Introducción
La junta directiva de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) promovió la constitución de un grupo de trabajo que reflexionara sobre bioética y medicina de familia en torno a las Jornadas de Primavera convocadas en Palma de Mallorca en mayo de 1996. A corto plazo, el grupo de trabajo tenía como objetivo elaborar un documento que hiciera llegar estas reflexiones a los socios de la semFYC, al tiempo que sirviera para crear un núcleo de discusión sobre ética en atención primaria. También sería de interés ofrecer este documento como un marco de diálogo con otras áreas y especialidades del ámbito sanitario, e incluso de las humanidades, en relación con la dimensión ética de las ciencias de la salud.
Para este primer proyecto sobre bioética, se quiso contar con recursos internos de la semFYC. Quiere decirse, que no se consideró conveniente incorporar expertos en bioética «profesionales», ajenos a la semFYC. Esta decisión ha supuesto una serie de inconvenientes evidentes, pero también la ventaja de que el aterrizaje en el campo de la atención primaria, desde la abstracción de la filosofía moral, puede resultar más rápido y sencillo, teniendo en cuenta que los miembros del grupo de trabajo están estrechamente vinculados a la práctica clínica.
Se ha intentado elaborar un documento exploratorio del campo de la ética aplicada a la medicina de familia que sea de utilidad para los médicos que trabajan en atención primaria de salud (1). Los exploradores siempre corren riesgos; se pueden perder ellos mismos y, lo que es más peligroso, pueden dar pistas equivocadas, desorientando a la comunidad que les han enviado. Se han procurado minimizar estos riesgos. En primer lugar, tomando en el grupo la precaución de respetar y fomentar una dinámica de trabajo en equipo, con el ejercicio de mutua orientación que esto supone. En segundo lugar, aclarando que se ofrece un boceto de señales y no un mapa detallado y sistemático, cuya elaboración constituiría una empresa intelectual de mayor calado que se intentará más adelante.
No se pretende, por tanto, un texto sistemático, ni en modo alguno concluyente. Se intenta ofrecer un material que pueda motivar al lector a seguir con interés nuevas lecturas relacionadas con la ética, pero sobre todo que le ayude a desvelar y discernir los momentos éticos de su práctica diaria. Tomemos como ejemplo un tema clásico de bioética en medicina de familia como es la información que se debe proporcionar a un enfermo con mal pronóstico vital: ¿qué y cuánta información debe darse?, ¿quién debe darla y cómo?, ¿qué papel debe desempeñar la familia en las decisiones? Es evidente que nos encontramos ante cuestiones en las que, además de la competencia técnica, entra en juego la esfera ética.
Hablar de ética es tratar sobre cómo se debe actuar, es hablar de valores que deben ser defendidos y respetados, planteándose en ocasiones dilemas que exigen respuestas responsables. La responsabilidad está necesariamente presente en la dinámica moral. Hay que estar en condiciones de responder de las decisiones personales. En otras palabras, actuar éticamente tiene que ver con la justificación y con las razones que soportan la decisión adoptada. Queda claro, por tanto, que no bastan las buenas intenciones; los comportamientos y sus resultados también deben orientarse de acuerdo con principios y valores sólidos.
El estudio de la ética había experimentado un cierto abandono, tanto en la universidad como en la formación posgraduada, y sin duda en la formación continuada de los profesionales de la salud. Y como nadie reconoce lo que no ha conocido antes, existe el riesgo de tratar cuestiones éticas como si fueran cuestiones técnicas, ante las que quizá nos podríamos sentir más seguros.
Veamos un caso real. Un anciano con una coronariopatía (vive con su esposa, estando ambos casi inválidos) presenta frecuentes cuadros nocturnos de angor inestable. Ha sido visitado por diferentes médicos que atienden las urgencias domiciliarias en horario de noche, quienes han indicado repetidamente el traslado en ambulancia al hospital, donde tras unas horas de valoración se le ha remitido de nuevo a su casa. El médico de familia valora la situación y comprueba que, desde el punto de vista cardiológico, el beneficio esperable de nuevos ingresos hospitalarios por causa del angor es mínimo, mientras que la carga de ansiedad y el trastorno que suponen los traslados es tremendo para ambos ancianos. Después de comentar las alternativas, de manera prudente y comprensible, con el paciente, su esposa y los familiares más próximos, el enfermo decide que, en adelante, los cuadros de angina se tratarán en el domicilio. No es el momento de analizar el caso con el detalle que merece, pero parece claro que la posición adoptada por el médico de familia ha favorecido un curso de acción que seguramente va a suponer una mayor calidad de vida para el anciano. Técnica y legalmente hubiera sido correcto, y por supuesto más cómodo para el médico de familia, seguir recomendando el ingreso ante sucesivos cuadros de angor inestable. Sin embargo, la «calidad total» de la decisión tomada en este caso, que incluye criterios éticos (ponderación de las preferencias del anciano), ha sido posiblemente superior.
