Identificar los conocimientos, actitudes y percepciones que tiene la población latinoamericana de la Comunidad de Madrid sobre la tuberculosis, tras el alta hospitalaria.
DiseñoEstudio transversal.
EmplazamientoComunidad de Madrid.
ParticipantesPoblación latinoamericana, mayor de 15 años, no institucionalizada, diagnosticada de tuberculosis durante el año 2003 (1 de enero-31 de diciembre).
MedicionesSe realizó un estudio descriptivo y un estudio analítico. La medida de asociación utilizada fueron las odds ratio (OR) y los intervalos de confianza (IC) del 95% que se calcularon por regresiones logísticas no condicionales, mediante modelos univariables y multivariables. Las variables dependientes: tener conocimientos correctos sobre la enfermedad y los tratamientos. Variables independientes: indicadores sociodemográficos (sexo, nivel de estudios, edad) y variables clínicas (definición de caso, localización de la enfermedad).
ResultadosUn alto porcentaje tiene conocimientos correctos sobre la enfermedad (77,3%), la transmisión (94,7%) y los tratamientos (77,3%). La localización extrapulmonar se asoció con un nivel de conocimiento inferior de aspectos generales de la tuberculosis (OR=0,21; IC del 95%, 0,05–0,85) y de la transmisión (OR=0,05; IC del 95%, 0–0,66). Un alto porcentaje de población identifica vías erróneas de transmisión como la sangre (42,3%), los fluidos sexuales (50%) o los utensilios utilizados para comer (81,3%).
ConclusionesTras el alta hospitalaria, un alto porcentaje tiene conocimientos correctos sobre la enfermedad, si bien hay una alta prevalencia de creencias erróneas sobre la transmisión. Estas creencias deben ser tenidas en cuenta en la información que se da a los pacientes, ya que pueden estar incrementando la estigmatización y la vulnerabilidad del paciente.
To identify the knowledge, attitudes and perceptions held by the Latin-American population on tuberculosis, after being discharged from hospital in the Community of Madrid.
DesignCross-sectional study.
SettingCommunity of Madrid.
ParticipantsNon-institutionalised Latin-American population over 15 years old, diagnosed with tuberculosis during the year 2003 (1st January-31st December).
MeasurementsA descriptive study and an analytical study were performed. The measure of association used was the odds ratio (OR) and 95% confidence intervals (95% CI), which were calculated by unconditional logistic regressions, using univariate and multivariate models. The dependent variables: to have correct knowledge of the disease and its treatments. Independent variables: sociodemographic indicators (sex, education level, age) and clinical variables (case definition, location of the disease).
ResultsA high percentage had correct knowledge of the disease (77.3%), its transmission (94.7%) and treatment (77.3%). An extra-pulmonary location was associated with a lower level of knowledge of the general characteristics of tuberculosis [OR (95% CI), 0.21 (0.05–0.85)] and its transmission [OR (95% CI) 0.05 (0–0.66)]. A high percentage of the population identified erroneous transmission routes, such as blood (42.3%); sexual fluids (50%), or utensils used for eating (81.3%).
ConclusionsAfter hospital discharge, a high percentage has correct knowledge about the disease, although there is a high prevalence of erroneous beliefs on its transmission. These beliefs must be taken into account in the information given to patients, since it could increase the stigmatisation and vulnerability of the patient.
Uno de los principales fenómenos demográficos de la época actual son las migraciones internacionales. En el caso de España, los movimientos migratorios se han caracterizado por un incremento de población procedente de países de baja renta, lo que ha producido cambios en el perfil epidemiológico del enfermo de tuberculosis (TB)1,2. Concretamente en la Comunidad de Madrid (CM), a partir del año 1995 con el uso de fármacos antirretrovirales, la TB entre pacientes VIH positivos comienza un marcado descenso3. Actualmente, la TB continúa disminuyendo, pero este descenso se ha ralentizado principalmente debido al citado aumento de la inmigración económica4. Esta población procede de países donde la tasa de incidencia de infección/enfermedad tuberculosa es alta y, a su vez, en España vive una situación de precariedad económica y social que la hace más vulnerable a la enfermedad. Concretamente, en el año 2003 en la CM el 36,4% de los casos de TB eran de origen extranjero, y el 42% de éstos procedía de América Latina5.
