Introducción
El apoyo familiar constituye el principal predictor del mantenimiento de las personas mayores en su comunidad de residencia, y demora o evita el ingreso en instituciones. En pacientes con demencia se ha demostrado específicamente que las características del cuidador (parentesco con el enfermo, edad, situación laboral, convivientes, existencia de sintomatología ansiosa o depresiva y calidad de vida) son un predictor mucho más importante que la gravedad o la sintomatología de la demencia1,2.
Numerosos trabajos demuestran las repercusiones negativas que la prestación de cuidados puede tener en la salud. Aunque en todos estos trabajos las consecuencias más importantes se refieren al malestar psíquico y, especialmente, a la mayor frecuencia de ansiedad y depresión3-5, se han descrito repercusiones importantes en la salud física6, un gran aumento del aislamiento social3,7 y un empeoramiento de la situación económica7. Además, parece que los cuidadores no frecuentan de manera especial nuestras consultas y que la mayor parte de su enfermedad no es diagnosticada4.
Se ha tratado de medir el impacto de cuidar mediante instrumentos no específicos que analizan la calidad de vida o la presencia de síndromes psicopatológicos, como ansiedad o depresión. El intento de crear instrumentos de medición más directa ha llevado a introducir el término «carga». La carga del cuidador depende de las repercusiones del hecho de cuidar y de las estrategias de afrontamiento y apoyo con que se cuenta. Se ha desarrollado una serie de escalas para medir objetivamente esa carga. De ellas, las más conocidas son el Índice de Esfuerzo del Cuidador8 y la Escala de Sobrecarga del Cuidador9. Su utilidad radica en que permiten discriminar a las personas con un mayor riesgo o más necesidades y, asimismo, sirven como predictor de institucionalización. Aunque la calidad de vida y la carga del cuidador están claramente relacionadas, la carga predice mejor la institucionalización del paciente10.
Se han descrito numerosos tipos de intervenciones con cuidadores de pacientes con demencia con el fin de mejorar los cuidados al paciente y el autocuidado de los cuidadores11. Algunos estudios demuestran la eficacia de estas intervenciones12-15. La medición de la eficacia en estos estudios se ha basado en el retraso de la institucionalización del paciente13, la disminución de la prevalencia de ansiedad y/o depresión entre los cuidadores14,15 y la reducción de la sobrecarga de los cuidadores15. Sin embargo, en un metaanálisis reciente16, aunque se describen los efectos beneficiosos de las intervenciones psicosociales, no se apreciaba un beneficio específico en la sobrecarga de los cuidadores. Igualmente, una revisión sobre este tipo de intervenciones concluye que no se pueden establecer recomendaciones, dada la insuficiente bibliografía existente17.
ALOIS es un programa educativo dirigido a los cuidadores principales de pacientes con demencia. Se trata de una intervención de educación sanitaria grupal realizada por profesionales de atención primaria en los centros de salud. El programa pretende no sólo la adquisición de una serie de conocimientos sobre la demencia, sino también el intercambio de ideas entre los cuidadores y el aprendizaje de diversas habilidades para el cuidado del paciente y el autocuidado.
Nuestro propósito en este trabajo ha sido evaluar el perfil y la «carga» de los cuidadores incluidos en el programa. También hemos intentado valorar la utilidad del programa, tanto desde el punto de vista subjetivo («utilidad percibida» por los cuidadores) como objetivo, por su posible influencia sobre la «carga» de los cuidadores.
Material y métodos
El programa se inició en 1998 en un área sanitaria de la Comunidad de Madrid. Se invitó a participar a un total de 24 profesionales de atención primaria. Se realizó un taller de «formación de formadores» de 20 h de duración, tras el cual se constituyeron 6 equipos docentes formados al menos por un médico, una enfermera y un trabajador social.
El programa educativo se distribuye en 8 sesiones de unas 2 h de duración, impartidas semanalmente. Los puntos clave a impartir en cada sesión están prediseñados con el fin de homogeneizar las sesiones entre los diferentes equipos docentes.
