Describir y comparar los conocimientos y actitudes de médicos y enfermeras sobre las instrucciones previas.
DiseñoEstudio piloto descriptivo transversal.
EmplazamientoÁrea Asistencial Este de la Comunidad de Madrid.
ParticipantesMédicos y enfermeras de atención primaria y especializada.
Mediciones principalesCuestionario autocumplimentado acerca de conocimientos y actitudes sobre las instrucciones previas, compuesto por variables dicotómicas y de escala tipo Likert (0-10).
ResultadosRespondieron al cuestionario un total de 192 médicos y enfermeras (tasa de respuesta=83,4%); 72,4% eran mujeres y 27,6% hombres. La media de edad fue de 39,6 años (DE=10,9). Para el conocimiento general sobre las instrucciones previas la mediana fue de 5 (rango intercuartílico: 3-7). El 60,1% conocía la regulación por ley, pero solo el 22,8% había leído el documento.
ConclusionesEl conocimiento de médicos y enfermeras sobre las instrucciones previas es bajo, por lo que es necesario mejorar este conocimiento. Los médicos y enfermeras de ambos niveles muestran actitudes favorables hacia el uso, la utilidad y el respeto del contenido del documento de instrucciones previas. El diseño metodológico propuesto es eficaz para aplicar en un estudio más amplio, aunque se debe mejorar el sistema de distribución y recogida de cuestionarios.
To describe and compare the knowledge and attitudes of the physicians and nurses towards the advance directives.
DesignA descriptive, cross-sectional pilot study.
SettingEast healthcare area of the Community of Madrid (Spain)
ParticipantsPrimary care and specialized care physicians and nurses.
Main measurementsQuestionnaire about knowledge, use and attitudes from the healthcare professionals over the advance directives given, with dichotomous and Likert scale (0-10) variables.
ResultsReplies were received from a total of 192 physicians and nurses (response rate=83,4%), 72,4% were women and 27,6% were men. The mean age was 39,6 years (SD=10,86). For general knowledge on advance directives the median was 5 (RI=3-7). 60,1% were aware of the regulation by law, but only 22,8% had read the document.
ConclusionsThe knowledge of physicians and nurses on advance directives is low, so it is necessary to improve this knowledge. Physicians and nurses from both levels show positive attitude towards the use and usefulness and respect the contents of advance directive. The methodology proposed is efficient to implement in a larger study, but should improve the distribution and collection of questionnaires.
En la década de 1960 aparecen en Estados Unidos los testamentos vitales (living wills) y las denominadas advanced directives que van a ser el origen de las instrucciones previas1. En noviembre de 1996 el Comité de Ministros del Consejo de Europa aprueba el Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina (Convenio de Oviedo)2 que, dentro del capítulo sobre el consentimiento, señala «serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad». España ratifica este convenio el 1 de enero del año 2000. A partir de este momento las comunidades autónomas comienzan a legislar sobre instrucciones previas o voluntades anticipadas. A finales año 2002 se publica la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica3, que entra en vigor en mayo de 2003. Esta ley pretende dar efectividad al derecho de autonomía del paciente, al regular de forma básica el consentimiento informado y las instrucciones previas, siguiendo la línea marcada por el convenio de Oviedo.
En la Comunidad de Madrid la primera referencia a las instrucciones previas la encontramos en el artículo 28 de la Ley 12/2001 de Ordenación Sanitaria de la Comunidad Autónoma de Madrid4. Cuatro años más tarde se publica la Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se regula el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el registro correspondiente5. La ley sigue la línea de la regulación de otras Comunidades Autónomas en cuanto a requisitos, contenido, límites y creación del registro correspondiente.
A pesar de este importante desarrollo legislativo, el índice de otorgamientos en España en el año 2010 era de 0,16%. En la Comunidad de Madrid el índice es de 0,08%6. Estas cifras contrastan con los otorgamientos en Estados Unidos, que se sitúan entre el 18-36%7.
