Cuidador informal es aquella persona que procede del círculo familiar (en más del 80% de los casos), de amistades o vecinos, que asume los cuidados de una o más personas no autónomas que viven a su alrededor, y que no recibe remuneración alguna por realizar estas tareas. Habitualmente, es una mujer y, por esta razón, usaremos con preferencia el género femenino en este comentario editorial.
Las condiciones en las que se desarrollan estos cuidados no son, en muchas ocasiones, las más adecuadas, y cuando se trata de analizar las consecuencias que tiene el hecho de ser la cuidadora principal de una persona dependiente una de las palabras clave es la de sobrecarga. Este término empezó a emplearse a principios de los años sesenta para estudiar el efecto que tenía en la familia el hecho de mantener a pacientes psiquiátricos en la comunidad. En el ámbito de los cuidadores informales, el término ha sido muy utilizado desde la década de los ochenta para referirse al impacto que tiene cuidar a una persona diagnosticada de demencia.
La sobrecarga tiene componentes objetivos y subjetivos. Los primeros se refieren directamente a las tareas que tiene que asumir la cuidadora principal, en especial el tiempo de dedicación a los cuidados, la carga física que comportan y la exposición a situaciones estresantes derivadas de la presencia de determinados síntomas o comportamientos del paciente. Por tanto, nos referimos a las demandas, en el sentido más amplio del término, a las que está expuesta la cuidadora por el hecho de cuidar a una persona dependiente.
Los componentes subjetivos hacen referencia a la forma en que la cuidadora percibe las tareas de cuidado y, en concreto, a la respuesta emocional a la experiencia de cuidar a un familiar. Diferentes autores apoyan la relevancia de este concepto, insistiendo en que lo importante no es tanto el número de situaciones a las que la cuidadora está expuesta como el grado en que ésta las valora negativamente. Cuando la activación emocional es muy intensa, muy frecuente o cuando se mantiene durante mucho tiempo, la salud, el bienestar y el comportamiento de la cuidadora pueden afectarse. Sin embargo, otros autores han cuestionado el concepto de sobrecarga como una variable útil para medir los efectos que puede tener el cuidado de un paciente discapacitado en las cuidadoras principales, por el hecho de que no existe un modelo conceptual claro que diferencie la sobrecarga objetiva de la subjetiva1. Una alternativa frecuente ha sido la evaluación del bienestar psicológico, un componente central de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)2. Los hallazgos de algunos estudios refuerzan la diferencia conceptual que existe entre sobrecarga y calidad de vida, y sugieren que la última puede mejorar incluso cuando existe sobrecarga en las cuidadoras, y que la investigación sobre la salud de las cuidadoras debe complementarse, como indica el estudio de Moral Serrano et al, con medidas de la calidad de vida o de aspectos relacionados3. Además, la correlación entre las medidas de CVRS y las obtenidas en las escalas de sobrecarga es, en algunos procesos, débil o moderada4.
Finalmente, el aumento de la dependencia del paciente produce un aumento en el grado de esfuerzo de la cuidadora, que genera en ella sentimientos contrapuestos, como cólera, dolor, aislamiento y resentimiento, que afectan a su salud y bienestar y, en definitiva, a su CVRS, hasta el punto de que el hecho de ser cuidador se ha relacionado con una mayor mortalidad5. De acuerdo con la conclusión que exponen Moral Serrano et al, reconocer el malestar psíquico del responsable del cuidado del paciente proporciona una ayuda al propio cuidador movilizando recursos que alivien en parte la pérdida de calidad de vida, al paciente, que tendrá mejores atenciones si su cuidador no está sometido a malestar, y al equipo asistencial que atiende al paciente, que sabe con qué apoyo cuenta por parte del cuidador para la continuidad de los cuidados y la aplicación de los tratamientos.