Este cambio en el perfil epidemiológico del enfermo de TB crea nuevas necesidades a la hora de abordar la prevención y el control de la enfermedad. Así, en la actualidad, son muchos los estudios que relacionan los conocimientos, las percepciones o/y las actitudes que tienen las personas enfermas de TB con el cumplimiento de los tratamientos, la búsqueda de ayuda y el impacto social de la enfermedad6–9. Estos conocimientos, percepciones y actitudes guardan relación con el contexto social donde las personas se han desarrollado y al que las personas pertenecen; por lo tanto, deben ser identificados en los diferentes colectivos de inmigrantes10,11.
A pesar de esto, actualmente no hay información sobre cómo las distintas comunidades de inmigrantes presentes en España entienden la TB, así como cuáles son sus conocimientos, percepciones y actitudes hacia la enfermedad y su control. Ésta es una información necesaria para poder llevar a cabo acciones formativas eficaces que reduzcan el estigma de la enfermedad, mejoren la atención del enfermo y la prevención de la enfermedad. Es por esto, y dado que la población latinoamericana supone el grupo mayoritario presente en la CM, el objetivo de este estudio es identificar, tras el alta hospitalaria, los conocimientos, las percepciones y las actitudes que la población latinoamericana de la CM tiene sobre la TB, su transmisión y su tratamiento.
Pacientes y métodosEstudio transversal sobre conocimientos, percepciones y actitudes realizado a la población inmigrante latinoamericana diagnosticada de TB en la CM durante el año 2003. Los casos se seleccionaron, de forma aleatoria, de una cohorte de pacientes que incluye los casos de TB diagnosticados en población inmigrante en 15 hospitales públicos de la CM. Por criterios de factibilidad, se fijó incluir al menos al 50% de los pacientes latinoamericanos identificados en la cohorte. El estudio estuvo coordinado por el Centro Nacional de Medicina Tropical. Estudios descriptivos de la cohorte y una descripción detallada de la metodología han sido publicados previamente12–14.
Para el presente estudio se considera inmigrantes latinoamericanos a las personas nacidas y nacionalizadas en algún país latinoamericano. Se define como casos de TB a los pacientes con baciloscopia y/o cultivo positivo o a pacientes diagnosticados por criterios clínicos a los que se prescribe tratamiento antituberculoso durante más de 3 meses, o menos si se les retira por efectos secundarios o muerte5. Se considera casos nuevos a las personas que nunca han recibido tratamiento o han sido tratadas menos de 1 mes.
Los casos cumplieron cada uno de los siguientes criterios: a) ser inmigrante latinoamericano; b) ser diagnosticado de TB durante el año 2003 y pertenecer a la cohorte previamente descrita12–14; c) tener más de 15 años, y d) no encontrarse recluido en un centro penitenciario.
El instrumento utilizado para la recogida de información fue un cuestionario elaborado para el estudio que incluye un total de 41 variables. Éstas han sido divididas en cuatro bloques: a) datos sociodemográficos; b) conocimientos, percepciones y actitudes sobre la enfermedad; c) conocimientos, percepciones y actitudes sobre la transmisión, y d) conocimientos, percepciones y actitudes sobre el tratamiento. Trece fueron preguntas abiertas, y se cerraron con categorías que se definieron con las respuestas más prevalentes. La información, siempre que fue posible, se recogió en la primera visita de seguimiento que tuvo el paciente tras el alta hospitalaria (mediana, 2 meses), con el fin de recoger los conocimientos con los que el paciente sale del hospital, si bien en el 10% de los casos se realizaron el día del alta. La recogida de información fue realizada por dos investigadoras del proyecto y de forma puntual se contó con el apoyo de una tercera persona.