Una de las causas señaladas para justificar el bajo índice de otorgamientos es el escaso interés que los profesionales sanitarios demuestran por este tema8. Gallego señala que «bien por falta de conocimientos clínicos del proceso de morir, de formación en técnicas de comunicación o de información sobre la legislación de instrucciones previas, el médico de familia no se siente preparado para planificar los cuidados del enfermo grave»9. El médico de atención primaria no ha incorporado las instrucciones previas como un recurso a ofrecer en su consulta. En este sentido, varios autores10–12 han señalado que los médicos y enfermeras no tienen los conocimientos y las actitudes necesarias para trabajar con esta herramienta, lo que puede suponer que el proceso de planificación anticipada de decisiones no se desarrolle correctamente.
El objetivo del presente estudio es explorar los conocimientos y actitudes de los médicos y enfermeras sobre las instrucciones previas en el Área asistencial Este de la Comunidad de Madrid. Este trabajo forma parte de un estudio más amplio, desarrollado en el mismo ámbito, en el que, además del objetivo anterior, se compararán los conocimientos y actitudes de médicos y enfermeras con los de los usuarios.
Material y métodosSe ha realizado un estudio descriptivo transversal por medio de un cuestionario autocumplimentado. La población de estudio son los médicos y enfermeras que estaban desarrollando su labor asistencial en atención especializada o en atención primaria en el Área Asistencial Este de la Comunidad de Madrid formada, en el momento del estudio, por el Hospital Universitario Príncipe de Asturias y 2 centros de especialidades, con 420 médicos y 623 enfermeras. Las zonas básicas de salud incluidas son: Alcalá de Henares, Meco, Torrejón de Ardoz y Torres de la Alameda, que integran un total de 19 centros de salud, con 207 médicos y 204 enfermeras.
En atención especializada, de un total de 36 especialidades médicas, se seleccionaron de forma aleatoria 8 servicios médicos (Consultas externas, Medicina Interna, Nefrología, Neurología, Psiquiatría, Traumatología, Unidad de Cuidados Intensivos y Urgencias), que incluían las unidades de hospitalización correspondientes. En el proceso de selección no se incluyeron los centros de especialidades, puesto que gran parte de médicos y enfermeras que en ellos presta servicio también lo hacen en el hospital. En atención primaria se seleccionaron aleatoriamente 8 centros de salud (Carmen Calzado, Juan de Austria, Manuel Merino, Miguel de Cervantes, Reyes Magos, Brújula, Las Veredillas y Torres de la Alameda). Los médicos y enfermeras de cada servicio y centro de salud que cumplían los criterios de inclusión se seleccionaron por muestreo consecutivo.
Como instrumento de medida se utilizó el cuestionario anónimo y autocumplimentado, diseñado, validado y publicado por Simón Lorda et al.13. El cuestionario registra la edad, el sexo, la profesión y el nivel asistencial, así como los conocimientos y las opiniones sobre utilidad, recomendación de otorgamiento y respeto de las instrucciones previas. Se utilizaron escalas de medida dicotómicas y de tipo Likert con valores de 0 (puntuación más negativa) a 10 (puntuación más positiva).
Entre enero y mayo de 2011 se distribuyeron 230 cuestionarios en las unidades y los centros de salud asignados, de forma proporcional al número de profesionales que conformaban los 2 ámbitos sanitarios considerados: 26% (n=60) médicos de atención especializada, 35% (n=80) enfermeras de atención especializada, 20% (n=46) médicos de atención primaria y 19% (n=44) enfermeras de atención primaria.
Para la entrega y cumplimentación de los cuestionarios en los centros de salud se seleccionó una enfermera de cada centro, a la que se le expusieron los objetivos del estudio y se pidió su colaboración voluntaria. Estas enfermeras se encargaron de explicar el estudio a sus compañeros médicos y enfermeras y de distribuir y recoger 90 cuestionarios, 46 para médicos y 44 para enfermeras. En el hospital se contactó con los jefes de servicio y supervisoras de las unidades seleccionadas, explicándoles los objetivos y la metodología del estudio. Ellos se encargaron de la distribución y posterior recogida de los 140 cuestionarios distribuidos, 60 para médicos y 80 para enfermeras.
