Internet ha supuesto una revolución en los sistemas de comunicación e información. En temas sanitarios se presenta como un amplio recurso que ofrece importantes posibilidades en la promoción de la salud. Cada vez es mayor el numero de aplicaciones para profesionales y pacientes. Realmente la revolución electrónica va a marcar un antes y un después en la práctica medica.
Internet tiene mucho que ofrecer a los pacientes con diabetes y a los profesionales sanitarios. Hace unos años la preocupación existente era la dificultad de encontrar algo en Internet. Hoy, con los potentes motores de búsqueda, encontrar algo ha dejado de ser un problema. En los buscadores internacionales, introduciendo la palabra «diabetes» encontramos 1-2 millones de páginas que tratan sobre el tema (1.980.000 en Google y 867.265 en Altavista). Si seleccionamos por idioma castellano, los hallazgos son mas limitados, pero también son decenas de miles las web que encontramos (51.600 en Google y 24.010 en Altavista).
El problema se centra ahora en la calidad de la información y en el idioma. En Internet hay cosas muy buenas y cosas muy malas, y entre medio, de todo. Por ello es importante poder filtrar la información. Hay infinidad de recursos, de los que pocos son controlados por profesionales sanitarios, muchos son con intereses de mercado y algunos para productos de dudosa utilidad. Pocos tienen una actualización periódica y continuada. Y, por otra parte, aún es escaso lo que encontramos en castellano.
Existen distintos servicios posibles a través de Internet: web, news, mailing lists... En este artículo revisamos los sitios existentes con un interés especial por los recursos facilitados para personas con diabetes o profesionales de salud, haciendo una mención especial a aquellos que son más accesibles por cuestiones idiomáticas. No son todos; hay muchos más, algunos se mencionan en las tablas, otros se quedarán en el tintero, algunos puede que ni siquiera hayamos llegado a conocerlos, las direcciones que hoy están activas pueden variar en un futuro más o menos próximo. No importa, sabemos que así es Internet, algo que continuamente cambia y crece. Lo que interesa es saber que ahí está, que hay una puerta de entrada para llegar a lo que siempre quiso saber sobre diabetes y nunca hasta ahora tuvo oportunidad de obtener.
Sociedades científicas relacionadas
con la diabetes (tablas 1 y 2)
Grupo de Diabetes de la SAMFyC: web diseñada y mantenida por médicos de familia del Grupo de Diabetes de la Sociedad Andaluza de Medicina de Familia y Comunitaria (SAMFyC). Está en la comunidad virtual desde 1996. Es la experiencia en esta web la que ha servido de base a este artículo. Todos los recursos aquí mencionados y otros muchos están enlazados, revisándose la información de forma periódica para actualizar los enlaces que van cambiando (fig. 1). Entre sus contenidos online, destaca:
- Guía clínica para el cuidado de las personas con diabetes en atención primaria: guía actualizada, con información sobre los aspectos más relevantes de la diabetes, recomendaciones para una adecuada asistencia en atención primaria y enlaces a recursos que permiten ampliar conocimientos.
Una sección con enlaces a los recursos de mayor calidad que existen sobre diabetes en la comunidad virtual, tanto para profesionales, como para afectados. Entre otras cosas se puede encontrar información sobre la legislación relacionada y noticias en la prensa. A raíz de los mas de 1.000 mensajes recibidos, un 70% de los cuales proceden de personas con diabetes y/o familiares, se ha creado una sección sobre Las preguntas mas frecuente, a manera de guía informativa sobre diabetes para pacientes y familiares.
Preguntas y respuestas: sección para dar cabida a las cuestiones, sugerencias y comentarios que realizan los usuarios de esta web, y que desde enero de 2001 se ha automatizado su actualización en la web, lo que permite poder clasificar por fechas, temas, autores.
Novedades: para no perderse en la navegación, se ha incluido una sección de «Novedades», con las modificaciones que se van haciendo en la web. Desde esta misma página se da acceso a recursos sobre el estado de la investigación en diabetes, información sobre congresos relacionados, cursos y actualización bibliográfica relevante.
Búsqueda: se ha añadido un servicio de búsqueda para facilitar el acceso a las páginas con los temas de interés.
La Asociación Americana de Diabetes (ADA) es una organización sin ánimo de lucro, líder en la administración de información, investigación y promoción de la diabetes en Estados Unidos, cuya misión es la prevención y curación de la diabetes, y la mejora de la vida de cualquier afectado. En su web proporciona información para profesionales sanitarios y personas con diabetes, familiares y público en general (fig. 2).
