Declaración de voluntades anticipadas: estudio cualitativo en personas mayores y médicos de Atención Primaria

Resumen

Objetivos

En primer lugar, evaluar los conocimientos y actitudes de los mayores de 65 años respecto al documento de voluntades anticipadas, y conocer el papel que, en su opinión, debe jugar el médico de familia en la planificación anticipada de la muerte. En segundo lugar, evaluar los conocimientos y actitudes de los médicos de familia respecto a dicho documento y conocer el papel que juegan estos profesionales.

Diseño

Cualitativo, utilizando grupos de discusión. Se realizaron 4 grupos, 2 de médicos y 2 de mayores entre marzo y mayo de 2009.

Emplazamiento

Atención Primaria de Castilla-La Mancha, Áreas de Salud de Albacete y Guadalajara.

Participantes

Quince personas en los grupos de mayores y 13 en los de médicos.

Método

Tanto para la selección de sujetos, la realización de los grupos y el análisis de estos, se siguieron las recomendaciones de Krueger (1991).

Resultados

Los médicos y las personas mayores presentan una actitud positiva hacia el documento de voluntades anticipadas, pero carecen de suficiente información para que su uso pueda ser más extendido. El desconocimiento hace imposible que los pacientes reclamen información y la falta de tiempo dificulta que los médicos planteen el tema en la consulta.

Conclusiones

Tanto los médicos como los mayores no disponen de información suficiente sobre el documento de voluntades anticipadas, lo cual permite recomendar la realización de campañas informativas y/o actividades de formación específicas. Los médicos creen que podrían buscarse alternativas a las consultas de Atención Primaria para que los pacientes pudieran informarse.

Abstract

Objectives

First, to assess knowledge and attitudes of people aged 65 and over to the Advance Directives Document (ADD) and know the role that, in their opinion, a family doctor should play in the early planning of death. Second, to assess the level of knowledge and attitude of primary care physicians to that document, as well as to know the role played by these professionals.

Design

Qualitative, using discussion groups. Between March and May 2009 4 groups, 2 of physicians and 2 of older people, were formed.

Setting

Castile-La Mancha Primary Care Setting, Albacete and Guadalajara health areas.

Subjects

15 people in the groups formed by older people and 13 in the groups of doctors.

Method

The Krueger recommendations (1991) were followed both for the selection of subjects, conducting of the discussion groups and analysis of data.

Results

Doctors and patients have a positive attitude towards the ADD, but lack sufficient information to make more widespread use of it. Ignorance makes it impossible for patients to get information about the document and the lack of time makes it difficult for physicians to raise the issue in the consultation.

Conclusions

Neither physicians nor the elderly have enough information regarding ADD, allowing us to recommend carrying out information campaigns and/or specific educational activities. According to physicians, alternatives to primary care consultations should be sought for patients to be informed.

Introducción

Las voluntades anticipadas surgieron en los años sesenta en EEUU¹. En España, fue Cataluña la primera comunidad autónoma en regularlas en 2000², realizándose a nivel estatal con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre³, y también a nivel autonómico con diferentes leyes y decretos. Esta ley define el documento de instrucciones previas como aquel mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en las que no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo u órganos.

El uso del documento de voluntades anticipadas (DVA) se ve limitado por barreras como la incomodidad al pensar en la muerte o la falta de conocimiento del documento^4–7. Además, algunos pacientes prefieren que sean el médico o sus familiares⁸ los que decidan qué hacer cuando haya que tomar alguna decisión sobre sus cuidados, si ellos no están capacitados.

Se ha visto que hasta un 92% de los médicos muestra una actitud positiva hacia el DVA⁹ y que la postura de los pacientes también es favorable, pues hasta un 81% se manifiesta a favor de su uso⁴. Este sentimiento positivo por ambas partes contrasta con los datos que indican que sólo entre un 15–25% de los adultos completan el documento¹⁰.

Actualmente se están produciendo cambios en la relación médico-paciente, evolucionando desde una actitud paternalista hacia una de decisiones compartidas entre médico, paciente y, frecuentemente, familiares^8,11. Este cambio de actitud hace necesaria una herramienta, como el DVA, que deje claros los deseos del paciente^8,12 y que garantice que éstos no puedan ser desafiados.

