Identificar las perspectivas de la familia de los pacientes en la calidad del control de la diabetes mellitus.
DiseñoMetodología cualitativa orientada a la investigación de servicios de salud; diseño exploratorio, realizado en 2014, a través de muestreo no probabilístico.
Emplazamientounidades de atención primaria con mayor jerarquización poblacional en el estado de Tabasco, México.
Participantes y/o contextosSe seleccionaron 42 integrantes de la familia que aceptaron participar voluntariamente.
MétodoSe integraron 6 grupos focales, se emplearon guías de entrevista y dinámica de grupos. La información fue documentada, saturada y categorizada; se utilizaron los discursos más representativos, derivando en conclusiones.
ResultadosMuestran una posición altamente crítica de los familiares con respecto al paciente. Algunos parecen justificados y otros tienen una connotación cultural, histórica y, en alguna medida, de desconocimiento. Se han pronunciado con respecto a la atención sanitaria y al contexto donde pacientes y familiares se desempeñan, en ambos casos con expresiones también críticas.
ConclusionesLas perspectivas de los familiares revelan lo que piensan y sienten de la diabetes mellitus. Es importante observar el contenido de sus expresiones cargadas de desconocimiento acerca de la enfermedad y la falta de apoyo. Sus discursos contienen críticas, mitos, creencias falsas y temores de ser portadores futuros del padecimiento. Se compadecen del paciente, pero se resisten a cuidarse y no desean una vida con diabetes. La familia es la red de apoyo más cercana para el paciente y un recurso inapreciable para los servicios de salud.
To identify the perspectives of the patient's family in the quality of diabetes mellitus control.
DesignQualitative methodology of exploratory design, oriented towards health services research, conducted in 2014 using non-probability sampling.
LocationPrimary Care Units mainly situated in the state of Tabasco, Mexico.
Participants and/or contexts42 family members were selected, who agreed to participate voluntarily in the study.
MethodSix focus groups were set up; interview guides and group dynamics were employed. The information was documented, saturated and categorised; the most representative discourses were used, and conclusions reached.
ResultsThe results show a highly critical position of the families as regards the patient, some of which appear justified, and others have a cultural, historical, and to some extent, an ignorance connotation. They have also commented on the health care and the role that patients and families can play, in both cases, also expressed critically.
ConclusionsThe family perspectives reveal what they think and feel about diabetes mellitus. It is important to note their lack of support and the content of their expressions due to lack of knowledge of the disease. Their discourses are critical, mythical, and with false beliefs of the fear of being future carriers of the disease. They feel sorry for the patient but they resist taking care of them, and do not want a life with diabetes. The family is the closest support for patients and an invaluable human resource for health services.
En el mundo se calculan unos 387 millones de personas con diabetes mellitus, de los cuales el 77% viven en países de ingresos medianos y bajos. En 2014 ocurrieron 4,9 millones de defunciones, y el gasto por este padecimiento alcanzó los 612.000 millones de dólares. En México es la primera causa de mortalidad1.
El control de las personas con diabetes se ha convertido en uno de los problemas sanitarios de mayor complejidad en el mundo, y compromete la forma como las autoridades sanitarias desarrollan y aplican estrategias, políticas, programas y recursos asignados para su atención.
Una de las funciones esenciales que han sido identificadas como críticas para la práctica de la salud pública en los países de las Américas es la garantía de calidad de los servicios de salud. Dentro de los elementos básicos que permiten medir su alcance, está la utilización de la evaluación de las intervenciones de salud con el mayor nivel de rigor científico2.
La evaluación de las intervenciones de salud en la diabetes mellitus es un tema al que están asociados diferentes factores y, en especial, elementos que forman parte esencial de lo que sienten, quieren, padecen y esperan las personas.
Por estas razones, ya se ha estudiado acerca de la atención en diabetes mellitus a partir de las perspectivas del paciente y el equipo de salud, entendidas como el punto de vista acerca del control del padecimiento, lo que piensan, sienten y esperan de los servicios de salud y el papel de sí mismos, empleando técnicas cualitativas, particularmente la teoría fundamentada3.
El presente estudio se ha orientado a conocer las perspectivas de los familiares de los pacientes, como una manera de abordar todos los componentes para tener una visión integral de un problema sanitario que alcanza proporciones de gran magnitud. La familia es y será el primer recurso ante cualquier crisis o problema de salud de sus integrantes; el propósito de una familia es proveer de un contexto que apoye los logros necesarios para todos sus miembros4-6.
El apoyo familiar repercute en la enfermedad, su evolución y desenlace; se considera elemento fundamental para desarrollar conductas de salud y autocuidado, así como en la adhesión del enfermo al tratamiento médico7,8.
El objetivo del trabajo es identificar las perspectivas de los integrantes de la familia de los pacientes en la calidad del control de la diabetes mellitus.
