Evaluar la estrategia formativa entre iguales para pacientes con diabetes mellitus tipo2 de los programas «Paciente Activo» (País Vasco) y «Escuela de Pacientes» (Andalucía).
DiseñoDiseño mixto cuantitativo/cualitativo de evaluación pre/post de los programas de formación llevado a cabo entre 2012 y 2014.
EmplazamientoPaís Vasco y Andalucía.
ParticipantesUn total de 409 pacientes y pacientes-formadores, participantes en la formación entre iguales. Muestreo intencional de 44 pacientes para el estudio cualitativo.
MétodoAnálisis estadístico bivariante y ganancias netas de las variables comunes de cuestionarios pre/post del País Vasco y Andalucía: salud autopercibida, actividades diarias, ejercicio físico, uso de servicios sanitarios y autocuidados. Análisis de contenido de 8 grupos focales con pacientes y pacientes-formadores, incluyendo: codificación, árbol de categorías y triangulación de resultados.
ResultadosLa formación entre iguales incide positivamente en la realización de ejercicio físico, uso de recursos sanitarios y autoeficacia en los cuidados, con diferencias por género en algunas dimensiones. La formación se valora positivamente en cuanto que: favorece la relación de los/las pacientes con el personal sanitario, genera apoyo grupal y autoconfianza y facilita la gestión emocional. Las áreas de mejora identificadas son: acceso y continuidad de la formación, y aceptación y apoyo por parte del personal y las instituciones sanitarias.
ConclusionesLos beneficios en salud y calidad de vida promovidos a través de la formación entre iguales requiere la colaboración de las instituciones y personal sanitario, que deben facilitar el acceso, la continuidad y la adecuación de los contenidos a las necesidades y expectativas de los/las pacientes.
To evaluate a peer training strategy for patients with type2 diabetes mellitus, developed in two training programmes in the Basque Country and Andalusia.
DesignQuantitative pre- and post-intervention and qualitative evaluation, developed between 2012 and 2014.
PlaceThe Basque Country and Andalusia.
ParticipantsA total of 409 patients and trainer-patients, participating in self-management peer training programmes. Intentional sample of 44 patients for the qualitative study.
MethodBivariate analysis and net gains for common variables used in questionnaires in the Basque Country and Andalusia: self-reported health, daily activities, physical activity, use of health services, and self-management. Content analysis of 8 focus groups with patients and trainer-patients, including: coding, categorisation, and triangulation of results.
ResultsPeer training has a positive impact on physical activity, the use of health services, and self-management, with some gender differences. The peer-training strategy is considered positive, as it strengthens the patient-health provider relationship, generates group support and self-confidence, and improves the emotional management. Patients identify two areas of potential improvement: access and continuity of training strategies, and more support and recognition from health providers and institutions.
ConclusionsThe positive impact on health and quality of life that this patient peer-training provides, requires the collaboration of health professionals and institutions, which should improve the access, continuity and adaptation to patient needs and expectations.
La diabetes mellitus tipo2 (DM2) es una enfermedad crónica con una prevalencia del 12% en la población española1, y se prevé que para el año 2030 afecte al 10% de la población adulta2.
Teniendo en cuenta que los principales cuidados de las enfermedades crónicas se proporcionan a domicilio3, las necesidades formativas de estos/as pacientes se han enfocado en los últimos años desde programas específicos de autocuidados1, orientados a promover sus habilidades para manejar su enfermedad4, con el fin de alcanzar tanto los objetivos terapéuticos5 como su bienestar emocional6,7.
En España, las autoridades sanitarias apostaron por los programas de educación diabetológica entre iguales, utilizando la metodología de la Universidad de Stanford (Diabetes Self-Management Program [Manejo Personal de la Diabetes])8, que había implantado un centro pionero en los años ochenta. Entre los programas existentes cabe destacar a nivel nacional: Programa Paciente Activo-Paziente Bizia. Osakidetzaren Osasun Eskola (País Vasco), Universidad de Pacientes, Programa Paciente Experto del Institut Català de la Salut, Forum Clínic, Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha, Escuela de Salud de Castilla y León, Programa Paciente Experto de Murcia, Escola Galega de Pacientes o la Red Ciudadana de formación en Seguridad del Ministerio de Sanidad. El programa «Paciente Activo» del País Vasco capacita a pacientes a través de talleres grupales de 24h, y la «Escuela de Pacientes» de Andalucía, mediante 10h presenciales y 12 virtuales.
El contenido de las estrategias formativas (alimentación, tratamiento farmacológico, actividad física, resolución de problemas, uso de recursos sanitarios y gestión emocional) prioriza no solo la adquisición de conocimiento sobre la DM2, sino también la importancia del apoyo social9, la relación con el personal sanitario10, la gestión de las emociones, la responsabilización y la confianza para la mejora de los autocuidados11-12.