La preparación científica que hemos recibido nos ha proporcionado magníficos métodos para el estudio de las variables cuantitativas, pero las dimensiones no biológicas del ser humano se resisten a dejarse atrapar por las redes de la estadística y del método experimental. Llama la atención ver con qué facilidad seguimos denominando «material» a las personas que participan en nuestros trabajos de investigación. Quizá sea este el síntoma de un déficit en formación humanística que deberíamos corregir tanto en el pregrado como en el posgrado y en la formación continuada (2).
Este documento se ha estructurado buscando una senda lógica. El grupo de trabajo discutió ampliamente el esquema y la orientación de los contenidos de los capítulos que cada redactor se encargó de plasmar con su acento personal. En primer lugar se presenta una justificación de por qué nos debemos ocupar de desarrollar una bioética orientada desde la medicina de familia (R. Altisent). A continuación se refrescan algunos conceptos de uso frecuente (R. Altisent). Una historia de la bioética, breve pero rica en matices, resulta de enorme interés y aporta elementos imprescindibles para su comprensión (P. Simón). Un capítulo sobre filosofía de la medicina de familia discutirá los modelos que compiten actualmente por situarse como referencia para el análisis ético (R. Ruiz). La metodología para afrontar dilemas éticos es el tema del siguiente capítulo, que ofrece una propuesta para su análisis (N. Martín). A continuación se dedica un capítulo al marco institucional en el que se desarrolla la atención primaria una auténtica empresa de servicios y su interacción con la sociedad, lo que obliga a encarar cuestiones éticas muy interesantes y novedosas distribución de recursos escasos, trabajo en equipo, responsabilidad en la competencia profesional, etc., que afectan al médico de cabecera (J.R. Vázquez).
A continuación, se introducen una serie de temas de presentación frecuente en la práctica clínica de cualquier médico de familia, que le ofrecen la cotidiana oportunidad de hacer frente a cuestiones éticas: consentimiento informado (P. Simón); confidencialidad (M.T. Delgado); el paciente difícil y los cambios de médico (N. Martín); ética en la prescripción y en la relación con la industria farmacéutica (L. Jolín Garijo); modificación de estilos de vida (M.T. Delgado). Estos temas se han seleccionado por su relevancia, pero no se ha pretendido presentar aquí un desarrollo ético definitivo de los mismos, sino más bien suscitar la motivación y fomentar su estudio. Sería muy interesante que estas cuestiones se fueran incorporando a las sesiones clínicas de los equipos de atención primaria.
En los últimos capítulos se ofrecen unas consideraciones sobre la docencia de la bioética en atención primaria de salud, donde se ofrece una propuesta de programa (N. Martín) y una bibliografía básica.
Por supuesto, quedan otras muchas cuestiones éticas en medicina de familia, tanto o más importantes, que no han podido ser consideradas en este documento. Tenemos el convencimiento de que en el futuro irán surgiendo médicos de familia que sientan la atracción por estos estudios.
El desarrollo de una disciplina filosófica aplicada, como es la bioética en medicina de familia, en el contexto de la sociedad española, precisa unas etapas de gestación, sistematización y consolidación. Este documento pretende ser una aportación para seguir caminando hacia esa sistematización.
Justificar la bioética en el contexto de la medicina de familia
Como se verá en el capítulo de este documento dedicado a la historia de la bioética, uno de los puntos de arranque para el desarrollo de la moderna bioética ha sido una serie de casos médicos conflictivos, algunos de los cuales se han convertido en auténticos debates públicos. La bioética se ha conocido y popularizado a partir de temas como prolongación artificial de la vida, eutanasia y encarnizamiento terapéutico, aborto, diagnóstico prenatal, esterilización, técnicas de reproducción asistida, experimentación con seres humanos, terapia genética, etc. Todas estas cuestiones, sin duda dramáticas, se relacionan con los límites del uso de la técnica y pueden verse bastante alejadas de la medicina de familia, al menos de su práctica habitual. Sin embargo, junto a los desafíos éticos suscitados por los avances de la técnica, en el lanzamiento de la bioética también ocupan una posición central los derechos del paciente y los nuevos paradigmas de la relación clínica, lo cual entra de lleno y de manera específica en el mundo de la atención primaria de salud.
En el XIV Congreso Nacional de Medicina Familiar y Comunitaria, que se celebró en Madrid en 1994, tuvo lugar la primera actividad científica sobre bioética, que podría considerarse en cierto modo oficial dentro de nuestros congresos, tras más de 15 años desde la implantación de la medicina de familia y comunitaria en nuestro país. Allí nos cuestionábamos que este tiempo de demora se podía interpretar como algo paralelo a la madurez de nuestra especialidad en España. Lo cierto es que durante estos años la demanda de formación en bioética ha experimentado un notable crecimiento entre los médicos de familia.
Ya se ha escrito en nuestro medio justificando la necesidad de una bioética pegada al terreno de la práctica habitual del médico de familia (3). Sin embargo, conviene recoger aquí un marco de referencia con algunos ejemplos que sirvan para dar amplitud de horizontes, precisamente porque los profesionales de atención primaria se enfrentan a diario con una gama muy amplia de cuestiones que tienen implicaciones éticas muy ricas en matices.