La falta de estudios deja aún hoy considerables lagunas de conocimiento, como saber la frecuencia con la que se discuten las voluntades anticipadas o cómo se afronta la conversación¹⁰. Existen estudios que hablan de la escasa formación reglada referida al proceso de morir^4,13 y de la mínima investigación encargada de reconocer los intereses de los pacientes en la etapa final de su vida^4,14.

Para generalizar el uso del DVA es útil explorar los conocimientos y las actitudes tanto de profesionales médicos como de pacientes, y es un paso necesario para la correcta planificación de las estrategias que faciliten el proceso en nuestros centros sanitarios.

El presente trabajo tiene un doble objetivo, en primer lugar, evaluar los conocimientos y las actitudes de los pacientes mayores de 65 años respecto a la declaración de voluntades anticipadas, así como conocer el papel que, en su opinión, debe jugar el médico de familia en la planificación anticipada de la muerte. En segundo lugar, evaluar el nivel de conocimiento, la actitud y también la experiencia de los médicos de familia respecto a dicho documento, así como conocer el papel que juega dicho profesional.

Participantes y métodos

Diseño

Estudio cualitativo utilizando grupos de discusión. Para la selección de sujetos, realización y moderación de los grupos de discusión y análisis de éstos se siguieron las recomendaciones de Krueger¹⁵.

Muestra de participantes y/o contextos

El estudio fue realizado en el ámbito de Atención Primaria de Castilla-La Mancha, en las Áreas de Salud de Albacete y Guadalajara. Se llevaron a cabo 4 grupos de discusión, 2 de médicos de Atención Primaria y 2 de personas mayores. El criterio de inclusión para los médicos fue el encontrarse trabajando como médico de Atención Primaria en centros de salud de Albacete o de Guadalajara, y para los grupos de mayores, tener más de 65 años y un nivel educativo medio-bajo para uno de los grupos y medio-alto para el otro.

Se seleccionaron los posibles participantes de entre personas conocidas por parte de los investigadores en función de sus características sociodemográficas y se contactó con ellos por teléfono. Para los grupos de mayores se contactó con 16 personas, de las que finalmente asistieron 15 (un hombre y 6 mujeres en el grupo de nivel de estudios medio-bajo y 5 hombres y 3 mujeres en el grupo de nivel medio-alto). Para los grupos de médicos se contactó con un total de 17, asistiendo 3 hombres y 5 mujeres a uno de los grupos y 5 mujeres al otro. Los sujetos fueron citados en el Centro de Salud Zona VI de Albacete y en el Centro de Salud Manantiales y el Centro de Estancias Diurnas La Rosaleda de Guadalajara.

Las sesiones se realizaron en marzo de 2009 en Albacete y en mayo de 2009 en Guadalajara, con una duración de 80–120 min. La identificación de preguntas potenciales se realizó teniendo en cuenta los objetivos planteados durante el diseño del estudio. Cada investigador reflexionó individualmente sobre el tema para posteriormente trabajar en grupo las diferentes ideas surgidas y decidir las preguntas definitivas. Se preparó un guión distinto sobre las preguntas a formular para las sesiones de médicos y mayores. Estas 4 sesiones fueron dirigidas por 4 moderadoras, con el apoyo de 7 observadores. Las sesiones fueron grabadas en audio y vídeo para su posterior análisis, recogiéndose también en papel los datos que los observadores consideraron importantes.

Análisis

Para el análisis de los datos se realizaron las transcripciones literales de las sesiones. Se realizó una lectura general de las transcripciones y a continuación varias lecturas destinadas a localizar comentarios sobre cada uno de los objetivos planteados. Finalmente, se realizó otra lectura general clasificando aspectos pasados por alto en lecturas previas y se analizaron las notas de los observadores de las sesiones. Antes de redactar las conclusiones, se volvieron a repasar las grabaciones. Para disminuir sesgos en la interpretación de los datos, esta tarea fue realizada por dos investigadores distintos, consensuando posteriormente las discrepancias. Para llevar a cabo el análisis se tuvieron en cuenta las palabras utilizadas por los sujetos, el contexto, la consistencia interna del discurso, el grado de imprecisión de las respuestas y las grandes ideas básicas¹⁵. El análisis realizado incluyó un análisis sintáctico, semántico y pragmático del discurso de los participantes¹⁶.