Tomando la autoeficacia en los cuidados como principal factor de éxito en el control de la DM213, el objetivo general de este estudio es evaluar la estrategia formativa entre iguales para pacientes con DM2 de los programas «Paciente Activo» (País Vasco) y «Escuela de Pacientes» (Andalucía).
Los objetivos específicos son: 1)conocer el impacto de las estrategias de formación-aprendizaje sobre salud autopercibida, desempeño de actividades diarias, dieta y ejercicio físico, utilización de servicios sanitarios y automanejo en los cuidados, y 2)conocer las opiniones de los pacientes y formadores sobre el acceso y la motivación para realizar la formación, la evaluación y el impacto de la formación, sus limitaciones y propuestas de mejora.
Material y métodosSe utilizó un diseño exploratorio descriptivo mixto cuantitativo/cualitativo de evaluación pre/post de los programas de formación del País Vasco y Andalucía.
ParticipantesEn diseño del estudio cuantitativo contemplaba la inclusión de toda la población participante en la formación. Posteriormente, dada la dificultad de contactar a todas las personas en la fase post-test, en el País Vasco se seleccionó una muestra representativa de 171 personas de las 981 personas formadas entre 2012-2013, mediante un muestreo no probabilístico por estratos de sexo, edad y perfil de formador/paciente. En Andalucía se incluyó toda la población participante en el Aula de Diabetes de la Escuela de Pacientes, con un porcentaje de respuesta del 60%, que corresponde a 109 pacientes formados pertenecientes a los distritos sanitarios del Servicio Andaluz de Salud.
El estudio cualitativo se realizó entre marzo y octubre de 2014, con 44 personas (26 del País Vasco y 18 de Andalucía), captadas a través de un muestreo intencional, respetando la heterogeneidad de sexo, medio rural o urbano, edad, años con la enfermedad, nivel de estudios y ocupación. Los datos sociodemográficos de los participantes pueden consultarse en una tabla disponible en la versión electrónica. El contacto lo realizaron profesionales sanitarios de Osakidetza, del Servicio Andaluz de Salud y de asociaciones de pacientes de Andalucía.
Los criterios de inclusión fueron: 1)ser paciente con DM2 o familiar cuidador/a de una persona con DM2; 2)ser mayor de 18 años, y 3)haber completado el taller de formación entre iguales para pacientes o pacientes-formadores con diabetes. Se excluyeron los casos con un estado de salud física o psíquica incompatible con la participación en el estudio o que pusiera en peligro su seguridad.
Recogida de datosEn el estudio cuantitativo se utilizaron los cuestionarios pre-test (antes de iniciar la formación) y post-test (tras los 6 meses de la formación) empleados en la evaluación de los programas formativos del País Vasco y de Andalucía, seleccionándose solo las dimensiones y variables comunes medidas en ambos programas: salud autopercibida, actividades diarias, ejercicio físico, uso de servicios sanitarios y automanejo en los cuidados (tabla 1). Para homogeneizar las variables medidas en escalas diferentes se emplearon los criterios propuestos en el programa de Paciente Experto de la Universidad de Stanford.
Dimensiones evaluadas, instrumentos de recogida de datos y variables comunes
| Variables | Instrumentos | Variables comunes | Escala | |
|---|---|---|---|---|
| Programa Paciente Activo, País Vasco | Escuela de Pacientes, Andalucía | |||
| Salud autopercibida | Cuestionario de calidad de vida ADDQoL (versión en español) | Escala de Salud Autopercibida de la Universidad de Stanford Cuestionario de calidad de vida EuroQoL-5D | Su calidad de vida es actualmente… | 1. Excelente 2. Muy buena o buena 3. Ni buena ni mala 4. Mala o muy mala 5. Malísima |
| Limitaciones para las actividades diarias | Cuestionario de calidad de vida ADDQoL (versión en español) | Cuestionario de Actividades Diarias de la Universidad de Stanford | Ocio Relaciones sociales Desempeño laboral | Escala Likert 0 (mejor)-4 (peor) |
| Dieta | Cuestionario Predimed de la Dieta mediterránea | Escala de Mini Nutritional Assessment | Consumo semanal de alimentos «no saludables» | 1. Nunca o casi nunca 2. Alguna vez 3. Muchas veces |
| Ejercicio físico | 7day Physical Activity Recall | Cuestionario de Actividad Física IPAQ | Realización de ejercicio físico | Horas/semana |
| Uso de servicios sanitarios | Cuestionario sobre Uso de Servicios Sanitarios, adaptado de la Universidad de Stanford | Cuestionario sobre Uso de Servicios Sanitarios, adaptado de la Universidad de Stanford | Número de visitas a AP, urgencias e ingresos hospitalarios | Número de visitas/últimos 6 meses |
| Automanejo en los cuidados | Cuestionario de autoeficiencia de la Universidad de Stanford | Cuestionario de autoeficiencia de la Universidad de Stanford | Mantener dieta saludable Realizar ejercicio físico recomendado Prevenir hipoglucemia Identificar subida y bajada de azúcar Identificar signos de alerta | Escala Likert 1 (confianza baja) a 10 (confianza alta) |
| Variables sociodemográficas | Sexo, edad, años con DM | Sexo, edad, años con DM, estado civil, nivel de estudios, estado laboral | ||
El estudio cualitativo se basó en 8 grupos focales con pacientes y pacientes-formadores realizados a partir de un guión semiestructurado (tabla 2). Todas las personas fueron informadas sobre los objetivos del estudio y dieron su consentimiento informado antes de iniciarse la recogida de datos. Las entrevistas grupales se grabaron en audio, tuvieron una duración media de 1,5-2h y se transcribieron literalmente.