Quienes ejercen la medicina de familia y la atención primaria constituyen de algún modo una comunidad moral, en el sentido de que comparten una serie de valores, más o menos explícitos, que configuran a la vez un perfil de actitudes que se esperan del profesional. Por ejemplo, se considera que el médico de familia debe asumir un cierto grado de responsabilidad en la actividad preventiva con la población que le corresponde atender, como consecuencia de compartir una visión de la salud. Otro valor muy característico de la atención primaria sería la equidad, que lleva a trabajar por evitar la discriminación entre los pacientes, procurando dedicar más atención a quienes más lo necesitan. Estos dos ejemplos nos presentan valores que, a su vez, exigen el desarrollo de unas cualidades en el profesional que los hagan operativos.
Con frecuencia la práctica clínica y organizativa en el centro de salud pueden plantear dilemas. Siguiendo los ejemplos que acabamos de proponer, veamos dos casos prácticos:
1. Al recomendar una dieta baja en grasas a un paciente con dislipemia, éste nos manifiesta que no piensa seguir nuestro consejo, solicitándonos que se le prescriba directamente un hipolipemiante; ¿debemos acceder a esta petición?
2. Un equipo de atención primaria recibe directrices organizativas desde la gerencia que condicionan y dificultan seriamente la realización de consultas programadas en varios cupos, ¿cuál debe ser la respuesta?
Si hacemos un ejercicio mental de posibles cursos de acción en cualquiera de las anteriores situaciones, vemos que se podrían adoptar conductas profesionales intachables desde el punto de vista de la competencia técnico-legal que serían criticables desde una valoración de la calidad ética. Esto podría ocurrir por tres razones:
1. Por una inadecuada actitud de base por parte del profesional (por ejemplo, considerar que la actividad preventiva no entra en las responsabilidades del médico de familia).
2. Por una repuesta imprudente al dilema presentado (por ejemplo, el médico se niega a prescribir el hipolipemiante y fuerza a que el paciente cambie de médico, sin explorar los motivos que tiene para rechazar la dieta).
3. Por inhibición personal ante el imperativo ético (por ejemplo, los profesionales del EAP consideran que dejar a un sector de la población sin acceso a consultas programadas es una clara discriminación, pero temen las represalias y no adoptan ninguna medida para resistir a las presiones de gerencia).
La medicina de familia tiene un perfil definido que justifica plenamente su consideración con rango de especialidad (4), con un campo asistencial específico que se extiende desde el individuo a la familia y la comunidad. Tiene una manera de entender la atención a la salud que lleva al médico de familia a preocuparse por sus pacientes antes de que lleguen a serlo en el sentido clásico del término, practicando la medicina preventiva y, por fin, a permanecer a su lado cuando la medicina curativa ha agotado sus recursos y hay que proporcionar cuidados paliativos. Esta continuidad en la asistencia también alcanza la relación con otras especialidades y con el hospital. No es difícil deducir que las cuestiones éticas que brotan en este terreno son bastante características y propias del escenario de la atención primaria.
El cuadro se completa si añadimos la profundidad que, en la práctica, aportan los acontecimientos vitales que rodean los procesos de salud y enfermedad. Estas circunstancias de la vida suponen en ocasiones situaciones complejas y ricas en matices que se presentan ante el médico de familia cuando atiende a sus pacientes, constituyendo un nuevo campo de cuestiones éticas muy frecuentes en la consulta diaria. Cualquier profesional con un mínimo de experiencia podría ofrecer una larga lista de ejemplos: desempleo y fracasos profesionales, crisis familiares y sentimentales, pérdidas de seres queridos (incluidos animales domésticos), cuadros psicosomáticos reactivos a problemas vitales bien definidos, etc. La actitud ética del médico ante este tipo de situaciones influirá en el tipo de intervención. En este campo se presentan dilemas, como cuando se recibe una petición de consejo no estrictamente médico por parte del paciente o sus familiares, lo cual exige una buena dosis de prudencia y sensatez.
En la tabla 1 se presenta una serie cuestiones éticas que no pretende ser exhaustiva pero que resulta útil para mostrar la amplitud de temas que pueden ser objeto de estudio e investigación, teniendo en cuenta que una buena parte de ellos se pueden considerar específicos de la atención primaria de salud.
Consideramos que queda suficientemente justificada la necesidad de desarrollar una bioética en medicina de familia, y no precisamente como un anexo o apéndice de la bioética primitiva que tuvo un claro acento hospitalario. Este desarrollo hace necesario discutir y definir una auténtica filosofía de la medicina de familia, tal como se hace en un capítulo de este documento.
Algunos conceptos claves
El término «ética» procede de la palabra griega étos, que significa costumbres o conducta, y tiene etimológicamente un significado equivalente al término «moral» que deriva del latín mos, moris. Aunque ambas palabras tienen un mismo significado, a la moral se le suele atribuir una connotación religiosa, mientras que la ética se aplica más en un sentido civil o secular. Sin embargo, en la práctica se pueden utilizar indistintamente para referirse a la disciplina filosófica que estudia mediante la razón «cómo debemos vivir», tal como diría Sócrates, considerado el primer gran filósofo moral.