Participantes y métodosSe usó metodología cualitativa de tipo exploratorio. El trabajo de campo tuvo lugar durante el año 2014 en unidades de atención primaria de Tabasco (México), con una población superior a 1.000.000 de habitantes. El término perspectivas en esta investigación es definido por los autores como el punto de vista desde el cual los integrantes de la familia consideran todo lo referente al control de la diabetes mellitus; lo que piensan, sienten y esperan de los pacientes, de los servicios de salud y el papel de sí mismos.
Para la selección de las unidades de atención primaria se tomaron en cuenta las del municipio Centro, por ser el de mayor jerarquización de Tabasco de acuerdo a su número de habitantes, con una densidad de población de 372,8 hab./km2, una relación hombre/mujer de 94,8%, con una proporción que reside en área urbana de 42,6% y subrural y rural de 57,4%. El promedio de ocupación por vivienda es de 3,9%. La Secretaría de Salud proporciona servicios médicos al 54,8% del total de la población descrita, a través de unidades médicas de área rural y urbana, en las que hay asistencia regular de pacientes en forma de grupos, así como aquellas unidades especializadas de referencia donde acuden pacientes de todo el estado de Tabasco.
Para la selección de los informantes en la investigación, se consideró a los integrantes de la familia de los pacientes con diagnóstico de diabetes mellitus tipo 2, que acudieron a las unidades seleccionadas. Se invitó a un promedio de 90 familias, de las cuales 47 aceptaron participar en el estudio, previo consentimiento informado. Dentro de ese grupo se consideraron familias de diverso nivel cultural, edad, género y situación geográfica.
Se formaron 6 grupos focales, integrados por 7 personas en promedio, con la intervención de un familiar por cada paciente, de parentesco pareja o hijos. Para el proceso de obtención de la información, se diseñaron instrumentos guías para su utilización en los grupos focales, se hizo una prueba piloto en grupos similares, y se hicieron los ajustes y validación para su empleo adecuado. Para el trabajo con los grupos, se tomaron en cuenta las características cualitativas del estudio, por lo que se crearon las condiciones apropiadas. Los integrantes de la familia de los pacientes expresaron abiertamente las perspectivas que ellos consideran como obstáculo para alcanzar un buen control de la diabetes. El proceso de la investigación fue documentado mediante grabación de video y audio; los discursos se transcribieron literalmente; para la parte metodológica y logística se tomó nota de la ejecución de las actividades. La composición de los familiares de los pacientes con diabetes mellitus en grupos focales y sus principales características aparecen en la tabla 1.
Composición de familiares de pacientes con diabetes mellitus en los grupos focales
| Variables | Grupo focal 1 | Grupo focal 2 | Grupo focal 3 | Grupo focal 4 | Grupo focal 5 | Grupo focal 6 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Unidad médica | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| Género | 4 hombres 5 mujeres | 3 hombres 5 mujeres | 1 hombre 6 mujeres | 1 hombre 5 mujeres | 2 hombres 4 mujeres | 1 hombre 5 mujeres |
| Ámbito geográfico | 3 rural 6 urbano | 8 urbano | 2 rural 5 urbano | 4 rural 2 urbano | 6 urbano | 6 urbano |
| Nivel de estudios | 1 analfabeta 3 primaria 3 secundaria 1 bachillerato 1 licenciatura | 1 primaria 2 secundaria 4 bachillerato 1 universidad | 3 primaria 2 secundaria 2 universidad | 5 primaria 1 secundaria | 1 primaria 1 secundaria 3 bachillerato 1 licenciatura | 2 primaria 2 secundaria 2 bachillerato |
| Parentesco | 5 pareja 1 padres 2 hijos | 5 pareja 3 hijos | 4 pareja 3 hijos | 4 pareja 2 hijos | 3 pareja 1 padres 2 hijos | 3 pareja 3 hijos |
Fuente: concentrado de informantes clave en grupos focales.
Los discursos por cada grupo focal fueron analizados, se describieron las expresiones más representativas y se interpretaron los discursos, así como la determinación de su frecuencia y afinidad para obtener una visión global.
Se llevó a cabo la selección de las expresiones que se repetían en al menos un 80% de ellas. Para integrar las perspectivas de los familiares de los pacientes, se hicieron adaptaciones a categorías construidas previamente por los autores, que resultaron coherentes con esta nueva faceta del estudio. Las categorías y contenidos considerados en la investigación se describen en la figura 1.
Se clasificaron los discursos de los familiares en cada una de las categorías, se hicieron análisis intercategorías, se buscaron coincidencias, contradicciones, relaciones de causa-efecto y se identificaron los puntos que requerían evidencias adicionales.
