La demencia, y en especial la enfermedad de Alzheimer, es un problema cada vez más frecuente.
Los pacientes con demencia suelen requerir cuidados de larga duración; en la mayoría de los casos estos cuidados son ofrecidos por un miembro de la familia en términos genéricos el denominado «cuidador principal».
Estas personas que adoptan el rol de cuidador están sometidas a una gran presión, presentan emociones y sentimientos muchas veces contradictorios, se hallan desorientados y desamparados y con frecuencia pueden llegar a enfermar.
Se han descrito una serie de fases por las que pasa el cuidador y que en resumen son: fase de perplejidad, de impotencia, de dualidad-ambivalencia, de cansancio y soledad y finalmente de vacío o liberación, al fallecer el paciente.
Resultado de todo ello suele ser una alta frecuentación en las consultas del equipo de atención primaria, donde realizan demandas de atención por una variedad de síntomas que afectan y repercuten en todas las esferas de la persona constituyendo el ya conocido y descrito síndrome del cuidador.
Dentro de este síndrome podemos encontrar: alteraciones físicas, alteraciones psicosomáticas, problemas afectivos familiares y problemas económicos y legales.
Es importante, por ello, realizar una valoración y seguimiento de estos cuidadores para conseguir una atención más efectiva de un paciente con demencia.
Factores a valorar que influyen en el estrés del cuidador:
Antecedentes y contexto de la historia familiar.
La situación del cuidado, del familiar, incluido el estado y comportamiento del mismo.
El estrés inherente al cambio en el estilo de vida del cuidador.
La respuesta emocional del cuidador y su papel como tal.
La capacidad del cuidador para afrontar con éxito sus problemas.
Existen también cuestionarios para la detección selectiva de problemas que pueden ser de utilidad en la valoración de la carga del cuidador principal. Con ellos podemos objetivar y concretar dónde están los puntos más conflictivos. Podemos utilizar las entrevistas dirigidas, índice coste-cuidado, medición de la valoración del cuidador y la escala funcional de demencia.
Para poder realizar una adecuada valoración, podemos hacer un abordaje inicial (visita concertada con el cuidador principal, visita familiar y visita domiciliaria) y un abordaje posterior (grupos de ayuda).
La atención al cuidador en la consulta
Estará en relación con la evolución de la enfermedad de su familiar con demencia.
Una de las primeras intervenciones será en el momento de confirmación del diagnóstico; para ello se propondrá una visita programada con el cuidador principal en la que sería ideal que, además del médico y profesional de enfermería, estuviera presente el trabajador social. La duración aproximada sería de unos 15-25 minutos y en ella se tratarán los siguientes contenidos:
1. Situación actual del paciente: diagnóstico, estadio, tratamiento farmacológico, evolución, pronóstico a corto y medio plazo.
2. Recursos y personal disponible en su zona (se facilitará por escrito).
3. Expectativas del cuidador: opinión sobre la enfermedad, dudas, miedos, recursos personales, ayudas disponibles.
4. Proponer una entrevista con toda la familia directa.
5. Verbalizar la total disponibilidad del equipo y expresarles que es preciso que estemos informados puntualmente si surgen cambios.
6. Informar que efectuaremos una visita domiciliaria, para conocer dónde se «mueve» el paciente y disponer de más información para ayudarlo.
7. Entregar información escrita sobre demencias.
Posteriormente se realizará la visita familiar con similares contenidos. La familia, según los casos, puede incluir: la pareja, los hijos, los hermanos y/u otros que el cuidador principal nos indique como significativos. Esta visita puede llevarse a cabo en el centro o en el domicilio del paciente.
Estas 2 visitas son básicas para favorecer una mayor información, coordinación y apoyo hacia el cuidador por parte del equipo. También debe diseñarse un plan de cuidados conjuntamente con la familia según las necesidades.
El objetivo de la visita domiciliaria será llevar a cabo una evaluación de las condiciones de la vivienda, detectar factores de riesgo para la prevención de accidentes, diseñar y trabajar con la familia, poco a poco, para realizar pequeñas modificaciones que faciliten la convivencia con el paciente.
En las visitas posteriores, preferentemente concertadas, tanto en el centro como en el domicilio (si procede), es importante ir valorando cómo se siente el cuidador y establecer un dialogo terapéutico con él.
