Los pacientes con enfermedades crónicas son a menudo personas dependientes que precisan de un cuidador para atender sus necesidades, lo que ocurre especialmente en las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias. En nuestro medio, la familia es aún el mayor soporte para la atención a estas personas. Según la bibliografía revisada, el perfil del cuidador informal es una mujer (68-87%), de mediana edad, con bajo nivel de estudios y familiar directo del paciente (hija o cónyuge)1–7.
Con la finalidad de definir el perfil de los cuidadores informales, valorando si a pesar de la incorporación de las mujeres a la vida laboral e intento de cambio de roles, siguen siendo estas las que realizan esta labor de forma muy mayoritaria, realizamos un estudio descriptivo transversal en un Centro de Atención Primaria de Terrassa, en el que se incluyeron todas las personas cuidadoras de pacientes con demencia que acudieron a los talleres de formación especializados que se desarrollaron en el centro entre 2013 y 2015, recogiendo tanto datos sociodemográficos, como datos de parentesco, convivencia, ocupación, recursos disponibles y tratamientos. También se registraron datos sociodemográficos de los pacientes y la puntuación de 2 escalas de medida de la dependencia (GDS y Barthel).
Analizamos los resultados válidos y completos de 121 cuidadores que atienden a 109 pacientes. El 80,9% (98) eran mujeres, con una media de edad de 62,9 años (el 80% entre 50 y 80 años). Un 69,4% estaban casados/as, el 41,1% estaban jubilados/as, el 15,6% estaban en situación activa, y el 15,6% estaban parados. El 18,2% de las mujeres eran amas de casa. El 85,1% eran familiares directos de la persona enferma (el 51,2% hijo o hija y el 33,9% cónyuge) y solo el 9% eran cuidadores externos. Convivían con el enfermo algo más del 60% de los cuidadores. Respecto al nivel educativo, el 63,6% tenían estudios primarios y solo el 10% estudios superiores. El 75% dedican más de 12h al cuidado, y el mismo porcentaje asegura que dispone de recursos suficientes. Respecto a los pacientes, el 61,4% eran mujeres, y casi el 60% tenían entre 70 y 90 años. En la escala de Barthel puntuaban una media de 59,2 puntos (DE±23,8), estando el 45,9% en grado de dependencia leve (>60 puntos) y el 32,1% en grado de dependencia moderada (40-55 puntos). En la escala GDS obtuvimos una media 1,06 puntos (DE±4,36) y estaban en nivel de deterioro cognitivo leve el 21,1% (GDS 3), en nivel moderado el 33,9% (GDS 4) y moderado-grave o grave el 43% (GDS 5 o 6). Consideramos importante comentar que un 20,6% de cuidadores tomaban un fármaco antidepresivo, el 20,6% un fármaco ansiolítico y el 34,7% tomaban algún anti-inflamatorio.
Los cuidadores completaron el test de Zarit antes de asistir al taller, y a los 3-6 meses de su finalización. Destaca que existe mayor sobrecarga subjetiva en el test después de 3-6 meses, lo cual podría reflejar más consciencia de los cuidadores sobre la situación que sufren después de la formación (que se traduciría en respuestas que indican más sobrecarga) y con diferencias significativas únicamente entre pacientes activos o no activos.
En conclusión, los resultados de nuestro estudio confirman el mismo perfil de cuidador informal que la bibliografía revisada (mujer, familiar —hija o conyugue—, con bajo nivel de estudios, muchas jubiladas o paradas). En general expresan mayor sobrecarga subjetiva después de realizar un curso de formación de cuidadores de personas con demencia, que creemos se puede explicar por el hecho de hacerse más conscientes de su situación al realizar el curso.
Póster presentado en el VI Congreso Nacional de Asistencia Sanitaria al Paciente Crónico, Sevilla, marzo 2014.
