Evaluar el impacto de un programa de atención domiciliaria de personas mayores dependientes sobre el cuidador principal.
DiseñoEstudio de intervención «antes-después».
EmplazamientoAtención primaria.
ParticipantesCuidadores principales de personas dependientes mayores de 65 años incluidas en un programa de atención domiciliaria (n=156; 7,8% de pérdidas durante el seguimiento).
IntervencionesPrograma de atención domiciliaria de personas mayores dependientes.
Mediciones principalesSe realizó una medición basal y una evaluación al año de seguimiento. Se evaluaron la salud percibida, la frecuentación, y la satisfacción con la atención recibida, y se administraron los cuestionarios de calidad de vida de Nottingham, de salud psíquica de Golberg, de apoyo social de Duke-UNC y de sobrecarga del cuidador de Zarit).
ResultadosNo se observó una modificación significativa de la salud percibida. Mejoraron (p<0,05) las esferas de energía, sueño, emocional y relación social de la calidad de vida. Disminuyó la frecuentación (8,4 vs 7,5; p<0,05) y el porcentaje de hiperfrecuentadores (30,1% vs 6,9%; p<0,01). Se redujo el porcentaje que expresan escaso apoyo social (8,3 vs 2,8%; p<0,05) y sobrecarga del cuidador (56,4 vs 44,4%; p<0,05). El 90,3% consideran que la asistencia mejoró, con mejora significativa de la asistencia recibida global, médica y de enfermería (7,6 vs 8,4; 7,9 vs 8,5 y 7 vs 8,5; p<0,05).
ConclusionesLa incorporación a un programa de atención domiciliaria de personas dependientes repercute positivamente sobre su cuidador principal, mejorando su percepción sobre la asistencia recibida, reduciendo su utilización de los servicios sanitarios, disminuyendo el grado de sobrecarga y su percepción de falta de apoyo social.
To evaluate the impact of joining a home care program on primary caregivers of dependent elderly people.
DesignNon-randomised “before-after” intervention study.
SettingPrimary Care.
ParticipantsPrimary carers of elderly dependent people included in a home care program (n=156; 7.8% loss to follow up).
InterventionsInclusion in a home care program for chronically dependent elderly and the assessment of the primary carer in the same year.
Variables assessedperceived health, frequency of visits, questionnaires of quality of life (Nottingham questionnaire), psychological health (Goldberg questionnaire), social support (Duke-UNC scale) and overburden of caregivers (Zarit questionnaire) and satisfaction with care received.
ResultsThere were no significant changes in perceived health. Improvement in the areas of energy, sleep, emotional and social relationship of the quality of life. Decreased attendance (8.4 vs. 7.5, p<0.05) and the percentage of overusers (30.1 vs 6.9%, P<.01). A reduced percentage of caregivers expressed low social support (8.3 vs 2.8%, P<.05) and caregiver overburden (56.4 vs 44.4%, P<.05). 90.3% of caregivers believed that care had improved at the end of intervention, with a significant improvement of satisfaction of overall medical and nursing care received (7.6 vs 8, 4, 7.9 vs 8.5 and 7 vs 8.5; P<.05).
ConclusionsJoining a home care program for dependents has a positive impact on their primary caregiver and improves their perception of care received, reducing their use of health services, reducing the level of overburden and their perceived lack of social support.
Nuestro país, al igual que el resto de países de nuestro entorno, está sufriendo en las últimas décadas un envejecimiento progresivo de la población, dando lugar a un grupo cada vez mayor de personas que presentan enfermedades crónicas múltiples y problemas de inmovilidad y discapacidad1, lo que supone un elevado y creciente número de personas mayores en situación de dependencia, entendiendo como tal la necesidad de ayuda de alguna otra persona para realizar actividades relacionadas con el cuidado personal (comer, asearse, vestirse, etc.) o el mantenimiento del entorno (cocinar, limpieza del hogar, etc.)2.
