Los enfermos crónicos domiciliarios y su repercusión en los cuidadores principales

Objetivo. Analizar la repercusión que tiene la atención de pacientes crónicos domiciliarios sobre la salud de sus cuidadores principales.

Diseño. Estudio descriptivo transversal.

Emplazamiento. Área Básica de Salud Raval Nord de Barcelona.

Pacientes u otros participantes. Los 336 enfermos crónicos domiciliarios registrados como activos en el programa de atención domiciliaria durante los meses de enero a marzo de 1996. Los 236 cuidadores identificados durante el mismo período.

Mediciones y resultados principales. Contestaron una encuesta domiciliaria un 75% de los pacientes y el 72% de los cuidadores considerados principales. Respecto a los crónicos domiciliarios había un predominio de población femenina (67%) y una media de edad de 81 años (DE, 11 años). Un 18% presentó severas alteraciones en el Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ), test que presentaba una relación significativa (p<0,0001) con un peor grado de autonomía según el índice de Katz. Respecto a los cuidadores, un 36% refería problemas físicos como dorsalgias y lumbalgias de repetición.

Conclusiones. Alteraciones más importantes del grado de autonomía y del estado mental de los pacientes crónicos domiciliarios repercuten en un aumento del malestar psíquico del cuidador, especialmente si se trata de un familiar.

Objective. To analyse the repercussions that caring for chronically sick patients at home can have on the health of the main carers.

Design. A descriptive crossover study.

Setting. «Raval Nord» Health District, Barcelona.

Patients and other participants. All the 336 chronically sick at home recorded in the home-care programme during January to March 1996. All the 236 carers identified during the same period.

Measurements and main results. 75% of the patients and 72% of those considered the main carers answered a home questionnaire. Most of the chronically ill at home were women (67%), with an average age of 81 (SD, 11). 18% presented severe disorders in the Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ), test which showed a significant relationship (p<0.0001) with less autonomy according to the Katz index. 36% of carers remarked physical problems such as repeated back-aches and lumbago.

Conclusions. The most important disorders affecting the autonomy and mental health of chronic patients at home lead to increased psychological malaise in the carer, especially if he/she is a family member.

Introducción

El aumento de la esperanza de vida experimentado en los últimos años, debido al desarrollo economicosocial y a una mejoría de las condiciones sanitarias, ha conducido a un progresivo envejecimiento de la población^1,2. Gran parte de esta población presenta enfermedades crónicas e invalidantes que han determinado una creciente atención sociosanitaria a domicilio^3,4. Esta realidad conlleva la necesidad de dar respuestas eficientes desde la atención primaria a los principales problemas de salud de la población. Así, la atención domiciliaria se encuentra entre las funciones básicas del equipo de atención primaria (EAP), con una importancia creciente^5,6.

El programa de atención domiciliaria (programa ATDOM) es el instrumento necesario para que el EAP pueda realizar una atención a domicilio de forma correcta y organizada^7,8. Para ello es necesario realizar una planificación previa, teniendo en cuenta los recursos disponibles^9-11, y realizar una evaluación periódica según los objetivos definidos previamente. A partir de la elaboración del Programa Marc de Atenció Domiciliària del Servei Català de la Salut^12,13 se ha incrementado de forma importante el número de EAP que utilizan un programa ATDOM en su actividad habitual.

Diversos estudios han mostrado un aumento de población senil dependiente secundario al progresivo envejecimiento. Según datos de la Enquesta de Salut de Barcelona¹⁴, un 20% de los pacientes >65 años presenta algún tipo de limitación en las actividades de la vida diaria. La presencia de estas personas en el ambiente familiar altera su dinámica y repercute sobre las relaciones interpersonales de sus miembros¹⁵. Diversos estudios han puesto de relieve la importancia de explorar adecuadamente el entorno familiar de los pacientes crónicos domiciliarios^15,16. Por otra parte, es importante destacar el mayor riesgo de morbilidad en las personas que se constituyen en el cuidador principal del paciente crónico recluido en su domicilio^17,18.