Resultados y discusión

¿Qué saben los médicos de Atención Primaria y los mayores sobre el DVA?

La mayoría de los médicos que participaron en los grupos se quejaron de que apenas cuentan con información sobre el DVA. Algunos habían recibido correos electrónicos o habían visto trípticos en los centros de salud, pero no saben realmente cómo funciona, ni conocen el marco legal que sustenta el DVA. Estos datos son congruentes con los resultados de Simón-Lorda et al¹⁷, donde, en una escala de 0–10, los profesionales puntuaron sus conocimientos sobre este documento en 5,3, y donde se menciona que, en Andalucía, aproximadamente el 70% sabe que el documento está regulado por ley, pero únicamente el 38% lo ha leído.

Los pacientes están aún más desinformados. En el discurso de los mayores durante los grupos de discusión pudo observarse un claro desconocimiento sobre el DVA y su finalidad. La mayoría afirmó no disponer de información y los que habían oído algo lo relacionaban con la eutanasia y la donación de órganos. La escasa información la habían obtenido de los medios de comunicación, sin conocer la regulación legal.

¿Qué opinan los médicos y los mayores sobre cómo debería usarse este documento?

En todos los grupos existió unanimidad a favor de incluir, como un dato más de la historia clínica, la realización del DVA y su contenido. La mayoría de los médicos consideró apropiado plantear el tema a todos los pacientes, con o sin patología, al realizar la historia clínica, aunque alguno consideró que debería hacerse solamente a pacientes terminales. Los mayores plantearon que debería explicarse a cualquier persona suficientemente madura para comprenderlo. La idea de incluir el DVA en la historia ya ha aparecido previamente¹⁸, para facilitar el trabajo de los profesionales médicos y las posteriores decisiones clínicas.

La mayoría de los médicos consideró que la consulta de Atención Primaria es el lugar adecuado para tratar el tema, aunque la habitual falta de tiempo les hace sugerir a otros profesionales como psicólogos, enfermeras/os o trabajadores sociales. Plantean la posibilidad de algún lugar concreto en el que algún profesional se dedique específicamente a ello, considerando positiva la realización de campañas publicitarias. La mayoría de los mayores estuvo de acuerdo en la posibilidad de realizar el documento, aunque alguno desconfió de que, llegado el momento, se fuese a tener en cuenta el DVA. Piensan que la consulta de Atención Primaria es apropiada para tratar el tema, pero les preocupa la falta de tiempo de los médicos. La barrera de la falta de tiempo en Atención Primaria no es algo nuevo y ya otros autores lo han mencionado anteriormente¹⁰.

Los médicos creen que el DVA no está más extendido por dos motivos: por un lado razones culturales por las que la gente no quiere hablar ni pensar en la muerte y, por otro, la desinformación existente. En consonancia, algunos mayores opinan que si se les plantea el tema podrían preocuparse, al pensar que pudiera deberse a la aparición de alguna enfermedad importante. La falta de información de la que hablan médicos y pacientes constituye un aspecto bien documentado^17,19 que debe tenerse en cuenta al decidir de quién debe ser la iniciativa para formalizar el documento.

En general, los médicos creen que la iniciativa debe partir del paciente, pero saben que es difícil plantear algo que no se conoce realmente. Podría suceder que los pacientes estuvieran a favor del DVA, pero que no lo solicitasen por esperar a que los profesionales tomen la iniciativa²⁰. Los mayores estuvieron de acuerdo en que elegir libremente y tomar decisiones sobre el final de la propia vida es deseable y, probablemente, la única forma de conseguirlo es conociendo la situación real y las opciones al alcance¹⁹. A los mayores les gustaría recibir información y, salvo alguna opinión en contra, la mayoría opina que la iniciativa debería partir del médico.