En la captación de cuidadores intervienen no sólo los miembros del equipo docente, sino también el resto de los profesionales de los EAP participantes, que previamente fueron informados del programa ALOIS y requeridos para que captaran de manera activa a los cuidadores de entre la población que tenían asignada. Se admitió a los cuidadores de pacientes con cualquier clase de demencia. En general, se admitió sólo al cuidador principal del paciente, entendiendo como tal a aquel sobre el que recaía la mayor parte del cuidado del enfermo.
Los instrumentos de evaluación utilizados fueron: perfil de cuidador, Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit) y un cuestionario de evaluación del curso diseñado a propósito para el programa.
Resultados
Entre 1998 y 2000 se incluyó a un total de 227 cuidadores principales en el programa, distribuidos en 16 grupos (8-20 cuidadores por grupo). Disponemos de los datos correspondientes a 12 grupos (en 3 grupos no se realizaron pruebas de evaluación, y se extraviaron los resultados de otro).
Completaron el perfil del cuidador y la Escala de Sobrecarga del Cuidador al inicio del programa 173 cuidadores. El perfil del cuidador era el de una mujer (83,9%), de 54,6 años (rango, 26-83 años), casada (82,5%), sin estudios o con estudios primarios (70,2%), ama de casa (54,3%) e hija del paciente (58,5%). En la tabla 1 se expone la distribución según el nivel de estudios, la actividad profesional y la relación de parentesco de los cuidadores. El 24% de los cuidadores no convivía con el enfermo a pesar de ser considerado el cuidador principal. Respecto a la ayuda recibida a la hora de cuidar, el 60,3% de los cuidadores consideraba que recibía algún tipo importante de ayuda informal, mayoritariamente de otros familiares del paciente, y el 4,7% recibía ayuda formal proporcionada por alguna entidad pública. La situación funcional de los pacientes cuidados se representa en la figura 1.
Figura 1. Situación funcional del paciente (grado de dependencia) según información del cuidador.
Respecto a la «carga sentida» por el cuidador, la puntuación total de la Escala de Sobrecarga del Cuidador al inicio del programa fue de 57,6 ± 15,48 (n = 173). En las tablas 2 y 3 se detalla la distribución por grados de sobrecarga y los resultados de la Escala de Sobrecarga desglosados en los diferentes ítems.
El 78,9% de los cuidadores que no tiene sobrecarga en la Escala de Sobrecarga es menor de 55 años, frente al 5,8% entre los que tienen entre 55 y 65 años y el 15,8% entre los que tienen más de 65 años, diferencias que son estadísticamente significativas (p < 0,05). No se detectaron diferencias de sobrecarga en relación con el parentesco con el paciente, el estado civil o la actividad del cuidador principal.
Los cuestionarios de evaluación administrados en la última sesión del programa fueron completados por 134 cuidadores. El desarrollo del programa fue muy bien valorado por los cuidadores. En la evaluación global, la puntuación obtenida fue de 4,63 sobre 5. En la figura 2 se recogen las respuestas de los participantes a la pregunta: ¿qué le parece lo mejor del programa? El contacto con personas con problemas similares y el aprendizaje de conocimientos y habilidades para mejorar los cuidados al familiar fueron los objetivos mejor alcanzados, según los participantes. El 96% de los cuidadores manifestó su satisfacción por haber sido integrante del grupo.
Figura 2. Respuestas de los cuidadores a la pregunta ¿qué le parece lo mejor del curso?
Respecto a la efectividad del programa para disminuir la sobrecarga del cuidador a medio plazo, sólo se pudo comparar los datos de 68 cuidadores obtenidos mediante el cuestionario de Zarit realizado antes de la intervención y a los 3 meses del programa. En ellos, el valor medio de la escala al comienzo del programa fue de 54,76 ± 15,16 y a los 3 meses fue de 53,02 ± 12,55, sin que las diferencias fueran estadísticamente significativas. Si los agrupamos por su grado de sobrecarga, el porcentaje de cuidadores con sobrecarga intensa había disminuido del 37 al 34,8%, pero el de cuidadores con sobrecarga leve había aumentado del 18,8 al 28,3%. La diferencia significativa más importante encontrada al comparar a este subgrupo de 68 cuidadores con el grupo total de cuidadores incluidos en el programa fue la menor dependencia de los pacientes (el 49,2% precisaba ayuda para las actividades básicas respecto al 65,8% en el conjunto de los pacientes).