Todo programa ATDOM ha de intentar ayudar al entorno familiar de los pacientes que requieren atención domiciliaria. A partir de la atención realizada a los enfermos crónicos domiciliarios del programa ATDOM de Raval Nord¹⁹, el presente estudio pretende analizar la repercusión que la atención a estos enfermos tiene sobre la salud de los cuidadores principales.

Material y método

El centro de asistencia primaria (CAP) Dr. Lluís Sayé, ubicado en Ciutat Vella, inició su actividad el 14 de diciembre del año 1992. El equipo de atención primaria (EAP) está integrado por 9 unidades básicas asistenciales (UBA) de medicina general y 2 de pediatría, repartidas en turnos de mañana y tarde. La población atendida es la que reside en el barrio de Raval Nord. Cada UBA presta asistencia en el centro 4 días a la semana, dedicando el otro día a la atención domiciliaria, que desde mayo de 1994 se realiza mediante un programa ATDOM.

El área básica de salud (ABS) Raval Nord, con una población total censada de 16.948 habitantes según datos del padrón municipal de 1991, tiene un 28,42% de población anciana. Otra característica a destacar es que hay un déficit de ascensores en la gran mayoría (85%) de los edificios.

Se realizó una entrevista personal domiciliaria durante los meses de enero a marzo de 1996 a los pacientes registrados en ese período como activos en el programa ATDOM. En este programa están incluidos todos los pacientes que precisan atención en el propio domicilio al no poder desplazarse al CAP, tanto si viven en la comunidad como en una residencia de ancianos. La población de estudio fueron los 336 pacientes incluidos en el programa ATDOM, de los cuales no fue posible entrevistar a 83 personas, bien por institucionalización o por cambio temporal de domicilio o por negarse a contestar. En el cuestionario se recogía información de los pacientes sobre las siguientes variables: filiación (edad, sexo, lugar de nacimiento, estado civil); soledad; patología predominante que le incapacita para ir al CAP; total de ingresos familiares referidos; satisfacción con la atención prestada por el EAP; capacidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria, medida mediante el índice de Katz^20-22; capacidad para realizar actividades instrumentales de la vida diaria^22,23; capacidad cognitiva medida con el Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ) de Pfeiffer, test muy útil por su rapidez de aplicación junto a una aceptable sensibilidad y especificidad^24-26. Sobre los cuidadores se recogió la siguiente información: relación de parentesco con los pacientes; si se sentían capaces de cuidarlo; si tenían suficiente tiempo libre; si el cuidado del paciente le producía problemas físicos; malestar psíquico medido mediante las escalas de ansiedad y depresión de Goldberg (EADG)^27,28, usando el punto de corte 3/4 para la ansiedad y 2/3 para la depresión. El test contiene 9 preguntas para cada una de las escalas, pero las últimas 5 sólo son formuladas si hay respuestas positivas en las cuatro primeras preguntas del cribado. Las encuestas fueron realizadas por estudiantes de segundo curso de la Escola Universitària de Treball Social de Barcelona, que previamente habían sido entrenados mediante varias sesiones de «roll-playing» por personal del EAP. Además de utilizar instrumentos de valoración integral ampliamente utilizados y validados en nuestro país, como las escalas de Pfeiffer y de Katz, se recogió información adicional mediante las siguientes preguntas: vive solo (no/sí); se siente satisfecho con la atención recibida (nada, poco, suficiente, mucho); parentesco que tiene con el paciente; se siente suficientemente capacitado para cuidarlo (no/sí); cree que dispone de suficiente tiempo libre (no/sí); la atención al paciente le ocasiona algún problema físico (no/sí, ¿cuál?).

Finalmente, los datos fueron implementados en una base de datos (Dbase III Plus), y posteriormente tratados con el paquete estadístico SPSS/PC+. Para el análisis entre variables cualitativas y cuantitativas (comparación de distintas medias) se utilizó la prueba no paramétrica U de Mann-Whitnney, debido a que las variables numéricas no se ajustaban a la normalidad según la prueba de Kolmogorov-Smirnov. Cuando analizamos diversas variables cuantitativas utilizamos la regresión lineal múltiple mediante el método stepwise. El nivel de significación habitualmente utilizado fue *=0,05.

