Objetivo. Conocer el tipo de información ofrecida a los pacientes de cáncer en nuestro medio y los factores que influyen en la revelación del diagnóstico.
Diseño. Estudio descriptivo transversal, realizado mediante entrevista personal.
Emplazamiento. Hospital comarcal sin servicio de oncología.
Pacientes. Todos los pacientes con cáncer (confirmado histológicamente) ingresados en el hospital en abril y mayo de 1993.
Mediciones y resultados principales. Se preguntó a cada paciente qué enfermedad padecía, quién le informó y dónde, así como variables sociodemográficas. Posteriormente se extrajeron de la historia clínica la localización, extensión del tumor y fecha del diagnóstico. De 108 pacientes estudiados, ocho conocían su enfermedad, uno decía tener un tumor y 11 creían tener «algo malo». Siete pacientes no tenían información de su enfermedad y 81 referían otros diagnósticos alternativos (inflamación, quiste...).
La revelación fue más frecuente en caso de tumor de mama y hematológico, así como en aquellos diagnosticados más de 6 meses antes. No se observaron diferencias significativas en cuanto a la extensión del tumor ni a las variables sociodemográficas analizadas.
Conclusiones. La revelación del diagnóstico de cáncer es la excepción y no la norma. La ocultación sólo se rompe en caso de tumores potencialmente curables o con mayores expectativas de supervivencia.
Objective. To find the sort of information given to cancer patients in PC and the factors which affect the disclosure of the diagnosis.
Design. A descriptive crossover study, carried out through a personal interview.
Setting. A county hospital with no oncology service.
Patients. All those patients with cancer (histologically confirmed) admitted to the hospital during April and May 1993.
Measurements and main results. Each patient was asked what illness he/she had, who told him/her and where, along with his/her sociodemographic details. Later the date of diagnosis and the site and spread of the tumour were taken from the medical records. Out of 108 patients under study, 8 knew they had cancer, 1 said he/she had a tumour and 11 believed they had "something bad". 7 patients had no information about their illness and 81 gave alternative diagnoses (inflammation, cyst...). Disclosure was more common in the cases of breast cancer, haematological cancer and those diagnosed over 6 months previously. No significant differences regarding the spread of the tumour or the sociodemographic variables were found.
Conclusions. The disclosure of a diagnosis of cancer is the exception, not the rule. Concealment is only abandoned in the case of potentially curable tumours and those which offer a longer life expectancy.
Introducción
Uno de los dilemas más difíciles de resolver de los que se presentan en la práctica clínica es el revelar o no a un enfermo de cáncer la enfermedad que padece. A este respecto no existe en España ningún acuerdo profesional, estando la decisión en función de la actitud del médico responsable.
Ya desde hace bastantes años ha sido un tema muy debatido en otras naciones, particularmente en los países anglosajones, en los cuales parece haberse impuesto la opinión favorable a comunicar siempre el diagnóstico al paciente1, si bien de forma que le permita formarse una opinión clara de su enfermedad y le libere de la angustia y el miedo a lo desconocido2; incluso se han elaborado programas educativos para enseñar a los estudiantes de medicina cómo comunicar la verdad3.
Los escasos estudios realizados en nuestro país sobre revelación del diagnóstico de cáncer aportan unas tasas de conocimiento explícito de la enfermedad por parte del paciente de un 15%4; sin embargo, estas cifras han sido obtenidas en pacientes de centros oncológicos, por lo que desconocemos cuál es la actitud del personal sanitario que se enfrenta esporádicamente al problema del cáncer, tanto en un hospital general como en atención primaria.
Este estudio se planteó con el objetivo de conocer el tipo de información diagnóstica aportada a los enfermos de cáncer en nuestro medio, así como los posibles factores que determinan la revelación o no del diagnóstico.
Material y métodos
Estudio transversal, realizado mediante cuestionario administrado por el personal investigador por medio de entrevista personal. Se llevó a cabo en el Hospital San Agustín de Avilés (Asturias), perteneciente a la red del INSALUD. Se trata de un hospital comarcal de 300 camas, sin servicio de oncología, y que atiende a una población de 160.000 personas.
Previamente al inicio del trabajo se solicitó conformidad a las comisiones de docencia e investigación de nuestro hospital, así como a todos los jefes de servicio que pudieran tener pacientes implicados. Igualmente, se solicitaba permiso a los pacientes para ser entrevistados.
