En una reciente publicación de la semFYC (Las demencias desde atención primaria) se hace hincapié en la presencia de un continuum cognitivo-funcional que abarca desde la estricta normalidad hasta la demencia, pasando por las situaciones intermedias de enfermedad de Alzheimer preclínica y de deterioro cognitivo ligero. De esta manera podemos comprender la naturaleza evolutiva de la demencia y, a la vez, nos ponemos sobre aviso de que estamos afrontando un período amplio de la vida de estos enfermos y de sus familias.
Precisamente son los pacientes y, sobre todo, sus cuidadores quienes nos demandan una mayor labor de sospecha y una mejor precisión diagnóstica de este síndrome. Aun así, a veces es una tarea difícil etiquetar a un enfermo de demencia, a pesar de aplicar criterios diagnósticos estandarizados. No hemos de olvidar que el diagnóstico sigue siendo clínico y hay que tener presente que una condición necesaria para realizarlo es que el deterioro cognitivo sea de intensidad suficiente como para interferir en las actividades familiares, sociales u ocupacionales del individuo, las cuales hasta entonces realizaba de forma más o menos cotidiana y competente, por lo que la presencia de un informador fiable, generalmente un familiar muy cercano, se hace del todo insustituible.
En nuestras consultas cada vez es más frecuente el diagnóstico de demencia y de sus principales causas (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia mixta, demencia por cuerpos de Levy, demencia frontotemporal), sobre todo porque son enfermedades muy relacionadas con la edad (recordemos que la prevalencia de demencia para los individuos mayores de 65 años está alrededor del 5-10%, duplicándose cada 4 años hasta llegar a un 30% en la década de los 80 años2-4, con una predominancia en las mujeres). Y dado que la presencia de gente no sólo mayor, sino muy mayor es cada vez más frecuente, la demencia es un síndrome que va a formar parte cada vez más de nuestra labor cotidiana.
Pero uno de los principales hándicaps con el que nos topamos es el del infradiagnóstico del síndrome de demencia, que llega a ser muy significativo en varios estudios, ya sean de nuestro país5 o de nuestro entorno occidental6,7. Por este mismo motivo debemos hacer un esfuerzo para que el diagnóstico de demencia se haga cada vez más patente en nuestras listas de problemas y que estemos en estado de alerta ante los signos de alarma de deterioro cognitivo con el fin de poder realizar, en primer lugar, una correcta evaluación (identificar los síntomas, descartar inicialmente una enfermedad urgente que simule una demencia, realizar una anamnesis al paciente y a la persona allegada, administrando los tests psicométricos breves al enfermo y los cuestionarios de entrevista al familiar, valorar la repercusión funcional, realizar una exploración física general con especial énfasis en la neurológica, descartar otras enfermedades con similar sintomatología y practicar las exploraciones complementarias aconsejadas) y, en segundo lugar, un adecuado seguimiento (con el diseño de un plan de actuación individualizado para cada paciente), porque estamos frente a una enfermedad crónica con una supervivencia media estimada alrededor de los 8 años tras el diagnóstico8, algo superior en la enfermedad de Alzheimer que en la demencia vascular.
De todas maneras, la labor que surge en nuestro trabajo para afrontar este problema de salud cada vez más prevalente, y más cotidiano en nuestras consultas, tiene múltiples aristas y dimensiones que nos deben llevar a realizar actuaciones cada vez más decididas y basadas en la evidencia.
Entre ellas nos gustaría destacar algunas relacionadas con los diferentes momentos de la enfermedad, como la prevención, el tratamiento, el abordaje de la demencia avanzada y los dilemas bioéticos que nos genera su atención, así como la disponibilidad de recursos sanitarios, sociales y sociosanitarios.
La prevención primaria se enfocaría hacia el fomento del ejercicio físico, la actividad mental, el adecuado control de los factores de riesgo cardiovascular, evitar la presencia de traumatismos craneoencefálicos, el adecuado tratamiento de las enfermedades y la prescripción razonada de fármacos, procurando evitar los que tienen mayor toxicidad cognitiva. La prevención secundaria se focalizaría en el diagnóstico temprano de la enfermedad, así como en el tratamiento de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia (SCPD) cuando se hallen presentes y con antiagregantes en la demencia vascular, la atención al cuidador y a la familia y la evaluación de las necesidades sociales y/o sociosanitarias. Y la prevención terciaria se centraría en el abordaje de las enfermedades concomitantes, el asesoramiento a los cuidadores y la adaptación del entorno.
El tratamiento, en ocasiones escalonado, en otras en paralelo, debe tener presente los aspectos no farmacológicos (ya que algunos trastornos del comportamiento responden de forma muy adecuada a éstos), los aspectos farmacológicos específicos (los inhibidores de la acetilcolinesterasa, antagonista NMDA [memantina], que presentan beneficios demostrados aunque con una eficacia modesta), los aspectos farmacológicos relacionados con los SCPD (entre los cuales destacan los antidepresivos y los neurolépticos) y los aspectos referentes a la sobrecarga del cuidador (muy relacionada no sólo con las repercusiones en la salud física y psíquica del cuidador, sino también con la estructura familiar, las relaciones sociofamiliares, el impacto socioeconómico y laboral, etc.).
En la demencia avanzada, que se encuentra definida en la actualidad por la utilización de una escala de estadificación de las demencias, en la que las descripciones de los últimos niveles proporcionan el perfil que corresponde al paciente, la estrategia más adecuada es el abordaje global y la filosofía de los cuidados paliativos, a pesar de que el porcentaje de error en el cálculo del pronóstico vital es elevado si sólo utilizamos la escala GDS-FAST (Global Deterioration Scale-Functional Assessment Staging)9-10.
Las complicaciones más frecuentes en este estadio de la enfermedad se relacionan con las infecciones (inevitable consecuencia de la evolución de este proceso), los trastornos del comportamiento, el dolor (el cual se encuentra infradiagnosticado e infratratado), la agitación, el delirio, la depresión, los cambios del ciclo sueño-vigilia, la inmovilidad y las úlceras por presión.
En esta etapa de la enfermedad, la utilización de la sonda nasogástrica no ha demostrado ventajas.
Los dilemas bioéticos nos hacen reflexionar profundamente sobre las características de nuestro trabajo y las consecuencias de la enfermedad en la vida cotidiana de los enfermos, sus familias, sus patrimonios, sus aficiones, sus hobbies, sus capacidades, etc.
La dotación de recursos sanitarios, sociales y sociosanitarios pone de relieve la necesidad del enfoque interdisciplinario y del trabajo en equipo, así como que la colaboración de un trabajador social, no siempre presente en los equipos de atención primaria, se torna imprescindible.
Por todo ello, la labor que es necesario realizar con estos enfermos, sus cuidadores y sus familias debe basarse en compromisos explícitos de no abandono, en un diagnóstico lo más temprano y preciso que esté a nuestro alcance, en una prevención adecuada, en un atinado tratamiento, en un acompañamiento activo y en la anticipación de los problemas que puedan surgir.
Y para actualizar e integrar en nuestro quehacer cotidiano los nuevos y/o novedosos aspectos del abordaje de la demencia, hemos procurado recopilar, en el libro Las demencias desde atención primaria, todos los temas de interés para los profesionales de atención primaria, teniendo en cuenta la imprescindible visión global e interdisciplinaria que precisa su atención.