La ética filosófica o filosofía moral, como disciplina, estudia la moralidad de los comportamientos libres. Se trata de buscar un razonamiento sistemático sobre cómo debemos vivir y el porqué. Se pretende dar razones y respuestas de por qué una acción es buena o mala, correcta o incorrecta. La ética como ciencia filosófica se somete de este modo a la crítica de la razón (5). En ética es muy importante este «porqué», que de hecho subyace a lo largo de este documento con un mensaje que se podría formular del siguiente modo:
En la tarea de consolidación de la medicina de familia como especialidad científica, conviene desarrollar un soporte ético-filosófico capaz de razonar el «porqué» de toda una tradición ética acerca de los fines y valores que los profesionales de atención primaria podrían asumir colectivamente.
También merece un comentario la «deontología», término que procede del griego déon, deontos, que significa deber, obligación, y que a veces se ha utilizado como sinónimo de ética y moral. Pero hay que hacer algunos matices ya que históricamente la deontología se ha referido al conjunto de deberes de una profesión expresado en un código de normas éticas que afectan a los profesionales de un determinado colectivo. Se supone que el código deontológico ha sido oficialmente aprobado por la corporación correspondiente (colegio de médicos, de enfermería, etc.), que debe vigilar por la calidad del ejercicio de la profesión y su prestigio social.
El derecho, por otro lado, lo constituyen las leyes que los ciudadanos de una determinada colectividad están obligados a cumplir. El derecho tiene vínculos con la ética o por lo menos debería tenerlos en su fundamento, pero en la práctica pueden darse leyes inmorales. Por tanto, no se debe confundir legalidad y moralidad, aunque sería deseable la máxima coherencia entre ambas.
Mientras la legalidad mira al fuero externo de las personas, la ética mira más al fuero interno, a la conciencia. La moral suele ser más exigente que el derecho, que tiende a señalar unos mínimos en la organización de las libertades.
Por último, recordaremos aquí que la sociología se propone describir cómo es la realidad social y no cómo debería ser. La sociología, por tanto, no es fuente de moralidad en sentido estricto (6).
Apunte histórico sobre el desarrollo de la bioética
La bioética es una disciplina que, sólo desde hace poco tiempo, ha comenzado a ser conocida por los sanitarios españoles. A ello contribuye sin duda el que en realidad sea una disciplina muy joven: apenas cuenta con 25 años de existencia. También ha influido en este desconocimiento la peculiar situación política que ha vivido nuestro país hasta hace no muchos años. Precisamente la década de los setenta, que es el momento en que se fragua la bioética como área específica de conocimientos, es también la época más convulsa de la historia reciente del Estado español. Ello ha propiciado que sólo a partir de mediada la década de los ochenta se haya iniciado un lentísimo proceso de incorporación del colectivo sanitario al debate sobre los conflictos éticos de la medicina y la biología modernas.
Ciertamente, el que la bioética, como disciplina, apenas cuente con 25 años de existencia no quiere decir que antes no existiera ninguna clase de reflexión sobre este tipo de conflictos. La historia de la ética médica es tan antigua como la medicina misma, ya que de hecho es uno de los elementos claves en el desarrollo de ésta como «profesión». Pero la historia de la bioética pertenece al siglo xx. Hay varios motivos para ello.
1. Un primer aspecto a considerar es el hecho de que la medicina ha avanzado infinitamente más en el último siglo que en los 40 siglos precedentes. Nuestra capacidad de intervención en los procesos de salud y enfermedad de las personas tiene hoy un calibre que era impensable hace tan sólo 100 años. Pero estas posibilidades de intervención tienen también sus lados oscuros. Éstos se producen porque la tecnología médica es cada vez más capaz de introducirse en las esferas más esenciales del ser humano: aquellas que atañen a la cantidad y calidad de su vida, y al momento y forma de su nacimiento y su muerte. Dicha potencialidad es la que ha ido generando progresivamente la pregunta sobre el cuándo y el cómo hay que poner coto a esa «invasión» de la biografía de los sujetos. Ésta es, al fin y al cabo, una pregunta moral: si todo lo que técnicamente se puede hacer, se debe éticamente llevar a cabo.
Ya en el mismísimo primer tercio del siglo XX surge el primer aviso serio sobre las posibilidades de intervención de la medicina y la biología en la vida y la muerte tanto de los individuos como de sociedades enteras. Nos referimos a las doctrinas eugenésicas que por aquellos años hacen furor en la práctica totalidad de los países occidentales1. Ciertamente en la «ciencia eugénica» de aquel período se mezclaban aspectos positivos y negativos, planteamientos científicos y posiciones ideológicas, buenas intenciones con otras más dudosas.
No es este el momento de hacer una valoración profunda y ponderada de estas cuestiones. Lo que es innegable es que el desarrollo hasta las últimas consecuencias del lado más oscuro de estas doctrinas en el régimen nazi va a mostrar la ineludible necesidad de articular mecanismos que garanticen la calidad ética de la medicina y biología. El Código de Nüremberg es la mejor expresión de este primer momento de preocupación. A partir de Nüremberg, ésta irá in crescendo a medida que progrese el desarrollo científico y tecnológico de la medicina.