Dimensiones del guión semiestructurado
| Tema | Aspectos/preguntas |
|---|---|
| Necesidades y expectativas previas | Conocimiento y estrategias de búsqueda de información sobre diabetes Impacto de la diabetes en la vida del/de la paciente y su entorno Vivencia con la enfermedad: salud física y emocional, hábitos de vida, trabajo, relaciones sociales… Limitaciones y necesidades formativas |
| Acceso y motivación | ¿Cómo conocieron el programa? Agentes implicados en la captación Razones y expectativas antes de la formación |
| Evaluación la formación | Describir la formación: participantes, duración, materiales, contenidos… Conocimientos adquiridos Relación con el resto de participantes |
| Impacto de la formación | Puntos positivos de la formación Puntos negativos y limitaciones de la formación Beneficios personales para el/la participante: salud física y emocional, calidad y hábitos de vida, relaciones sociales, comunicación con otros actores sociales, confianza y autoeficacia en el manejo de la enfermedad… Limitaciones e inconvenientes para el/la participante: salud, tiempo, aspectos relacionales… Cambios realizados tras la formación: concepto y vivencia de la enfermedad, calidad y hábitos de vida, relaciones sociales… |
| Propuestas de mejora | Propuestas a corto y a largo plazo en relación a: agentes sociales, captación, contenido, métodos, resultados… |
Los datos cuantitativos se agruparon en una base de datos común que se analizó con el software SPSS15.0, realizando estudios estadísticos descriptivos y bivariantes, tomando como variables independientes el sexo y la edad. Para evaluar el impacto de la formación se calcularon las ganancias netas en las variables dependientes pre-test/post-test, a través de la pruebaT para muestras relacionadas (para datos paramétricos) o el test de Wilcoxon (para datos no paramétricos). Para comprobar los supuestos que permiten utilizar las pruebas paramétricas se aplicó la prueba de Shapiro-Wilk (distribución normal de las puntuaciones) y la prueba de Levene (de homogeneidad de las varianzas).
El análisis de contenido de los grupos focales se realizó con ayuda del programa informático Nudist Vivo, usando como mecanismo de saturación la aparición de información redundante. El análisis de contenido incluyó una primera codificación de la información en categorías preestablecidas en el guión de las entrevistas grupales, así como en categorías emergentes, recodificación en árbol de categorías y triangulación de los resultados entre las personas investigadoras.
ResultadosEn el estudio cuantitativo se recogieron 171 cuestionarios pre-test y post-test en el País Vasco (47% mujeres; media de edad: 64años) y 109 en Andalucía (50% mujeres; media de edad: 64años). La tabla 3 recoge los resultados pre-test/post-test diferenciados por sexo. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas según la edad.
