Introducción
Los cambios sociodemográficos experimentados en los últimos años han obligado a la creación de alternativas asistenciales a la hospitalización clásica, entre las que se encuentra la hospitalización a domicilio (HaD). El ingreso en HaD siempre se realiza si existe un cuidador principal y la voluntad, por parte de éste y del paciente, de pasar a HaD; de no ser así, el paciente debe permanecer ingresado en la sala de hospitalización1.
El cuidador de pacientes con déficit cognitivo y gran dependencia física ha sido ampliamente estudiado en el marco de la atención domiciliaria2-5. La HaD, con sus diferencias respecto a dicha atención, una mayor intensidad de cuidados de rango hospitalario y una mayor inestabilidad del paciente, puede tener un perfil propio de cuidador. Para la aceptación de un ingreso en HaD, se precisa conocer cómo son los cuidadores con los que cuenta el paciente y si están sometidos a un importante grado de sobrecarga.
Los objetivos de este trabajo son conocer el perfil del cuidador de los pacientes ingresados en una unidad de HaD, estudiar la presencia de morbilidad psíquica y la sobrecarga en dichos cuidadores, y analizar los factores asociados a su grado de malestar.
Material y métodos
Se realiza un estudio descriptivo transversal, cuya población evaluada está constituida por los cuidadores de pacientes ingresados en HaD del Área 11 de la Comunidad Valenciana. El Área de Salud 11 se caracteriza por tener un núcleo urbano importante; por otra parte, es una zona costera que recibe durante todo el año un gran número de turistas, existiendo además residentes de forma casi habitual pero no censados (jubilados de otras comunidades que pasan la mayor parte del año afincados en las playas). La población censada en 1999 era de 146.649 habitantes, con un índice de dependencia (población >= 65 años + población ¾ 14 años/población 15-64 años) de 0,47 y un índice de envejecimiento (población >= 65 años/población ¾ 14 años) de 0,96.
Los ingresos en HaD provienen del servicio de urgencias del hospital, de planta (unidad de corta estancia o de hospitalización tradicional) y los realizados desde la atención primaria, sin paso previo por el hospital. Durante el año 2001 ingresaron 1.076 pacientes, con una edad media de 71,0 ± 15,4 años, y eran varones el 59,4%.
La muestra en la que se realizó el estudio estuvo constituida por los cuidadores (personas con responsabilidad directa sobre los cuidados del paciente ingresado en HaD) que aceptan voluntariamente la participación en el estudio, y cuyo ingreso curse entre el 1 de enero y el 31 de diciembre del año 2001, realizándose un muestreo sistemático eligiendo un cuidador de cada 5 ingresos.
Durante este período de estudio no se aceptaron 12 ingresos en HaD por no existir cuidador en 4 ocasiones, y no aceptar voluntariamente el ingreso en HaD en 8 casos. Sólo un cuidador rechazó participar en el estudio. El total de cuidadores incluidos en el estudio fue de 215 personas.
Las variables incluidas fueron las siguientes:
Variables que describen al paciente ingresado
Edad, sexo, grupo patológico que se le adjudica al ingreso dentro de las siguientes categorías: reagudización de enfermedad crónica, pacientes oncológicos en tratamiento paliativo, enfermos agudos sobre no crónicos.
La evaluación de la capacidad funcional se llevó a cabo con una escala de valoración de las actividades básicas de la vida diaria, la Escala de Barthel (con una puntuación de 0-20). Clasificamos la dependencia en 20 (independiente), 19-15 (dependencia ligera), 14-10 (dependencia moderada), 9-5 (dependencia elevada) y 4-0 (dependencia total).
La valoración del estado cognitivo se efectuó mediante el Cuestionario del estado mental portátil de Pfeiffer. Consideramos la siguiente valoración: 0-4 errores, normal; 5-7 errores, déficit cognitivo moderado; 8-10 errores, déficit grave. Se debe restar uno si el paciente sólo tiene estudios primarios, y añadir uno si terminó el bachiller superior.
Estancia hospitalaria previa al ingreso en HaD (en días).
Estancia en HaD (en días).
Destino al alta de HaD: atención primaria, reingreso en el hospital o éxitos.
Variables que describen al cuidador
Edad, sexo, nivel cultural. Se establecen 4 categorías: no sabe leer ni escribir, cursó estudios primarios, realizó algún curso de bachillerato, equivalente o formación profesional, cursó estudios universitarios.
Parentesco respecto al paciente, se establecen 2 categorías: primer grado (padres, hijos, esposo, hermanos), segundo grado (otros).
Estado civil: soltero, casado, viudo, separado.
Trabaja de forma remunerada: sí/no.
