El caos como producto de la intensidad
Aunque se tenga una imagen del paciente crónico como estable y sin grandes cambios, en realidad su vida está repleta de momentos intensos que sacuden la larga enfermedad. Los empeoramientos, el dolor y otros síntomas físicos, la dependencia, la soledad, el duelo de lo perdido, las dificultades económicas, los fracasos de los tratamientos y el miedo al futuro son sólo algunos de los acontecimientos que causan, en el paciente crónico, una gran intensidad emocional.
Es en esos momentos en los que el paciente siente una especial necesidad de comunicarse, de hablar de su gran malestar, pero no puede hacerlo de una manera tranquila y ordenada como desearían los profesionales sanitarios que le atienden o los familiares y amigos que lo rodean1. El entorno del paciente crónico quisiera oírle hablar de su enfermedad como algo pasajero o como algo con lo que ha aprendido a convivir. Pero los frecuentes momentos intensos producen, en el paciente, un discurso caótico, fragmentario y sin secuencia, producto del desbordamiento emocional.
Importancia de la narrativa del paciente
No sólo los momentos de intensidad, sino toda la experiencia de la enfermedad necesita ser contada por el paciente, a su manera, y ser escuchada por otros con empatía. El contar su historia, una y otra vez, es necesario para que el paciente pueda ir deshaciendo ese ovillo que es su experiencia y adaptándose a la persona que es ahora, diferente de la que era antes del diagnóstico o al principio de su enfermedad2-4.
Contar es salir de uno mismo y ser testigo de su propia experiencia. Desde esa distancia el paciente puede empezar a encontrar un nuevo sentido e imaginar nuevas posibilidades en su vida5.
La narrativa del paciente crónico tiene la fuerza para ayudarle a desahogarse y empezar a crear una nueva historia. También, para otros pacientes, el oír a otra persona en una situación similar puede generar reconocimiento y nuevas ideas para su propia trayectoria.
Para el entorno del paciente, los familiares, amigos y compañeros de trabajo que no viven con una enfermedad crónica, la narrativa del que está enfermo, si se escucha sin censura, lleva a una mejor comprensión del que sufre y, también, de la dualidad que hay en todo ser humano (fuerza/fragilidad, poder/no poder, ilusión/desesperación) y de la cual se tiende a negar la mitad más vulnerable.
Los profesionales sanitarios también pueden beneficiarse de la narrativa del paciente, ya que les da información sobre la complejidad y la individualidad del paciente a quien están tratando. Lo que dice y cómo lo dice contiene el marco en el cual el profesional puede desarrollar los tratamientos y cuidados que van a ser más relevantes para este paciente6. También el oír el sufrimiento del paciente puede ayudar al profesional a ser más humano y más auténtico1.
Cómo lo dice
Sin embargo, la narrativa del paciente no puede ser la que los otros quisieran que fuera. La historia con final feliz (curación o esperanza y convivencia pacífica con la enfermedad) que desean oír el entorno del enfermo y los profesionales sanitarios que le atienden no es posible en los momentos difíciles del largo camino de la enfermedad crónica.
El problema es que, cuando la narrativa del paciente crónico refleja un momento de crisis y es inevitablemente caótica, se crea un gran malestar. El paciente se siente incómodo con la supuesta incoherencia de su discurso y teme ser tachado de «difícil» y «mal paciente», que no se le tome en serio, que su entorno le abandone y los profesionales no le atiendan correctamente.
El entorno y los profesionales sociosanitarios se sienten incómodos e inútiles cuando oyen, en la narrativa de caos del paciente, el mensaje de que la vida no mejora y de que tal vez no vale la pena ser vivida. Escuchar la historia de una realidad cargada de sufrimiento recuerda a los que están sanos que cualquiera, incluso ellos mismos, puede caer en ese caos, ya que nadie tiene garantizada una vida sin enfermedad o discapacidad. La narrativa de caos del paciente crónico en crisis es el lamento escondido, subterráneo y hasta obsceno del sufrimiento de todo ser humano. Su narrativa molesta y estremece por su verdad universal.
Modelos actuales
Desde finales de los años ochenta, y sobre todo en los noventa, en Estados Unidos y Canadá se han concretado y puesto en marcha importantes modelos para trabajar con enfermos crónicos, como el Chronic Care Model (CCM) y el Improving Chronic Illness Care (ICIC), que proponen, entre otras cosas, cambios en la organización y la relación entre el sistema sanitario, la comunidad, el equipo sanitario y el paciente «informado y activado»7.
