&#59; qu&#233; cabe esperar del tratamiento si la decisi&#243;n es administrarlo y qu&#233; ocurre sin tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#59; por qu&#233; se elige una pauta u otra&#46; Se ha descrito que los aspectos valorados positivamente por los pacientes en la interacci&#243;n con los profesionales sanitarios son los que hacen referencia a los aspectos humanos de la relaci&#243;n&#46; Sentirse escuchados&#44; atendidos&#44; confiados&#44; participar en las decisiones sobre su enfermedad y expresar su malestar&#44; se consideran elementos imprescindibles y motivadores en la asistencia sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque investigador oftalmol&#243;gico&#58;</span> hace 30 a&#241;os se ce&#241;&#237;a sobre la oftalmolog&#237;a la amenaza de la retinopat&#237;a diab&#233;tica&#44; comparable en muchos aspectos con la actual epidemia de DMAE&#46; Sin embargo&#44; se dise&#241;aron estudios multic&#233;ntricos muy ambiciosos que han desembocado en una enfermedad m&#225;s controlable y con un pron&#243;stico visual&#44; por lo general&#44; aceptable&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque sea un problema que tiene m&#250;ltiples dimensiones&#44; se deben centrar los esfuerzos en atajar el problema desarrollando nuevos tratamientos que&#44; aun no siendo curativos&#44; minimicen el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes&#46; Y la &#250;nica forma de realizarlo es aunando esfuerzos para la investigaci&#243;n&#46; Es fundamental etiquetar correctamente la enfermedad&#44; conocer los factores de riesgo y las diferentes variables &#40;aspectos gen&#233;ticos&#44; raciales y de distribuci&#243;n geogr&#225;fica&#44; h&#225;bitos de vida&#44; etc&#46;&#41; para conseguir un diagn&#243;stico precoz e&#44; idealmente&#44; orientar el tratamiento en funci&#243;n de sus caracter&#237;sticas gen&#233;ticas&#44; avanzando hacia una medicina personalizada&#44; aplicando adem&#225;s soluciones tecnol&#243;gicas tanto en las exploraciones como en los tratamientos para paliar la minusval&#237;a y la dependencia&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cabe rese&#241;ar que&#44; hoy en d&#237;a&#44; circulan por los medios de comunicaci&#243;n y las redes sociales numerosas noticias en las que se habla de la curaci&#243;n de la ceguera&#46; Debemos intentar que la informaci&#243;n que se transmite a la sociedad sea &#171;veraz&#187; y responsable&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Enfoque econ&#243;mico</span>&#58; se debe realizar un an&#225;lisis de costes para mejorar la rentabilidad de un sistema sobrecargado y que favorece el despilfarro por su falta de control&#44; ya que actualmente existe un gran vac&#237;o en valorar los resultados en salud que estamos obteniendo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Este aspecto podr&#237;a estar favorecido con la creaci&#243;n de un registro nacional&#44; como ocurre en otros pa&#237;ses&#44; para un an&#225;lisis del tipo <span class="elsevierStyleItalic">big data</span>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recientemente se ha publicado que el Eylea &#40;aflibercept&#41; &#40;Bayer Healthcare&#44; Berlin&#44; Germany&#41; es el segundo f&#225;rmaco m&#225;s vendido a nivel mundial&#44; con una cifra de 3&#46;702 billones de d&#243;lares en el a&#241;o 2017<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Las cifras que se manejan en alguno de los grandes hospitales nacionales son vertiginosas&#46; En un estudio realizado por Donate et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; se calcul&#243; un coste de 61&#160;&#8364; para la consulta y de 807&#160;&#8364; para el acto de administrar el tratamiento en la DMAE&#46; Con estos valores&#44; se obtuvo un coste medio de 8&#46;161&#160;&#8364; en el tratamiento con ranibizumab a un a&#241;o&#44; y se determin&#243; que mejorar 0&#44;01 puntos de AV en la escala Snellen implica un coste medio de 633&#160;&#8364; si no hay atrofia&#44; que asciende a 1&#46;055&#160;&#8364; si la hay&#46; En