Ventajas y desventajas del uso del DVA

Médicos y pacientes coinciden en las múltiples ventajas que puede tener el documento para los médicos, al ayudarles a tomar decisiones y protegerles legalmente, para los pacientes, al garantizar su libertad de elección y el respeto a su voluntad, y para las personas del entorno del paciente, al liberales de responsabilidad y facilitarles las decisiones. Este documento parece necesario para que los médicos conozcan de forma clara los deseos del paciente^12,21, pues sin él aumenta la probabilidad de que los profesionales y los familiares desafíen sus verdaderos deseos⁸.

Los médicos mencionan como desventajas las posibles reacciones de ansiedad en familiares si no están de acuerdo con el contenido del documento, así como posibles enfrentamientos entre médico y familiares. Los mayores no están suficientemente informados para encontrar desventajas al documento, aunque algunos temen recibir una peor atención médica si lo han firmado. Estos temores podrían deberse a la confusión sobre la verdadera función del documento, temiendo incluso que los médicos puedan poner menos empeño en salvar sus vidas en cualquier situación. Desconocen que el documento especifica claramente que las pautas indicadas deben seguirse únicamente en situaciones irreversibles y que este documento no exime al médico de sus responsabilidades a la hora de buscar en cada momento lo mejor para el paciente²².

¿Se sienten preparados los médicos para tratar el tema en la consulta?

Todos los médicos coinciden en que necesitan más formación específica para poder abordar el tema y en que no disponen de tiempo suficiente. Estos resultados coinciden con estudios previos en que los profesionales están convencidos de la importancia de este documento, pero sienten que no cuentan con las habilidades necesarias para tratar el tema con los pacientes^9,10.

¿Tratan el tema habitualmente en la consulta?

A la mayoría de los médicos nunca les han pedido información sobre el documento y creen que este tema se trata más habitualmente en los domicilios, por lo que el registro de voluntades anticipadas no ofrecería toda la información acerca del número de personas que realmente ha especificado, a médicos o familiares, qué debe hacerse con su cuerpo si llegado el momento no pueden expresarlo por sí mismas. En un estudio previo en un centro de agudos, se observó a pacientes que, sin haber especificado por escrito órdenes de no reanimación, no la recibían²³, deduciéndose que todavía las personas comunican estas instrucciones de forma verbal en lugar de hacerlo por escrito. En nuestros grupos los mayores expresaron la gran importancia que para ellos tiene la familia en la planificación anticipada de la muerte. La mayoría manifestó que consultaría con sus familiares si fuera a realizar el documento, e incluso algunos expresaron su preferencia por dejar esa decisión en manos de ellos. La idea de informar a los familiares sobre estos temas en lugar de registrarlos por escrito²⁴ y la preferencia por dejar la decisión en manos de los familiares o los médicos²⁵ no son nuevas en la literatura.

Los médicos manifestaron su preocupación sobre cómo acceder al registro de voluntades anticipadas o cómo saber de forma rápida si sus pacientes tienen formalizado el documento en caso de necesidad. Saralegui et al plantean la necesidad de unificar registros²⁶, para que se pueda acceder a la información sobre las voluntades anticipadas desde un registro nacional, independientemente de donde se encuentre el paciente. En los grupos de discusión realizados surgió esta misma petición, ya que los médicos consideran que formalizar este documento no es de gran utilidad si ellos no disponen de un acceso rápido y sencillo a la información contenida en el mismo.

En las tablas 1 y 2 figuran algunas preguntas realizadas en los grupos de discusión con las respuestas ofrecidas por los participantes.

Tabla 1.

