Introducción
Para definir al paciente pluripatológico (PP) no sólo hemos de hablar de coexistencia de dos o más enfermedades, sino también del riesgo de deterioro funcional que éstas pueden condicionar y subsiguientemente el grado de dependencia. La dependencia no sólo repercute en una mayor demanda de recursos sanitarios, sino que el impacto es nítidamente mayor en la primera instancia que rodea al paciente, su red de apoyo sociofamiliar cercana1,2. Por ello la figura del cuidador principal (CP) se convierte en indispensable para la evolución de muchos parámetros clínicos y asistenciales de estos pacientes.
Es obvio que los cuidadores de pacientes dependientes están sometidos a circunstancias estresantes que pueden llevar al agotamiento cuando sus recursos claudican. La sobrecarga sentida del cuidador repercute negativamente en su salud; de hecho se han descrito mayores grados de ansiedad y depresión en ellos, e incluso mayor vulnerabilidad biológica y mortalidad cuando se trata de cuidadores de edad avanzada3-6. Además de los efectos deletéreos en el cuidador, su sobrecarga repercute directamente en la persona que cuida, y se relaciona con mayores tasas de institucionalización del paciente, mayor deterioro funcional y mortalidad por cualquier causa7.
El esfuerzo del CP se ha medido de forma objetiva en diferentes grupos de enfermos con gran carga de dependencia, como los pacientes con demencia, con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana evolucionada, aquellos en seguimiento en hospitalización domiciliaria y con enfermedades crónicas graves7-9. Sin embargo, no hay estudios que evalúen la sobrecarga del cuidador de PP, a pesar de la demostrada fragilidad clínica y el deterioro funcional de esta población1,2.
De entre los instrumentos que miden la sobrecarga sentida por el cuidador el índice de esfuerzo del cuidador (IEC) o caregiver strain index es el más utilizado. Este instrumento fue validado en 1983 en una población americana de cuidadores de pacientes tras un alta hospitalaria por una enfermedad cardíaca aterosclerótica o por la implantación de una prótesis de cadera10. Diversos autores coinciden en que el IEC puede ser empleado, como un instrumento sencillo y fácil de aplicar para identificar el exceso de carga entre los cuidadores-familiares de nuestros pacientes, en cualquier evaluación que examine las relaciones de cuidado y dependencia. Su aplicabilidad en la población española en idioma castellano ha sido validada recientemente en cuidadores de pacientes con enfermedades agudas, crónicas no neoplásicas y neoplásicas11.
Nuestro objetivo en el presente estudio ha sido conocer el perfil del CP, así como los factores relacionados con la sobrecarga sentida, determinada mediante el IEC, en una cohorte de PP multicéntrica con base poblacional en la comunidad.
Métodos
Población del estudio
La población del estudio fue la de todos los PP de 4 zonas básicas de salud (3 urbanas y una periurbana, con un total de población adscrita de 84.847 habitantes) del área sanitaria de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío (complejo hospitalario de tercer nivel de Sevilla). La cohorte de PP se generó prospectivamente mediante el censado proactivo de todos los pacientes que cumplían los criterios de PP de la Consejería de Salud (aquellos que tienen enfermedades crónicas de 2 o más de las 7 categorías clínicas) (tabla 1) atendidos entre septiembre de 2004 y marzo de 2005 en los 4 centros de salud correspondientes a las zonas básicas citadas1. Para su detección se utilizó la lista de problemas abiertos, la lista de programas de salud en los que estaban incluidos y la polifarmacia12,13.
Determinación del perfil y del cansancio en el rol del cuidador
Se determinó el perfil del cuidador de todos los PP de la cohorte. Posteriormente, se evaluó quiénes requerían realmente esta figura (aquellos con limitación funcional moderada, grave o total, definida por un índice de Barthel [IB] basal del paciente < 60 puntos, y/o aquellos con deterioro cognitivo, al menos, moderado, definido por un índice en la escala de Pfeiffer [EP] de 5 o más errores)14,15. Se determinó la edad, el sexo y la relación con el paciente de todos los CP. La sobrecarga sentida se determinó mediante el IEC en su versión validada al castellano11. El IEC consiste en 13 preguntas realizadas por un entrevistador (sí/no) con una puntuación de 0 a 13; se considera un esfuerzo elevado cuando es mayor de 7 (tabla 2). Las entrevistas a los cuidadores se llevaron a cabo en persona por un miembro del equipo investigador no relacionado con la asistencia del paciente.
Análisis estadístico
Las variables dicotómicas se describieron mediante el número total y el porcentaje, y las continuas, mediante la media y la desviación estándar si su distribución era normal o la mediana y el rango si no lo era. La distribución de cada variable se analizó mediante el test de Kolmogorov-Smirnov.
Los posibles factores predictores del IEC se escogieron de las propias características del cuidador y de características demográfico-clínicas (edad, sexo, residencia, número y tipo de categorías clínicas y otros diagnósticos clínicos, IB, EP, escala de Gijón, número de fármacos prescritos) y asistenciales (disponibilidad de médico de familia y enfermero de familia, vulnerabilidad clínica) del paciente14-16.
Definimos vulnerabilidad clínica (VC) como un factor resumen de varias variables que reflejaban la fragilidad de los PP: número de veces que el médico de atención primaria y el enfermero tuvieron que realizar visitas domiciliarias, número de consultas telefónicas que realizaron al médico de atención primaria y al médico internista de referencia y número de urgencias hospitalarias e ingresos hospitalarios en los 3 meses previos a la realización de la entrevista. La VC se extrajo tras un análisis factorial como variable resumen de las dimensiones comentadas previamente, mediante el método de máxima verosimilitud; la matriz de las variables resumidas oscila entre 0,48 y 0,61.
