VERSIÓN RESUMIDA
Introducción
Hoy, más del 90% de la población fallece a consecuencia de enfermedades crónicas, lentas y progresivas, condiciones que permiten a los profesionales de la salud (PS) entablar conversaciones con sus pacientes para aclarar los deseos, intereses y valores personales de éstos de cara a los posibles futuros tratamientos.
El Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, suscrito por el Estado español, especifica en su artículo 9 que «serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente respecto a una intervención médica por un paciente que en el momento de la intervención no se encuentre en situación de expresar su voluntad»1.
El testamento vital
Hace algo más de 3 décadas, el abogado Louis Kutner propuso el testamento vital (TV) como medio de resolución de estos problemas2. El mal llamado TV sería así el documento que muestra cómo deseamos ser tratados en caso de incapacidad debida a enfermedad, lesión o edad. El TV adquirió su esplendor tras la aprobación en Estados Unidos de la llamada Patient Self-Determination Act (PSDA), a raíz de un publicitado caso de encarnizamiento terapéutico3. Se esperaba que los TV protegerían las elecciones autónomas de los pacientes, facilitarían la comunicación médico-paciente y permitirían ahorrar dinero4-6. Por todo ello fue apoyado por todos los sectores involucrados en la asistencia sanitaria, aunque hubo voces críticas que mostraron su preocupación7-18. Tras la aprobación de la PSDA aumentó el número de enfermos que hablaban de TV, pero éstos eran muy generales, no eran entendidos por los pacientes, no implicaban al médico necesariamente y en muchas ocasiones su contenido no era respetado por los profesionales. Esta falta de diálogo y de comprensión continúa constatándose en la actualidad, y tampoco se ha podido demostrar la esperada disminución de costes de la asistencia sanitaria19,20. La evolución del TV conduce a pensar que se trata de una solución legal centrada en el médico, en el abogado y en intervenciones específicas distintas de las preocupaciones reales del paciente21.
Al analizar los TV surgen varias preocupaciones éticas que en este resumen me limitaré a mencionar:
1. Respecto del peso moral de la autonomía del paciente en la toma de decisiones:
¿Es la autonomía siempre el principio determinante?
¿Puede ponerse límites a la autonomía del paciente?
2. Respecto de las elecciones realizadas con anterioridad:
Tipos de preferencias que pueden llevarse a cabo y especificidad y flexibilidad de éstas y de su formulación.
Cuestiones de «personeidad», esto es, el grado de autoridad de las personas para tomar decisiones para un «futuro yo».
Grado de autenticidad y estabilidad de la decisión.
3. Respecto de las salvaguardas apropiadas para la toma de decisiones:
Grado de obligatoriedad de las preferencias y cuándo podrían éstas ser desoídas.
Relativa autoridad moral de las decisiones escritas y de las decisiones por sustituto.
4. El diferente valor de la autonomía en los diversos grupos étnicos y comunidades culturales.
Un TV no exime al médico de la obligación de analizar qué es lo más conveniente para los intereses de su paciente en cada momento. Porque el hecho de que el TV sea un documento legal no lo hace éticamente más válido que una buena deliberación con él. Por eso se afirma que el TV no es más que uno de los componentes de la planificación anticipada de la atención (PA)22-24.
La PA puede objetivarse formalmente mediante documentos legales tales como el TV, las directrices médicas, la designación de un representante, o informalmente con la llamada «historia de valores»25-27 o instrucciones verbales, recolecciones de conversaciones, anotaciones en la historia clínica, cartas, etc.
En mi opinión, un buen TV, para serlo, debe contener al menos: historia de valores, especificación de límites al tratamiento, y nombramiento del sustituto (aceptado por él). Las preferencias pueden cambiar con las circunstancias28-30 y, según la información recibida al respecto, lo que no hace más que subrayar la importancia de hablar siempre con el paciente31,32.
A pesar de que las decisiones por sustituto son predictores imperfectos de los deseos de los pacientes33-39, la mayoría prefiere dejar estas decisiones en manos de sus seres queridos que escritas en un papel37.
Conclusiones
Una razón importante del fracaso inicial de la puesta en marcha del TV reside en que no se ha dado la importancia que merece a la comunicación con los pacientes38,39. Cualquier situación problemática, y el final de la vida lo es, requiere medidas complejas, reflexión y diálogo. Y por ello conviene recordar que el TV nació originalmente como un poderoso medicamento legal contra una grave alteración que era universal en un tiempo: el fuerte paternalismo de los médicos. Ahora bien, si la alteración puede ser curada en gran medida mediante el diálogo y la deliberación, deberíamos ser cuidadosos con mantener el tratamiento en el tiempo, no vaya a ser que se vuelva perjudicial.
Correspondencia: Koldo Martínez Urionabarrenetxea. Hospital de Navarra. 31008 Iruñea-Pamplona. España. Correo electrónico: kmartinu@cfnavarra.es
Manuscrito recibido el 27 de diciembre de 2001
Manuscrito aceptado para su publicación el 17 de marzo de 2002.