2. Un segundo factor decisivo en el surgimiento de esta disciplina surge en la década de los años sesenta de nuestro siglo, cuando el progreso de la medicina fragua realmente el modelo médico-tecnológico que vertebra nuestros sistemas sanitarios, y convierte a éstos en un instrumento decisivo de la política social de todos los países. El desarrollo exponencial de los sistemas sanitarios, su creciente complejidad, universalidad y capacidad de consumo de recursos es un elemento decisivo para comprender por qué se produce el nacimiento de la bioética.
3. Pero es el tercer factor el que quizás resulta más interesante y novedoso de todos: es la progresiva toma de conciencia de las sociedades occidentales de la necesidad de salvaguardar la autonomía de los sujetos tanto en el espacio público como en el privado, frente a todas las instituciones sociales y estatales que históricamente han tratado de controlar la libertad personal en las diversas facetas de la existencia. Esta toma de conciencia se canaliza de muchas maneras («movimiento hippy», «liberación sexual», movimientos pacifistas, movimientos estudiantiles, etc.), pero con frecuencia se explicita como reivindicación de derechos civiles: derechos de las gentes de color, derechos de la mujer, derechos de los consumidores, etc., y también, claro está, derechos de los pacientes.
En el ámbito concreto de la medicina, esta revolución va a implicar que los pacientes van a comenzar a dejar de verse a sí mismos como seres pasivos, sin capacidad para decidir qué debe hacerse con su cuerpo enfermo, con su vida y con su muerte. De ahí nace la reivindicación de su derecho a apropiarse de su propio proyecto vital y a decidir por sí mismos, como seres autónomos adultos, qué, cómo, cuándo y por quién desean ser cuidados durante su enfermedad2. Los médicos, tradicionalmente, desde la época hipocrática siglo iv a.C., han considerado que son ellos los que están más capacitados para decidir qué es lo mejor para el paciente -como el buen padre decide por sus hijos menores-. Tanto es así que incluso se ha considerado aceptable la imposición del tratamiento mediante la coacción, ya que habitualmente el paciente ha sido considerado eso, un in firmus, un ser sin firmeza, incapaz de comprender y decidir. No es pues de extrañar que esta clásica bondad médica paternalista empezara a chocar frontalmente con una concepción que hacía del paciente un adulto autónomo. Este fue uno de los puntos principales de origen de la bioética, como intento para solventar ese potencial conflicto permanente entre esas dos visiones la del sanitario y la del paciente, tan distintas y a menudo tan antagónicas, acerca de la manera correcta de actuar en las situaciones clínicas. Y ello porque ese conflicto no es más que un conflicto de valores, un conflicto de cosmovisiones morales. Sin embargo, ya que implican a la totalidad del ser humano, el abordaje de dichos conflictos sólo puede hacerse desde una perspectiva multidisciplinaria: medicina, biología, enfermería, derecho, ética o filosofía moral, teoría política, economía, sociología, «teología moral» (católica, protestante, judía, musulmana, etc.), pedagogía, psicología, etc., todas las ramas del saber tienen elementos que aportar en la búsqueda de soluciones a los dilemas de la ética biomédica3.
En cualquier caso, el primer lugar donde estos tres elementos confluyeron de forma decidida para dar origen a la bioética fue en Estados Unidos. «La bioética es un producto típico de la cultura norteamericana», ha dicho acertadamente Diego Gracia4. Ello se explica fácilmente por varios motivos. Uno por el papel hegemónico que esta nación ha tenido en Occidente en todos los órdenes de la vida económico, político, industrial, científico, militar, tecnológico, etc. a partir del final de la Segunda Guerra Mundial. Así, como la medicina occidental, también la bioética ha llegado a estar patroneada por el coloso norteamericano.
Otro motivo fundamental es que este país ha sido de los primeros que han tenido que afrontar el problema que produce el pluralismo cuando un mismo hecho tiene que ser enjuiciado éticamente por varias personas con credos morales diferentes. Por ello, la bioética norteamericana es la respuesta al reto planteado por la convivencia en un mismo centro sanitario de médicos, enfermeras y pacientes con convicciones éticas absolutamente dispares. Esta disciplina es, por tanto, el intento de articular soluciones a los dilemas éticos que puedan resultar mínimamente satisfactorias para todos los implicados.
La hegemonía norteamericana en este campo tiene, lógicamente, sus ventajas y sus inconvenientes. La mentalidad utilitarista, pragmática e individualista que respira su bioética en la mayor parte de las ocasiones no siempre es trasplantable a Europa, donde las tradiciones intelectuales judeo-cristiana y racionalista ilustrada aún tienen mucho peso. El contexto histórico y cultural es también radicalmente diferente. Por esto hay que señalar el esfuerzo que algunos países europeos y afines como Canadá están haciendo por reelaborar muchas de las aportaciones norteamericanas siempre cruciales a la luz de otros presupuestos, de entre los que destacan la ética dialógica de Apel y Habermas y el personalismo5.
En cualquier caso, merece la pena detenerse a continuación, en un primer apartado, en algunos de los acontecimientos que jalonan el nacimiento y desarrollo de la bioética, fundamentalmente en Estados Unidos. Un segundo apartado resumirá brevemente la situación de la bioética en nuestro país.
