La base de las voluntades vitales anticipadas (VVA) es el respeto y la promoción de la autonomía de las personas. El contenido de este derecho, por su sensibilidad y trascendencia, debería suscitar un interrogante a las organizaciones y los clínicos: ¿tenemos el reto de desarrollar un papel activo desde el ámbito de atención primaria? Opino que sí. Veamos algunas evidencias.
El concepto de voluntades anticipadas va más allá de las consideraciones jurídicas y supone, en el ámbito sanitario, una expresión avanzada de la autonomía de la voluntad de las personas que determina libertad para aceptar o rechazar determinados tratamientos médicos conforme al proyecto vital y los valores personales.
La evolución social sentida por los ciudadanos como fa-vorable en el marco del Estado del Bienestar propicia la libertad de elección en las decisiones compartidas médico-paciente, superando tanto actitudes paternalistas de los médicos como concepciones del Estado como tutor supremo de los intereses de los individuos1. Como se refiere en el estudio, 36.289 personas han cumplimentado su documento de VVA en España. Sin duda es una vía interesante, pero expertos como el fallecido David Thomasma afirmaba que «El testamento vital sólo es eficaz con una estrecha relación clínica» (DM, 25 de mayo de 2001). Todo un proceso integral de participación que los autores del estudio señalan en el marco de la planificación anticipada de las decisiones.
Por tanto, explorar los conocimientos y actitudes de los médicos y sanitarios para establecer las mejoras necesarias que garanticen el uso por los ciudadanos de este derecho debería ser un objetivo preferente como paso previo a planificar estrategias concretas en nuestros centros sanitarios.
Para las personas, posicionarse ante la muerte es un importante proceso de maduración que nos permitiría trabajar de manera efectiva en la comunicación médico-paciente. ¿Cuándo? En cualquier momento, cada uno elige el suyo. Parafraseando a Jean de la Bruyère: «la muerte no llega nada más que una vez pero se hace sentir en todos los momentos de la vida».
Pertinencia del estudio
No puede ser más útil considerando la repercusión mediática y el impacto social de las muertes voluntarias de Sampedro, Jorge León, Madelein Z y el caso de Inmaculada Echevarría. Una búsqueda digital introduciendo estos nombres recoge suficientes titulares, opiniones y análisis de expertos, de asociaciones profesionales, asociaciones de enfermos crónicos, asociaciones ciudadanas, comisiones de ética, consejos consultivos jurídicos, consejeros, ministros, que en conjunto se podría considerar como la mejor evidencia disponible para que el médico interiorice en su praxis que el derecho del paciente a limitar el esfuerzo terapéutico es legal y éticamente correcto.
Los medios de comunicación han impregnado a la sociedad de un reconocimiento público, real, práctico, útil, de las leyes que permiten desarrollar el principio de autonomía en la práctica asistencial.
El debate social que se ha producido con la historia de Inmaculada Echevarría sobre el derecho a una muerte digna va «normalizando» las soluciones paliativas efectivas que limitan el esfuerzo terapéutico respetando la voluntad de las personas.
Así será más fácil tomar decisiones que respeten las instrucciones previas y que médicos y ciudadanos «se sientan» dentro de las leyes actuales y de la buena práctica médica.
Los ciudadanos
Los ciudadanos no son reacios a hablar de la muerte y, en mi experiencia --actividad de «foro comunitario» (70 personas) y grupo focal--, pusieron de manifiesto, con naturalidad, que les gustaría poder expresar sus voluntades anticipadas a los médicos, y su principal preocupación es recibir cuidados paliativos efectivos2.
Los dilemas éticos y legales son también una realidad cotidiana en atención primaria, los cuidados en fases de terminalidad y de atención en el proceso de morir, cuando el paciente y la familia han decidido hacerlo en su hogar, pone a los médicos, cada vez más, en situaciones difíciles. Recabar, en momentos oportunos, las VVA de las personas como una hoja más de la historia clínica en nuestro quehacer diario facilitaría mucho, tanto a los profesionales como a la familia, posteriores decisiones clínicas.
Los profesionales
Los resultados de investigación cualitativa con 209 profesionales de 16 centros de salud3 permitieron concluir que las actitudes de rechazo eran muy poco frecuentes, y una clara mayoría de profesionales tenía una opinión favorable hacia la utilización del testamento vital en las historias clínicas como una herramienta más de trabajo.
Sin embargo, con frecuencia señalaban dificultades para posicionarse personalmente y, ante los pacientes, para hablar del tema de la muerte y, por tanto, de recabar VVA. Esto podría explicar la contradicción detectada en el estudio entre la disposición teórica y las posibilidades reales de cumplimentar un documento de voluntad anticipada por los profesionales.
En una relación prospectiva y de confianza médico-paciente debe fundamentarse la expresión de VVA, se trataría de acuerdos implícitos, contenidos de conversaciones, comunicación efectiva, con seguimiento periódico y registro en la historia clínica, más allá de un documento, que también puede tener su efectividad, cuando así lo decide el ciudadano bien informado.
Los profesionales además de tener conocimientos sobre VVA deberían informar a los pacientes, quizá priorizando por riesgo, sobre su actitud favorable a personalizar aspectos concretos, según situaciones clínicas, en los contenidos del documento de voluntad anticipada.
La respuesta a la pregunta tentativa inicial
Atención primaria debería participar activamente en la difusión de estos derechos propiciando en las consultas «Que todo ciudadano que lo desee y en el momento que lo considere oportuno pueda expresar sus sentimientos, sus preocupaciones, su voluntad, acerca de la asistencia médica que querría recibir, o no recibir, en el final de su vida».
Bien como un registro en la historia clínica y/o un documento de voluntad anticipada, cada ciudadano decide, ni más ni menos.
Material para internet
Puntos clave
• La evolución social sentida por los ciudadanos está superando tanto actitudes paternalistas de los profesionales como concepciones del Estado como tutor supremo de los intereses de los individuos.
• La base de las voluntades anticipadas son el respeto y la promoción de la autonomía de la persona. ¿Tenemos el reto de desarrollar un papel activo desde atención primaria?
• «Que todo ciudadano que lo desee y en el momento que lo considere oportuno pueda expresar sus sentimientos, sus preocupaciones, su voluntad, acerca de la asistencia médica que querría recibir, o no recibir, en el final de su vida».