ResultadosEn la tabla 2, se presenta en forma esquemática y organizada el resultado de los discursos de los familiares de los pacientes con diabetes mellitus tipo 2, según las categorías:
- -
1) Roles asignados al paciente, al personal de salud y familiares.
- -
2) Integración de la vida con la enfermedad.
- -
3) Enfoque y conocimiento de los familiares acerca de la enfermedad.
- -
4) El contexto social, organizativo y comercial.
Descripción esquemática y organizada del resultado de los discursos de los familiares de los pacientes con diabetes mellitus tipo 2, según las categorías establecidas
| Perspectivas de los familiares de los pacientes sobre la calidad del control de la diabetes mellitus tipo 2, según categorías | |||
|---|---|---|---|
| 1) Roles asignados al paciente, al prestador y a la familia | 2) Integración de la vida con la enfermedad | 3) Enfoque y conocimiento acerca de la enfermedad | 4) El contexto social, organizativo y comercial |
| «él va solo a su consulta» «va a la unidad médica, pero sigue descontrolada» «los servicios de salud son pésimos» «dice que el médico no le dedica tiempo» «cuando muy rara vez la acompaño a la consulta, nunca me dejan entrar» «cuando no le dan su medicina, se la compro a veces porque no siempre me alcanza el dinero» «sería bueno que nos citaran en la clínica para apoyarlo» «esas dietas que le recomiendan en la clínica están muy feas» «no siempre le dan sus medicamentos» «… le cuesta hacer la dieta porque nosotros comemos de todo y nos ve» «come lo que nosotros comemos… no nos hace caso» «hace lo que le viene en gana» «uno le hace la dieta y ella come a escondidas» «toma el medicamento cuando quiere» «nunca me es posible acompañarla por mi trabajo» «no sé nada acerca de su tratamiento» «no sé cuándo le tocan sus citas» «... tomar gaseosa ya es un hábito en la familia» «en la casa no nos gusta comer sano» | «cuando come de más toma más pastillas» «no hace ejercicio» «come lo que quiere» «es terco, no hace caso» «me dice que con el medicamento basta y se le olvida tomarlo» «me exige que le lleve su pan todos los días» «no se cuida, pero yo no me atrevo a quitarle la comida de la boca» «sus dietas no tienen sabor, no se me antojan» «si hiciera ejercicios… pero es tan floja» «yo cumplo con hacerle su dieta… pero él no la respeta» «cuando entro a su cuarto veo restos de comida bajo su cama, es imposible cuidarlo» «le compré una bicicleta y nunca la usa» «yo no me explico cómo puede estar tan gorda si dice que hace la dieta» «cuando la quiero llevar a caminar dice que demasiado trabajo tiene en casa» | «es una enfermedad incurable» «desde que tiene diabetes su vida es gris» «no me gustaría estar como ella, pobrecita» «creo que sufre mucho» «si me llegara a dar diabetes... prefiero la muerte» «solo sé que la diabetes aniquila» «si me pasa a mi tendré que cuidarme… antes no» «si todavía no estamos enfermos, ¿por qué debemos cuidarnos?» «a mí nunca me va a dar» | «cuando comemos fuera siempre pierde su dieta» «le llevo recetarios para que haga sus comidas pero nunca encuentra los ingredientes» «la comida saludable es cara, los alimentos chatarra son más accesibles» «no hay comida en todos los lugares para un diabético» «por la inseguridad no se puede hacer ejercicio al aire libre» «no hay opciones de alimentarse fuera de casa» «pobres enfermos, son invisibles para la sociedad» «el gobierno no apoya» |
En este contexto, los familiares traducen las opiniones que tienen los pacientes acerca de la atención médica que reciben, y emiten sus propias perspectivas de la situación con respecto a los servicios médicos y el papel de ellos frente a la enfermedad. De los servicios médicos, manifiestan que son pésimos, que resulta inútil acudir a la consulta porque siguen descontrolados, que los médicos dedican poco tiempo a los pacientes, resaltan la falta de medicamentos, así como no considerar a los familiares dentro de su tratamiento y/o planes alimenticios que prescriben, además del gasto que provoca en la familia.
En relación con el papel del paciente con diabetes y el de ellos mismos, existe una vinculación muy marcada; los familiares asumen que rara vez los acompañan a la consulta, reconocen que no apoyan porque «comen de todo» y el paciente lo «ve»; aunque exista una alimentación diferente, ellos «comen a escondidas» y son indisciplinados; en pocas palabras, no tienen adherencia al tratamiento.