Resultados

Durante los meses en que se realizó el estudio, eran tributarios de ser entrevistados 336 pacientes crónicos domiciliarios. No fue posible entrevistar a un 25% de los pacientes por ingresos hospitalarios (3%), ingresos en residencias (7%), cambios de domicilio temporales (5%) y negativa a contestar (10%). Por lo tanto, finalmente fueron entrevistados 253 pacientes (75%). Es importante destacar que un 15% vivían en residencias de nuestra ABS. Había un predominio del sexo femenino (67%), del estado civil de viudedad (51%) y un porcentaje importante de ancianos vivían solos (18%). La edad media era de 81 años (DE, 11), presentando diferencias (p<0,001) según el sexo (mujeres, 84; varones, 76). Un 44% eran originarios de fuera de Cataluña y un 43% referían ingresos familiares inferiores al salario mínimo interprofesional. Un 91% de los pacientes y/o cuidadores se sentían suficientemente satisfechos de la atención prestada por el EAP.

La distribución del grado de autonomía de los pacientes según el índice de Katz se muestra en la figura 1. Un 56% de los pacientes no presentaron alteraciones en el test mental utilizado, mientras que tenían deterioro leve un 14%, moderado un 12% y severo un 18% de los enfermos. La edad tuvo una correlación significativa (p<0,001) tanto con una peor puntuación de la escala mental (r=0,20) como con las escalas de actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (r=0,21). Ambas escalas de la vida diaria presentaron una fuerte correlación significativa (p<0,0001) entre ellas (r=0,67). En la figura 2, se muestra cómo la pérdida cognitiva aumenta a medida que disminuye el grado de autonomía según el índice de Katz (p<0,0001). Disponían de la ayuda de un cuidador un 70% de los pacientes, mientras que para un 30% de ellos no era necesario debido a un buen grado de autonomía. A pesar de ello, un 17% de los pacientes con índice de Katz A necesitaban cuidados.

Se identificaron 236 cuidadores, cuya distribución se presenta en la figura 3. De ellos fue posible entrevistar a 169 (72%), mientras que el resto de cuidadores no fueron entrevistados por no hallarse en el domicilio (18%) o por negarse a colaborar (10%). Los cuidadores predominantes eran mujeres de mediana edad (hijas), seguidas de remunerados y de mujeres de avanzada edad (esposas). Un 90% de ellos se sentían con capacidad suficiente para cuidarse del paciente, aunque un 38% referían que, debido a ello, no disponían del tiempo suficiente para otras actividades. Un 53,2% de los cuidadores remunerados dedicaban más de 4 horas semanales a la atención del paciente, mientras que en un 24% eran más de 10 horas semanales. Un 36% de los cuidadores explicaban que el cuidado de los pacientes había repercutido en problemas físicos para ellos, principalmente lumbalgias y dorsalgias de repetición. Mediante las EADG, se detectó malestar psíquico prácticamente en la mitad de los cuidadores encuestados (82 de 169), con alteraciones en ambas escalas (ansiedad y depresión) en un 27%, en la escala de ansiedad en un 18% y en la escala de depresión en un 4% de los cuidadores. La presencia de malestar psíquico del cuidador se relacionó (p<0,05) con el índice de Katz del paciente, pasando de un 37% de malestar psíquico en los cuidadores de pacientes con aceptable grado de autonomía (índice de Katz A, B, C) a un 58% de malestar psíquico en los cuidadores de pacientes más dependientes (índice de Katz D, E, F, G). Las puntuaciones en el test mental del paciente crónico fueron superiores en 0,5 puntos cuando los cuidadores tenían síntomas de ansiedad, y en un punto si tenían síntomas de depresión (p<0,01). Es importante destacar que la puntuación de las EADG era superior (p<0,05) si los cuidadores eran hijos o cónyuges respecto a si eran vecinos o personas contratadas. Cuando realizamos el análisis de regresión múltiple, encontramos que sólo las puntuaciones en las escalas de actividades de la vida diaria y del SPMSQ se correlacionaron con las EADG (múltiple R, 0,35; p<0,05). Los coeficientes de regresión hallados mediante el método stepwise fueron 0,23 (IC del 95%, 0,10-0,36) para la escala correspondiente al grado de autonomía, y 0,03 (IC del 95%, 0,01-0,05) para el SPMSQ.