Por último, en la evaluación realizada por los profesionales que participaron en los grupos docentes, todos mostraron su satisfacción con la experiencia de educación grupal. Los problemas más importantes destacados fueron los de la formación de los grupos y el manejo en los grupos de cuidadores de pacientes en muy diferentes fases de evolución de las demencias. En la formación de los grupos se detectaron problemas en el reclutamiento de los cuidadores, generalmente por la falta de colaboración del resto de profesionales de los EAP, y en su ubicación cuando los cuidadores pertenecían a varios centros de salud. En este sentido, los grupos procedentes de zonas rurales eran especialmente difíciles.
Discusión
El programa ALOIS fue creado, en primer lugar, para poder dar a los cuidadores una posibilidad de formación e intercambio de ideas sobre el cuidado de los pacientes con demencia, y en segundo lugar, para apoyar a los profesionales de atención primaria en el desarrollo de programas de educación grupal dirigidos a cuidadores de pacientes con demencia. Por tanto, el propósito del programa no era tanto la investigación sobre la efectividad de este tipo de actuaciones como su amplia difusión para poder proporcionar a profesionales y cuidadores un instrumento de referencia en la realización de este tipo de actividades. Las importantes pérdidas de datos para la evaluación son la consecuencia de una falta de cuidado en la supervisión de los distintos equipos docentes. Otra limitación importante del estudio es la heterogeneidad de los cuidadores reclutados (ya que los pacientes a los que atienden se encuentran en muy diferentes estadios de la enfermedad y con distintos tipos de demencia). Esto ha dificultado, en ocasiones, la marcha del grupo de formación y facilita la aparición de sesgos en nuestro trabajo. Por último, nuestro estudio sólo ha evaluado la carga del cuidador al principio y a los 3 meses de finalizar el programa. No tenemos datos sobre la evolución posterior de los cuidadores, la demanda de servicios sociales o la existencia de alguna enfermedad específica, como la ansiedad o la depresión.
El perfil del cuidador de nuestro estudio es casi exactamente superponible al de otros trabajos realizados en nuestro medio con cuidadores de pacientes con demencia18, enfermedades neurodegenerativas7 o, en general, pacientes dependientes5,6. Es evidente que este perfil está desapareciendo lentamente en nuestra sociedad y que este enorme volumen de trabajo no parece que pueda ser absorbido por nuestros deficientes servicios sociales. Es urgente, por tanto, llevar a cabo intervenciones destinadas a este colectivo para facilitar su actividad.
Llama la atención que más del 20% de los cuidadores que se autodefinen como principales no conviven con el paciente. En general, son hijas de pacientes que deben atender a su familia y a un/os padre/s que viven en otro domicilio. En este subgrupo de cuidadores no se detectó una mayor sobrecarga.
Más del 60% de los cuidadores reconocía recibir ayuda significativa de otros familiares, pero menos del 5% recibía algún tipo de ayuda formal. En el estudio EUROCARE19, en el que se analizaron los factores asociados a la sobrecarga en los distintos países de la Unión Europea, la baja tasa de ayuda formal en España aparecía como uno de los factores de mayor estrés para los cuidadores de enfermos dementes, mientras que la gran cantidad de ayuda informal (siempre en comparación con el resto de países) suponía un factor protector. Algunos estudios de intervención sobre cuidadores añaden en su planteamiento la búsqueda de los recursos sociales más adecuados para cada paciente. Parece claro que en nuestro país este asesoramiento individualizado podría mejorar los resultados de este tipo de programa. Es cierto que los recursos sociales son escasos, pero también lo es que existe una insuficiente derivación de pacientes/cuidadores hacia los recursos sociales disponibles.