Resultados pre-test y post-test
| Variables | Hombres | Mujeres | Total | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| n | Pre-test | Dif (1) | n | Pre-test | Dif (1) | n | Pre-test | Dif (1) | |
| Salud autopercibida (escala 1-5)a | 101 | 2,56 (0,79) | +0,04 (1,01) | 110 | 2,64 (0,71) | −0,15 (0,69)a | 211 | 2,60 (0,75) | −0,06 (0,83) |
| Limitaciones para actividades diarias (escala 0-4): Relaciones sociales Actividades de ocio Desempeño laboral | 100 100 18 | 0,83 (1,39) 1,01 (1,63) 1,22 (2,35) | −0,80 (1,12) −0,07 (1,47) −0,05 (2,17) | 109 110 23 | 0,55 (1,57) 0,61 (1,22) 0,83 (0,99) | −0,18 (0,79)a −0,05 (1,16)a −0,48 (0,88) | 209 210 41 | 0,64 (1,49) 0,80 (1,44) 1,00 (2,12) | −0,14 (0,97) −0,06 (1,33) −0,29 (1,66) |
| Actividad física (horas/semana) | 85 | 5,40 (3,20) | 1,70 (3,40) | 95 | 5,00 (2,68) | 1,40 (3,20) | 180 | 5,20 (2,70) | 1,50 (3,10) |
| Número de visitas a AP (6 meses) | 95 | 2,95 (1,30) | −0,87 (1,30) | 128 | 2,50 (1,46) | 0,10 (1,09) | 223 | 2,90 (1,78) | −0,51 (1,94)a |
| Número de visitas a urgencias (6 meses) | 94 | 0,21 (0,46) | 0,12 (0,46) | 127 | 0,32 (0,56) | −0,21 (0,42) | 221 | 0,25 (0,51) | −0,18 (0,51)a |
| Autoeficiencia (escala 1-10) Dieta Actividad física Identificar subida/bajada glucosa Prevenir hipoglucemia Reconocer signos de alerta | 95 85 96 93 93 | 6,85 (2,64) 7,09 (2,66) 6,18 (2,67) 6,58 (2,61) 6,49 (2,53) | 0,46 (2,51) 0,84 (2,38)a 1,14 (2,82)a 1,03 (3,03)a 0,75 (3,03)a | 99 109 103 104 98 | 6,82 (2,41) 6,98 (2,48) 6,62 (2,73) 6,67 (2,51) 6,53 (2,42) | 0,87 (2,55)a 0,72 (2,72) 0,78 (2,91)a 1,14 (2,93)a 1,10 (2,73)a | 194 194 199 197 191 | 6,84 (2,51) 7,03 (2,56) 6,41 (2,70) 6,63 (2,55) 6,51 (2,47) | 0,67 (2,55)a 0,78 (2,56)a 0,95 (2,85)a 1,09 (2,97)a 0,93 (2,88)a |
| Pre-test n (%) | Post-test n (%) | Pre-test n (%) | Post-test n (%) | Pre-test n (%) | Post-test n (%) | ||||
| Consumo de alimentos no saludables Nunca Alguna vez Muchas veces | 99 | 64 (60,4%) 30 (28,3%) 12 (11,3%) | 60 (60,6%) 32 (32,3%) 8 (7,1%) | 102 | 70 (62,5%) 34 (30,4%) 8 (7,8%) | 54 (52,9%) 40 (39,2%) 7 (6,8%) | 201 | 134 (61,5%) 64 (29,4%) 20 (9,2%) | 114 (56,7%) 72 (35,8%) 15 (7,5%) |
Dif: Diferencia post-test – pre-test.
En los grupos focales, las personas con DM2 describen una escasez informativa y de conocimiento sobre su enfermedad, situando la responsabilidad social no solo en el personal sanitario, a menudo colapsado y carente de recursos, sino también en la «administración, que tendría que pringarse un poco, porque […] lo que más necesita un diabético es eso, información…» (Mujer, 50años, Andalucía).
El personal sanitario se identifica como agente implicado en mayor medida en la captación de pacientes para los programas formativos y, según las personas entrevistadas, su motivación para iniciar la formación residió en la búsqueda de información y conocimiento sobre la enfermedad: «Me apunté porque me parecía interesante y además quería saber si lo estaba haciendo bien o no…» (Mujer, 55años, paciente País Vasco).
Evaluación de la formación: técnicas didácticas, materiales y contenidosLas personas participantes valoran positivamente la variedad de temáticas abordadas, la calidad y la utilidad de los materiales empleados, la priorización de los contenidos sobre alimentación (aspectos prácticos, comidas por raciones, desmitificación de creencias y hábitos nutricionales erróneos) y el uso de la técnica didáctica de planificación de retos.
La estrategia formativa entre iguales se considera efectiva tanto por asegurar una mejor comprensión de las necesidades de los/las pacientes, como también porque incentiva las relaciones interpersonales y la participación de todos en la creación y distribución del conocimiento: «Al haber sido paciente entiendes mucho mejor qué es lo que están esperando de ti como instructor…» (Mujer, 57años, formadora, País Vasco).
«La sinergia grupal fue interesante para unas personas, poder interactuar, compartir conocimientos, experiencias…» (Mujer, 45años, paciente, País Vasco).