Algunas fechas decisivas para la gestación de una nueva disciplina: la bioética
El primer antecedente de la necesidad de revisar las bases y el desarrollo de la ética médica clásica tuvo lugar con la promulgación en 1948 del Código de Nuremberg como conclusión de los procesos judiciales contra los médicos nazis. Dicho código fue el primer protocolo internacional de la historia sobre ética de la investigación en humanos y la semilla de la bioética, cuyo desarrollo siempre ha estado estrechamente vinculado al desarrollo de los conflictos éticos en la investigación biomédica.
El segundo antecedente decisivo se produce 10 años después, cuando en 1957 el Tribunal Supremo del Estado de California promulga la sentencia del caso Salgo versus Leland Stanford Jr. University of Trustees. Dicha sentencia es la que utiliza por primera vez el término «consentimiento informado», una expresión sintética que enuncia el derecho de los pacientes a recibir información acerca de los procedimientos médicos a los que van a someterse y a decidir libre y voluntariamente si desean o no someterse a ellos. La teoría judicial norteamericana del consentimiento informado va a ser a partir de entonces un elemento decisivo en la configuración de la bioética, ya que ésta constituye el intento de resituar los conflictos de la relación médico-paciente en el ámbito ético y desbordar el estrecho marco de la legalidad.
Pero, como antes dijimos, es la década de los sesenta la que constituye el proceso directo de gestación de la bioética. En 1961 la catástrofe del somnífero Contergan® (talidomida), productor de graves malformaciones congénitas, reaviva la polémica sobre los procedimientos de investigación y control de fármacos, lo que lleva en 1964 a la 18.ª Asamblea Médica Mundial a promulgar la Declaración de Helsinki, como actualización de las normas éticas que deben de guiar la experimentación con humanos. En 1966 el teólogo protestante norteamericano Joseph Fletcher publica el libro Situation Ethics: The New Morality6. La «ética de situación» que en él propone va a ser uno de los puntos de partida del desarrollo de la bioética en cuanto ética laica y pluralista. Y ese mismo año Henry K. Beecher publica en la revista New England Journal of Medicine un decisivo artículo donde denuncia 22 estudios que se estaban realizando en Estados Unidos en condiciones no-éticas7. La crisis desatada en aquel país en torno a esta cuestión y la agudeza de los problemas que la medicina en proceso de expansión y tecnificación producen ponen de manifiesto la necesidad de crear espacios de reflexión serena sobre todas estas cuestiones. Por eso en 1969 Daniel Callahan (filósofo) y Willard Gaylin (psiquiatra) fundan en Hastings-on-the-Hudson (Nueva York) el «Institute of Society, Ethics and the Life Sciences», actualmente conocido como Hastings Center, posiblemente el centro de investigación en bioética más importante e influyente del mundo8.
Y así es como en 1971 se bautiza por primera vez a esta nueva criatura que ya está generando páginas y páginas de literatura. Rensselaer van Potter, un investigador del cáncer, utiliza por primera vez el término bioética en un libro titulado Bioethics: Bridge to the Future, donde reflexiona sobre los retos que plantea el desarrollo de la biología en el ámbito medioambiental y de población mundial. Tan sólo un año después, André Hellegers experto en fisiología fetal funda en Washington DC otro centro de investigación en bioética de enorme prestigio internacional: el Kennedy Institute of Ethics, actualmente vinculado a la Universidad de Georgetown.
El período que va desde los primeros años de los años setenta a los primeros años de los ochenta es el tiempo en que la bioética adquiere un cuerpo disciplinario definido. Son, por tanto, los años más importantes. En 1972 se produce otro hito de la teoría judicial norteamericana sobre consentimiento informado, la sentencia del caso Canterbury versus Spence. Esta sentencia es decisiva porque por primera vez va a obligar a los médicos de aquel país a tomar conciencia clara de que las relaciones con sus pacientes debían cambiar, y ello produce que muchos se vuelvan hacia la nueva disciplina de la bioética para buscar la forma adecuada de hacerlo. Sólo un año más tarde, en 1973, la Asociación Americana de Hospitales promulga la primera Carta de Derechos del Paciente9 que servirá de modelo a todas las cartas de derechos de pacientes del mundo occidental. Con ella el concepto de paciente adulto y autónomo irrumpe de manera definitiva en el ámbito de la toma de decisiones médicas.
Pero el área más conflictiva sigue siendo la de la investigación. Aquel mismo año de 1972 una portada del New York Times informa al mundo entero del «Estudio de Sífilis de Tuskegee». Se trataba de un estudio realizado en el Condado de Macon, una zona muy pobre del estado de Alabama, para observar la evolución natural de la sífilis. El estudio había comenzado en 1932 y se estaba realizando en 400 varones de raza negra con sífilis. Otro grupo de 200 sujetos funcionaba como grupo control. Ningún individuo había sido informado, y tampoco se les había proporcionado terapia alguna para combatir la enfermedad a pesar de que desde 1941 estaba disponible la penicilina. En el momento de publicarse la información, el estudio todavía continuaba. La tremenda polémica generada por el conocimiento de este estudio y de otros similares, como el de Willowbrook donde se infectaba artificialmente a niños deficientes con destilados de heces para investigar la hepatitis, llevó a la Administración norteamericana a la convicción de que era urgente revisar toda la normativa sobre investigación en seres humanos.