Aunque los estudios sobre la carga del cuidador son bastante frecuentes en la bibliografía internacional, en nuestro país, Martín et al9 han validado recientemente el test de Sobrecarga del Cuidador. Los resultados del test en nuestros pacientes arrojan unos porcentajes de sobrecarga superiores a los encontrados en el trabajo citado. La población del estudio realizado en Pamplona incluía a cuidadores de pacientes ancianos con trastornos psiquiátricos diversos, mientras que nuestra población, más homogénea, estaba formada por cuidadores de pacientes con demencia. Al comparar las diferencias porcentuales más importantes entre los diversos ítems, encontramos que las más significativas se encuentran en los referentes a la escasez de tiempo, al deterioro de las relaciones sociales y al agobio producido por los cuidados, todos ellos con una importante mayor incidencia en nuestros cuidadores. Diversos estudios han demostrado que, al comparar a los cuidadores de pacientes con demencia con los de pacientes con otras enfermedades, los primeros son los que presentan una mayor sobrecaga20,21. Igualmente, la puntuación total y los porcentajes de sobrecarga son superiores a los del estudio EUROCARE19, tanto tomados en conjunto como en el subgrupo español. Esto puede estar en relación con el hecho de que los cuidadores seleccionados para ese estudio tenían a su cargo a pacientes con una demencia de reciente diagnóstico, lo cual, en general, implica una menor sobrecarga.
En nuestro estudio sólo hemos detectado diferencias entre los distintos cuidadores respecto a la edad. A mayor edad, más porcentaje de sobrecarga. En otros estudios no se ha obtenido esta diferencia22,23, pero sí se han encontrado en un caso diferencias entre ambos sexos (las mujeres aparecen más sobrecargadas)23. En nuestro trabajo, el reducido número de varones es insuficiente para detectar diferencias, si las hay. En el estudio EUROCARE19 se halló una asociación contraria a la nuestra, es decir, que las personas más jóvenes tienen una mayor sobrecarga; sin embargo, este estudio sólo incluyó a los cónyuges como cuidadores de pacientes y, en este subgrupo, la asociación puede ser distinta.
No hemos encontrado diferencias en el test de Sobrecarga del Cuidador al inicio y al final del programa. Sin embargo, curiosamente, el subgrupo de cuidadores que pudo ser valorado presentaba una menor sobrecarga inicial y los pacientes que cuidaban estaban en un estado menos dependiente que la totalidad del grupo. Esto ha podido falsear los resultados. Es posible que los cuidadores que más se beneficien de este tipo de intervenciones sean los más sobrecargados. Incluso los cuidadores menos sobrecargados y que se encargan de pacientes en fases iniciales de la enfermedad pueden aumentar su grado de ansiedad debido al contacto con cuidadores más sobrecargados que exponen problemas complejos a los que aún no se han enfrentado. En el subgrupo evaluado había descendido el porcentaje de cuidadores con sobrecarga intensa, pero había aumentado el de sobrecarga leve, lo que podría confirmar esta hipótesis.
Aunque algunos trabajos han publicado reducciones significativas de la sobrecarga del cuidador en intervenciones psicoeducativas, tanto individuales13,14 como grupales15,24-26, en un metaanálisis reciente, Brodaty et al16 no objetivaron beneficios en la sobrecarga. El problema para juzgar en conjunto estos datos es la diversa metodología utilizada en los distintos trabajos, que incluye diferentes test de carga del cuidador, períodos más o menos largos de observación y, por supuesto, distintos tipos de intervenciones. Algunos autores proponen las escalas de calidad de vida27,28 como instrumentos más sensibles para medir los cambios que se producen en los cuidadores tras este tipo de intervenciones. En el desarrollo futuro del programa hemos incluido ya el SF-36 como instrumento de evaluación.
A pesar de las limitaciones comentadas, la experiencia de educación grupal ha sido juzgada muy positivamente, tanto por los propios cuidadores como por los profesionales implicados. El elevado número de cuidadores y profesionales que están participando en el programa es un claro signo del interés por el tema. Los elevados índices de sobrecarga obtenidos deben sensibilizarnos para la búsqueda de los instrumentos de apoyo más adecuados para los cuidadores. De ello depende no sólo la salud de los cuidadores, sino también la de los pacientes por ellos atendidos y, probablemente, la de nuestro sistema sanitario. Definir las estrategias más adecuadas para cada tipo de paciente/cuidador es una tarea compleja. Creemos que la continuidad de nuestro programa nos puede permitir, al menos, contestar a la pregunta de si son los cuidadores que se encargan de pacientes con estadios de demencia más avanzados los que más se benefician de este tipo de programas, tal y como han propuesto algunos autores29.