La atención de estas personas dependientes es realizada principalmente por los denominados cuidadores informales, fundamentalmente familiares del paciente3,4. Se entiende por cuidador principal (CP) la persona responsabilizada de ayudar a una persona dependiente en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria durante la mayor parte del día, y que no recibe compensación económica por ello5,6. El CP se ve sometido a una sobrecarga en las esferas física, psíquica y social que repercute de forma negativa sobre su salud, dando lugar al denominado síndrome del cuidador4,7-9.
Esta realidad creciente requiere que los servicios sanitarios asistenciales se organicen para dar respuesta a estas necesidades, siendo la asistencia domiciliaria una pieza fundamental para intervenir, con el objetivo de garantizar la atención de la persona dependiente y facilitar la labor del CP10,11. Se entiende por atención domiciliaria la asistencia prestada en el domicilio del paciente a aquellas personas, o su familia, que, debido a sus circunstancias concretas, no pueden desplazarse al centro de salud para recibir la atención que precisan con el objetivo de potenciar su autonomía y mejorar su calidad de vida12.
En este contexto, se realizó el presente trabajo con el objetivo de verificar las posibles repercusiones positivas sobre los CP de la incorporación de las personas dependientes a un programa de atención domiciliaria, así como su grado de satisfacción con dicho programa.
Material y métodosEmplazamientoEl presente estudio se realizó en el Centro de Salud Sillería (Toledo), centro de características urbanas que atiende a una población de aproximadamente 12.000 personas.
DiseñoLa intervención se evaluó mediante un estudio cuasi experimental (estudio de intervención antes-después o ensayo no controlado)13,14. Cada uno de los casos fue valorado a su incorporación a la intervención y 12 meses después de la misma.
ParticipantesSe entendió como persona dependiente aquella que cumplía con la definición dada por el Consejo de Europa (personas que precisan la ayuda de alguna otra para realizar actividades relacionadas con su cuidado personal, como comer, asearse, vestirse, o el mantenimiento de su entorno como cocinar, limpieza del hogar, etc.)2. Se definió como CP aquella persona del entorno del paciente, generalmente un familiar, que, sin estar remunerado económicamente, asume la carga principal de los cuidados y es percibido como el principal responsable de los cuidados por el resto de personas cercanas a la persona cuidada5,6.
Se incluyeron en el estudio todos los CP de pacientes dependientes mayores de 65 años incluidos en el programa de atención domiciliaria durante un periodo de 3 años (2005 a 2007). Fueron excluidos los CP de personas dependientes menores de 65 años de edad, cuya esperanza de vida al inicio del estudio fuera inferior a 12 meses o que rotaran por varios domicilios, aunque en todos estos casos la persona dependiente sí fue incluida en el programa de atención domiciliaria. También se excluyeron los casos en que no hubiera ninguna persona que cumpliera criterios de CP o que, existiendo, rechazase la participación en el estudio previa información del mismo.
IntervenciónLa intervención realizada fue la incorporación a un programa de atención domiciliaria y la oferta de un teléfono de consulta directa a demanda con los profesionales abierto durante toda la jornada laboral (de lunes a viernes de 8,00 a 15,00h). El programa de atención domiciliaria implicaba la atención sanitaria por parte de su unidad básica de atención (médico y enfermera) y la atención social por parte del trabajador social del centro de salud. Las visitas realizadas por los profesionales sanitarios a lo largo del año de seguimiento se fijaron en función de la valoración individual de cada caso (siendo como mínimo de 6 visitas/año). El trabajador social realizó una visita inicial a todos los pacientes cuando se incorporaron al programa y fijó un seguimiento en los casos necesarios.
Variables estudiadasLas variables fueron recogidas por el médico de familia o por el médico residente de medicina de familia y comunitaria de último año de formación pertenecientes al cupo médico al que estaba adscrito el paciente, y en el momento de incorporación al programa y al cabo de un año:
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Variables sociodemográficas: edad, sexo, nivel cultural, trabajo o no fuera del domicilio, y personas que conviven en el mismo domicilio.