Las personas que no tienen estudios son las que no han completado ningún ciclo formativo.
En el anexo publicado en internet se describen las respuestas consideradas correctas para valorar los conocimientos en relación con la enfermedad, la transmisión y los tratamientos.
Para el análisis estadístico se elaboró una base de datos en SPSS 15.0 donde se introdujo la información con una doble entrada, y posteriormente fue analizada. En un primer momento, se realizó una distribución de frecuencias de las variables categóricas y las medidas de tendencia central de las variables cuantitativas. Posteriormente se realizó el siguiente estudio analítico: cada una de las preguntas utilizadas para la cuantificación de los conocimientos fue valorada con 1 punto. Se consideró que había conocimientos correctos en cada uno de los apartados cuando el porcentaje de respuestas correctas fue >50%. Se han analizado como variables dependientes las siguientes variables:
- •
Cada una de las preguntas utilizadas en la valoración de los conocimientos.
- •
Tener conocimientos correctos acerca de: la enfermedad (puntuación >4), la transmisión (puntuación >2), los tratamientos (puntuación >4), totales (score >10).
- •
Tener conocimientos erróneos sobre las siguientes vías de transmisión: sangre; semen o flujo vaginal; enfermedad hereditaria; picadura, mordedura o lamido de un animal; compartir utensilios para comer con personas enfermas.
Las variables independientes fueron las identificadas en la literatura como posibles variables relacionadas con los conocimientos; concretamente se incluyeron: sexo (varón/mujer); tener estudios (sí/no), ser un caso nuevo (sí/no); localización pulmonar (sí/no) y edad (variable continua)6,15–18.
Se calcularon las odds ratio (OR) y los intervalos de confianza (IC) del 95% por medio de regresiones logísticas no condicionales, en un primer paso mediante modelos univariables y posteriormente multivariables.
En todos los casos se informó al paciente del proyecto y se obtuvo su consentimiento para participar. El proyecto fue aprobado por la comisión de investigación del Instituto de Salud Carlos III. Dado que el proyecto no maneja muestras clínicas, no se requirió la autorización del Comité Ético (fig. 1).
Estudio transversal, descriptivo de cuestionario KAP recogido en una muestra de 75 pacientes, seleccionados de forma aleatoria de una cohorte de 138 pacientes. Dicha cohorte procede a su vez de una cohorte inicial formada por 296 pacientes inmigrantes diagnosticados de tuberculosis en 15 hospitales públicos de Madrid, durante el año 2003.
La cohorte de la que proceden los pacientes de este estudio estuvo formada por 296 pacientes inmigrantes diagnosticados de TB en la CM durante el año 2003, de los cuales 138 (46,5%) fueron pacientes procedentes de Latinoamérica. A 75 de ellos (54,3%), se les solicitó y aceptaron participar en el presente estudio. La muestra que formó parte de dicho estudio no presenta, desde el punto de vista sociodemográfico, ninguna diferencia estadísticamente significativa con la población latinoamericana de la cohorte de la que procede. El 54,7% de los encuestados eran varones; la media de edad fue 31,49±9,89 años. El 94,7% había completado algun ciclo formativo. La localización fue pulmonar en el 82,4% de los casos y el 89,3% eran casos nuevos de tuberculosis.
El porcentaje de respuestas correctas a las preguntas utilizadas para valorar los conocimientos generales de la enfermedad, de la transmisión y de los tratamientos quedan recogidas en la tabla 1. Estas respuestas, una vez realizado un análisis univariable/multivariable por medio de regresiones logísticas, no se relacionaron con ninguna de las siguientes covariables: sexo, estudios, definición de caso, localización pulmonar y edad.