este trabajo se concluy&#243; que el tratamiento para la DMAE neovascular es eficaz y coste-efectivo de acuerdo con los est&#225;ndares de los pa&#237;ses de nuestro entorno&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero esa inversi&#243;n se deber&#237;a complementar con otras medidas&#46; Por tanto&#44; el planteamiento global para dar respuesta a estos &#237;tems debe incluir instrumentos como&#58; medidas preventivas&#44; terap&#233;uticas y paliativas&#46; Y para desarrollarlas deben crearse unidades integrales compuestas por profesionales de distintos &#225;mbitos&#58;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">El oftalm&#243;logo</span>&#58; debemos concienciarnos de la problem&#225;tica social que plantea esta enfermedad y no ce&#241;irnos al problema exclusivamente ocular&#46; El oftalm&#243;logo debe conocer las repercusiones de esta enfermedad y ser sensible ante ella&#46; Se podr&#237;an crear unidades de alta resoluci&#243;n de m&#225;cula en los centros de especialidades para reducir los tiempos de espera y facilitar el acceso a la asistencia sanitaria en estos pacientes&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">M&#233;dicos de atenci&#243;n primaria&#44; personal de enfermer&#237;a&#44; optometristas y educadores</span>&#58; deben conocer la enfermedad y colaborar en la orientaci&#243;n terap&#233;utica integral&#46; Debemos formarles sobre las limitaciones y formas de vida de estos pacientes&#44; para organizar actividades de asesoramiento o soporte&#44; similares a las empleadas en diab&#233;ticos&#44; oncol&#243;gicos&#44; enfermos de Alzheimer&#44; etc&#46;&#44; con programas de educaci&#243;n a pacientes y familias&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Psic&#243;logos</span>&#58; incorporarlos como pilar fundamental en la evaluaci&#243;n&#44; prevenci&#243;n y tratamiento de cuadros depresivos y ansiedad en el contexto de la baja visi&#243;n o ceguera secundaria a la DMAE&#46; Que ense&#241;en a gestionar las expectativas&#44; que ofrezcan recursos para gestionar el miedo a la ceguera y al tratamiento&#44; y animen en los aspectos cotidianos de su vida o actividades recreativas&#44; acompa&#241;ando al paciente en el proceso de adaptarse a su nueva situaci&#243;n&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Trabajadores sociales</span>&#58; no todo el peso del problema puede recaer sobre las familias&#44; precisan de apoyo social&#46; Por ejemplo&#44; para cubrir necesidades tan primarias como organizar y administrar los medicamentos debido a la limitaci&#243;n visual&#46; En ambientes rurales la dispersi&#243;n es un enorme problema&#44; en las ciudades el apoyo familiar est&#225; muy limitado por problemas laborales&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Rehabilitaci&#243;n visual</span>&#58; imprescindible&#46; Deber&#237;a ser un campo de actuaci&#243;n mucho m&#225;s extendido y reglado para pacientes con baja visi&#243;n y ceguera&#46; Se deber&#237;a realizar una formaci&#243;n en baja visi&#243;n&#44; para una adaptaci&#243;n gradual a la nueva situaci&#243;n vital&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En definitiva&#44; la DMAE es una enfermedad cr&#243;nica en la que el esfuerzo debe ser multidisciplinario y coordinado&#44; con la perspectiva de aplicar pautas de tratamiento individualizadas y de mejorar la calidad de vida de los pacientes de una forma integral&#44; en todas las dimensiones del problema&#44; evitando tanto la obstinaci&#243;n como la dejaci&#243;n terap&#233;utica&#46; As&#237;&#44; podremos conseguir que nuestros pacientes cuando&#44; por desgracia&#44; lleguen a la ceguera&#44; tengan una vida digna&#44; y que la ceguera solo sea un problema de salud&#44; y no una forma de vivir indignamente&#46;</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Conflicto de intereses</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No existe conflicto de intereses ni fuentes de financiaci&#243;n&#46;</p></span></span>"
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