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Datos relativos al rol de cuidador: parentesco con la persona cuidada, tiempo que lleva desempeñando dicho rol, existencia o no de otros cuidadores y tiempo medio diario dedicado a dicha función.
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Utilización de servicios sanitarios (dato obtenido a través de la historia clínica): número de consultas realizadas en los últimos 12 meses a su centro de salud, ya fuesen a demanda o programadas, en el propio centro o en el domicilio del paciente, e incluyendo tanto las visitas médicas como las realizadas en la consulta de enfermería. Fueron considerados hiperfrecuentadores aquellos que consultaron 15 o más veces a lo largo de dicho periodo.
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Salud percibida: se investigó a través de la pregunta cerrada «¿Cómo considera su estado de salud?», con 5 opciones posibles (muy bueno, bueno, regular, malo y muy malo), y a través del cuestionario de calidad de vida de Nottingham (Nottingham Health Profile, NHP), que consta de 38 ítems que presentan una valoración global y de 6 esferas específicas (energía, dolor, movilidad, sueño, estado emocional y relaciones sociales), y que está validado en castellano15,16.
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Ansiedad y depresión: se utilizó la escala de ansiedad-depresión de Golberg (EADG-18), cuestionario ampliamente utilizado y validado en castellano17,18.
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Apoyo social percibido por el cuidador: se utilizó el cuestionario de apoyo social de Duke-UNC, que consta de 11 ítems con 5 respuestas posibles cada uno, y que está validado en castellano19,20.
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Sobrecarga del cuidador: se empleó la escala de Zarit, cuestionario considerado como el más adecuado para investigar el grado de sobrecarga del cuidador21, que consta de 22 ítems con una puntuación entre 1 y 5 puntos cada uno, y del que existe una versión validada en castellano. Permite establecer la existencia de sobrecarga leve con puntuaciones de 47-55 puntos y de sobrecarga intensa con puntuaciones iguales o superiores a 56 puntos22,23.
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Satisfacción con el programa: al final del periodo de estudio, se pasó un cuestionario con una escala Likert (graduada de 0 a 10) sobre la satisfacción con la atención recibida, una pregunta sobre la evolución de la asistencia recibida (con 5 posibles respuestas desde «mucho mejor» a «mucho peor») y 2 preguntas abiertas sobre la atención prestada (una sobre puntos destacados y otra sobre aspectos a mejorar).
Los datos fueron procesados con el programa estadístico R-SIGMA. Para el análisis se emplearon procedimientos de estadística descriptiva (rango, media aritmética, desviación estándar) y analítica (t de Student, ji cuadrado), siendo comparados los promedios al inicio y al final del año de seguimiento.
Resultados
Inicialmente cumplían los criterios de inclusión y aceptaron participar 156 CP. Ningún caso que cumpliera los criterios de inclusión rechazó participar. A lo largo del periodo de seguimiento de 12 meses, se produjeron 12 pérdidas (7,8%), de las que 9 fueron por fallecimiento de la persona dependiente, 2 por cambio de domicilio y una por otras causas. Los datos sociodemográficos y los relativos al rol de cuidador del CP aparecen recogidos en una reciente publicación24.
No se encontraron diferencias significativas en la salud percibida antes y después de la intervención (muy buena/buena 51,9 vs 54,2%, p>0,05). Los datos relativos a la calidad de vida antes y después de la intervención, expresados en porcentaje de deterioro, aparecen recogidos en la figura 1, no apreciándose una modificación significativa del deterioro global expresado, pero sí mejoras estadísticamente significativas (reducción del grado de deterioro) en las esferas de energía, sueño, aislamiento social y emocional. No se encontraron modificaciones estadísticamente significativas en los porcentajes de prevalencia de ansiedad (59,7 vs 60,3%) ni de depresión (54,2 vs 53,8%).