Conocimientos sobre la enfermedad, la transmisión y el tratamiento. Población inmigrante latinoamericana enferma de tuberculosis en la Comunidad de Madrid
| Variable | n | Correctas, % |
| Conocimientos generales sobre la enfermedad | ||
| ¿Por qué crees que has enfermado? (n=70) | 32 | 45,7 |
| ¿La tuberculosis es más prevalente en tu país que en España? (n=70) | 18 | 25,7 |
| ¿La tuberculosis afecta más a unas personas que a otras? (n=73) | 65 | 89 |
| ¿A qué personas afecta más la tuberculosis? (n=64) | 47 | 73,4 |
| ¿Cómo saber si una persona está enferma de tuberculosis? (n=72) | 11 | 15,3 |
| ¿La tuberculosis es una enfermedad contagiosa? (n=74) | 74 | 100 |
| ¿La tuberculosis se puede curar? (n=73) | 73 | 100 |
| ¿Cómo puede curarse la tuberculosis? (n=75) | 74 | 98,7 |
| Puntuación (intervalo, 0–8), media±DE: 5,25±1,22 | ||
| Conocimientos sobre la transmisión | ||
| ¿La tuberculosis es una enfermedad contagiosa? (n=74) | 74 | 100 |
| ¿Cómo se transmite la tuberculosis? (esputo) (n=74) | 70 | 94,6 |
| ¿Una persona enferma puede hacer algo para no contagiar? (n=73) | 70 | 95,9 |
| ¿Se puede hacer para no contagiar? (n=74) | 39 | 52,7 |
| Puntuación (intervalo, 0–4), media±DE: 3,37±0,73 | ||
| Conocimientos sobre el tratamiento | ||
| ¿Cómo se cura la tuberculosis? (con tratamiento) (n=75) | 74 | 98,7 |
| ¿Cuánto tiempo dura el tratamiento? (n=73) | 67 | 91,8 |
| ¿Una persona que está tomando el tratamiento puede beber alcohol? (n=74) | 71 | 95,9 |
| ¿Una persona que está tomando el tratamiento puede tener relaciones sexuales? (n=67) | 47 | 70,1 |
| ¿Puede producir algún daño el tratamiento? (n=73) | 52 | 71,2 |
| Conoce al menos un efecto secundario (n=73) | 48 | 65,8 |
| Si la persona se encuentra bien, ¿puede dejar el tratamiento? (n=71) | 65 | 91,5 |
| ¿Las mujeres embarazadas deben seguir tomando tratamiento? (n=52) | 27 | 51,9 |
| Puntuación (intervalo, 0–8), media±DE: 5,27±1,35 | ||
| Puntuación sobre conocimientos totales (intervalo, 0–20), media±DE: 13,89±2,06 | ||
A la pregunta ¿qué es la tuberculosis?, el 39,2% de la población la describe de forma espontánea como una enfermedad infectocontagiosa. Existe una alta percepción de gravedad, considerando que la TB es una enfermedad grave o muy grave en el 77,3% (58/75) de los casos. El 42,9% (30/70) considera que en España afecta a muchas personas (muchas/algunas/pocas/nadie). En relación con el episodio actual de enfermedad, un 24,2% (17/70) identifica como causa de la enfermedad tener estilos de vida inadecuados (mala alimentación, beber, fumar o consumir drogas) y un 18,6% (13/70) relaciona su enfermedad con factores ambientales (vivienda, clima, exceso de trabajo, estrés). El 44,9% (31/69) de los casos conoce a alguna persona que haya tenido TB, y ésta es un familiar o la pareja en el 72,4% (21/29) de los casos.
El 77,3% (58/75) de la población tuvo conocimientos generales correctos de la enfermedad (puntuación >4). Los resultados del análisis univariable quedan recogidos en la tabla 2. Una vez realizado el análisis multivariable (tabla 3), la localización de la TB en el episodio actual se asoció con tener conocimientos generales correctos, de forma que las personas con una TB extrapulmonar tenía un nivel de conocimientos inferior (OR=0,21; IC del 95%, 0,05–0,85).