Calculando una tasa de incidencia anual de cáncer de 300 casos por 100.000 habitantes5, la incidencia esperada en nuestro medio sería de 480 casos por año. El tamaño mínimo de la muestra para una precisión de 0,05 y una Z de 1,96 era, pues, de 45 pacientes. Se seleccionaron todos los pacientes con diagnóstico histológico de cáncer que estuvieran ingresados por cualquier motivo en nuestro hospital durante los meses de abril y mayo de 1993, considerándose criterios de exclusión pacientes menores de edad en el momento de la entrevista, deficientes psíquicos, con alteraciones de la conciencia o del curso del pensamiento e ingresados en los servicios de pediatría o urgencias.
Siguiendo la metodología propuesta por Estapé et al4, a todos los pacientes seleccionados se les realizó una entrevista personal, en la que se les preguntaba: «¿Qué enfermedad padece?» «¿Quién le ha informado de su enfermedad?» «¿Dónde se le informó de su enfermedad?» Se recogieron igualmente datos personales de cada paciente (sexo, edad, nivel educativo, estado civil, situación familiar y situación laboral). El entrevistador se limitaba a leer las preguntas y anotar la respuesta, sin efectuar ningún tipo de comentario. Al finalizar la entrevista se recogían de la historia clínica de cada paciente los datos relativos a la localización del tumor primario, extensión de la enfermedad y fecha del diagnóstico. En el caso de pacientes de nuevo diagnóstico, se dejó pasar antes de la entrevista un mínimo de 3 días desde la recepción en planta del informe de anatomía patológica, con el fin de dar tiempo al médico encargado de comunicar el diagnóstico.
Los datos obtenidos fueron codificados e introducidos en una base de datos mediante el programa dBASE III Plus. El tratamiento estadístico se realizó con ayuda de los programas SPSS/PC+ V.4 y EPISTAT. Las pruebas estadísticas utilizadas fueron el test de la ji al cuadrado (con la corrección de Yates cuando fue necesario), el test exacto de Fisher y la Z de comparación de proporciones. Se utilizaron igualmente la media y la desviación estándar. El nivel de significación estadística se estableció en el 5% (p=0,05).
Resultados
Se identificaron 112 pacientes con cáncer histológicamente demostrado en el momento del estudio; de ellos se excluyó uno por estar inconsciente y tres fueron dados de alta antes de poder ser entrevistados. Las principales características de los 108 restantes pueden verse en la tabla 1.
De los 108 pacientes, ocho (7,4%) conocían padecer cáncer, uno (0,9%) decía tener un tumor y once (10,2%) afirmaban tener «algo malo», sin especificar. Cincuenta y dos pacientes (48,1%) referían entidades como quiste, pólipo, verruga, etc. y 29 (26,9%) expresaban síntomas o localización («Estoy de los bronquios» «Tengo sangre en la orina»...). Finalmente, 7 pacientes (6,5%) no tenían conocimiento de ningún diagnóstico, si bien dos de ellos reconocían haber sido informados.
La persona que informó a los pacientes, así como el lugar donde se facilitó la información, se exponen en la tabla 2, desglosado según la información recibida.
La localización del tumor primitivo, su extensión y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, así como su relación con la información ofrecida a los 108 pacientes puede verse en la tabla 3. Si consideramos globalmente a quienes decían padecer cáncer, un tumor o «algo malo», observamos que es significativamente más frecuente la revelación en caso de cáncer de mama (p=0,002; 6 de 10 casos) y de cáncer hematológico (p=0,004; 6 de 11 casos), así como en aquellos pacientes diagnosticados hace más de 6 meses (p=0,015). Si sólo consideramos a quienes saben que tienen cáncer, esta significación estadística desaparece en el caso de la mama (p=0,55; uno de 10 casos), pero persiste en el caso de los tumores hematológicos (p=0,03; 3 de 11 casos) y, por otra parte, en los diagnosticados hace más de 6 meses (p=0,012).
No se encontraron diferencias significativas en cuanto a la información en relación con la extensión tumoral, ni con las variables de sexo, edad, nivel educativo, estado civil, o situación familiar y laboral.
Discusión
De un total de 108 pacientes estudiados, solamente a ocho (7,4%) se les había comunicado claramente que tenían cáncer. En conjunto, sólo el 18,5% de los pacientes tenían noción de tener una enfermedad grave. Estapé et al4, en un estudio realizado en un centro oncológico de día, constataron que un 15% de los pacientes conocían padecer un cáncer, lo que supone el doble de lo reseñado en nuestra serie. Estas diferencias pueden explicarse en parte porque sus pacientes acudían a recibir tratamiento específico, mientras que muchos de los nuestros acababan de ser diagnosticados y algunos de ellos no eran susceptibles de más medida terapéutica que los cuidados paliativos; por otra parte, es lógico pensar que la actitud ante este tipo de enfermos es diferente en profesionales acostumbrados a enfrentarse a esta dolencia habitualmente que en aquellos que lo hacen de forma ocasional.
