Introducción
El documento de voluntades anticipadas (DVA), también denominado «de instrucciones previas» o «testamento vital», proporciona al paciente un marco legal para manifestar sus preferencias de tratamiento por adelantado, por si llegara a ser incapaz de participar en las decisiones sobre su cuidado. Es un «consentimiento informado» previo, basado en el principio de autonomía, que asegura el derecho del paciente a decidir sobre los cuidados finales y a que se respeten sus intereses1.
Cataluña fue la primera comunidad autónoma española en regular el DVA (Ley 21/2000). En noviembre de 2002 la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica (Ley 41/2002), de ámbito estatal, dedica el artículo 11 a las «instrucciones previas».
A pesar del esfuerzo legislativo, no es habitual que médicos y pacientes traten sobre los cuidados al final de la vida del enfermo. La muerte es finalmente inevitable, pero al considerarla un fracaso, la medicina moderna le ha dado la espalda, olvidando con frecuencia que ayudar a morir bien es uno de sus fines2. La implantación de los DVA y el desarrollo de los cuidados paliativos van abriendo camino en el reconocimiento del valor que los últimos momentos tienen en la trayectoria vital del ser humano3.
Dadas las especiales características de la relación clínica, la atención primaria es un ámbito adecuado para fomentar la gestión del DVA4. Este estudio aborda el conocimiento de las actitudes y las intenciones que, respecto al DVA, mantienen los pacientes de una consulta de atención primaria.
Participantes y métodos
Estudio transversal descriptivo. La población de estudio la formaban los 1.960 usuarios de una consulta de adultos (> 14 años de edad) de un centro de salud urbano de Palma de Mallorca.
Entre el 21 de junio y el 15 de julio de 2002 se solicitó colaboración a los pacientes mayores de 39 años de edad que acudieron a la consulta y que, a juicio de la investigadora, eran capaces de entender el documento (o tenían familiares cercanos que pudieran ayudarlos). Se excluyeron las primeras visitas, los pacientes con importante afección física o emocional durante la consulta y los que tenían un proceso neoplásico avanzado.
Tras una breve explicación sobre los objetivos del estudio, se les proporcionaba información escrita sobre el DVA para leer en casa (puede consultarse en Internet), una encuesta diseñada al efecto, con cinco preguntas cerradas y una abierta (fig. 1), y un sobre para guardarla y entregarla en la recepción una vez completada.
Figura 1. Cuestionario que rellenaron los participantes.
Se entregaron 132 documentos en 109 consultas, pues algunos pacientes se llevaron otro cuestionario para su cónyuge si éste cumplía los criterios citados.
Para el análisis estadístico se han utilizado medidas descriptivas y la prueba de la χ2 de Pearson.
Resultados
De los 132 cuestionarios entregados se recibieron 107 (81%). El 57,6% eran mujeres y la mediana de edad fue de 55 años (rango, 40-87). El 97% de los participantes consideró interesante la puesta en marcha del DVA, y la mayoría expresó una intención favorable para rellenar el DVA (fig. 2). Tan sólo el 19% mostró una tendencia negativa, más frecuente entre los mayores de 65 años de edad (p = 0,001).
Figura 2. Distribución de las respuestas a la pregunta: ¿cree que en algún momento de su vida usted podría rellenar un documento de estas características?
El 88,8% manifestó que, en caso de rellenar el DVA, les gustaría hablarlo con sus familiares, el 73,8% con el médico de cabecera y el 19,8% con el médico del hospital, respuesta que fue más frecuente en varones (33,3%) que en mujeres (8,5%) (p = 0,001).
El 36,8% no lo había hablado con sus familiares, el 31,1% lo había hecho «por encima» y el 32,1% «claramente». Muy pocos se sintieron incómodos al leer el documento (fig. 3).
Figura 3. Respuestas a la pregunta: ¿le ha resultado incómoda la lectura del documento?
Treinta y ocho personas añadieron comentarios que se han agrupado por categorías o conceptos clave (tabla 1).
