Introducción
La fibromialgia (FM) es una patología crónica que afecta al 2-4% de la población general, con predominio de mujeres en una proporción de 9 a 11,2. Se caracteriza por la existencia de dolor musculosquelético generalizado junto a determinados puntos dolorosos a la presión (tender points)3. Frecuentemente se asocia a otros síntomas entre los que destacan sueño no reparador, fatiga, rigidez matutina, cefalea y ansiedad y/o depresión4-7.
Existen distintas hipótesis respecto a la fisiopatogenia de la FM. Para unos autores los mecanismos disfuncionales serían periféricos (alteraciones musculares y del sistema nervioso periférico) y para otros estarían localizados a nivel central (alteración de los neurotransmisores del dolor, alteraciones neuroendocrinas, trastornos del ritmo del sueño y disfunción psíquica). La mayoría de los autores concluye que la fisiopatología es multifactorial1,2,4,5,8.
En la práctica clínica existe la impresión extendida de que las alteraciones psicológicas influyen en la aparición y mantenimiento de la FM. Revisando la bibliografía existente se observa que, si bien un grupo de pacientes con FM presentan problemas de ansiedad y/o depresión, el porcentaje no varía con respecto a otros que sufren patología dolorosa crónica del tipo artritis reumatoide, artrosis o lumbalgia crónica2. También se observa que la prevalencia de somatización en estas pacientes no supera el 10%, aunque es sensiblemente superior a la de la población general2,9. Parece que trastornos del comportamiento, tales como la disfunción de los sistemas de adaptación al estrés, podrían también intervenir en la fisiopatogenia2,9.
El abordaje de la FM se basa en terapias farmacológicas (ciclobenzaprina, amitriptilina, alprazolamm entre otros) y no farmacológicas1,2,4,5,10-12. La pieza clave de la terapia no farmacológica es la educación sanitaria del paciente13,14, (especialmente la información sobre su enfermedad9,10), así como las terapias cognitivo-conductuales12, que incluirían técnicas de relajación15 y otras estrategias destinadas a potenciar conductas saludables que facilitarían una mejor comprensión y control de los síntomas. Un tercer pilar son las medidas físico-rehabilitadoras2,12,16,17 (ejercicio aeróbico regular, higiene postural, tratamientos locales) y otras como técnicas de relajación12. No obstante, no hay ningún tratamiento que por sí solo sea realmente efectivo, por
lo que el abordaje de estas pacientes ha de basarse en un programa multidisciplinario centrado en la educación sanitaria y en el ejercicio físico.
Dado el elevado coste sanitario que supone (alta frecuentación, consumo de fármacos, hospitalizaciones, pruebas complementarias e incapacidades laborales7,9,18,19) y la insatisfacción que provoca la poca efectividad del tratamiento farmacológico, tanto en el profesional sanitario como en el paciente, nos planteamos poner en marcha un programa de educación sanitaria que, abordando al paciente de forma integral, mejore la percepcion subjetiva de calidad de vida20,21.
El objetivo fundamental de nuestro trabajo fue valorar el impacto de un programa de educación sanitaria sobre la calidad de vida y sobre la frecuentación de un grupo de pacientes con fibromialgia.
Como objetivos secundarios, nos planteamos describir su perfil sociodemográfico y sanitario y valorar la posible influencia de la práctica habitual de ejercicio físico y del tiempo de evolución de la enfermedad en la percepción de la calidad de vida.
Material y métodos
El estudio se llevó a cabo por el equipo de atención primaria del ABS Les Planes de Sant Joan Despí. Se trata de un centro docente jerarquizado que atiende a una población de 13.282 habitantes según el Padrón Municipal de 1996, de ámbito urbano y situado en el cinturón industrial de Barcelona.
Se realizó un ensayo clínico comunitario. La población de estudio la formaban mujeres diagnosticadas de FM por el reumatólogo de zona según los criterios del American College of Rheumatology de 19903 que consultaron en nuestro centro, excluyéndose a las pacientes mayores de 70 años y las que presentaban enfermedades reumatológicas concomitantes graves22. Se obtuvo una muestra de 67 pacientes que fueron citadas mediante llamada telefónica y/o carta. Tras solicitar el consentimiento informado, dos declinaron participar en el estudio, con lo que quedó una muestra de 65 pacientes.
Durante la primera quincena de junio de 1998 se les realizó una entrevista en la que se recogieron variables sociodemográficas (edad, estado civil, nivel de instrucción y situación laboral) y sanitarias (práctica habitual de ejercicio físico durante al menos 30 min dos o más veces por semana, tratamiento actual con analgésicos, miorrelajantes, antidepresivos y ansiolíticos, y tiempo de evolución de los síntomas).