En 1976 una nueva cuestión bioética desata la polémica. El Tribunal Supremo del Estado de New Jersey se pronuncia en favor de la petición de los padres de Karen Ann Quinlan de que se desconecte el respirador artificial a su hija, en estado vegetativo persistente desde 1975. A esta medida se oponía el personal médico del hospital. Karen seguirá respirando espontáneamente hasta su muerte en el año 1985. En su decisión el tribunal sugiere la conveniencia de que se establezcan en los hospitales «comités» que permitan manejar adecuadamente situaciones similares. Y también en ese mismo año se produce la primera aportación teórica importante a la nueva disciplina: Howard Brody médico de familia-- publica el libro Ethical Decisions in Medicine, donde esboza un primer procedimiento de toma de decisiones en ética clínica, inspirado en la teoría de la decisión racional10.
En 1978 se publica el Informe Belmont, fruto del trabajo realizado por la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Sciences (Estados Unidos) entre 1974 y 197811. Esta comisión había sido encargada por el Congreso norteamericano de elaborar un guía acerca de los criterios éticos que debían guiar la investigación con seres humanos. Este informe constituye el acta fundacional de lo que ha venido a ser la corriente más potente de la bioética: la bioética de orientación principialista, esto es, la que afirma que los problemas éticos de la medicina pueden analizarse evaluando el cumplimiento o la ruptura de varios principios éticos generales. No obstante, el texto fundamental del principialismo verá la luz un año más tarde, en 1979, cuando T.L. Beauchamp y J.F. Childress publiquen el libro Principles of Biomedical Ethics. Esta obra va a ser el manual de bioética más influyente en Estados Unidods -y por extensión en todo el mundo occidental- en los 10 años siguientes12. También en 1978 ve la luz la Encyclopedia of Bioethics, un trabajo colectivo en 4 volúmenes coordinado por W.T. Reich13. En su elaboración, impulsada por el Kennedy Institute, participaron los bioeticistas más importantes del momento. Consiste en una recopilación del estado de la cuestión en torno a los problemas bioéticos fundamentales, y de algún modo es la expresión más granada del grado de desarrollo que, en menos de una década, había alcanzado ya la disciplina.
El broche final del período constituyente de la bioética podemos ponerlo en 1983, cuando finalice sus trabajos la President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, convocada por el Gobierno norteamericano en 1980. Publicará 9 informes algunos de varios volúmenes dedicados a cuestiones muy diversas. Estos informes, junto con todo el material de trabajo que los acompaña, se consideran hoy día un punto de referencia ineludible para abordar un gran número de problemas bioéticos.
A partir de los primeros años ochenta los problemas éticos planteados en el ámbito de la medicina no harán sino dispararse, y la bioética se convertirá en una herramienta de trabajo imprescindible en el mundo sanitario, no sólo norteamericano, sino de todo el planeta. El aborto, las técnicas de reproducción asistida, la eutanasia y el suicidio asistido, la retirada o el no inicio de tratamientos de soporte vital, los cuidados paliativos, el sida, la ingeniería genética, el control de natalidad en la población, la codificación del genoma, la genética clínica, la distribución de recursos sanitarios, el consentimiento informado, la investigación en humanos, los trasplantes, etc. serán sucesivamente objeto de atención y debate en el ámbito de la bioética clínica. En 1986 ve la luz la primera obra dedicada monográficamente a tratar los problemas de bioética en la práctica de la medicina de familia, Ethical Issues in Family Medicine, de los canadienses Ronald J. Christie y C. Barry Hoffmaster14.
Actualmente, la bioética es una disciplina consolidada. En Estados Unidos prácticamente todas las facultades de medicina cuentan con departamentos o centros de bioética o ética médica como los tienen de medicina de familia, y el entrenamiento de los alumnos y de los médicos residentes en el manejo de los problemas éticos de la práctica diaria constituye un elemento curricular habitual.
La bioética en España
En nuestro país el desarrollo de la bioética ha sido mucho más tardío15. Los sucesos importantes de esta historia realmente acontecen a partir de mediados de los ochenta, y se agolpan con inusitada rapidez a partir del inicio de los noventa. Su desarrollo está marcado por el contexto cultural mediterráneo en que se inserta nuestro país, que imprime a la bioética de todos los países que a él pertenecen una serie de características que han sido muy bien señaladas por Diego Gracia16. Siguiendo su línea de análisis, puede decirse que en el desarrollo histórico de la bioética española hay 4 cuestiones que llaman poderosamente la atención.
Una el dominio inicial de la deontología clásica, con un gran tradición histórica entre nosotros, la cual representa un esfuerzo valioso pero insuficiente de afrontar las cuestiones éticas de la medicina y la enfermería modernas17. Sus planteamientos, con frecuencia cercanos a las morales religiosas y sustentadores del paternalismo, van a resultar difícilmente asumibles por unos profesionales necesitados de marcos éticos más pluralistas y racionales18.