Information section: todo lo que se desee conocer sobre la diabetes, para usuarios, acerca de la dieta, ejercicio, medicación, investigación, información para maestros y cuidadores de niños.
Diabetes in the news: las últimas noticias en el mundo de la diabetes.
Receta del día.
De interés particular es la Sección para los profesionales: es posible acceder al texto completo de sus recomendaciones anuales (Clinical Practice Recommendations-Enero 2002: ofrece información sobre los congresos anuales de la ADA, y puede accederse a magníficos sistemas de búsqueda de las comunicaciones presentadas.
Publica varias de las mejores revistas internacionales para profesionales (Diabetes, Diabetes Care, Clinical Diabetes, Diabetes Spectrum, Diabetes Reviews) que son accesibles a texto completo para suscriptores, y permite el acceso libre a los abstracts y algunos textos completos. Para los afectados cuenta con una publicación (Diabetes Forescat), así como información actualizada sobre la diabetes y novedades que se van produciendo.
Páginas gubernamentales con información
sobre diabetes (tabla 1)
National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney
Diseases (NIDDK) (fig. 3)
Es un organismo gubernamental para la investigación sobre diabetes, parte de National Institutes of Health (NIH), uno de los 8 departamentos del servicio público de salud en Estados Unidos. Tiene abundante material online para profesionales y pacientes. Incluye un servicio de información bibliográfica, el National Diabetes Education Program que proporciona información sobre la diabetes, material y herramientas para campañas de concienciación sobre la diabetes y trabajo con los medios de comunicación; el National Diabetes Information Clearinghouse es un servicio de difusión de la información del NIDDK, que proporciona respuestas a preguntas sobre diabetes) por teléfono, fax y correos postal o electrónico), acceso a publicaciones sobre prácticamente todos los aspectos de la diabetes, cuya copia está permitida, y con varios niveles de legibilidad, muchas de ellas tanto en inglés como en castellano.
Centers for Disease Control and Prevention
Es la principal agencia federal para el desarrollo y aplicación de programas de prevención y control de la enfermedad, salud ambiental, promoción de la salud y actividades de educación dirigidas a la mejora de la salud de la población de Estados Unidos. En relación con la diabetes tiene como misión reducir el impacto de ésta en Estados Unidos mediante la planificación, dirección, coordinación y evaluación de los esfuerzos federales para trasladar los resultados de la investigación a la práctica clínica. Distribuye varias publicaciones, entre ellas una guía para personas con diabetes disponible online en ingles y castellano, un documento con datos y estimaciones sobre la diabetes en Estados Unidos, información de la investigación sobre diabetes adaptada al público general, enlaces sobre diabetes, imágenes, etc.
National Diabetes Educational Initiative
The National Diabetes Education Initiative (NDEI) es un programa educacional sobre diabetes tipo 2, diseñado por endocrinólogos, diabetólogos, médicos de atención primaria y otros profesionales sanitarios. Ofrecen material de calidad para la formación continuada en texto y diapositivas. Asimismo tiene un magnífico servicio de alerta bibliográfica, que se puede ver clasificado por fecha, por revista, o por tema.
Clínicas, hospitales, fundaciones e institutos
de investigación (tabla 1)
Clínica Joslin
Clínica privada de Estados Unidos, establecida en Boston, asociada a la Facultad de Medicina de Harvard, es líder internacional en la investigación diabetológica. A través de sus páginas se puede adquirir materiales de formación y educación, como libros, vídeos, noticias sobre diabetes. Otros recursos son:
Información para pacientes: en su web incluye grupos de discusión moderados por un trabajador social y un educador en diabetes.
Formación de profesionales: interesante programa de formación continuada online.
Información sobre sus programas de investigación.
Páginas personales (tabla 3)
Página de Rick Mendosa
Es un periodista que tiene diabetes y que trabaja como independiente en Estados Unidos; ha publicado cientos de artículos sobre diabetes a los que se puede acceder desde su web, donde cataloga los principales recursos existentes en la comunidad virtual. Colabora en la actualización de las más importantes webs (ADA, Children with diabetes, Diabetesmonitor).
Las páginas más importantes de esta web son:
General web sites (www.mendosa.com/genl.htm).
