Puntos clave
• La relación entre el profesional sanitario y el paciente está cambiando.
• Los ciudadanos entienden la salud como un bien individual.
• El proceso de toma de decisiones en salud se ha de realizar con la participación de los pacientes.
• Información de calidad y formación en salud son imprescindibles para garantizar la participación de los pacientes.
• Es necesario seguir profundizando en el área de los derechos y los deberes de los pacientes.
Introducción
Con independencia de la amplia terminología existente en materia ética y legal, los derechos de los pacientes tienden a configurar un espacio propio de socialización como respuesta ciudadana a la necesidad del paciente de ser protegido por el propio sistema sanitario, no tanto como receptor pasivo sino a través de su propia implicación como actor, agente y titular de derechos y deberes1. Este fenómeno de socialización de los derechos por parte del paciente surge como producto de un vacío existente en el campo de las ciencias de la salud, hecho explícito por diferentes autores2,3, así como del trabajo realizado por las asociaciones de pacientes y la sociedad civil en el reconocimiento de estos derechos.
El nuevo modelo de paciente
Podría decirse que la relación establecida a través de los años entre el profesional sanitario y el paciente ha sido, en parte, asimétrica4. Con el paso del tiempo y unido a la evolución experimentada por la ciudadanía, la relación médico-paciente ha cambiado en algunos aspectos. Hoy día, la población tiene acceso a un gran volumen de información sobre salud, proporcionada no sólo por los profesionales sanitarios, sino obtenida también a través de otros canales, como son las asociaciones de pacientes, los medios de comunicación o internet5. A su vez, el ciudadano medio actual ha adquirido un nivel de formación más elevado al de hace décadas y entiende su salud como un bien individual ante el que puede tomar sus propias decisiones.
De esta forma, la relación establecida entre médico y paciente pasa a ser más colaboradora, apareciendo la figura del paciente informado6,7. En la tabla 1 se señalan las características de la comunicación entre profesional sanitario y paciente en el momento de la consulta, que permite a ambos la colaboración en el proceso de toma de decisiones sobre la conducta a seguir.
El paciente informado es una persona que se responsabiliza y se implica en cuidar su salud. Se trata de un paciente consciente de su enfermedad o situación, comprometido para mejorar su condición clínica y su calidad de vida, y que suele cumplir mejor con el tratamiento indicado. Colabora más con los profesionales que lo tratan y, siendo de esta forma «experto», puede ayudar a otros pacientes a formarse y a contribuir a la mejora de los servicios sanitarios8.
Formas de participación del paciente
La participación del paciente ha ido evolucionando progresivamente hacia el concepto de «democracia sanitaria»9.En la actualidad, y fruto del creciente interés de la población por aspectos relacionados con su propia salud, son cada vez más numerosos los ejemplos de participación de los pacientes en los procesos de toma de decisiones, tanto en relación con las administraciones públicas como de las sociedades científicas o los centros sanitarios10. Tras la idea de participación se establece el nuevo papel representado por parte de los ciudadanos/pacientes como grupos de opinión cualificados para incidir en la administración y en la atención sanitaria.
De acuerdo con el Consejo de Europa, se ha de diferenciar entre participación ciudadana y participación del paciente. Así, la primera se basa en los derechos de la ciudadanía como representante de una comunidad en la que la salud es un derecho social. En cambio, la participación del paciente se entiende como un hecho vinculado al propio individuo y a su libertad de elección en un sistema sanitario proveedor de servicios11.
Sin embargo, no siempre la población está capacitada para participar en la toma de decisiones. La participación requiere una actitud, un interés y, sobre todo, una formación que permita a la persona conocer el campo de actuación, las perspectivas, las alternativas y las posibilidades ligadas al hecho mismo de participar en aspectos relacionados con la salud. En este sentido, son cada vez más numerosas las experiencias llevadas a cabo para capacitar y formar al paciente sobre participación en el proceso de toma de decisiones, individual o colectivo12.
Derechos y deberes del paciente
Los aspectos de protección y defensa de los pacientes que existen en la actualidad se han ido consolidando de forma progresiva, en especial mediante la creación de un marco normativo y legislativo acorde con la modernización del sistema sanitario13.