Impacto de la formaciónPacientes y formadores/as consideran que la estrategia formativa representó un punto de inflexión en la adopción de hábitos de vida saludables, sobre todo con respecto a alimentación, realización de ejercicio físico, pérdida de peso y abandono del hábito tabáquico:
«La verdad que estoy encantada, he dejado de fumar […] me tiré un año a régimen, lo pasé fatal, fue horroroso y, bueno, conseguí bajar como 18kilos…» (Mujer, 49años, formadora, País Vasco).
«Yo me tiré toda mi vida creyendo que el melón está prohibido…» (Mujer, 63años, paciente, Andalucía).
Para formadores/as, el hecho de estar en contacto con los contenidos de la formación y asumir la responsabilidad de transmitir los conocimientos al resto de pacientes prolonga además el impacto positivo y asegura la consolidación de esos beneficios:
«Tú ejerces cierto modelaje al ir y tú eres responsable de la imagen que transmites a los demás, y tienes que transmitir cierta coherencia entre lo que estás explicando y lo que estás haciendo […]. Y realmente los cumplo, con lo cual estás metido en una dinámica súper positiva para ti […] entonces […] pues […] es una cosa fantástica…» (Hombre, 56 años, formador, País Vasco).
En relación con la comunicación y las relaciones sociales, a través de la interacción grupal los/las pacientes consiguen establecer una especie de lenguaje común, accesible y compartido por todos/as, que fomenta la empatía, una sensación de cohesión grupal e incluso la existencia de una identidad grupal común:
«Es un poco como que tienes con quién hablar lo que realmente tú no puedes decirlo en tu casa porque no te lo van a entender, son personas que están en lo mismo que tú y que te pueden entender» (Mujer, 55años, paciente, País Vasco).
«El compartir con otras personas que tienen el mismo problema que tú, que no te sientes a lo mejor tan bichito raro…» (Mujer, 46años, paciente, Andalucía).
El sentido de pertenencia al grupo facilita además la aceptación de la enfermedad, sirve como un punto de apoyo emocional importante y aleja al/a la paciente de la perspectiva victimista y autocompasiva sobre la enfermedad, a favor de una mirada más optimista y llena de energía positiva:
«De repente te encuentras en un sitio donde todo el mundo habla de que es diabético, y […] no es solo como un exhibicionismo, sino el compartir… para mí es de lo más enriquecedor […] toda esa socialización de la enfermedad, pero no para lamentarnos todos […] sino todo lo contrario…» (Hombre, 49años, paciente, País Vasco).
En la relación con el personal sanitario, los/las participantes consideran que la formación mejora sus habilidades comunicacionales, confiere mayor grado de implicación y proactividad y aumenta la cercanía y la calidad del trato:
«Mira, otra de las cosas que se inciden en el curso es esa, que hay que hablar, porque si tú no hablas el médico no se entera de lo que tienes…» (Hombre, 66años, formador, País Vasco).
Los y las participantes explican que la formación mejora su sensación de autocontrol y aumenta su confianza y seguridad, reduce sus miedos y preocupación, ofrece recursos y habilidades para mantener hábitos de vida saludables, facilita la aceptación de la enfermedad, favorece la autoestima y la sensación de utilidad social y refuerza la proactividad, la visibilidad y la movilización social de los/as pacientes:
«Gracias a estos programas he superado lo que es la enfermedad y sabes cómo controlar mejor» (Mujer,49 años, formadora, País Vasco).
«La formación te da serenidad…» (Mujer, 45años, paciente, País Vasco).
«Sí, te quita la preocupación de lo que puedes estar haciendo mal y que no sabes» (Mujer, 45años, paciente, País Vasco).
«Yo ahora no tengo vergüenza de decirlo públicamente que soy diabético» (Hombre, 56años, formador, País Vasco).
«Lo mejor es lo que puedes ayudar a la gente. Es muy gratificante» (Hombre, 49años, formador, Andalucía).
Las principales limitaciones de la formación y sus propuestas de mejora se recogen en la tabla 4.