A través del cuestionario de Zarit se detectó una reducción global del porcentaje de CP con sobrecarga del cuidador al finalizar el año de seguimiento (56,4 vs 44,4%; p<0,05). El porcentaje de CP con sobrecarga severa se redujo del 32,7 al 27,8%, y el de moderada del 23,7 al 16,7%.
También se evidenció una reducción estadísticamente significativa de los CP que expresaron falta de apoyo social a través de la escala de apoyo social Duke-UNC, que pasó del 8,3% en el momento de la incorporación al programa al 2,8% al final del año de seguimiento (p<0,05).
La frecuentación media total de los CP pasó de 8,4 visitas en el año previo, a 7,5 visitas durante el año de intervención (p<0,05). De forma similar, el porcentaje de hiperfrecuentadores presentó una disminución significativa, al pasar del 21,2 al 12,5% (p<0,05).
El grado de satisfacción con la atención recibida expresada por los CP, tanto de la global como de la atención médica y de enfermería, mostró un aumento estadísticamente significativo (fig. 2). Respecto a la satisfacción con el programa, los CP consideraban que la atención era mucho mejor o mejor que la recibida previamente en el 90,3% de los casos, igual o similar en el 8,3%, y peor o mucho peor en el 1,4%.
Expresaron al menos algún punto positivo de la atención recibida a través del programa de intervención 134 de los cuidadores (93,1%) (fig. 3). Sólo 19 cuidadores (13,2%) expresaron algún punto a mejorar, destacando la no realización de renovación de recetas en el domicilio (8,3%), la necesidad de aumentar el número de visitas (3,5%), y la falta de visitas domiciliarias por parte de otros especialistas (3,5%).
Discusión
Los cuidadores informales, y en especial los CP, son una pieza fundamental para el mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la necesidad y utilización de los recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones25. Pero, a su vez, el desempeño de esta función puede repercutir de forma negativa en su salud7-9, por lo que parece necesario que las intervenciones y evaluaciones posteriores sobre personas dependientes deban abarcar también al cuidador.
Por otra parte, la atención domiciliaria, como cualquier otra actividad, debe ser evaluada con el objetivo principal de mejorar la calidad de la atención prestada26, debiéndose tener en cuenta que la evaluación de los servicios prestados en el ámbito de la atención primaria precisa de la utilización de fuentes de información diversas y con diferentes aproximaciones (eficacia/efectividad, eficiencia, satisfacción, etc.)26-28. En nuestro estudio han sido analizados distintos aspectos para valorar el impacto de la intervención en términos de eficacia sobre el CP, y se ha abordado el tema de su satisfacción a través de preguntas cerradas de valoración del programa y de preguntas abiertas para valorar puntos destacados y aspectos a mejorar.
El método ideal para evaluar una intervención es un ensayo clínico controlado. Dado que hemos realizado un estudio no controlado tipo antes-después, sus resultados deben valorarse con prudencia. Además, existe la posibilidad de que nuestros resultados no sean generalizables al conjunto de CP, al haberse realizado en una población concreta, aunque las características generales de nuestros cuidadores24 son similares a las de otras publicaciones5,29-31.
Respecto a la salud de los CP, es conocido que presentan un deterioro subjetivo y objetivo de su salud, con aumento de síntomas inespecíficos (cansancio, cefalea, algias diversas), trastornos psíquicos (ansiedad, depresión), peor calidad de vida, etc.5,8,31-35. Nuestra intervención no ha logrado disminuir la frecuencia de ansiedad-depresión, dato concordante con la literatura especializada que señala que, o bien no se logra dicha disminución, o esta mejoría tiende a desaparecer a los pocos meses de la intervención36,37. Respecto a la calidad de vida, nuestra intervención no obtiene resultados en la valoración global, pero sí mejorías significativas en cuatro esferas (estado emocional, sueño, energía y apoyo social) que son precisamente en las que se encontraba un deterioro aumentado en los CP, respecto a la población de referencia, en nuestro anterior estudio24, lo que permite pensar que la intervención ha sido eficaz para mejorar la calidad de vida de los CP en aquellas esferas que se deterioran por la circunstancia de ser cuidador.