Con el cuestionario se entregó una hoja de información dirigida a los médicos y enfermeras participantes, en la que se explicaban los objetivos y fines del estudio y se aseguraban la confidencialidad y resto de garantías éticas. Una vez leída y explicada la hoja informativa se pidió a los participantes su consentimiento verbal. El proyecto recibió el dictamen favorable del Comité de Ética en Investigación Clínica del Hospital Universitario Príncipe de Asturias y de la Comisión Local de Investigación del Área Este de la Gerencia de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid.
El análisis estadístico de los datos obtenidos se realizó con el paquete estadístico SPSS v.18.0. Los resultados de las escalas Likert se presentan como mediana y rango intercuartílico (RI), y se aplicaron pruebas estadísticas no paramétricas. Para poder comparar los resultados con otros publicados también se presentan la media y la desviación estándar (DE). El contraste de hipótesis se realizó con las pruebas de χ2 y la prueba de Kruskal-Wallis.
ResultadosDebido al retraso en contestar de algunos profesionales hubo que ampliar el tiempo previsto para la recogida de los cuestionarios hasta el mes de octubre. De los 230 cuestionarios distribuidos contestaron 86 médicos y 106 enfermeras, lo que supone una tasa de respuesta global del 83,4%, siendo algo mayor en el hospital (86,4%) que en atención primaria (78,8%).
Del total de respuestas 139 eran mujeres (72,4%) y 53 hombres (27,6%). La media de edad fue de 39,6 años (DE: 10,9), con un rango de 21 a 65 años.
Los conocimientos sobre las instrucciones previas fueron limitados, con una mediana de 5 (RI=3 a 7) y una media de 4,9 (DE=2,5). Un 59,9% (n=115) de los médicos y enfermeras dijo conocer que las instrucciones previas están reguladas por ley, aunque solo un 22,4% (n=43) manifestó haber leído el documento de instrucciones previas.
Los médicos (65,7%) y sobre todo las enfermeras (80,5%) de atención primaria tenían un mayor conocimiento sobre la regulación legal de las instrucciones previas que los médicos (63,2%) y enfermeras (44,4%) de atención especializada (χ2=14,7; gl=6; p=0,02) (tabla 1). La mayoría de profesionales manifiesta no haber leído el documento de instrucciones previas de la Comunidad de Madrid, sin diferencias entre grupos (χ2=4,9; gl=6; p=0,55).
Conocimientos sobre la regulación por ley de las instrucciones previas en la Comunidad de Madrid y lectura del documento por los profesionales sanitarios
| Totales | A. especializada | A. primaria | p (χ2) | |||
| Médicos | Enfermeras | Médicos | Enfermeras | |||
| Conocen que las instrucciones previas están reguladas por ley | ||||||
| Sí | 115 (59,9%) | 31 (63,2%) | 32 (44,4%) | 23 (65,7%) | 29 (80,5%) | |
| No | 5 (2,6%) | 2 (4,1) | 3 (4,2%) | 0 | 0 | 0,02 |
| No sabe | 70 (36,5%) | 16 (32,7%) | 35 (48,6%) | 12 (34,3%) | 7 (19,5%) | |
| NC | 2 (1,0%) | 0 | 2 (2,8%) | 0 | 0 | |
| Total | 192 | 49 | 72 | 35 | 36 | |
| Lectura del documento de instrucciones previas | ||||||
| Sí | 43 (22,4%) | 15 (30,0%) | 14 (20,0%) | 7 (20%) | 7 (18.9%) 28 (75,7%) | |
| No | 144 (75,0%) | 34 (68,0%) | 54 (77,2%) | 28 (80%) | 2 (5,4%) | 0,55 |
| NC | 5 (2,6%) | 1 (2,0%) | 2 (2,8) | 0 | ||
| Total | 192 | 50 | 70 | 35 | 37 | |
En relación con la opinión de los profesionales sanitarios sobre la conveniencia de que los ciudadanos planifiquen anticipadamente las decisiones al final de la vida, los médicos de atención primaria y las enfermeras del hospital (mediana=10; RI=8 a 10) se muestran algo más favorables que los médicos del hospital (mediana=9; RI=7 a 10) y las enfermeras de atención primaria (mediana=9,5; RI=8 a 10), aunque la diferencia no fue estadísticamente significativa. En el resto de las variables no encontraron diferencias estadísticamente significativas según niveles asistenciales y categorías profesionales (tabla 2).