Limitaciones, dificultades y propuestas de mejora
| Dificultad/limitación | Propuesta de mejora | |
|---|---|---|
| Acceso | Insuficiente captación de los/as pacientes en el comienzo de la enfermedad | Crear un protocolo de oferta formativa en el comienzo de la diabetes: «Yo considero que cuando a una persona se le diagnostica diabetes, debería ir adscrito a un curso, es decir, otra cosa es que la persona no quiera ir, pero le dirían “usted puede tener formación o no tenerla”». (Mujer, 45 años, paciente, País Vasco) |
| Insuficiente difusión de la formación: «Falta la publicidad, la difusión» (Mujer, 62 años, formadora, País Vasco) | Dinamizar a todos los agentes sociales que puedan colaborar: administraciones locales: «También en centros cívicos, lo mismo que hay información de todo […] también ponerse folletos sobre los cursos» (Mujer, 45 años, paciente, País Vasco) Realizar campañas publicitarias en medios de comunicación: «[…] campañas gratuitas en televisión, radio, en los periódicos gratuitos, en Internet cuando se pueda…» (Hombre, 49 años, formador, País Vasco) | |
| Resistencias por parte del personal sanitario: «—Yo creo también que hay un cierto problema en esto porque no somos profesionales, entonces a los médicos les da un poco de…» (Hombre, 55 años). «—Sí, como diciendo, “estás tú quitándome el puesto” […] o que piensen que nos estamos metiendo en un terreno que es de ellos…» (Mujer, 63 años; diálogo formadores País Vasco) «El fallo de todo esto está en los sanitarios, porque me estoy enterando que hay un montón de médicos, de enfermeras, digamos ambulatorios, que rechazan esto…» (Mujer, 57 años, formadora, País Vasco) | Mejorar la relación con los centros sanitarios y aumentar la captación a través del personal sanitario, consiguiendo su colaboración activa: «Creo que hay que empezar por motivar a los sanitarios, que por lo visto hay muchos que lo rechazan…» (Mujer, 57 años, formadora, País Vasco) Informar al personal sanitario sobre las estrategias formativas: «[…] lo primero es saber qué es el paciente activo, que muchos de ellos no lo saben, y luego captar a los pacientes, yo creo que es […] son los que más pueden conseguir captar pacientes» (Mujer, 62 años, formadora, País Vasco) | |
| Desinformación de los y las participantes con respecto a los objetivos y metodología de la estrategia formativa: «Y los pacientes que vienen no se les informa, cuando se les dice del curso, casi vienen desinformados totalmente, no saben ni cuántos días, ni cuántas horas» (Mujer, 62 años, formadora, País Vasco) | Explicar a los/as pacientes los objetivos y metodología en el momento de convocarlos | |
| Formato | Rigidez del formato: «Es que la formación era muy recta, demasiado rígida, te tenías que atener al libro, no podías salirte para nada…» (Mujer, 62 años, formadora, País Vasco) | Permitir la adaptación del formato a las necesidades de los y las participantes |
| Organización de la formación (duración, continuidad, reciclaje) | Concentración de la formación en sesiones muy seguidas que dificultan evaluar la incorporación de los cambios de hábitos de vida | Espaciar las sesiones formativas: «Yo lo que sí haría sería espaciar más, en vez de hacerlo uno y otra semana…» (Hombre, 55 años, formador, Andalucía) |
| Insuficiente proyección de la formación en el tiempo: «Por mucha información que tengamos o que pensemos que tenemos nunca será suficiente, nunca, porque siempre hay métodos nuevos, salen cosas nuevas, salen historias nuevas […] Que yo creo que nunca estaría de más…» (Mujer, 50 años, paciente, Andalucía) | Organizar cursos de reciclaje, ampliación o consolidación de conocimientos: «También es importante no parar, hacer un curso de unas horas y ya está […] debería haber un seguimiento, una continuidad […] no sé, formación prolongada, durante 6 meses varios cursos o luego retomar después de un tiempo para recordar o reforzar conocimientos…» (Hombre, 49 años, formador, Andalucía) | |
| Escasa duración de las sesiones formativas para formadores: «Yo creo que el curso de formadores debería de ser un poco más largo…» (Hombre, 69 años, formador, País Vasco) | Ampliar la duración de los cursos para formadores/as | |
| Contenidos generales | Insuficiente información sobre aspectos laborales: «Le falta una cosa importante […] una orientación a mantener con la vida laboral […] para gente más joven que está más activa…» (Mujer, 45 años, paciente, País Vasco) | Incorporar información sobre aspectos laborales |
| Perspectiva de género y sexualidad: «Te voy a decir un detalle del curso, le falta la información diferente para hombre y para mujer. Yo creo que se tenía que haber manejado eso más…» (Mujer, 45 años, paciente, País Vasco) | Incorporar la perspectiva de género. Incorporar información sobre sexualidad | |
| Alimentación | Dificultad para aplicar los contenidos teóricos: «Hay que cambiar yo creo en este curso, el de la alimentación saludable, ponerlo más adaptado a nuestra vida diaria […] por raciones, no por gramos…» (Mujer, 62 años, formador, País Vasco) | Simplificar y adaptar los contenidos de alimentación al contexto cultural local: «Aclarar un poco, porque el que cada uno tenga que medir y pesar y esto y aquello […] que en la práctica, no es práctico» (Hombre, 66 años, formador, País Vasco) |
