Diversos estudios han descrito los problemas de los cuidadores de las personas con demencia. Entre ellos se incluyen la pérdida del apoyo de un compañero de vida, el aislamiento social y las dudas que surgen al tener que tomar decisiones financieras, legales y sociales muy complejas. La carga que supone el cuidado es económica, emocional y físicamente muy importante, y se traduce en muchas ocasiones en un aumento de la morbilidad física y psíquica1.
En el interesante estudio de Alonso Babarro et al no se ha encontrado una reducción significativa de la sobrecarga de los cuidadores que han participado en el programa ALOIS. Este resultado coincide con el de 2 revisiones sistemáticas recientes en las que no se ha observado ninguna evidencia concluyente de las intervenciones de apoyo basadas en la tecnología como, por ejemplo, el uso del teléfono o el ordenador, en la educación y/o el entrenamiento de los cuidadores, o en estrategias multifacéticas/multidimensionales muy especializadas de entrenamiento de los cuidadores2,3.
¿Se debe interpretar estos resultados como que las intervenciones que podemos efectuar sobre los cuidadores de pacientes con demencia no tienen ningún efecto? Aunque las revisiones pueden sugerir esta interpretación, la escasa calidad metodológica de los ensayos clínicos efectuados no permite afirmar categóricamente que las intervenciones para apoyar a los cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias no son eficaces. En la mayoría de los estudios se ha incluido a pocos pacientes, no muestran las garantías suficientes de que los grupos son comparables en todas las cointervenciones y contemplan variables de respuesta diferentes. En cambio, algunos estudios bien diseñados4-6 obtienen resultados favorables para los cuidadores.
Hay estudios que se encuentran en desarrollo o en la fase de análisis que pueden contribuir de manera importante a esclarecer la eficacia de las intervenciones dirigidas a los cuidadores de pacientes con demencia. De éstos cabe destacar el proyecto REACH (Recursos para Incrementar la Salud del Cuidador del Paciente con Enfermedad de Alzheimer), un ensayo multicéntrico que evalúa diversas intervenciones psicosociales y su impacto en la salud y el bienestar de 1.222 cuidadores residentes en 6 ciudades de Estados Unidos7.
Los pacientes con enfermedad del Alzheimer tienen una expectativa media de vida de 7-10 años después del diagnóstico y, dada la naturaleza cambiante de los cuidados necesarios para una persona con una enfermedad de estas características, las investigaciones futuras deberán dirigirse a evaluar el impacto de la enfermedad en el cuidador a largo plazo, e incluso después de que el paciente haya fallecido. En este sentido, en un artículo reciente se ha observado que más del 40% de los cuidadores presentaba síntomas clínicos de depresión durante los últimos meses de vida del paciente, y un 30% tenía puntuaciones en los cuestionarios que sugieren un riesgo de depresión un año después de la muerte del paciente8. Estos porcentajes son más elevados que los observados en los cuidadores de pacientes con otras enfermedades terminales. Hay multitud de factores que explican este hecho, pero los principales son que los cuidadores se enfrentan a una enfermedad de larga duración, con trastornos de conducta asociados, que en los estadios finales causa al paciente una gran dependencia.
Los ensayos clínicos futuros deberán examinar intervenciones evaluadas y publicadas previamente, e incorporar variables de resultado que sean compartidas por otros estudios y que sean de fácil interpretación por todas las partes interesadas, pero particularmente por los cuidadores9. Los cuidadores ocupan un lugar muy importante en la política sanitaria y social de una comunidad10, y las futuras investigaciones deben centrarse en identificar las intervenciones que pueden prevenir o limitar el deterioro de la salud mental y la pérdida de calidad de vida de los cuidadores.
Puntos clave
* En las revisiones sistemáticas de ensayos clínicos que evalúan las intervenciones de apoyo a los cuidadores de pacientes con demencia no se han observado resultados concluyentes que avalen la eficacia de las intervenciones.
* Los resultados de muchos de estos ensayos clínicos deben interpretarse con mucha precaución, dada su escasa calidad metodológica.
* Estudios con un seguimiento más largo y que incluyan más parejas de pacientes-cuidadores permitirán responder a la pregunta de si son eficaces las intervenciones destinadas a apoyar a los cuidadores.
