Objetivo. Conocer la opinión y actitud de nuestros pacientes respecto a aspectos relacionados con la enfermedad incurable y la muerte.
Diseño. Estudio descriptivo transversal.
Emplazamiento. Dos consultas de medicina y dos de enfermería en 2 centros de salud.
Pacientes. Setecientos veinte pacientes, entre 14 y 90 años, demandantes de consulta. Se realizó un muestreo de conveniencia, haciendo encuestas diarias de forma sistemática. Fueron excluidos los portadores conocidos de cáncer o sida y aquellos con dificultades de comprensión, comunicación o audición.
Medición y resultados. Se realizó una encuesta tras un período piloto, aplicando un cuestionario de elaboración propia con 7 preguntas cerradas. El período de estudio fue de 3 meses. El 60,8% de los encuestados estaría dispuesto a decir la verdad a un familiar querido si éste tuviera una enfermedad incurable, y un 60,9% permitiría que un médico se lo comunicase. Un 69% querría que le comunicasen la verdad en caso de padecer una enfermedad incurable, eligiendo como portavoz a los médicos un 57,3%. El 58,6% preferiría morir en su casa y un 31,3% en el hospital. La preferencia por el hospital no se relacionó con la edad ni con el miedo al dolor. Un 44% señala el dolor como su máximo temor ante una enfermedad incurable, siguiéndole un 25,7% con la incapacidad.
Conclusiones. Nuestros pacientes parecen, en su mayoría, favorables a la comunicación de la verdad sobre una hipotética enfermedad incurable, tanto propia como de un familiar. La mayoría prefieren morir en su casa y sienten, principalmente, miedo al dolor.
Introducción
Uno de los elementos que caracterizan a la atención primaria es la atención integral al ser humano de forma continuada y permanente durante su vida1. Ello implica, entre otros, un importante reto para este nivel, cual es la atención y cuidado del enfermo en su fase terminal, entendiendo por enfermo terminal aquel portador de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades de respuesta a un tratamiento específico, y que padece síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, con un pronóstico de vida inferior a 6 meses2.
El cáncer, segunda causa de mortalidad en nuestra comunidad autónoma y en nuestras dos áreas de referencia3, el sida y las insuficiencias específicas orgánicas (renal, cardíaca, etc.) cumplen las características señaladas.
Respecto a la atención de estos pacientes, se han suscitado polémicas en cuanto a la conveniencia de decirles o no la verdad sobre su proceso4-7, pero pocas veces se ha preguntado la opinión de las personas sanas. También han sido descritas distintas estrategias y técnicas de comunicación ante un enfermo terminal8,9, siendo además otro tema polémico, el lugar más adecuado para pasar los últimos momentos10,11.
Por ser frecuentes las enfermedades antes citadas, en el día a día de nuestro trabajo, nos enfrentamos a este tipo de dilemas, con el agravante de nuestra escasa formación en estos aspectos.
Por otra parte, aunque la familia del enfermo terminal constituye en la mayoría de los casos su mejor soporte y un elemento de valiosa ayuda, tanto para él como para el equipo que lo atiende, en otras ocasiones se manifiesta con posturas bloqueantes que favorecen la llamada conspiración del silencio12, consistente en una total resistencia a hablar de la enfermedad y de la muerte cercana. Este hecho sume, poco a poco, al enfermo en una situación de aislamiento e incomunicación con su propia familia, probablemente en los momentos en que más la necesita12.
Además, en esta sociedad en la que vivimos, cuyos valores preponderantes parecen ser el dinero, el poder o la juventud, tanto la muerte como las enfermedades incurables, son rechazadas como temas tabú, suscitando curiosos y distintos temores.
En este contexto, creímos pertinente efectuar un estudio para conocer la opinión de nuestros pacientes ante estas cuestiones, con la esperanza de que nos resulte útil en la toma de decisiones, cuando el final de nuestros enfermos se acerque.
Pacientes y métodos
Se realiza una encuesta mediante un cuestionario de elaboración propia, con 7 preguntas (fig. 1). Los encuestados fueron pacientes de 14 años o más, demandantes de consulta médica o de enfermería en dos cupos de dos zonas de salud de Asturias.
Dichas zonas básica son Otero, barrio urbano de la ciudad de Oviedo, con nivel socioeconómico medio y 24.516 habitantes, y la de Sama, de 19.240 habitantes, situada en un valle minero con nivel bajo-medio, debido a la importante crisis que sufre este sector en la actualidad.