Integración de la vida con la enfermedadEsta categoría es crucial en el estudio. Los familiares revelan en sus discursos como los pacientes no aceptan la enfermedad y mucho menos la integran en su vida. Describen que tienen una tendencia marcada hacia un descontrol metabólico: «come lo que quiere», «es terco, no hace caso». Dentro de su papel de críticos, se limitan a juzgar al paciente por su mal comportamiento, considerando que con hacerle su dieta e instarlo a que se cuide, bastaría. Permanecen indiferentes ante esta situación: «me exige que le lleve su pan todos los días» «… no me atrevo a quitarle la comida», «me dice que con el medicamento basta y se le olvida tomarlo»; con sus discursos, los familiares admiten que no colaboran lo suficiente, ni recordando el horario de sus medicamentos.
Enfoque y conocimiento de los familiares acerca de la enfermedadLas expresiones de los participantes revelan lo que piensan y sienten acerca de la diabetes mellitus. Es importante observar el contenido de sus expresiones, que van cargadas de desconocimiento acerca de la enfermedad y de falta de apoyo hacia el paciente. Sus discursos contienen mitos, creencias falsas y temores de ser portadores futuros del padecimiento, llegando a compadecerse de sus familiares: «si a mí me llegara a dar diabetes… prefiero la muerte», «no me gustaría estar como ella», «… sufre mucho», «si todavía no estamos enfermos… ¿por qué debemos cuidarnos?». Se resisten a tener que cuidarse, aunque no desean la vida que llevan sus familiares con diabetes mellitus.
El contexto social, organizativo y comercialDentro de las perspectivas expresadas por los familiares de los pacientes con diabetes mellitus, destacan la invisibilidad del paciente ante la sociedad y el contexto que les rodea, llámese gobierno, instituciones, políticas en salud y empresas expendedoras de alimentos adecuados para los pacientes o personas que desean cuidar su salud. Si consideramos la capacidad económica o adquisitiva que tiene un paciente promedio en México, difícilmente puede acceder a establecimientos donde los platillos sean agradables, bien presentados y que cumplan con sus requerimientos nutricionales.
Lograr un buen control de la enfermedad no solo depende del paciente o los prestadores de la atención médica; los familiares también son un recurso indispensable a incluir dentro de las estrategias e intervenciones de salud.
Los resultados de este estudio revelan discordancia entre las perspectivas de los pacientes y las de sus familias, observadas también en otras investigaciones9,10.
Es necesario asumir la necesidad de búsqueda de soluciones, en las cuales se pueden considerar 4 grandes aspectos, siendo uno de ellos la atención sanitaria, ya que la forma como está diseñada no es coherente para este tipo de pacientes11,12. Por otra parte, las personas con diabetes están sometidas a sus propios temores e indefensión, a los del medio y, como se aprecia en este trabajo, a los de su propia familia13-17.
El contexto es entendido como todo aquello que no pertenece a los pacientes con diabetes, a sus familias, ni a los prestadores que los atienden, pero están de alguna manera relacionados. Tal es el caso de las estrategias, programas, políticas, sistema de organización y operación, así como la legislación sanitaria y los establecimientos de comida utilizados por los pacientes. Las familias también hacen referencia a este grupo en sus discursos, y son críticos en cuanto a que no toman en cuenta el problema real que enfrentan las personas con diabetes. El contexto en general, para ellos, resulta agresivo y frustrante18.
Conclusiones, utilidad y limitacionesLos integrantes de la familia son la red de apoyo más cercana para el paciente y un recurso inapreciable para los servicios de salud en la búsqueda de alternativas para alcanzar una mejor calidad de vida. Se debe dar un paso más para la gestión, que propicie la acción conjunta de las instituciones sanitarias, sectores gubernamentales, empresas, organismos, familia y sociedad en general.
Todo lo anterior plantea la necesidad de reformular la salud pública, bajo nuevos conceptos que realmente asuman de manera sistémica, no solo los problemas de financiación, sino también aquellos determinantes sociales, psicológicos, relacionales y contextuales que la condicionan19-21.
Una limitación observada durante el desarrollo del estudio fue que no se logró trabajar con el núcleo familiar completo, por lo que las perspectivas representan a un familiar en promedio por paciente.
La familia, a través del tiempo, se considera como el primer recurso que existe para sus integrantes cuando surgen problemas de salud.
El apoyo de la familia es indispensable cuando existe una enfermedad, ya que puede favorecer una buena evolución de la misma o un desenlace inesperado.
El papel de los familiares con respecto al apoyo del paciente con diabetes mellitus es insuficiente.
¿Qué aporta este estudio?Los familiares reconocen su poca participación y apoyo e identifican los puntos clave en el control del paciente.
Los aportes del estudio radican en tomar en cuenta a la familia del paciente como una fortaleza para los servicios de salud en el control del padecimiento.
Muestra las oportunidades de mejora en aquellos elementos críticos, que de ser resueltos, producen efectos de mayor relevancia en el servicio y en la calidad de vida de las personas con diabetes mellitus.
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