Análisis univariable. Conocimientos generales, sobre la transmisión, sobre los tratamientos y conocimientos totales. Población inmigrante latinoamericana enferma de tuberculosis en la Comunidad de Madrid
| Variable | Conocimientos generales enfermedad (puntuación >4) | Conocimientos transmisión (puntuación >2) | Conocimientos tratamiento (puntuación >4) | Conocimientos totales (puntuación >10) | ||||
| p | OR (IC del 95%) | p | OR (IC del 95%) | p | OR (IC del 95%) | p | OR (IC del 95%) | |
| Sexo | ||||||||
| Varón | 0,69 | 0,80 (0,27–2,40) | 0,85 | 1,22 (0,16–9,14) | 0,14 | 0,42 (0,13–1,33) | 0,85 | 1,22 (0,16–9,14) |
| Mujer | 1 | 1 | 1 | 1 | ||||
| Estudios | ||||||||
| Sí | 0,21 | 1 | 0,12 | 1 | 0,91 | 1 | 0,12 | 1 |
| No | 0,27 (0,03–2,06) | 0,13 (0,01–1,68) | 0,87 (0,08–8,97) | 0,13 (0,01–1,68) | ||||
| Caso Nuevo | ||||||||
| Sí | 0,06 | 1 | 0,36 | 1 | 0,48 | 1 | 0,36 | 1 |
| No | 0,24 (0,05–1,09) | 0,33 (0,03–3,59) | 2,19 (0,25–19,22) | 0,33 (0,03–3,59) | ||||
| Pulmonar | ||||||||
| Sí | 0,02 | 1 | 0,02 | 1 | 0,48 | 1 | 0,11 | 1 |
| No | 0,23 (0,06–0,83) | 0,06 (0–0,59) | 1,79 (0,36–9,02) | 0,19 (0,02–1,47) | ||||
| Edad | 0,41 | 1,02 (0,97–1,09) | 0,41 | 1,06 (0,93–1,20) | 0,07 | 1,07 (0,99–1,15) | 0,35 | 1,07 (0,93–1,22) |
IC: intervalo de confianza; OR: odds ratio.
Análisis multivariable. Conocimientos generales, sobre la transmisión, sobre los tratamientos y conocimientos totales. Población inmigrante latinoamericana enferma de tuberculosis en la Comunidad de Madrid
| Variable | Conocimientos generales enfermedad (score >4) | Conocimientos transmisión (score >2) | Conocimientos tratamiento (score >4) | Conocimientos totales (score >10) | ||||
| p | OR (IC del 95%) | p | OR (IC del 95%) | p | OR (IC del 95%) | p | OR (IC del 95%) | |
| Sexo | ||||||||
| Varón | 0,89 | 1,09 (0,32–3,69) | 0,43 | 2,79 (0,22–35,34) | 0,09 | 0,34 (0,10–1,18) | 0,48 | 2,40 (0,21–26,89) |
| Mujer | 1 | 1 | 1 | 1 | ||||
| Estudios | ||||||||
| Sí | 0,33 | 1 | 0,16 | 1 | 0,55 | 1 | 0,11 | 1 |
| No | 0,27 (0,02–3,81) | 0,05 (0–3,35) | 0,36 (0,01–9,94) | 0,05 (0–1,89) | ||||
| Caso Nuevo | ||||||||
| Sí | 0,07 | 1 | 0,64 | 1 | 0,26 | 1 | 0,63 | 1 |
| No | 0,21 (0,04–1,16) | 0,39 (0,01–19,28) | 3,75 (0,36–38,55) | 0,48 (0,02–10,06) | ||||
| Pulmonar | ||||||||
| Sí | 0,03 | 1 | 0,02 | 1 | 0,23 | 1 | 0,16 | 1 |
| No | 0,21 (0,05–0,85) | 0,05 (0–0,66) | 2,82 (0,52–15,38) | 0,20 (0,02–1,87) | ||||
| Edad | 0,35 | 1,03 (0,96–1,11) | 0,29 | 1,10 (0,92–1,30) | 0,03 | 1,08 (1–1,16) | 0,21 | 1,10 (0,95–1,29) |
IC: intervalo de confianza; OR: odds ratio.