Grupos de ayuda para cuidadores
Desde hace algunos años en varios equipos de atención primaria se están llevando a cabo experiencias con grupos de ayuda a familiares de enfermos con demencia.
Todos ellos tienen en común el soporte y ayuda para estos familiares, si bien existen diferentes tipologías de grupos según los objetivos específicos que se pretendan alcanzar. Hay grupos con objetivos de soporte fundamentalmente psicológico/emocional, grupos de ayuda mutua (autoayuda) en los que son los propios afectados quienes dirigen la dinámica grupal, grupos puramente informativos y grupos mixtos de información y ayuda a los cuidadores. Este último, debido a que es el modelo más extendido desde la atención primaria y en el que tenemos experiencia, es el que desarrollaremos a continuación.
Los objetivos que se pretenden con los grupos son:
1. Ofrecer a los familiares un espacio de apoyo e intercambio de experiencias.
2. Informar a los familiares sobre la enfermedad.
3. Contener la ansiedad y conflictos que se generan en el cuidado de estos enfermos.
4. Facilitar la utilización de recursos biopsicosociales
El criterio de inclusión en el grupo es que sean cuidadores de un enfermo con demencia y deseen participar. Los criterios de exclusión del cuidador serían: demencia o trastornos cognitivos importantes, trastornos psiquiátricos o problemas que dificulten la integración o la comunicación (sordera severa).
Aunque faltan estudios que lo confirmen, la experiencia parece demostrar que resulta facilitador el que los miembros del grupo sean cuidadores de pacientes en fases evolutivas heterogéneas porque siempre es una ayuda el compartir experiencias con personas que ya han pasado por lo mismo y fomenta la participación y ayuda entre los miembros del grupo. La excepción sería la no inclusión, en general, de familiares de pacientes en fases iniciales, y esto por varias razones: el fuerte impacto emocional que supone el diagnóstico y su aceptación; el hecho de que no comparten la mayoría de problemas de los demás cuidadores, y que sus necesidades son distintas.
Es por ello que puede favorecerse más la información inicialmente en las visitas individuales.
El programa de apoyo grupal consiste en unas 8-10 sesiones con frecuencia semanal; posteriormente, si los integrantes del grupo no se vinculan a una asociación de familiares o se mantienen como grupo de ayuda mutua, es importante realizar una sesión grupal de refuerzo cada 2-3 meses.
El grupo está constituido por unos 10 familiares más el conductor del grupo y a ser posible un observador, que serán miembros del equipo. La duración de las sesiones será de unos 90 minutos, con una dinámica de 15-20 minutos de exposición teórica de un tema y 60-70 de dinámica abierta en la que se responden de manera pedagógica las dudas generadas por la exposición, facilitando así el intercambio de opiniones y vivencias entre los familiares... Otra posibilidad es hacer tres partes: la primera de unos 15 minutos de exposición, la segunda de unos 15-20 minutos de comentarios y preguntas referentes al tema expuesto y la tercera, abierta.
Los contenidos de las exposiciones teóricas pueden ser:
Diagnóstico de la demencia, evolución.
La familia frente a la enfermedad.
Cuidados básicos de enfermería al paciente con demencia.
Normas de seguridad y prevención de accidentes.
Aspectos legales y recursos.
Problemas de salud asociados a la demencia.
Comunicación con el enfermo.
Prevención del estrés del cuidador.
Los temas suelen ser desarrollados por diferentes profesionales del equipo: médico, enfermería, trabajador social, y también es importante la colaboración de asociaciones de familiares que puedan dirigirse a los miembros del grupo desde su misma perspectiva. También pueden colaborar otros profesionales de referencia, pero es variable según las áreas y las características de las mismas.
Mittelman et al (1997) realizaron un estudio en el que concluyen que un programa estructurado de consejo y apoyo dirigido a los cónyuges puede incrementar notablemente el tiempo durante el cual los pacientes con enfermedad de Alzheimer son cuidados en su domicilio.
La experiencia de diferentes equipos de atención primaria, si bien no es notable en cuanto a números globales, sí coincide en evaluar que existe una elevada participación de los cuidadores, que éstos valoran muy positivamente tanto los conocimientos adquiridos sobre la enfermedad y sobre el cuidado a sus familiares como por el soporte hacia ellos que supone los grupos.