Comentarios de los médicos de Atención Primaria durante los grupos de discusión

	Pregunta	Respuesta
A.	¿Qué información tenéis sobre este documento?	• «No lo conozco mucho, lo leí por encima cuando llegó, pero en profundidad no lo conozco» • «Y cuando lo demandan no sabemos lo que hacer»
B.	¿Se debe informar rutinariamente a los pacientes sobre la posibilidad de realizar el documento de voluntades anticipadas para facilitar el proceso de reflexión de estos?	• «Hombre, la información nunca está de más, yo creo que la información nunca está de más, lo que ocurre es que la gente no queremos enfrentarnos al hecho de que nos tenemos que morir»
C.	¿Cuál creéis que es el momento ideal para plantear esta cuestión?	• «Deberíamos de hacerlo a todo paciente que entre por la puerta, no solamente el que tiene un diagnóstico»
D.	¿Es la consulta del médico de familia el lugar adecuado para hablar del documento de voluntades anticipadas? Si no, ¿dónde?	• «Tiempo no tenemos, ni para eso, ni para nada» • «De todas maneras debería haber algún organismo con gente preparada para informar sobre esto»
E.	¿De quién creéis que debe partir la iniciativa para plantear este tema? Paciente, médico, administración, otros	• «Ni la familia, ni la mujer, ni los hijos, ni nadie. Del paciente» • «Si el paciente no sabe que existe el documento alguien le tiene que sacar el tema»
F.	¿Por qué creéis que el uso de este documento no está demasiado extendido en nuestro medio?	• «No tenemos una cultura de hablar de la muerte ni de pensar en ella» • «Yo creo que es el desconocimiento»
G.	¿Qué creéis que aportaría la realización de este documento a las personas del entorno del interesado (familiares, amigos)? ¿Y al médico?	• «Clarifica mucho, quita responsabilidad a la hora de decidir» • «Así estamos más cubiertos, también te evitas tener cargas de responsabilidad»
H.	¿Cuáles creéis que serían los puntos negativos que aportaría la realización de este documento a las personas del entorno del interesado (familiares, amigos)? ¿Y al médico?	• «Igual los familiares quieren una cosa y está escrita otra» • «Manda quien manda, pero hay que estar delante de la familia y hay que torear»
I.	¿Cómo os sentís vosotros a la hora de plantearlo en la consulta?, ¿Os sentís preparados para tratarlo?	• «Lo que te incomoda, si alguien te pregunta sobre esto, es dejarlo a medio de explicárselo, porque tienes 5 min y en la puerta están esperando»
J.	¿Vosotros lo tratáis en la consulta de forma habitual?	• «A mí desde que salió nadie me ha pedido información, nadie. Yo creo que ni lo sabe la gente. Yo personalmente en mi consulta tampoco estoy informando de eso a la gente» • «En pediatría he tenido dos casos de dos niñas ya más mayores terminales, y la familia me dijo claramente: vamos a intentar evitar hablar del problema suyo»
K.	Otros aspectos tratados durante la sesión	• «Habría que articular de alguna manera que el médico de familia tuviera acceso directo a si el paciente ha expresado alguna última voluntad o no»

Tabla 2.

Comentarios de las personas mayores durante los grupos de discusión

	Pregunta	Respuesta
A.	¿Tienen información sobre el tema de las voluntades anticipadas?	• «Algo, algo» • «Yo nada» • «Yo creo que debería tener más información, independientemente de lo que decidiera»
B.	¿Cuáles han sido las fuentes a través de las que han adquirido sus conocimientos?	• «A través de los medios de comunicación»
C.	¿Es la consulta del médico de familia el lugar adecuado para hablar del documento de voluntades anticipadas?	• «El médico no tiene tiempo de estar informando, el médico tiene un horario» • «Sí, pero en las consultas van tan deprisa que no te atienden esas cosas, pero sí sería bueno que lo hicieran»
D.	¿Cuál creen que es el momento ideal para plantear esta cuestión? ¿En qué casos lo abordaría?	• «Pues estando bien» • «Oye, como en la vida no se sabe qué día vas a morir, yo creo que vale para todos» • «Esto es un documento que cualquiera, cualquiera lo puede hacer, porque, como no sabemos lo que nos puede reservar la vida, podemos estar ahora bien y al momento faltar alguno de los presentes»
E.	¿Por qué creen que el uso de este documento no está demasiado extendido en nuestro medio?	• «Yo creo que falta información» • «Yo creo que no le han dado la publicidad necesaria»
F.	¿El documento de voluntades anticipadas facilitaría la toma de decisiones en la atención al final de la vida?	• «Yo creo que sí» • «Una orientación para decir sí o no, pues yo creo que sí que es bueno» • «Yo creo que debiera tener más divulgación, para saber a qué atenernos y en su día poder tomar alguna decisión»
G.	¿Cuáles creen que serían los beneficios que aportaría la realización de este documento a las personas del entorno del interesado (familiares, amigos, al médico o médicos que se ocupan de su tratamiento)?	• «A la familia le evitaría tomar una decisión muy, muy dura» • «Al médico sí, sí que le ayudaría»
H.	En contraposición con lo anterior, ¿cuáles creen que serían los puntos negativos del documento que podrían afectar a este entorno?	• «Hombre, pues así de momento, como esto es nuevo, no podemos opinar. Yo creo que no debe tener muchos puntos negativos, que no es malo, pero no podemos decirlo con seguridad porque lo desconocemos»
I.	Otros aspectos tratados durante la sesión	• «Yo a la que le pediría ayuda sería a mi hija» • «Para pedir que me ayudara iría a una persona que estuviese orientada sobre este documento, porque si no ¿qué hacemos?» • «Yo lo haría en compañía de mi hija»