Tras un período piloto, se efectuó un muestreo de conveniencia, realizando 720 encuestas (360 de cada cupo) de forma sistemática, siguiendo el listado diario de pacientes citados (habitualmente se hacía la encuesta a los pacientes cuyo número de orden era 1, 5, 10, 15 y 20).
Al carecer de referencias de estudios similares en nuestro medio, el tamaño de la muestra elegido es sensiblemente superior al necesario para estimar una diferencia de porcentajes del 10% (p1=0,45 y p2=0,55) con un error * del 5% y una potencia del 95% asumiendo una hipótesis bilateral13.
Fueron excluidos los pacientes ya conocidos portadores de cáncer o sida, y aquellos con dificultades serias de audición, comprensión o comunicación. El período de estudio fue de 3 meses (del 15 de mayo al 15 de agosto de 1995).
Se recogieron las variables edad, sexo, nivel de instrucción, opción religiosa, estado civil y convivencia. Tras una revisión de la base de datos, éstos fueron analizados mediante el paquete estadístico SPSS-PC, utilizando la prueba de ji al cuadrado para la comparación de variables cualitativas y de porcentajes, con corrección de Yates en los casos necesarios y t de Student para la comparación de medias en la variable cuantitativa edad.
Resultados
La muestra incluyó 720 personas, de las cuales el 61,7% eran mujeres, y el 38,3%, varones.
Las características sociodemográficas más relevantes de la población encuestada se muestran en la tabla 1.
Las poblaciones muestrales de las dos zonas fueron similares, aunque con algunas diferencias, siendo la población de Otero más joven, con mayor número de personas con estudios superiores, mayor número de solteros y menor número de personas no católicas, características explicables por las distintas condiciones socioeconómicas ya comentadas.
A la primera pregunta, sobre la disposición a comunicar la verdad a un familiar querido si éste tuviera una enfermedad incurable, el 60,8% estaba dispuesto. De ellos, un 20,4% lo estaba siempre, mientras el restante 40,4% esperaría a que su familiar se lo preguntase. Por el contrario, un 39,2% nunca se lo diría (fig. 2).
A la pregunta de si permitirían que otra persona (un médico) se lo comunicase a ese familiar, un 60,9% lo permitiría (el 17,4% siempre y el 43,5% restante sólo si el enfermo lo pregunta). Un 39,1% nunca dejaría que el médico lo comunicara.
Encontramos, por tanto, que casi un 40% de nuestros encuestados, son partidarios de «la conspiración del silencio».
A la tercera pregunta («si a usted le diagnosticaran una enfermedad incurable, ¿querría que se lo comunicasen?»), el 69% contestó afirmativamente y el 26,8% negativamente. Un 4,2% no supo contestar (fig. 3).
Respecto a la persona elegida para comunicar esa mala noticia, un 57,3% señaló al médico (prefiriendo el 25,3% que fuese el de cabecera). El 8,5% de los encuestados preferiría que le informase un familiar, y al 30,7% restante le resultaba indiferente.
A la quinta pregunta («¿dónde preferiría ser atendido en los momentos finales o dónde preferiría morir si tuviese un enfermedad incurable?»), el 58,6% de los encuestados contestó que en su casa, mientras que un 31,3% prefirió el hospital. Un 4% eligió otros lugares y un 6,1% no supo que contestar (fig. 4).
A la sexta pregunta, que interrogaba sobre el mayor temor ante una enfermedad incurable, un 44% confesó tener miedo, sobre todo, al dolor, un 25,7% a la incapacidad, un 19,3% a la soledad y un 11% a la muerte (fig. 5).
Y a la última pregunta («¿piensa que sus personas queridas van a cuidarle si padeciese una enfermedad incurable?»), el 88,2% cree que sí, el 4,2% que no y el 7,6% no supo qué contestar.
En las respuestas a las 2 primeras preguntas, encontramos diferencias significativas respecto a las variables sexo, edad, nivel de instrucción, religión y estado civil, siendo nuestros datos indicativos de que los varones, los menores de 25 años, los personas con estudios superiores, los no católicos y los solteros están más dispuestos a decir la verdad a un familiar y a permitir que se lo digan.
También los varones (*2=8,13; p=0,0043), los menores de 25 años (*2=8,81; p=0,0122) y los solteros (*2=20,80; p<0,0005) parecen preferir significativamente más que el resto de categorías que se les diga la verdad en caso de padecer una enfermedad incurable (tercera pregunta).