Con referencia a la sobrecarga del cuidador, con unos datos de partida similares a los de otras publicaciones5,23,29,30,38, nuestros resultados constatan una reducción significativa de los CP con sobrecarga, siendo importante destacar este aspecto ya que existe relación entre el grado de sobrecarga de los CP y su deterioro físico-psíquico-social8,32,39. Respecto a la eficacia de las intervenciones para reducir la sobrecarga del cuidador, nuestros resultados son mejores de lo que cabría esperar en función de las revisiones publicadas, la mayoría de las cuales no encuentran mejoras significativas37,40.
Aunque el porcentaje de CP que expresaban falta de apoyo social antes de incorporarse al programa era inferior al 10%, en consonancia con otros estudios34,41 y en probable relación con la aceptación cultural de dicho rol5,42, nuestra intervención produjo una disminución significativa de dicho porcentaje, lo que puede interpretarse, de forma indirecta, como que entienden nuestra intervención como un apoyo social.
Nuestros CP presentaban al inicio del estudio una elevada frecuentación, similar a la encontrada en otras investigaciones31-33, que podría estar justificada tanto por la sobrecarga que genera el rol de cuidador como por la morbilidad aumentada que presentan32,41. La intervención realizada produjo una reducción significativa tanto de la frecuentación media de los cuidadores como del porcentaje de hiperfrecuentadores. No hemos encontrado otros estudios similares que permitan la comparación de este resultado, que pensamos podría estar relacionada con la reducción de la sobrecarga también obtenida con nuestra intervención.
En el contexto de la evaluación, cada vez se considera más importante tener en cuenta la satisfacción con los servicios prestados26,27,43, que viene determinada por la accesibilidad a los servicios, la relación con los profesionales o la información recibida27,44,45. Pese a ello, son escasas las publicaciones relacionadas con la satisfacción con programas de atención domiciliaria a pacientes dependientes46,47. Los resultados obtenidos en nuestra investigación permiten constatar una amplia satisfacción con los servicios prestados, destacando los resultados alcanzados al valorar la atención de enfermería, quizás motivados por partir de una peor valoración y por ser los responsables de una parte importante del programa, y que los CP valoran como una parte positiva de la intervención la oferta de atención a demanda vía telefónica durante toda la jornada laboral por facilitar la accesibilidad a los profesionales y facilitar la resolución de problemas48,49.
Concluimos que, basándonos en nuestros datos, la incorporación de personas mayores dependientes a un programa de atención domiciliaria tiene repercusiones positivas sobre su CP, al mejorar su percepción de la atención recibida, disminuir su utilización de los servicios sanitarios, mejorar algunas esferas de su calidad de vida y disminuir la sobrecarga del cuidador y su percepción de falta de apoyo social. Por todo ello, y pese a no encontrar mejoras en distintos aspectos de la salud, creemos que queda constatada la utilidad de intervenciones de esta naturaleza. De forma paralela, debe insistirse en la necesidad y utilidad de la evaluación de nuestras intervenciones.
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Los cuidadores principales de personas dependientes están sometidos a sobrecarga.
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Dicha sobrecarga repercute negativamente en las diferentes esferas de la salud de los mismos.
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Los cuidadores precisan una atención que trate de disminuir dicha repercusión.
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Un programa de atención domiciliaria es útil y beneficioso para los cuidadores.
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El programa repercute positivamente en distintas esferas de la calidad de vida, el apoyo social y el grado de sobrecarga, lo que disminuye la utilización de servicios de los cuidadores.
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El grado de satisfacción de los cuidadores con este tipo de intervenciones es alto.
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