Discusión
Los encuestados están claramente a favor del DVA, como ocurre en otros países donde es legal hace décadas5,6. Hasta cuatro de cada cinco personas creen en la posibilidad de utilizarlo, aunque los mayores de 65 años se muestran menos proclives. Quizá, como sugiere el estudio de Caresse, las personas de edad más avanzada prefieren vivir el día a día sin pensar en la muerte7; o tal vez no se sienten legitimados para intervenir en el proceso de morir y prefieren dejarlo en manos de Dios, de los médicos o de sus allegados. La tradición católica y la clásica relación médico-paciente de tipo paternalista pueden tener que ver con estas actitudes.
Llama la atención que casi un tercio de los participantes asegure que utilizarán el DVA, ya que en los lugares donde existe desde hace años sólo lo formaliza un 10-20% de la población8,9. Entre las trabas que se interponen a la emisión de un DVA se han descrito: el estado de salud percibida, la dificultad para pensar en la propia muerte, la falta de información sobre el documento y su mecanismo de legalización, o la dificultad para tratar el asunto con los médicos4,6,10. En el estudio de Sam et al, realizado en Canadá cuando se empezó a legislar esta cuestión, más de la mitad de los pacientes pensaba que sus médicos debían aprovechar una visita rutinaria para hablar de los cuidados al final de la vida10. De hecho, cuando esto ocurre la satisfacción de los pacientes mejora4. Pero los médicos tenemos actitudes desiguales respecto a los cuidados al final de la vida11,12 en función de las creencias personales y de la propia experiencia. Por otro lado, la formación reglada en la atención al proceso de morir es prácticamente inexistente13, y también es mínima la investigación encaminada a reconocer los intereses y las preocupaciones de los moribundos2,14, en definitiva a reconocer lo que consideran una «muerte digna» (concepto reiteradamente reflejado en los comentarios de nuestro estudio). Probablemente los médicos necesitamos analizar nuestras actitudes frente a los cuidados finales, y reflexionar sobre nuestro papel en este terreno13. La gran mayoría de los encuestados nos ha informado de que le gustaría tratar este tema con su médico de familia4. ¿Estamos preparados para ello?
El DVA puede ser una buena excusa para tratar sobre los cuidados finales15. Sin embargo, si no ofrecemos información concreta al respecto, podemos desconcertar a los pacientes. Pueden resultar útiles las iniciativas de algunas instituciones, como el Observatori de Bioètica i Dret (www.ub.es/fildt/archivos/dvcast.pdf) y la Asociación por el Derecho a una Muerte Digna (www.eutanasia.ws), que han elaborado modelos e información precisa sobre cómo formalizar el DVA.
El número de los DVA aumenta cuando se habla de ello en las consultas (con médicos o enfermeras)16, cuando se llevan a cabo actividades educativas concretas a la población17 y cuando el paciente tiene amigos o familiares que ya lo han formalizado6.
Tras la publicación de la Ley 41/2002, las instituciones están obligadas a facilitar la implantación de los DVA como expresión del respeto a la autonomía del paciente. Será necesario plantear estrategias que impulsen el uso de este documento, y que aseguren el adecuado registro y su disponibilidad inmediata en caso de necesidad18,19.
Nuestros pacientes están a favor del DVA porque valoran la importancia de una muerte digna y están dispuestos a decidir hasta el final sobre los cuidados que quieren recibir. Además, no sólo no se sienten intimidados al tratar con nosotros de estas cuestiones, sino que el hacerlo puede mejorar la relación clínica4,16; quizá están esperando a que tomemos la iniciativa20. La legalización de los DVA podría ayudarnos a ello.
Agradecimiento
Quiero expresar mi agradecimiento a Albert Royes y a María Ramos por su ayuda metodológica, y a Luis Santos por la corrección del texto.
Anexo 1.
Trabajo realizado como parte del Máster de Bioética y Derecho, edición 2000-2002. Universidad de Barcelona. España.
Correspondencia: Carmen Santos de Unamuno. Centro de Salud Camp Redó. Ctra. Valldemossa, 61. Palma de Mallorca. España. Correo electrónico: carmensantos@arrakis.es
Manuscrito recibido el 21 de febrero de 2003.
Manuscrito aceptado para su publicación el 5 de marzo de 2003.