Resultados de conocimientos y actitudes por categoría profesional y ámbito sanitario
| Totales mediana (RI)Media (DE) | A. primariaMediana (RI)Media (DE) | A. especializada Mediana (RI)Media (DE) | Prueba Kruskal-Wallis | |||
| Médicos | Enfermeras | Médicos | Enfermeras | p | ||
| Puntuación dada a los conocimientos sobre IIPP | 5 (2,5 a 7)4,9 (2,51) | 4 (2,5 a 7)4,7 (2,87) | 5 (3 a 7)5 (2,53) | 5 (3 a 7)4,9 (2,37) | 5 (3 a 7)4,9 (2,40) | 0,93 |
| Conveniencia planificación anticipada decisiones final vida | 9 (7 a 10)8,9 (1,37) | 10 (9 a 10)9 (1,46) | 9,5 (8 a 10)8,9 (1,45) | 9 (7 a 10)8,5 (1,51) | 10 (8 a 10)9,1(1,09) | 0,06 |
| Utilidad del documento de IIPP para el profesional sanitario | 10 (8 a 10)9 (1,37) | 10 (8 a10)9,6 (1,40) | 10 (9 a 10)9,3 (0,93) | 9 (8 a 10)8,6 (1,55) | 10 (9 a 10)9,1 (1,22) | 0,05 |
| Utilidad del documento de IIPP para familiares del paciente | 10 (8 a 10)8,9 (1,58) | 9 (8 a 10)8,9 (1,26) | 10 (9 a 10)9,3 (1,16) | 9 (8 a 10)8,7 (1,42) | 10 (9 a 10)8,9 (1,87) | 0,11 |
| Nombramiento de representante del paciente facilita toma decisiones. | 9 (8 a 10)8,8 (1,46) | 9 (8 a 10)8,9 (1,27) | 9 (8 a 10)8,7 (1,20) | 9 (8 a 10)8,7(1,63) | 10 (8 a 10)8,8 (1,54) | 0,71 |
| Recomendación como profesional sanitario de las IIPP | 9 (7 a 10)8,5 (1,82) | 10 (8,5 a 10)9 (1,46) | 9 (8 a 10)8,3 (8,98) | 9 (7 a 10)8.3 (1,98) | 9 (7 a 10)8,3 (1,98) | 0,18 |
| Respeto de los deseos expresados por paciente en las IIPP | 10 (8,5 a 10)9,3 (1,06) | 10 (9 a 10)9,4 (1,06) | 10 (8,5 a 10)9,20 (1,20) | 10 (9 a 10)9,43 (1,08) | 10 (9 a 10)9,41 (0,96) | 0,90 |
Medida Escala Likert (0 a 10)
DE: desviación estándar; IIPP: instrucciones previas; RI: rango intercuartílico.
Los resultados del estudio son similares a los presentados por otros autores. El estudio realizado en médicos por Bachiller et al.14 señalaba que un 29,7% de los encuestados no sabía que existe legislación que regula las instrucciones previas. Además, solo un 10,8% de los médicos encuestados conocía con precisión dicha legislación, mientras que el 98,2% pensaba que era importante informar a los pacientes de la posibilidad de otorgar instrucciones previas y el 51,9% estaba de acuerdo en aplicar las preferencias del paciente en las instrucciones previas siempre que se realicen legalmente.