En nuestro centro se valoró que de los familiares que habían realizado una solicitud de ingreso después de la participación en el grupo la mayoría utilizaron recursos alternativos al internamiento.
También es importante hacer referencia a lo gratificante que resulta la experiencia para los profesionales que las llevan a cabo y para todo el equipo en general.
Es un trabajo global interdisciplinario que fomenta la vertiente comunitaria y que revierte sin duda en mejorar la calidad de la atención a los enfermos con demencia, así como la de sus cuidadores, miembros de la comunidad en la que trabajamos y que tienen unas necesidades muy definidas.
Actualmente en Cataluña se está llevando a cabo en atención primaria el proyecto CUIDA'L, un ensayo sobre la eficacia de una intervención de apoyo estructurada sobre el cuidador principal de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Recursos sociales
La conveniencia o no de ofrecer determinados recursos no se corresponde exactamente con fases determinadas de la enfermedad sino con «el estado vivencial» del cuidador. Así pues, podríamos hablar de una relación directa entre el nivel de agotamiento (entendido en un sentido amplio) del cuidador y del recurso a aplicar.
Cuando el enfermo o los familiares se dan cuenta de los primeros síntomas y toman el primer contacto con el diagnóstico de demencia, no es necesaria la ayuda externa. En estos momentos lo fundamental, como ya hemos mencionado antes, es proporcionar una información adecuada, no alarmista pero sí real, sobre la enfermedad y aconsejar la realización de determinadas gestiones de tipo legal y financiera, como puede ser otorgar poderes notariales, hacer testamento o realizar algún cambio de titularidad... todo esto tratado siempre con la máxima delicadeza e intentando encontrar el momento oportuno.
Se ha de valorar si hay o no un cuidador estable; si no lo hay, es el momento de prever que en un tiempo más o menos lejano el enfermo necesitará las atenciones de un centro residencial o sociosanitario. Si hay un cuidador estable, se le ha de ofrecer el apoyo necesario para que su calidad de vida se mantenga al máximo posible a pesar del desgaste que comporta la atención continuada al enfermo.
El apoyo externo puede venir dado por otros familiares, amigos, vecinos o incluso voluntarios que, mientras hacen compañía al enfermo, permiten que el cuidador se distraiga realizando actividades que le gusten. Otra posibilidad es ofrecer un servicio de ayuda a domicilio facilitado por profesionales cualificados que colaboran en la higiene, movilización y cuidados básicos del enfermo.
Una alternativa muy válida tanto para los cuidadores como para los enfermos es el centro de día; en ellos se ofrece atención al enfermo durante el día, y por la tarde vuelven a su domicilio. Es una forma de mantener a la persona con demencia estimulada y en contacto con su entorno. También permite al cuidador realizar sus actividades habituales durante el día, con lo cual se consigue reducir de manera importante las renuncias que presentan estas personas.
Cuando se empieza a valorar el agotamiento del cuidador es el momento de ofrecer un ingreso temporal en un centro especializado, sea centro sociosanitario o residencia de ancianos, con el objetivo de permitir al cuidador unas semanas de descanso. Estos ingresos se pueden ir alternando con la atención a domicilio en función de la necesidad del cuidador y la disponibilidad de plazas.
Reservaríamos las residencias de ancianos y el ingreso permanente en centro sociosanitario para aquellos casos en que, como ya hemos dicho, no hay un cuidador estable o para aquellos otros en los que el cuidador ha valorado que las dificultades que comporta atender al enfermo a domicilio superan las ventajas. Es importante ayudar al familiar a elaborar la toma de esta decisión de manera responsable y no culpabilizadora.
Las alternativas y los recursos a ofrecer varían según las zonas; aquí hemos hecho mención a los más habituales. También somos absolutamente conscientes de que los recursos son insuficientes y en la mayoría de los casos son los familiares los que soportan sin ningún tipo de ayuda externa las dificultades de atender al enfermo.
Agradecimientos
Quisiéramos agradecer a los familiares que han participado en los grupos todo lo que de ellos hemos aprendido, y por extensión a todos las personas que dan contenido al término de cuidador para con sus familiares afectados de demencia.
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