Discusión

La importancia de la atención domiciliaria es un hecho especialmente relevante en áreas como la nuestra, con un envejecimiento muy importante. El programa ATDOM ha demostrado ser una herramienta eficiente^29-31 que facilita el seguimiento del paciente y que permite un adecuado registro tanto de la evolución del paciente como de las actividades que se realizan en el domicilio.

El perfil básico de los pacientes incluidos en el programa ATDOM muestra un importante predominio de mujeres viudas, hecho concordante con la mayoría de estudios realizados^16,32-34, debido a la mayor esperanza de vida de la mujer. Diversos autores han referido un riesgo aumentado de morbilidad física y psíquica en el cuidador principal, siendo considerado prácticamente como un «paciente oculto»³⁵. En nuestro estudio, el tipo de cuidadores más habitual son los hijos, predominantemente del sexo femenino, hecho coincidente con otros estudios^36-38.

Nosotros utilizamos el índice de Katz para medir el grado de autonomía de los pacientes por haber sido demostrada su utilidad en diversos estudios^21,23,39. En un estudio reciente realizado en nuestra población⁴⁰ demostramos su utilidad como predictor, tanto de la frecuentación de visitas como de la supervivencia de los enfermos. El porcentaje de pacientes con buena autonomía es inferior a los trabajos que estudian el grado de autonomía en la población senil global^21,34,41. En cambio, si comparamos este dato con algún estudio¹⁶ que lo analice exclusivamente en la población de crónicos domiciliarios es superior, dato atribuible a que en muchos casos la imposibilidad de desplazarse al CAP es debida a la falta de ascensores, junto a la pluripatología que presentan. Aunque el porcentaje de pacientes crónicos domiciliarios con un severo deterioro mental es ligeramente inferior al detectado en otros artículos^22,33,42, es muy interesante la relación entre las puntuaciones del test mental y el grado de autonomía de los pacientes, hecho que muestra que el deterioro físico y mental en muchas ocasiones evoluciona de forma paralela, probablemente relacionado con la edad.

Es significativo el porcentaje de malestar psíquico detectado en los cuidadores de los enfermos, como ocurre con otros estudios^15,43 de similares características. Hemos objetivado dos hechos ya descritos, menor malestar psíquico en los cuidadores remunerados¹⁵ y mayor ansiedad en los cuidadores familiares⁴⁴.

El número de pacientes y cuidadores que no pudieron ser entrevistados por diversas razones es inferior al 30%, porcentaje que consideramos bajo y probablemente no constituya una limitación del estudio, aunque no asegura la ausencia de sesgos de selección. Respecto a la posible existencia de sesgos de información, aunque no se hizo prueba de fiabilidad entre entrevistadores sí se realizó entrenamiento previo de los mismos para disminuir esta posibilidad. Por último, creemos importante destacar que todo programa ATDOM debe atender correctamente los problemas de los familiares de los pacientes crónicos domiciliarios. Por ello, aunque la mayoría de la población atendida refiere estar satisfecha de la labor del EAP, se debe intentar mejorar el apoyo que el paciente y su entorno reciben. En nuestro caso el hallazgo de pacientes con deterioro cognitivo importante ha iniciado actividades en el EAP para su estudio. Por otra parte el hallazgo de cuidadores con alteraciones en el test de Goldberg ha supuesto un aumento del número de cuidadores que reciben formación en los cursos que para ellos se imparten en nuestro centro⁴⁵, esperando que en el futuro se produzca una reducción del malestar psíquico.

Agradecimientos

Agradecemos el trabajo realizado por los estudiantes de segundo curso de la Escola Universitària de Treball Social de Barcelona, y a su coordinadora Àngels Renom por su ayuda en la recogida de gran parte de los datos expuestos. Asimismo agradecemos el trabajo realizado por todos los miembros del EAP Dr. Lluís Sayé en la implantación del programa ATDOM que ha permitido la elaboración de este manuscrito. Por último, agradecer a los pacientes crónicos domiciliarios y a sus familias su buena predisposición a colaborar durante la fase de recogida de datos.