| Escaso enfoque práctico de los contenidos sobre alimentación | Realizar talleres de cocina para personas diabéticas: «Eso de organizar un curso de cocina para diabéticos sería una cosa fantástica, que se haga una cosa práctica» (Hombre, 55 años, formador, Andalucía). «Lo que más les interesa es la dieta. Yo creo que podríamos hacer un monográfico solo de la dieta. Porque ese es un tema que siempre crea dudas» (Hombre, 49 años, formador, Andalucía) | |
| Salud psíquica y emocional | Insuficiente información sobre salud psíquica y emocional: «La enfermedad ha influido en mi estado anímico, y mi estado anímico influye en cómo va la enfermedad. Y eso, me gustaría a mí ir una vez a un taller que…» (Mujer, 45 años, paciente, Andalucía) | Realizar cursos centrados en la salud psíquica y emocionales: «Me gustaría que por una vez hubiera un taller monográfico de cómo esta enfermedad afecta al estado anímico de la persona, porque yo lo he vivido…» (Mujer, 45 años, paciente, Andalucía) |
| Participantes | Dificultad de responder a las necesidades heterogéneas de los y las participantes: «—Cuando te encuentras con los pacientes es que no son homogéneos […] no, o sea te puedes encontrar…» (Mujer, 63 años). «—[…] De todo…» (Mujer, 66 años). «—[…] Con gente más joven, gente más mayor, gente que no hace ejercicio nunca, gente que es muy activa…» (Mujer, 62 años). (Diálogo formadores, País Vasco.) | Considerar las posibles ventajas de homogeneizar los grupos por edad: «Es que eso mismo se debería quizás igual separar un poco, no sé, por edades eso […] Yo creo que por edad, sí, por edad…» (Mujer, 66 años, formador, País Vasco) |
| Insuficiente implicación del entorno familiar | Mayor implicación del entorno familiar: «Tendrían que ir también los acompañantes a los cursos para pacientes» (Mujer, 62 años, formador, País Vasco) | |
| Formadores/as | Insuficiente preparación de las personas formadoras en metodología didáctica y técnicas de hablar en público: «Después de darnos este chaparrón de mucha información […] nos sueltan al mundo, o sea así, y te dicen “ahora vete y hazlo”» (Hombre, 69 años, formador, País Vasco). «[…] En mi curso había una persona que prácticamente monopolizaba toda la sesión […] y [el formador] no sabía moderar las intervenciones de la gente» (Mujer, 70 años, familiar paciente, País Vasco) | Ampliar el contenido de la formación para formadores con aspectos didácticos y de dinamización de grupos: «Los cursos para formadores deben tener un poquito más de técnica de moderación, de reunión de grupo…» (Mujer, 70 años, familiar paciente, País Vasco) |
| Dificultades para las personas formadoras: alta demanda de inversión de tiempo, necesidad de compatibilizar con la vida familiar y profesional, dificultades en mantener la motivación y el compromiso: «Para mí es complicado también compatibilizar el trabajo con esto, porque lo hago porque yo quiero, en mi tiempo libre» (Mujer, 52 años, formadora, Andalucía) | Definición y visibilización social del rol y papel de la persona formadora. Posible profesionalización del grupo: «El régimen de voluntariado en las fases iniciales, proyectos, suelen funcionar muy bien. Pero […] los temas de motivación son diferentes a los que tienen, digamos, condiciones laborales de profesionales. Entonces hay que tener un sistema que eso lo haga sostenible en el tiempo…» (Hombre, 56 años, formador, País Vasco) | |
| Insuficiente número de personas formadoras: «No hay formadores suficientes» (Hombre, 69 años, formador, País Vasco) | Aumentar la captación y la formación de formadores: «Una difusión boca a boca…» (Hombre, 69 años, formador, País Vasco) Agilizar el proceso de captación de personas formadoras: «Lo más importante es actuar rápido. Porque para sacar formadores, en cuando acaben el curso de pacientes deberíamos aprovechar y hacer el curso de formador de formadores. Porque ellos a lo mejor tienen mucho interés, están muy ilusionados, pero hay que pillarlos en caliente» (Hombre, 49 años, formador, Andalucía) | |
| Falta de reciclaje y actualización de los conocimientos entre las personas formadoras: «También es que en esta enfermedad, al igual que en otras, hay nuevos adelantamientos, nuevos estudios con resultados […] y debería haber más formación para ponernos al día» (Mujer, 52 años, formadora, Andalucía) | Realizar cursos de actualización de conocimientos y reciclaje para formadores/as: «De cara a los formadores, reciclaje. Porque en los cursos nos lo pasamos bien y eso, pero yo creo que de vez en cuando hay que recuperar esencias y volver, y que se aporten herramientas nuevas y darle una vuelta al reciclaje» (Hombre, 49 años, formador, País Vasco) |
Los resultados de las 2 comunidades autónomas muestran que la formación entre iguales influye positivamente en la adopción de hábitos saludables, genera apoyo grupal, reduce cuantitativamente y mejora cualitativamente la relación con el personal sanitario y mejora la autoeficacia, la confianza y la autoestima de las personas con DM2, lo que es congruente con los resultados de otras investigaciones10,14-18.