Organizations and charities web sites (mendosa.com/org.htm).
Universities, hospitals, MD´s, and research web sites (mendosa.com/univ.htm).
Company web sites (mendosa.com/company.htm).
Publications web sites (mendosa.com/mag.htm).
Government web sites (mendosa.com/govt.htm).
Personal web sites (mendosa.com/personal.htm).
Non-english web sites (mendosa.com/nonengl.htm).
Ofrece además enlaces a información sobre glucómetros, software, medicación y a una infinidad de artículos de interés sobre la diabetes y sus vivencias.
Diabetes Monitor (fig. 4)
Es una página mantenida por un grupo de profesionales (endocrinólogos, enfermeras, psicólogos, dietistas, etc.) que ofrece un amplio catálogo de recursos, información y noticias relacionadas con la diabetes. Incluye la sección Diabetes mentor, con una amplia colección de páginas sobre diabetes para pacientes y sus familias. Especialmente interesantes son las páginas con información actualizada sobre los medicamentos (Upcoming diabetes medications) y la investigación. Incluyen una colección de enlaces a los mejores recursos en Internet sobre diabetes.
Controla tu diabetes... si puedes
Pagina creada y mantenida por Iñaki Lorente, psicólogo que padece diabetes. Realiza un trabajo de gran calidad, muy útil para las personas con diabetes y para los que los atendemos. Merece la pena destacar las Secciones «De compras» (con información sobre edulcorantes, galletas, refrescos, yogures, mermeladas), Recetas, los Informes sobre los turrones, chocolates, helados, y material educativo como el libro electrónico La diabetes contada a los niños y el artículo «El tren que se quedó sin fogonero: otra forma de explicar qué es la diabetes a los amigos de tu hijo».
Glucosacontrols
Página de Ramón Torra, informático con diabetes, que ha creado un sistema experto capaz de optimizar la pauta de insulina de forma automática (Programa glucosacontrols), software que ha puesto a disposición de la comunidad virtual, de gran utilidad para profesionales y para afectados. Asimismo ha creado y modera una red de habla hispana, RedGC, que sirve para mantener en contacto con el autor a 460 personas entre usuarios y profesionales de todo el mundo.
Programa educativo de enfermería sobre la diabetes
Página personal de Luis Moreno, enfermero del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, que ofrece en su web material educativo de excelente calidad.
Hasta aquí hemos revisado uno de los aspectos de Internet que en la actualidad tienen mayor relevancia para la diabetes. Pero esto no es todo. Otros recursos clave son la búsqueda en PubMed, revistas sobre diabetes (tabla 4), los catálogos de recursos seleccionados (tabla 5 y fig. 5). También existen herramientas y utilidades disponibles en Internet, como sistemas expertos para optimización de pautas de insulina, tablas de composición de los alimentos (tabla 6), información sobre asociaciones de diabéticos (tabla 2 y fig. 6).
Internet permite la interacción con los usuarios de la WEB, haciendo accesible el contacto a través de correos electrónico, que permiten establecer una comunidad virtual donde los propios afectados se sienten participes, aportan sus experiencias y vivencias, sus dudas e inquietudes, y permiten instantáneas modificaciones de la web para adaptarse a las necesidades de aquellos que la utilizan. En nuestra experiencia, las solicitudes, sugerencias y comentarios de profesionales han contribuido a la remodelación continua de la web en estos 4 años.
Grupo de noticias (news)
Consiste en una serie de mensajes clasificados por temas que se lanzan a la red por diferentes usuarios, y se albergan en un ordenador o servidor de noticias. Cualquier persona con acceso al servidor de noticias puede publicar mensajes y leer los ya publicados. Pueden recuperarse a través de lectores de noticias, programa que actualmente incluyen todos los navegadores. Permiten establecer debates interesantes y resolver problemas sobre la marcha. Tienen el inconveniente de que al poder escribir cualquiera se introducen numerosos mensajes no relacionados con la diabetes, caso de temas publicitarios.
Hay numerosos grupos, concretamente en relación con la diabetes:
misc.health.diabetes: es uno de los más importantes, con aproximadamente unos 100 mensajes al día. Se centra fundamentalmente en adultos con diabetes tipo 1 y tipo 2. Se pueden leer las preguntas más frecuentes (FAQ: frecuently asked questions) vía web.
alt.support.diabetes: tiene un numero aceptable de mensajes.
alt.support.diabetes.kids: centrado en niños, con un bajo volumen de mensajes.
alt.food.diabetic: número moderado de mensajes en relación a temas nutricionales.
de-sci.medizin.diabetes: en alemán.
es.charla.enfermedad.diabetes: en castellano.