Así, mediante la elaboración del documento consultivo de la Organización Mundial de la Salud (Declaration of the promotion of patients' rights in Europe), se inició una campaña de promoción de los derechos del paciente con la realización de estudios europeos, que llevó a la redacción de un documento clave en el desarrollo e implementación de políticas sanitarias relacionadas con los derechos del paciente3. Se establece así un entorno de participación ciudadana en el sistema sanitario basado en el derecho a la protección de la salud y a la atención sanitaria de calidad e igual para todos14. A partir de dicho documento se reconoce el papel fundamental de la ciudadanía y de las organizaciones de pacientes y consumidores como representantes de los intereses de los usuarios en temas de salud.
Sin embargo, y aunque la protección y la defensa del paciente se han contemplado en numerosas fuentes documentales sanitarias (leyes, proyectos de ley, planes de salud y programas sanitarios, entre otras), la voluntad de adaptación de cartas de pacientes aparecida desde las últimas décadas constata dos hechos. Por un lado, la progresiva socialización, democratización y pluralidad de la sanidad a través de los diversos agentes sanitarios, junto a la toma de conciencia de una población cada vez más activa en materia sanitaria. Por otro, la insuficiencia del marco legal como referente de una realidad social compleja y cambiante15,16 y, aunque es cierto que los derechos de los pacientes han sido comúnmente aceptados desde un punto de vista teórico, en la práctica esto no ha sido siempre así.
De hecho, a diferencia del carácter uniforme y universal de los derechos humanos, la especificidad del derecho sanitario y de los derechos del paciente en relación con la enfermedad que presenta y su grado de cronicidad ha contribuido a generar cartas fundamentadas en derechos comunes o genéricos y, a la vez, con un alto grado de especificidad en enfermedades no tan reconocidas por la legislación sanitaria o con un menor impacto en los medios de comunicación. Se amplía así el concepto de derechos de los pacientes para vincularse a criterios no estrictamente sanitarios, sino también culturales, sociales, éticos y políticos.
Al mismo tiempo, e independientemente de la diversidad de sistemas sanitarios existente, factores como el turismo, la migración o la propia movilidad de los pacientes, desembocan en una nueva dimensión de los derechos cada vez más internacional17. En la tabla 2 se enumeran algunos de los criterios considerados en la valoración de los derechos y deberes de los pacientes, entre los que se sitúan el respeto a los derechos humanos y a los valores en la atención sanitaria, información respecto a los servicios sanitarios y el mejor modo de utilizarlos, información sobre el consentimiento informado, confidencialidad y privacidad o cuidado y tratamiento, entre otros.
Las cartas y declaraciones de derechos del paciente o de los usuarios de la sanidad representan el marco de referencia más específico en este sentido. La importancia de estos documentos reside no sólo en la definición y demarcación de la defensa y protección de los pacientes en relación con el sistema sanitario, sino también en la formulación de las responsabilidades del propio sistema respecto al paciente. En la tabla 3 se resume el contenido que aparece en la mayor parte de cartas de derechos y deberes de los pacientes en el mundo.
Sin embargo, y a pesar del gran avance conseguido en relación con los derechos de los pacientes, son numerosos los estudios realizados que ponen de relieve el aún elevado grado de desconocimiento de los derechos y deberes con que cuentan los pacientes hoy en día18. El área de los derechos de los pacientes constituye una materia, por naturaleza compleja, en la que es necesario continuar impulsando mecanismos de protección en favor de la equidad y la calidad mediante la incorporación de los pacientes y de sus representantes en los procesos relacionados con la toma de decisiones en sanidad19,20. Para alcanzar este objetivo, la información de calidad y la formación de pacientes y ciudadanos en la participación y en la toma de decisiones es del todo imprescindible.
No existen conflictos de interés.
Correspondencia: M.D. Navarro.
Fundació Biblioteca Josep Laporte.
Sant Antoni Maria Claret, 171. 08041 Barcelona. España.
Correo electrónico: Mariadolors.navarro@uab.es
Manuscrito recibido el 10 de diciembre de 2007.
Manuscrito aceptado para su publicación el 10 de diciembre de 2007.