Este estudio tiene limitaciones a la hora de interpretar y extrapolar los resultados obtenidos. En primer lugar, el escaso número de pacientes con conocimiento de la verdad hace que circunstancias no controlables en este trabajo, como la actuación personal de un determinado médico, hagan variar considerablemente los resultados en cuanto a revelación de determinados tipos de cánceres. En segundo lugar, es evidente que no es lo mismo plantear la verdad a un paciente con un primer diagnóstico que a otro con una recidiva o enfermedad terminal, situaciones que no se evalúan en nuestro estudio. No obstante, los resultados sí nos permiten conocer con bastante aproximación cuál es el grado de información que se facilita a los pacientes, aunque debe señalarse que los datos obtenidos se basan en la percepción del enfermo, que es quien lo relata, y que ésta puede diferir de la información real. En el caso del cáncer creemos que este sesgo está minimizado, dado que las expresiones «cáncer» o «tumor» provocan en el afectado un fuerte impacto emocional que hace que sea difícil el olvido o la falta de comprensión de lo que significan.
La ocultación casi sistemática de la verdad a los pacientes de cáncer que hemos hallado en nuestro medio no hace sino confirmar una actitud de escasa confianza en la capacidad de toma de decisiones por parte del enfermo. Sólo en los casos en los que se trataba de tumores con largas expectativas de supervivencia, como el cáncer de mama o los tumores hematológicos crónicos, se ofrecía una aproximación de la verdad al paciente. En nuestro país, Varela6 observó que más de la mitad de los pacientes por él entrevistados deseaban conocer su diagnóstico, en tanto que menos de un 10% de sus familiares lo consideraban oportuno. Simón et al7, estudiando los deseos de información en sujetos sanos, caso de contraer cáncer, constataron que el 78% desearía conocer su diagnóstico, pero un 45% no desearía que se le comunicase a un familiar suyo afectado de cáncer. Esta actitud hacia el enfermo por parte de quienes le rodean traduce una escasa confianza en la madurez del paciente al enfrentarse a palabras tabú en nuestra cultura, como cáncer. En efecto, el factor cultural (tradiciones, religión...) es determinante en la concepción que se tiene del cáncer, que se considera en casi todo el mundo latino como un castigo divino que equivale a una sentencia de muerte8. Las familias de los afectados suelen adoptar una actitud de escasa comunicación con el paciente, ignorando lo que éste conoce acerca de la gravedad de su enfermedad9. Sin embargo, algunos estudios han señalado que los pacientes de cáncer aceptan la revelación de la verdad de forma mayoritaria, quejándose más bien de falta de información acerca del pronóstico10.
Los médicos no son ajenos a estas percepciones y creencias. Un estudio realizado entre gastroenterólogos de toda Europa señaló que tanto en el sur como en el este del continente, los médicos no comunican la verdad al paciente, incluso cuando éste pregunta directamente (situación similar a la que nosotros hemos observado); por el contrario, en Europa del norte, la revelación era la norma11. La ocultación de la verdad plantea numerosos problemas éticos, en especial a la hora de recomendar una opción terapéutica. ¿Cómo explicar a un paciente que necesita un tratamiento, en la mayoría de las veces con importantes efectos secundarios, si desconoce el alcance real de su enfermedad? Como señalan Stiefel y Senn12, en muchas ocasiones los pacientes parecen aceptar lo que su médico les propone basándose en la percepción no del mensaje que se les transmite, sino de la forma en que se les transmite; incluso pueden tener una idea certera de su enfermedad según las señales no verbales de quienes le rodean13. Sin embargo, para que el paciente pueda tomar libre y conscientemente la decisión de iniciar o interrumpir un tratamiento se hace preceptiva una comunicación verbal detallada. El hecho de que los enfermos de cáncer, aun sin conocer su diagnóstico, acepten mucho mejor que los sanos recibir tratamientos penosos, como la quimioterapia, incluso para obtener mínimos beneficios14, no debe constituir una coartada para la ocultación de la verdad.
Creemos necesario invertir los términos actuales en cuanto a la revelación de la verdad sobre el cáncer en nuestro país: en vez de ocultación sistemática, con excepciones concretas, debería comunicarse a la mayor parte de los pacientes, haciendo las salvedades que ética o médicamente sean oportunas. Este cambio no puede hacerse de modo abrupto; para ello debemos profundizar en las creencias, percepciones y conocimientos sobre el tema de nuestros enfermos para, a partir de ellos, elaborar estrategias que permitan eliminar la equiparación de cáncer y condena.