Cuánto tiempo lleva cuidando del paciente (meses)
Test de cribado del malestar psíquico:
a) Escala de ansiedad y depresión de Goldberg. Puntúan los síntomas que duran más de 2 semanas y aquellos en que se formula una respuesta clara. Se considera que tiene ansiedad si puntúa >= 4 y depresión si puntúa >= 2.
b) Escala de índice de esfuerzo del cuidador de Robinson. Consta de 13 ítems, cada respuesta positiva se valora con un punto, y se establece el punto de corte en 7, por encima del cual se considera como alto nivel de esfuerzo.
Padece alguna enfermedad crónica: cefaleas, lumbalgias, dorsalgias, cervicalgias insuficiencia venosa crónica, algias musculares inespecíficas: sí/no.
Preferencia del cuidador por realizar sus funciones en el hospital o en su domicilio: ¿cree que su función de cuidador la hubiera desempeñado mejor en el hospital que en el domicilio?: sí/no.
Variables que describen el entorno familiar
La valoración del grado de satisfacción del encuestado respecto al funcionamiento de su familia se establece según la Escala Apgar familiar (autoadministrado). Se puntúa de 0 a 2 sobre una escala de Likert obteniéndose un total entre 0 y 10: >= 7, normofuncional; 4-6, disfunción leve; ¾ 3, disfunción grave.
La valoración del apoyo social se realiza mediante la Escala Duke-UNC (autoadministrada). Se puntúa de 1 a 5 (escala Likert), obteniéndose un total entre 11 y 55, considerándose escaso apoyo social una puntuación ¾ 32.
Número total de personas que viven en el mismo domicilio.
Existencia de colaboración en el cuidado del enfermo mediante la pregunta ¿dispone usted de ayuda para el cuidado del enfermo por parte de algún hijo mayor, o servicio social o privado de ayuda a domicilio? Se admite como respuesta sí/no. El enfermo se traslada a varios domicilios de familiares (sí/no).
Recogida de datos
Las variables que describen al paciente se recogieron de la historia clínica, y el resto se obtuvo mediante entrevista personal en el domicilio del enfermo. El primer día de ingreso en HaD se informaba a los cuidadores del estudio, concertando una cita más adelante una vez adaptados al domicilio y siempre dentro de los días que permanecían ingresados en la unidad. Para evitar sesgos de información, las entrevistas las realizaron sólo tres encuestadores con entrenamiento previo mediante sesiones de roll playing.
Análisis de datos
Los datos fueron implementados en la base de datos Microsoft Excel 2000, y para su análisis estadístico se utilizó SPSS 9.0 para Windows.
El análisis estadístico consta de tres fases:
1. Análisis univariante. Se realizaron distribuciones de frecuencia de cada una de las variables cualitativas y las medidas de tendencia central y dispersión para las cuantitativas.
2. Se llevó a cabo un análisis bivariante utilizándose para la comparación de variables cualitativas el test de la χ2, valorando la fuerza de asociación mediante la odds ratio y su correspondiente intervalo de confianza (IC) del 95%. Para la comparación de las medias se comprobó previamente si seguían una distribución normal mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov e igualdad de varianzas, aplicándose el test de la t de Student o la U de Mann-Whitney. Para conocer el grado de asociación entre dos variables cuantitativas se utilizó la correlación de Pearson o Rho de Spearman.
3. Para identificar las variables que globalmente influyen en la morbilidad mental y la sobrecarga del cuidador, se procedió a realizar una regresión lineal múltiple por el método enter, para tres variables dependientes (ansiedad, depresión y esfuerzo), utilizando como variables predictoras las que eran significativas en el análisis bivariante anterior.
Se considera significación estadística un valor de p < 0,05.
Resultados
Las características de los 215 casos estudiados se exponen en la tabla 1. Respecto a los factores relacionados con la ansiedad, la depresión y el índice de esfuerzo (tablas 2-4), los cuidadores presentan más riesgo de ansiedad, depresión e índice de esfuerzo cuanto mayor es la dependencia física y el deterioro mental del paciente, menor el apoyo social y mayor el tiempo cuidando de éste. Presenta más riesgo de ansiedad y depresión a mayor índice de esfuerzo, y más ansiedad e índice de esfuerzo a mayor disfunción familiar. El hecho de no tener un trabajo remunerado se relaciona con mayor depresión y esfuerzo; padecer una enfermedad crónica se relaciona con la depresión, y no disponer de ayuda en el cuidado se asocia con la presencia de ansiedad.
El análisis multivariante aplicado al incluir todas las variables predictoras, que se recogen en las tablas 5-7, explica el 42,2% de la variabilidad encontrada en ansiedad, el 33,5% en depresión y el 32,8% en índice de esfuerzo.
De estos porcentajes de variabilidad, se puede afirmar que de forma significativa, para la ansiedad, el 24,10% depende del índice de esfuerzo, el 2,59% del tiempo que llevan cuidando y el 2,05% de si reciben ayuda en el cuidado. Para la depresión, el 20,79% se explica por el índice de esfuerzo y el 3,96% por la existencia de enfermedad crónica en el cuidador. A su vez, la variación en el índice de esfuerzo está condicionada en el 10,95% por el deterioro físico del paciente (Barthel) y en el 8,53% por el apoyo social (Duke-UNC).