No encontramos diferencias entre las personas que prefieren morir en el hospital y las que prefieren que ocurra en casa, respecto a las variables recogidas, aunque sí parecen preferir significativamente más morir en casa aquellos que piensan que sus personas queridas van a cuidarlos en caso de padecer una enfermedad incurable (*2=5,98; p=0,0144 con un grado de libertad).
Discusión
Aun con la limitación que el presente estudio tiene al recoger opiniones de personas no afectadas de enfermedades incurables, cuyas respuestas podrían cambiar en tales circunstancias, creemos que se observa una cierta apertura en el sentido de comunicar o permitir que se comunique la verdad a un familiar, si bien encontramos un porcentaje inferior al 82,8% encontrado en un estudio similar realizado en Australia14.
Este porcentaje aumenta al 69% cuando se les pregunta si ellos desearían conocer la verdad sobre su propia enfermedad. Por tanto, parece existir un porcentaje cercano al 10% de nuestros encuestados que quiere saber la verdad sobre su proceso, pero no estaría dispuesto a decírsela o a permitir que se la digan a un familiar. Sería interesante conocer las razones de este hecho.
Algo más de la mitad señala a los médicos como personal idóneo para comunicar la mala noticia de un enfermedad incurable, y una cuarta parte cree que sería el médico de cabecera el más indicado. Esta elección no se ve reflejada en los programas de estudios de medicina, y así muchos médicos han de enfrentarse a la difícil tarea de dar una noticia de esta trascendencia, armados únicamente de buena voluntad y cierto grado de empatía.
En cuanto al lugar de preferencia para morir, encontramos un porcentaje (58,6%) muy similar al encontrado en el estudio de Australia (59,3%) que elige su casa. Por el contrario, el hospital lo elige un 31,3%, mientras que en Australia lo señala un 20%.
Hubiera sido interesante intentar aproximarse al conocimiento de las razones de esta segunda elección, pues aunque no fue recogido, un importante número de encuestados alegaron espontáneamente elegir el hospital para, llegado el momento, no suponer una carga para la familia.
La elección del hospital no estuvo relacionada con el miedo al dolor.
Tampoco, en contraposición al estudio de Australia donde los más viejos prefieren el hospital, encontramos diferencias respecto a la edad en la elección del lugar para morir.
Respecto a los temores que suscita la enfermedad incurable, llama la atención que un 44% señala el dolor como su principal preocupación.
Puesto que el dolor es, de las cuatro opciones que preguntábamos, la más abordable, creemos que sería pertinente buscar la forma de hacer saber a nuestra población que hoy día existen métodos suficientes para conseguir, en la mayoría de los casos, el control de este síntoma.
De esta forma podríamos ir disminuyendo los mitos existentes respecto a la analgesia2.
En referencia a la última pregunta, debemos señalar que se realizó para intentar valorar el grado de apoyo personal o familiar con el que nuestros encuestados creen contar.
Nos ha sorprendido el alto porcentaje que piensa que sus personas más queridas van a cuidarlos en caso de padecer una enfermedad incurable. No obstante, quizás hayamos medido más un deseo que una realidad.
Por último, aunque sean aspectos muy cualitativos, quisiéramos reseñar que a pesar de tratar un tema que resulta espinoso, hemos obtenido una excelente colaboración de nuestros pacientes y hemos podido comprobar cómo la muerte y la enfermedad incurable movilizan profundos sentimientos y, por ello, hemos visto emocionarse, e incluso llorar, a algunos de los encuestados al reflexionar sobre estos temas.
También, al preguntar a los más jóvenes, hemos podido ser testigos de su primera reflexión sobre estos asuntos. Varios nos confesaron que nunca, hasta ese momento, se habían parado a pensar que podían verse ante las situaciones planteadas en el cuestionario.
En conclusión, si bien cada enfermo terminal es único e irrepetible y ante él deberemos actuar según le sea más conveniente y adecuado a sus circunstancias, este estudio parece demostrar que la mayoría de nuestros pacientes está abierto a conocer y comunicar la verdad sobre una hipotética enfermedad incurable, tanto suya como de su familia. Así mismo, parecen preferir pasar sus últimos momentos en casa y sienten miedo al dolor.
Agradecimientos
Queremos agradecer a Francisco J. Velasco su trabajo con el ordenador; a la doctora Mora, del Servicio Bibligráfico de Laboratorios Andreu, y al doctor Salvadores, director médico de atención primaria del Área VIII de Asturias, su inestimable colaboración.