Cuando se les informó de la enfermedad, el 85,4% de los pacientes afirmaron que se sintieron con miedo y/o preocupación y el 14,6% estaba incrédulo o no preocupado.
Conocimientos, percepciones y actitudes sobre la transmisiónEl 33,3% (25/75) de los casos afirman no saber durante cuánto tiempo es contagiosa o piensan que es contagiosa hasta el fin de tratamiento. El 54% (40/74) de la población refiere la necesidad de permanecer aislado durante todo el tiempo que dura la enfermedad y el 18,91% (14/74) hace referencia a la necesidad de no compartir utensilios de cocina con los convivientes.
La identificación de la sangre, los fluidos sexuales, las picaduras o mordeduras de animal, o la carga hereditaria, como formas de transmisión (tabla 4) no se relacionó con ninguna de las variables sociodemográficas estudias, con la excepción de relacionar la TB con la sangre como vehículo de transmisión. Dicha creencia, se asociada a ser varón [OR=3,75; IC del 95%, 1,21–10,55), una vez que ajustamos por las siguientes covariables: estudios, definición de caso, localización de la enfermedad y edad.
Conocimientos y creencias en torno a la transmisión de la tuberculosis. Población inmigrante latinoamericana enferma de tuberculosis en la Comunidad de Madrid
| Sí, % | |
| Tu piensas que la TB puede contagiarse, a través de: | |
| La sangre (n=71) | 42,3 |
| Agua (n=70) | 30 |
| Las lágrimas/sudor (n=66) | 31,8 |
| El semen/flujo vaginal (n=64) | 50 |
| La piel (n=69) | 7,2 |
| Por mordedura, picadura o lamida de un animal (n=74) | 44,6 |
| La orina, las heces (n=68) | 30,9 |
| Los objetos que tocamos (n=69) | 21,7 |
| Es hereditaria (n=73) | 41,1 |
| Piensas que una persona puede enfermar por: | |
| Compartir ropa de cama, toallas, etc. (n=71) | 45,1 |
| Compartir utensilios de comer: platos, vasos (n=75) | 81,3 |
| Por pasar de sitios calientes a sitios fríos (n=61) | 49,2 |
| Decisión de Dios, mal de ojo (n=75) | 33,3 |
| Por vivir en sitios con humedad (n=66) | 72,7 |
El 94,7% de la población tuvo conocimientos correctos sobre la transmisión de la enfermedad (puntuación >2). Los resultados del análisis univariable quedan recogidos en la tabla 2. Una vez realizado el análisis multivariable (tabla 3), tener conocimientos correctos sobre la transmisión se asoció a la localización de la TB en el episodio actual, de forma que las personas con TB extrapulmonar tiene un nivel de conocimientos inferior (OR=0,05; IC del 95%, 0–0,66).
Conocimientos, percepciones y actitudes sobre el tratamientoEl 77,3% (58) de la población tuvo conocimientos correctos sobre el tratamiento (puntuación >4). Los resultados del análisis univariable quedan recogidos en la tabla 2. Una vez realizado el análisis multivariable (tabla 3), la variable edad se asoció con los conocimientos sobre el tratamiento (OR=1,08; IC del 95%, 1–1,16).
En cuanto a las percepciones y creencias relacionadas con el tratamiento, un 57,5% (42/73) de los encuestados creen que al final del tratamiento se encontrará completamente bien, el resto considera que quedará con algún grado de debilidad.
Cuando se pregunta por las razones por las que algunas personas abandonan el tratamiento, las respuestas más frecuentes fueron: no se toman en serio la enfermedad (39,7%) (29/73), son muchas pastillas, durante mucho tiempo y resulta sacrificado (26,0%) (19/73), abandonan porque se encuentran bien (26,0%) (19/73), tiene efectos secundarios (17,8%) (13/73) o por olvido (16,4%) (12/73). Un 46,6% (34/73) afirma que a ellos mismos les resulta complicado tomarse el tratamiento, argumentando que «es un tratamiento largo, sacrificado y con muchas pastillas» (58,8%) (20/34). El olvido es reconocido como una dificultad por un 14,7% (5/34) de las personas.