Las limitaciones del estudio son metodológicas: 1)la participación voluntaria podría relacionarse con un perfil de paciente concienciado, motivado y activo, no necesariamente representativo de la población general con DM2; 2)los datos recogidos con cuestionarios diferentes se tuvieron que homogeneizar a través de las medidas de la Universidad de Stanford, llevando a muchos datos perdidos, y 3)el reducido análisis de la diversidad sociocultural existente y la dificultad de extrapolar los resultados al resto de población con DM2. Sin embargo, la combinación de metodología cuantitativa y cualitativa permite preservar no solo el rigor de los datos numéricos, sino también la riqueza y la sutileza de los datos cualitativos19.
Los resultados pre/post de este estudio confirman los registrados en otros programas formativos de Estados Unidos, Australia o Reino Unido14,20,21, con la principal diferencia de que en nuestra población el tiempo dedicado a la actividad física es mayor. Los datos indican diferencias por género, acordes con la bibliografía disponible. Los hombres prestan atención a las dimensiones físicas y clínicas de los cuidados22 y, a la vez, mayor preocupación por cómo la DM2 afecta sus actividades laborales, sociales y de ocio23-24. Las mujeres sienten de forma individual la responsabilidad de sus cuidados25, socializan con más facilidad su enfermedad, expresan más necesidad de apoyo social y se refieren al manejo de su enfermedad con una mayor dosis de carga emocional26.
Estos estilos y necesidades diferentes por género pueden explicar el impacto diferencial de la formación: los hombres mejoran su percepción sobre las limitaciones impuestas por la DM2, reducen el número de visitas a atención primaria y su (auto)manejo del nivel de glucosa en sangre; las mujeres, tras referir sacrificios para mantener la dieta27, adquieren conocimientos y habilidades que cambian las percepciones negativas sobre los alimentos «prohibidos», y desdramatizan y relativizan las dificultades en el manejo de la dieta.
Los principales ámbitos de mejora identificados se refieren al acceso a la formación y el mantenimiento de sus beneficios en el tiempo. La formación entre iguales, valorada por sus efectos de apoyo psicológico y social28, requiere la continuidad a medio y a largo plazo, reclama la implicación del núcleo familiar y social11, y debe contar con la colaboración activa del personal sanitario, que interviene tanto en la difusión y la captación, como en garantizar una atención personalizada, complementaria a las ventajas de la formación grupal29. Las instituciones competentes también son consideradas responsables de promover y aportar recursos, siendo además el agente social capacitado para armonizar las medidas político-formales con las necesidades de pacientes, formadores/as y sanitarios/as30.
Podemos concluir que el impacto positivo de la formación entre iguales sobre la adopción de hábitos saludables, la calidad de las relaciones sociales y la autoeficacia en los cuidados de pacientes con DM2 se puede asegurar a través de la colaboración de las instituciones y el personal sanitario, que deben facilitar el acceso, la continuidad y la adecuación del contenido y formato de la formación a las necesidades y expectativas de los/as pacientes.
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La autoeficacia en los cuidados representa un factor determinante del éxito en el control de la DM2.
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La eficacia en el autocuidado implica adquisición de conocimientos y resultados clínicos, tanto como mejora en la salud emocional, apoyo social y calidad de las relaciones interpersonales.
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La formación entre iguales constituye una herramienta clave para la autoeficacia en los cuidados.
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Los hombres y las mujeres participantes en el estudio valoran positivamente la estrategia formativa de la educación entre iguales, con algunas diferencias por género.
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El acceso, la difusión y la continuidad de las estrategias formativas entre iguales son las principales áreas de mejora identificadas por los y las pacientes con DM2.
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La formación entre iguales requiere indispensablemente la implicación y la colaboración activa del personal y de las instituciones sanitarias.
Trabajo financiado por Laboratorios Esteve.
Conflicto de interesesLaboratorios Esteve ha colaborado económicamente en la parte logística de la recogida de datos.
Los autores quieren agradecer a todas las personas que participaron en este estudio, así como a los equipos de profesionales del programa de Paciente Activo y de la Escuela de Pacientes.