Del estudio de Santos Unamuno et al.15, realizado en médicos de familia, se desprende que un 82,5% de los médicos consideraba que sus conocimientos sobre el testamento vital eran escasos o nulos. Solo un 11,8% había leído la legislación vigente y el 97% estaba de acuerdo con que la existencia de testamento vital facilitaría la toma de decisiones. En el mismo sentido, Simón Lorda et al.13, en su estudio con médicos, señalan en una escala de 0 a 10, una media de conocimientos de 5,3 (DE: 2,4) en atención primaria y 5,2 (DE: 2,7) en atención especializada. Un 69,6% conocía que las voluntades anticipadas en Andalucía estaban reguladas en una ley, mientras que solo un 37,6% había leído el documento de voluntades anticipadas. En un trabajo similar de Ameneiros et al.16 el conocimiento acerca de las instrucciones previas de médicos de atención primaria y especializada alcanza una media de 3,8 (DE: 2,3; rango de 0 a 10).
En cuanto a las enfermeras, los resultados de nuestro estudio son análogos a los presentados por Simón Lorda et al.17 y Fernández Pujazón12. En el primer estudio los autores señalan una media de conocimiento de 4,8 (DE: 2,4; rango de 0 a 10) para las enfermeras de atención especializada, mientras que en el segundo trabajo solo un 29,5% de las enfermeras de atención primaria conocía el documento de voluntades anticipadas.
Algunos autores18,19 han señalado que por parte de los profesionales sanitarios pudiera existir una baja intención de respeto de los deseos expresados por el paciente en el documento de instrucciones previas. Sin embargo, en nuestro estudio la intención de respeto a las decisiones del paciente alcanzó una media de 9,3 (DE: 1), resultado similar al del trabajo de Simón Lorda et al.
De los resultados de nuestro estudio podemos sacar 2 conclusiones. La primera es que el diseño metodológico propuesto puede resultar eficaz para aplicar a un estudio más amplio, aunque se debe mejorar el sistema de distribución y recogida de cuestionarios. La segunda es que, tanto en atención primaria como en atención especializada, los médicos y enfermeras muestran una actitud favorable hacia la utilidad de las instrucciones previas que contrasta con el déficit de conocimientos detectado. En este sentido sería recomendable que los profesionales sanitarios mejoraran su conocimiento sobre este tema para poder ayudar a sus pacientes a hacer realidad sus instrucciones previas. Esta formación podría redundar en una mayor competencia en el momento de abordar los problemas éticos y legales que pueden suscitar la interpretación del contenido de las instrucciones previas.
Además de tener conocimientos sobre las instrucciones previas los médicos y enfermeras, desde el respeto a la autonomía de decisión y valorando la situación clínica, pueden ayudar al paciente a planificar sus decisiones al final de la vida por medio de la llamada planificación anticipada de decisiones (PAD) con un contenido más amplio que las instrucciones previas habituales. Para poder desarrollar este nuevo enfoque es necesario conocer el contexto emocional, cultural y los valores de la persona que realiza la toma de decisiones. Este conocimiento solo se puede obtener profundizando en la relación profesional de la salud-paciente y buscando comunicación efectiva, explorando su proyectos de vida y valores que iría más allá del mero otorgamiento de las instrucciones previas.
Los médicos y enfermeras de atención primaria tienen un papel fundamental en la planificación anticipada de las decisiones al final de la vida, pues son los que por su cercanía mejor conocen al paciente y su entorno.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
AgradecimientosA los médicos y enfermeras de los centros de salud y del hospital por cumplimentar los cuestionarios, y especialmente a los coordinadores, jefes de servicio médicos y los responsables de enfermería que ayudaron a la distribución y recogida de los cuestionarios.
Información del trabajo: Es un estudio piloto que ha servido para evaluar el diseño metodológico de la tesis doctoral de Rafael Toro Flores, en la que se relacionan los conocimientos sobre instrucciones previas de usuarios y profesionales sanitarios con el bajo índice de otorgamientos de este instrumento de toma de decisiones al final de la vida. Los autores Dr. Piga Rivero y Dra. Alfonso Galán son el director y la codirectora de la tesis doctoral.