DiscusiónEste estudio supone un acercamiento a los conocimientos, las percepciones y las actitudes que tiene la población inmigrante latinoamericana de la CM, en relación con la TB. Dado que la muestra no presenta diferencias significativas con la cohorte de la que procede y esta cohorte recoge información del 87,3% (15/18) de los hospitales públicos de esta Comunidad, consideramos que es representativa de la población inmigrante latinoamericana de la CM.
Un aspecto importante a destacar es la alta homogeneidad que tiene la muestra, tanto desde el punto de vista sociodemográfico como del clínico. Así podemos ver que se distribuye a partes iguales entre varones y mujeres, la mayor parte de la población se encuentra entre los 15–35 años, y prácticamente la totalidad tiene estudios. Desde el punto de vista clínico, la gran mayoría son casos nuevos, con localización pulmonar. Esta homogeneidad de la muestra podría estar determinando la escasez de significaciones estadísticas encontradas y que variables como el nivel de estudios no guarden relación con el nivel de conocimientos, al contrario de lo que han apuntado otros autores15,19,20.
En relación con los conocimientos generales sobre la enfermedad, la población tiene buenos conocimientos tras el alta hospitalaria, si bien más entre quienes sufren una TB pulmonar. Esto puede deberse a que es la localización más prevalente en el mundo y, por lo tanto, la más popular en cuanto a los conocimientos que se tiene de ella y la más previsible en cuanto a la forma de transmisión. Es importante destacar que el 100% de la población sabe que la TB es una enfermedad contagiosa, pero, al igual que muestran estudios previos, un alto porcentaje de la población sitúa la causa de su enfermad en los estilos de vida inadecuados o en condiciones ambientales9,21. Relacionar la enfermedad con los estilos de vida puede estar indicando un sentimiento de culpabilidad del paciente, relacionarlo con condiciones ambientales, unido a que un alto porcentaje piensa que la TB en España es más prevalente que en su país, puede estar indicando un sentimiento de vulnerabilidad hacia la enfermedad. El paciente se siente vulnerable a una enfermedad que percibe como grave, hacia la que siente miedo, y que piensa que la forma de diagnosticarse es a través de los síntomas. Todas estas percepciones y falsos conocimientos pueden estar creando y fomentando la estigmatización de la enfermedad y, por lo tanto, tendrían que ser tenidas en cuenta por los profesionales sanitarios a la hora de informar a los pacientes y su entorno más cercano21.
En cuanto a los conocimientos sobre la transmisión, es importante destacar que prácticamente la totalidad de la población sabe tras el alta hospitalaria que la TB se transmite a través del esputo, pero también un alto porcentaje identifica vías de transmisión erróneas, hecho reiteradamente manifestado por otros autores10,15,19,21. Algunas de ellas, como la sangre y los fluidos sexuales, puede indicar una asociación entre la transmisión del VIH y la TB16; otras son causas externas, como picaduras, mordeduras o lamidos de animales o hereditarias, que sitúan a las personas de nuevo con una percepción de indefensión ante la transmisión. A su vez, creer que la enfermedad puede transmitirse por compartir platos, cubiertos, etc., puede llevar a un aislamiento del enfermo; de hecho, un alto porcentaje de personas refiere la necesidad de permanecer aislado durante toda la enfermedad. Estas creencias erróneas, unidas al miedo al aislamiento social que tiene el enfermo, pueden dificultar el estudio de contactos y propiciar la aparición de brotes de TB19,22. A su vez podrían estar acentuando el impacto social de la enfermedad9,10,21,22. Por lo tanto, es importante que estos falsos conocimientos, que permanecen una vez que las personas han sido dadas de alta hospitalaria, sean tenidos en cuenta por los profesionales sanitarios. Esto podría facilitar la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes, a la vez que podría disminuir el estrés social que produce la enfermedad20.