Discusión
Los criterios de selección empleados en el estudio deben tenerse en cuenta a la hora de evaluar los resultados. Los 12 pacientes que no ingresaron en HaD debido a la no identificación de un cuidador principal, u otro motivo no expuesto por el cuidador, quizá sean los casos en los que esta figura tenga mayor sobrecarga y, por ello, deseen permanecer en hospital. Otra limitación está relacionada con la característica de ser una población muy arraigada en la zona y con una red familiar importante de apoyo (no se recogió más que un caso de un cuidador de otra comunidad jubilado asentado en nuestra zona). Todo esto, junto a la variable discapacidad psíquica y los tiempos de cuidado, aconsejan no extrapolar los resultados directamente a poblaciones diferentes. Respecto a las escalas utilizadas, todas han sido validadas en nuestro medio, excepto la de índice de esfuerzo, pero la utilización en múltiples publicaciones justifica su empleo.
El perfil de nuestros cuidadores es similar al encontrado por otros investigadores2-11. Corresponde a mujeres de mediana edad, familiares de primer grado del paciente, casadas y con estudios primarios. Estas cuidadoras familiares constituyen un grupo de riesgo susceptible de padecer enfermedades psíquicas6, y en ocasiones son considerados como pacientes «ocultos»5.
Según los estudios consultados, el porcentaje de ansiedad supone entre el 45 al 80%2,6-9,12; en nuestro caso es del 32%. Respecto a la depresión, ésta varía entre el 16 y el 60%2,7,9,12; nuestro hallazgo fue del 22,3%. El índice de esfuerzo encontrado por otros autores se sitúa entre el 27,8 y el 60%2,3,7; el nuestro fue del 11,6%. Estos resultados podrían explicarse en parte por el efecto «protector» de la HaD sobre el cuidador, a pesar de que el paciente reciba en estos momentos una mayor intensidad de cuidados por encontrarse más inestable o por que los cuidados son de rango hospitalario.
En el análisis bivariante obtuvimos resultados similares a los consultados en la bibliografía. El cuidador presenta un malestar psíquico que está asociado al grado de incapacidad física del enfermo5,10,13, al tiempo de dedicación al cuidado2,10,13, al elevado índice de esfuerzo2,7 y a la enfermedad crónica que presenta el propio cuidador2. Otras publicaciones señalan que la depresión del cuidador se asocia a una falta de apoyo7.
En los trabajos consultados que realizan regresión múltiple se observa una correlación entre las puntuaciones obtenidas en las escalas de actividades de la vida diaria y el estado mental del paciente con las de ansiedad/depresión del cuidador5, y la disponibilidad de ayuda que tiene el cuidador y el grado de parentesco respecto al enfermo con la puntuación hallada en ansiedad11. No creemos que exista discordancia, ya que en nuestros resultados la variable que más impacto tiene en ansiedad y depresión es el esfuerzo del cuidador, y en estos dos estudios no ha sido recogido este aspecto con dicha escala como tal.
No se puede asegurar a partir de nuestros resultados que haya una relación causal entre ansiedad/depresión y los factores predictores por las limitaciones del estudio, pero sí mejoraría la recogida de forma sistemática en todos los ingresos de HaD de la información referente al apoyo social (escala Duke-UNC) del cuidador y el índice de esfuerzo, ya que reconocer el malestar psíquico del responsable del paciente proporciona una ayuda al cuidador, movilizando recursos que alivien, en parte, su sobrecarga; al paciente, que puede obtener una recuperación más rápida o una mejor permanencia en el domicilio si su cuidador no está sometido a malestar; al equipo asistencial, que sabe con qué posibilidades cuenta de apoyo para el cuidador del enfermo, a fin de garantizar la continuidad de los cuidados y la aplicación del tratamiento, y al hospital y las unidades que derivan pacientes a HaD, asegurando altas precoces con mayores garantías de no reingresos por claudicación familiar.
Escalas
Escalas
Agradecimientos
Agradecemos a todos los pacientes incluidos en el estudio, así como a sus cuidadores, por su colaboración en la fase de recogida de datos.
Este trabajo ha sido realizado gracias a la financiación económica proporcionada por la fundación AISSA (Asociación para la Investigación Sanitaria en la Comarca de la Safor).
Correspondencia: M.ª Sol Moral Serrano. C/ Madrid, 23, 5.o 9.a. 46700 Gandía (Valencia). España. Correo electrónico: padisol@hotmail.com
Manuscrito recibido el 4 de septiembre de 2002.
Manuscrito aceptado para su publicación el 8 de enero de 2003.
La fuente de financiación económica de este trabajo ha sido a través de un premio otorgado al mejor proyecto de investigación del año 2000 por la fundación AISSA (Asociación para la Invest igación Sanitaria en la Comarca de la Safor).