Una segunda cuestión que llama la atención es el papel desempeñado por un buen número de moralistas católicos como impulsores de un acercamiento multidicisplinario y pluralista a las cuestiones bioéticas. Curiosamente han sido ellos, a veces incluso trabajando a contracorriente de las posiciones eclesiásticas oficiales, los que han estimulado en buena medida el que en este país se haya empezado a discutir sobre bioética. Una tercera cuestión importante es la preponderancia del abordaje jurídico sobre los planteamientos éticos, lo que está íntimamente ligado al cuarto hecho significativo: la ausencia casi total de un reflexión bioética laica, racional, multidisciplinaria y elaborada fundamentalmente desde la experiencia profesional asistencial e investigadora. Estas dos últimas cuestiones son en gran parte producto de nuestra historia político-social reciente. La transición política nos permitió recuperar libertades, pero al parecer no una reflexión ética pluralista sobre sus formas de ejercicio y sus límites. Como bien denuncia Adela Cortina19, a la desaparición de la moral del nacionalcatolicismo no sucedió otro marco ético democrático de reflexión, sino un espacio vacío que ha propiciado la creencia de que no es posible argumentar racionalmente en ética, de que estas cosas son totalmente subjetivas y privadas. Para esta creencia la única forma de establecer marcos éticos intersubjetivos es legislar. La absorción de la ética por la ley es al parecer inevitable. Pero judicializar totalmente la vida de las personas es imposible a no ser que se produzca una nueva forma de totalitarismo. En la práctica clínica esto es evidente: no se puede pretender tener preparadas soluciones legales para todos los problemas que los sanitarios afrontan en su quehacer diario. Por ello resulta imprescindible crear marcos de reflexión que permitan establecer acuerdos, racionales y fundamentados, entre los sanitarios, los pacientes, los administradores y la sociedad, acerca de lo que en cada situación concreta parece más adecuado hacer, siempre respetando mínimos éticos exigibles a todos por igual, que con frecuencia tenderán a estar legalmente establecidos.
El año 1986 es muy importante para la bioética española por la aprobación de la Ley General de Sanidad, que además de generalizar el acceso a los sistemas sanitarios en condiciones de igualdad enuncia la primera Carta de Derechos y Deberes del Paciente (art. 10). Con ella la teoría del «consentimiento informado» se introduce nominalmente en la práctica sanitaria española, y se crea un espacio nuevo para reconsiderar las relaciones entre médicos y pacientes desde la perspectiva de la autonomía de éstos. En 1989 Diego Gracia publica su obra Fundamentos de bioética, que es el primer texto hispánico dedicado a sentar las bases de una bioética laica, pluralista y racional. El autor apelará a la obra de Xavier Zubiri como punto de partida para desarrollar esta tarea20, que continuará en 1991 con el breve texto Procedimientos de decisión en ética clínica21, donde propone una metodología de análisis de los problemas bioéticos. La labor de Diego Gracia, catedrático de Historia de la Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, ha sido decisiva para la introducción de la bioética en nuestro país, aunque es menester señalar también autores como Francesc Abel, director del Instituto Borja de Bioética y pieza clave para el desarrollo de la bioética en Cataluña, o Javier Gafo, director de la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia de Comillas de Madrid. Desde la perspectiva de la deontología médica, es necesario reconocer el decidido esfuerzo realizado por Gonzalo Herranz, durante su etapa de presidente de Comité Central de Deontología de la Organización Médica Colegial, por renovar los planteamientos de la deontología médica española y acercarla a la bioética22.
Actualmente la bioética española está en plena expansión. Por doquier se multiplican cursos, mesas redondas y conferencias que abordan esta temática. Los planes de formación continuada de los centros y áreas sanitarias también se esfuerzan por incluirla entre sus objetivos. Asimismo, en el proceso de reforma de los planes de estudio, varias facultades de medicina han incorporado la bioética como asignatura. Trata de recuperarse así la formación de los alumnos en las dimensiones éticas inherentes a todo acto clínico. Esta formación se había perdido al suprimir hace años la «deontología médica» del currículo, si bien es cierto que el planteamiento de esta materia era difícilmente sostenible en una sociedad que, por aquel entonces, se abría tímidamente al pluralismo. Varias universidades poseen ya «títulos propios» de posgrado sobre esta materia. También hay que señalar que las revistas clínicas nacionales cada vez son menos renuentes a acoger entre sus páginas artículos de bioética, situándose así en sintonía con las grandes publicaciones internacionales, donde este tipo de trabajos tienen un peso más que notable. Por último, las administraciones sanitarias también han comenzado a interesarse por esta disciplina. Los Servicios Catalán y Vasco de Salud y el INSALUD no transferido cuentan ya con normativa que regulariza el funcionamiento y acreditación de los comités asistenciales de ética en los centros hospitalarios, y posiblemente otros servicios autonómicos los seguirán pronto. La bioética en la atención primaria todavía espera, sin embargo, un desarrollo sistemático en nuestro país. La labor del Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud de Zaragoza constituye sin duda un punto de partida fundamental para esta sistematización, en la que deberían implicarse todos los profesionales de la atención primaria y sus organizaciones científicas.