En relación con los conocimientos sobre el tratamiento, las personas saben que la TB se cura y que la forma de curarse es tomando el tratamiento. Las causas que identifican como causas de abandono son las identificadas por otros autores9,17,19, si bien algunas tienen claros matices culpabilizadores («no se toman en serio la enfermedad»). La responsabilidad del abandono del tratamiento la sitúan siempre en el paciente o en el propio tratamiento, pero no en los profesionales ni en el propio sistema sanitario, lo cual podría ser un reflejo de una interiorización de los mensajes que dan desde el sistema sanitario, que responsabiliza a los pacientes del cumplimiento de los tratamientos, lejos de ser ésta una responsabilidad compartida23. El hecho de que los pacientes argumenten que los enfermos dejan los tratamientos «porque se encuentran bien», o «por los efectos secundarios» nos hace plantearnos la necesidad de anticipar al paciente la evolución de la enfermedad, los posibles efectos secundarios así como insistir en la gran importancia que tiene continuar el tratamiento hasta el alta médica.
Actualmente los movimientos migratorios plantean nuevas necesidades y nuevos retos a los programas de control de la TB. Una de estas necesidades es que los profesionales sanitarios conozcan como los distintos grupos de inmigrantes viven la enfermedad. Nuestro trabajo refleja que los pacientes latinoamericanos de la CM, tras el alta hospitalaria, tienen un alto porcentaje de conocimientos correctos, pero que a su vez existen creencias erróneas que incrementan la vulnerabilidad del paciente y dejan ver el estigma de la enfermedad. Los programas de control de la TB y los profesionales sanitarios deberían tener en cuenta estas creencias a la hora de informar al paciente y a sus familiares, ya que así podría mejorarse el control y la calidad de vida del paciente.
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Los conocimientos, las percepciones y las actitudes que tienen las personas enfermas de TB sobre la enfermedad se asocian con el cumplimiento del tratamiento, la búsqueda de ayuda y el impacto social de la enfermedad.
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Estos conocimientos, actitudes y percepciones guardan relación con el contexto cultural donde las personas se han desarrollado y al que las personas pertenecen; por lo tanto deben ser identificados en los diferentes colectivos de inmigrantes.
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Actualmente no hay información sobre cómo las distintas comunidades de inmigrantes presentes en España entienden la enfermedad tuberculosa, y ésta es una información necesaria para reducir el estigma de la enfermedad y mejorar la atención del enfermo.
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Una alto porcentaje de la población inmigrante latina residente en Madrid sabe, tras el alta hospitalaria, que la TB es una enfermedad contagiosa y que se transmite por el esputo, pero una gran proporción sitúa la causa de su enfermad en los estilos de vida inadecuados o en condiciones ambientales. Esto hace que las personas se sientan culpables y a su vez vulnerables ante la enfermedad.
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Un alto porcentaje identifica vías de transmisión erróneas, como la sangre y los fluidos sexuales, o causas externas (picaduras, mordeduras, lamidos de animales) o hereditarias, lo cual hace que las personas se sientan indefensas ante la transmisión.
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Creer que la enfermedad puede transmitirse por compartir platos, cubiertos, etc., puede llevar a un aislamiento del enfermo. Estas creencias erróneas, unidas al miedo al aislamiento social que tiene el enfermo, pueden dificultar el estudio de contactos y propiciando la aparición de brotes de TB.
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Es necesario que desde los centros de atención especializada se dé mayor importancia a la educación sanitaria del paciente y que se tenga en cuenta las creencias erróneas que puede tener el paciente sobre la enfermedad y los tratamientos.
Por su apoyo al análisis estadístico, Silvia Galindo Carretero, Escuela Nacional de Sanidad, Instituto de Salud Carlos III.
Financiación
Financiado por el Instituto de Salud Carlos III, proyecto SBPY 1254/02-02 y por el Fondo de Investigaciones Sanitarias: PROYECTO IP 040465.
Descripción de las variables utilizadas para valorar los conocimientos