Se les administró, mediante entrevista personal, el test Nottingham Health Profile (NHP)23-25, que es un instrumento genérico para la medida de la calidad de vida de las pacientes. Con este test se evalúan 6 dimensiones de salud: dolor, energía, reacciones emocionales, movilidad física, sueño y aislamiento social. El resultado final del NHP da una puntuación de 0 a 100, correspondiendo la puntuación más alta a una peor percepción de salud.
Además, se determinó la presencia de malestar psíquico (MP) mediante el test Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI)26,27. Se consideró presencia de MP cuando se puntuó positivo en alguna de las áreas psicopatológicas de las esferas de depresión (episodio depresivo mayor, distimia, episodio hipomaníaco, episodio maníaco trastorno bipolar) y/o ansiedad (trastorno por angustia, agorafobia, trastorno de angustia con agorafobia, fobia social, ansiedad generalizada, trastorno obsesivo compulsivo).
La frecuentación en los últimos 12 meses, excluyendo controles de enfermería y consultas burocráticas, se obtuvo de la historia clínica.
Posteriormente a la recogida de datos se distribuyó la muestra aleatoriamente en grupo intervención y control. Al grupo intervención se le realizaron, en noviembre y diciembre de 1998, cuatro sesiones de educación sanitaria de 1 h de duración cada una y en intervalos de una semana. Para ello se dividió a las participantes en tres grupos de 7.
Intentamos que las sesiones fueran bidireccionales, dando información de una manera práctica y participativa, y recogiendo las dudas y creencias de las pacientes respecto a la FM.
El contenido de las sesiones fue el siguiente: a) información general de la enfermedad; b) tratamientos farmacológicos y medidas físico-rehabilitadoras; c) ejercicio físico e higiene postural, y d) técnicas de relajación (se utilizó la técnica de Schultz28 para relajación muscular) y posteriormente se realizó una técnica de visualización.
Al mes de la intervención se volvió a administrar el NHP a todas las participantes del estudio.
Recogimos la frecuentación tres meses antes y después de la intervención.
El análisis de las variables se realizó mediante el programa estadístico SPSS utilizando pruebas no paramétricas (prueba de los rangos de Wilcoxon para comparar puntuaciones de grupos apareados y U de Mann-Whitney para comparación de grupos independientes). Las variables cualitativas se expresaron en porcentaje, y las cuantitativas, como la media y desviación estándar (DE).
Resultados
De las 67 pacientes de la muestra inicial, dos declinaron participar en el estudio, iniciándose éste con una muestra de 65. Un total de 12 pacientes del grupo intervención no acudieron a dos o más sesiones de educación sanitaria, por lo que fueron excluidas del estudio, y 13 pacientes del grupo control no aceptaron continuar en el mismo. El perfil sociosanitario y el NHP de las pérdidas previo a la intervención no diferían del resto de pacientes en estudio.
La media de edad fue de 53,5 años (DE, ± 8) estando comprendidas éstas entre 26 y 67 años. El 81,5% eran casadas; sin estudios o con estudios primarios incompletos el 52,3%, o primarios completos el 43,1%. Un 38,5% declaraban ser activas (trabajo remunerado) y un 35,4% ser amas de casa.
De la muestra, un 92,3% de las pacientes tomaba algún tipo de tratamiento farmacológico en relación con la FM. De éstas, un 28,3% tomaba tres o más fármacos de forma simultánea.
El tiempo medio de evolución de los síntomas fue de 11,6 años (DE, ± 8,4). El 47,7% de las pacientes presentaron un tiempo de evolución de los síntomas superior a los 10 años.
La media de frecuentación fue de 8,2 visitas/año.
Respecto a la percepción de la calidad de vida registrada por el NHP, los resultados en cada una de las dimensiones fueron energía: 62,1; dolor: 78,6; emoción: 49,7; sueño: 64,0; aislamiento social: 18,4, y movilidad: 39,0.
No se hallaron diferencias significativas respecto a estas variables entre los grupos control e intervención (tabla 1).
Un 46,2% manifestaba realizar ejercicio físico de forma habitual.
No se observaron diferencias estadísticamente significativas en el NHP con respecto a las variables tiempo de evolución de los síntomas y práctica de ejercicio físico.
La prevalencia de MP fue del 64,6%.
En la segunda fase comparamos los NHP antes y después de la intervención en cada uno de los grupos (figs. 1 y 2), observando en el grupo intervención una mejoría estadísticamente significativa en la dimensión dolor (p = 0,003), no siéndolo en el resto de las dimensiones.
Figura 1. Comparación pre y postintervención del NHP en el grupo intervención.
Figura 2. Comparación pre y postintervención del NHP en el grupo control.
Se observó una disminución de la frecuentación en el grupo intervención, así como un aumento en el grupo control, aunque ninguna de ellas fue significativa.