Listas de distribución de correo (mailing lists)
Se trata de foros de discusión sobre temas concretos, basados en el correo electrónico. Es necesaria una subscripción previa, de forma que la dirección de correo electrónico queda registrada en la lista. Hay un administrador que organiza y modera la lista, de forma que la información es más concreta y se evita el problema de las news con la infiltración de publicidad y mensajes no deseados.
Existen muchas listas de distribución. Concretamente en diabetes, hay dos en castellano:
RedGC es una lista de correo moderada por el autor de Glucosacontrols, sistema experto para el manejo de la DM1. No a todos los usuarios les interesa recibir todos los mensajes; para ello pueden clasificarse en cualquiera de las 3 categorías:
a) Profesionales, solamente se les envían mensajes de interés profesional y las actualizaciones del programa Glucosacontrols.
b) Profesionales que desean recibir un nivel medio de mensajes seleccionados a criterio del autor y las actualizaciones del programa.
c) Usuarios, reciben todos los mensajes y las actualizaciones del programa.
Para subscribirse, hay que enviar un mensaje a glucosacontrols@filnet.es
redALAD de la Asociación Latinoamericana de Diabetes, en castellano, fundamentalmente participan profesionales sanitarios de habla hispana, con interés por la diabetes. Información escribiendo a majordomo@world.std. com (info redALAD)
Puede obtenerse una lista completa en la página de Rick Mendosa (http://www.mendosa.com/faq.htm#Mailing Lists).
Potenciales aplicaciones de Internet en el cuidado de la diabetes
1. Fuente de información y formación. En la actualidad la mayor utilidad de Internet es la mejora del acceso a la información. A través de la web, el correo electrónico, las n
News o mailing list se puede acceder de forma prácticamente instantánea a guías clínicas, artículos, actividades de educación, cursos, videoconferencias, investigación en marcha, etcetera.
2. Comercio: a través de Internet es posible acceder a productos que anteriormente eran de difícil acceso. Es posible conseguir interesantes libros, artículos, videos y material educativo de la más variada procedencia. Hemos comentado anteriormente la oferta de la ADA, Clínica Joslin... Pero también a través de Internet se ofrecen productos engañosos, siendo un aspecto especialmente conflictivo la publicidad y venta de algunos medicamentos o productos de dudosa utilidad.
3. Telemedicina: es una de las aplicaciones más prometedoras de Internet, con dos vertientes:
Comunicación entre profesionales, que va a posibilitar realmente los cuidados compartidos en el seguimiento de las personas con problemas crónicos. Por ejemplo, la transmisión de fotografías de retina para lectura por el oftalmólogo, la transmisión de datos de glucemia o analítica para interconsultas terapéuticas...
Comunicación entre pacientes y profesionales, con control de los pacientes por vía remota. Es un aspecto controvertido el seguimiento exclusivamente por vía remota, aunque puede ser de gran utilidad para la mejora del control del paciente si se utiliza como complemento de apoyo a la consulta médica presencial.
No hemos realizado una revisión exhaustiva sobre la diabetes en Internet. Existen muchísimos mas recursos de interés, que por cuestiones de espacio no hemos podido señalar o comentar. Hemos tratado de seleccionar lo que a nosotros nos ha sido hasta ahora de mayor utilidad en nuestra atención a los pacientes con diabetes. Por la misma naturaleza de Internet, es posible que muchos de los enlaces aquí indicados cambien o dejen de estar activos. Como hemos comentado anteriormente, tratamos de detectar estos problemas y mantener la información actualizada en nuestra web (http://www.cica.es/aliens/ samfyc).
Agradecimientos
Deseamos expresar nuestro agradecimiento al Centro Informático Científico de Andalucía, que desde nuestro nacimiento en la comunidad virtual nos ha ofrecido hospedaje y asesoría, especialmente a José Manuel Sánchez Bretones, que es a quien damos la lata. Asimismo al resto de los miembros del Grupo de Diabetes de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria, que de una u otra forma están implicados en este proyecto.
Web del Grupo de Diabetes de la Sociedad Andaluza de Medicina de Familia y Comunitaria (SAMFyC).