Conclusiones

Tanto médicos como pacientes presentan una actitud positiva hacia el DVA, pero no cuentan con suficiente información para que el uso de éste pueda ser más extendido. Por una parte, el desconocimiento hace imposible que los pacientes reclamen información sobre el documento y, por otra, la falta de tiempo dificulta que los médicos planteen el tema en la consulta. Teniendo en cuenta estos resultados, cabe plantear la conveniencia de realizar campañas informativas y/o actividades formativas para mejorar el conocimiento por parte de médicos y pacientes del DVA, así como la búsqueda de alternativas a las consultas de Atención Primaria para que los pacientes puedan informarse.

El número de grupos de discusión realizados es el mínimo aconsejado en la metodología de Krueger¹⁵. Si bien 2 grupos de discusión por cada población de estudio es un número aceptable, haber realizado más grupos podría haber enriquecido los resultados del estudio. Además un mejor registro y análisis de los gestos de los participantes podría haber ayudado a la interpretación de los datos. Teniendo en cuenta los puntos fuertes y limitaciones de la investigación cualitativa, en este estudio se realizaron los grupos como una forma de aproximación a las verdaderas ideas de los médicos y los pacientes, evitando limitar su rango de respuesta y dando libertad a las ideas que pudiesen surgir a lo largo del discurso. Si bien esto permite conocer las verdaderas ideas de los participantes desde una recogida de datos más flexible y libre que la cuantitativa, los datos resultan más difíciles de corregir de forma objetiva, y podríamos plantearnos como futura investigación la exploración de estos conocimientos y actitudes de mayores y médicos sobre las voluntades anticipadas mediante metodología cuantitativa, desarrollando cuestionarios de respuesta cerrada y utilizando como guía para ello la información recogida en estos grupos de discusión.

Lo conocido sobre el tema

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  Hasta un 92% de los médicos muestra una actitud positiva hacia la declaración de voluntades anticipadas y la postura de los pacientes también es claramente favorable.

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  Este sentimiento positivo hacia las voluntades anticipadas, contrasta con los datos que indican que sólo entre un 15–25% de los adultos completan el documento.

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  Para generalizar el uso del derecho de voluntades anticipadas por parte del paciente es útil explorar los conocimientos y las actitudes tanto de profesionales médicos como de los propios pacientes.

Qué aporta este estudio

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  Tanto médicos como pacientes presentan una actitud positiva hacia el DVA, pero no cuentan con suficiente información para que el uso de éste pueda ser más extendido.

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  Por una parte, el desconocimiento hace imposible que los pacientes reclamen información sobre el documento y, por otra, la falta de tiempo dificulta que los médicos planteen el tema en la consulta.

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  Se podría plantear la realización de campañas informativas y/o actividades formativas para mejorar el conocimiento de médicos y pacientes del DVA, y la búsqueda de alternativas a las consultas de Atención Primaria para que los pacientes puedan informarse.

Financiación

Proyecto financiado por la Fundación para la Investigación Sanitaria en Castilla-La Mancha (FISCAM). Resolución de 30/12/2008 de ayudas para proyectos de investigación en salud [2009/146].

Este trabajo ha sido previamente presentando en formato de póster en el X Congreso de Atención Primaria de Castilla-La Mancha, Ciudad Real (España), 14–16 de mayo.

Declaración de Voluntades Anticipadas: Estudio cualitativo en personas mayores y médicos de Atención Primaria.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.