Dentro de esos modelos, los métodos de comunicación médico-paciente que se recomiendan son los que están centrados en el paciente, como el Bayer Institute for Health Care Communication E4 Model, el Three Function Model/Brown Interview Checklist, el Calgary-Cambridge Observation Guide, el Patient-Centered Clinical Method y el SEGUE Framework for Teaching and Assessing Communication Skills8. Sin duda estos modelos de organización de cuidados crónicos y de comunicación médico-paciente son un gran avance (modelos que, por cierto, no se están implantando en el Estado español, aunque sí son conocidos por algunos de los expertos en salud comunitaria). Pero estos modelos están basados en conceptos lineales tales como «basado en la evidencia» y «lógica emocional»9, y en ecos de los modelos paternalistas en los cuales se habla de «un paciente activado e informado»10 y que no abren espacio para lo que no tiene lógica, para la narrativa, a veces misteriosa, del paciente crónico, en la cual surgen conflictos emocionales y sombras de su subconsciente.
El médico, centrado en conceptos «basados en la evidencia», no encuentra «lógica emocional» en una narrativa llena de caos y se ve tentado a volver a intervenciones paternalistas, tales como decir «Tranquilícese primero», que censuran y anulan la riqueza de lo que expresa el paciente.
La complejidad del ser humano y de su sufrimiento no está «basada en la evidencia».
El otro concepto propuesto por el CCM, el de un paciente crónico «informado y activado», presenta importantes interrogantes. Aunque esta nueva visión del paciente es un salto cualitativo sobre el de un paciente sumiso y que no cuestionaba las órdenes del médico, nos preguntamos: ¿qué se considera información? La cruda vivencia del paciente, con sus síntomas incatalogables y extremos emocionales, ¿es también «información»?, ¿quién decide qué es información?
No dudamos que el paciente tiene derecho a tener toda la información sobre su enfermedad, los posibles tratamientos y el pronóstico, pero la información es también, y a veces sobre todo, la realidad que el paciente no osa verbalizar, o si la verbaliza no es siempre acogida por el profesional.
De la misma manera, el concepto de un paciente «activado» abre otra importante discusión sobre lo que quiere decir esa palabra, quién lo decide y qué ocurre con los pacientes que no quieren o pueden encajar en esta imagen. En el Estado español aún no se ha implantado el concepto del paciente «informado y activado», pero en Norteamérica, donde desde hace años se promueve esta visión del usuario, muchos pacientes se sienten culpables por no poder asumir tal papel. El paciente crónico, en sus momentos de caos narrativo, nota que no está siendo el paciente «informado y activado» que exigen los nuevos modelos.
Ser testigo del caos
El profesional sanitario tiene una gran oportunidad de ser más eficaz, útil y humano cuando escucha atentamente la narrativa llena de caos del paciente11. Pero desgraciadamente, cuando el paciente cuenta su situación de una forma intensa e incoherente, el profesional tiende a no escuchar y a dar al paciente el mensaje de que hasta que se «tranquilice» no será escuchado. El profesional, por su falta de formación sobre temas psicoemocionales y la ausencia de elaboración de su propia trayectoria, quiere oír una narrativa lineal llena de esperanza y coherencia. Este deseo del profesional se proyecta sobre el paciente, que ya se siente incómodo por el caos que oye en su propio discurso. El resultado es que el paciente tiende a censurarse y a no compartir su verdad con el profesional, con el desafortunado resultado de que los objetivos y los tratamientos que le propone el profesional no son, a menudo, los más adecuados para la realidad del paciente.
El profesional puede intentar dejar a un lado su propio malestar y ver al paciente como un narrador, un contador y hasta, posiblemente, un escritor, cuyas historias pueden ayudar al profesional a aceptar el caos para mejor acompañar en el sufrimiento. Al escuchar al paciente con empatía e interés, éste compartirá su realidad en toda su complejidad y podrá oír su propia verdad verbal y no verbal para poder, poco a poco, deconstruir su viejo ser y construir una nueva realidad con su enfermedad.
De la misma manera, el profesional, cuando es testigo del caos en la narrativa del paciente, está ante el material más útil para poder llevar a cabo una atención y un acompañamiento eficaz y humano.