Discusión
Los autores tenemos la percepción de que la experiencia ha sido positiva para las pacientes en términos de conocimiento y/o aceptación de su enfermedad, y esperamos que también en su capacidad de autocuidado.
Somos conscientes de que nuestro trabajo presenta una serie de limitaciones que estamos seguros han influido en los resultados. En primer lugar, el pequeño tamaño inicial de la muestra, agravado por las pérdidas sufridas, hace que los resultados deban ser valorados con prudencia, tanto en los cambios producidos en el grupo intervención como en los que no se han podido detectar. Estamos convencidos de que una muestra mayor podría haber detectado diferencias en otras esferas aparte de la del dolor. No obstante, aunque no se trata de una enfermedad infrecuente, es difícil conseguir una serie amplia de pacientes en un área básica de salud que permita disponer de un grupo control.
Otra limitación a destacar en nuestro estudio es el escaso tiempo transcurrido entre la intervención y la posterior valoración del NHP, que no permite detectar si los efectos de la educación sanitaria son pasajeros o realmente inciden de una forma duradera en la percepción de la salud y cambios de hábitos de estas pacientes. Hay que añadir un cierto grado de contaminación entre los grupos, ya que el hecho de ser todas las pacientes de una misma área básica de salud permitió el intercambio de información entre los grupos de estudio.
Las características sociodemográficas y sanitarias de nuestras pacientes con FM fueron similares a las descritas en estudios previos1,6,7, coincidiendo el perfil de edad, nivel de estudios, estado civil y situación laboral.
En cuanto a la actividad física, en nuestro estudio manifestaron realizarla de forma regular el 46,2%, cifra superior a la obtenida por otros autores7. Creemos que esta cifra está sobredimensionada debido a un concepto poco definido de lo que entendían las pacientes por actividad física regular.
El tiempo de evolución de la enfermedad fue relativamente largo, como es de esperar en una enfermedad crónica, pero similar al de otras series revisadas7,19,25,29.
Respecto al uso de fármacos, nuestros resultados difieren ligeramente de las series de Álvarez Lario et al6, Albornoz et al7 y Álvarez et al16, al demostrar un consumo mayoritario de analgésicos-antiinflamatorios no esteroides (AINE) a expensas de otros fármacos cuya indicación sería más idónea (antidepresivos y miorrelajantes).
La impresión extendida entre los profesionales sanitarios sobre la elevada demanda asistencial que generan estas pacientes se ve confirmada por los niveles de frecuentación recogidos en nuestro estudio, siendo claramente superiores a los de la población femenina consultante7,9,18,19,26.
Las dimensiones más afectadas en el NHP (dolor, sueño y energía) coinciden plenamente con las obtenidas en el estudio previo de Ruiz Moral et al25 y con el perfil clínico de la patología. El tiempo de evolución de los síntomas y la práctica de ejercicio físico no fueron factores moduladores de la autopercepción de la calidad de vida, a pesar de que el ejercicio físico es uno de los pilares básicos del abordaje de la FM. Creemos que estos resultados pueden estar sesgados por la información previa sobre la conveniencia de realizar ejercicio físico que poseen las pacientes, así como por el factor «memoria» que relaciona el teórico inicio de la FM con un evento importante en la vida de la persona.
La intervención llevada a cabo mediante educación sanitaria recibió una buena acogida por parte de las participantes, tal como reflejó la encuesta de satisfacción realizada al finalizar la intervención, y mejoró su percepción de la calidad de vida al disminuir el ítem dolor, que las pacientes perciben como más incapacitante.
Dado que la educación sanitaria mejoró el dolor, creímos ético que, una vez finalizado el estudio, se impartieran las mismas charlas al grupo control.
La educación sanitaria es, por tanto, el eje fundamental del abordaje de esta patología. Consideramos que las líneas de investigación futuras han de ir orientadas hacia la evaluación de estas actividades con series más amplias en estudios multicéntricos y con un seguimiento a más largo plazo, a fin de determinar los posibles efectos de las intervenciones de refuerzo que permitan que la mejoría de la calidad de vida pueda consolidarse. Otra línea a investigar sería determinar qué actividades de la educación sanitaria pueden incidir más en la calidad de vida de estas pacientes.
En consecuencia, creemos que actividades orientadas hacia el autocuidado podrían disminuir su dependencia de los servicios sanitarios y aumentar su autonomía.
Agradecimientos
Al Dr. Prieto su colaboración, ayuda y aclaraciones en el manejo del test NHP. A todo el personal del ABS Las Planes su ayuda y disponibilidad, y en especial a los Dres. Juli Muñoz y Carles Valero por su estímulo constante.
Correspondencia: N. Sáenz Moya. C/Cerdeña, 209 bis entlo. 08013 Barcelona. Correo electrónico: 31619nsm@comb.es