Posteriormente, se dividió a los CP en 2 subgrupos en función del IEC elevado (> 7 puntos), y se valoraron posibles diferencias en el perfil del cuidador y del PP.
La comparación entre grupos se realizó mediante la prueba de la t de Student y el test de ANOVA, y post hoc, el de Tukey y Dunett. Las correlaciones entre variables continuas se analizaron mediante el coeficiente de correlación de Pearson. Posteriormente, se realizó un análisis multivariable mediante regresión lineal paso a paso hacia delante para determinar los factores predictivos independientes asociados al IEC. El dintel de significación estadístico se estableció para una p < 0,05. Todos los cálculos se realizaron con la ayuda del programa estadístico SPSS 13.0.
Resultados
De la cohorte total de 806 PP, 662 fueron elegibles (se excluyó a 79 fallecidos, 44 que cambiaron de centro, 5 ingresados en residencias y 11 perdidos). Finalmente, 461 (69% de la población elegible) accedieron a la realización de la entrevista. En total, 293 (63,6%) pacientes tenían CP, y el resto no lo tenía; el 80% de los CP eran mujeres. Cuando se analizó la necesidad de CP (aquellos con un IB < 60 y/o un IP ≥ 5), 117 (40%) de los 293 PP que tenían cuidador lo precisaban realmente; asimismo lo precisaban 22 (13%) de los 168 que no lo tenían. El 87,8% de los CP eran familiares de primer grado; en casi el 50% (146 [49,7%]) era el cónyuge, seguido de hijo o hija (112 [38%]), familiar de segundo grado (22 [7,5%]) y contratado (12 [4%]). La media de edad de los cuidadores era de 62 ± 15 años.
La media total del IEC fue 5,35 ± 3,5. Éste fue > 7 puntos en el 41,5%. Por áreas geográficas, el IEC fue significativamente mayor en las zonas urbanas que en la rural (media de las 3 zonas urbanas de 6,0 ± 3,4 frente a 3,99 ± 3,2; p < 0,0001).
El análisis bivariable de los posibles factores predictores del IEC se detalla en las tablas 3 y 4. Resumidamente, el IEC se asoció con la categoría E (enfermedad neurológica con déficit motor o cognitivo que genera discapacidad) (7 ± 3,2 frente a 4,5 ± 3,3; p < 0,0001); mientras que en la categoría A (insuficiencia cardíaca, con síntomas continuos o agudizaciones frecuentes y/o cardiopatía isquémica) el IEC fue significativamente menor (4,78 ± 3,34 frente a 6,54 ± 3,5; p < 0,001). El IEC se correlacionó inversamente de forma estrecha con la situación funcional medida por el IB (R = 0,67; p < 0,0001), y positivamente con el grado de deterioro cognitivo medido por la EP (R = 0,4; p < 0,0001), con el número de veces que el PP acudió a las urgencias del hospital en los últimos 3 meses (R = 0,21; p < 0,01) y con la vulnerabilidad clínica (R = 0,37; p < 0,0001). En el análisis de los parámetros organizativos-asistenciales el IEC se asoció con el hecho de tener acceso telefónico al internista de referencia (7 ± 3,3 frente a 4,2 ± 3,3; p = 0,014).
De los 293 CP, un 39% presentaba una sobrecarga elevada (IEC > 7). El subgrupo de CP sobrecargados tuvo mayor relación con los centros de salud urbanos que con el rural (p < 0,0001; odds ratio [OR] = 2,03 [1,31-3,13]), la categoría clínica E del paciente (p = 0,001; OR = 3,15 [1,6-3,2]), con un deterioro cognitivo mayor del paciente (EP, 2,2 ± 2,4 frente a 3,7 ± 2,5; p = 0,001) y con un mayor deterioro funcional del paciente (IB, 30 ± 27 frente a 71 ± 26; p < 0,0001).
En el análisis multivariable la edad del paciente (p = 0,03), su vulnerabilidad clínica (p = 0,016), el deterioro funcional, medido por el IB (p < 0,0001), y el cognitivo, por la EP (p = 0,019), predijeron de forma independiente el IEC.
Discusión
El perfil del cuidador principal de la cohorte de PP estudiada fue, en su mayoría, mujer de unos 60 años de edad y familiar de primer grado del paciente. Este perfil es similar al descrito para otros subgrupos de pacientes con elevado nivel de dependencia (demencia en fases avanzadas, pacientes en seguimiento por unidades de hospitalización domiciliaria, etc.)3-7,17, y viene a consolidar la idea del rol tan trascendente que esposas, madres y hermanas tienen en la atención a la salud de los PP. No conocemos estudios que indaguen en las causas que induzcan a que las mujeres de la familia del paciente asuman esta tarea, pero probablemente sean varios factores de tipo psicoeducacional, de rol social aprendido y de dinámica familiar ancestral; lo cierto es que, sean cuales fueren, parecen universales, pues otros estudios muy recientes de sociedades anglosajonas han mostrado perfiles muy similares. Por ello, desde una perspectiva objetiva, creemos que la corriente, expresada por diferentes ámbitos profesionales y de la sociedad civil, de cambiar la denominación de cuidador por cuidadora principal es correcta y justificada.
El impacto de la sobrecarga de las cuidadoras fue elevado, tanto es así que más del 40% de ellas presentó grados elevados de cansancio. Previamente se ha demostrado que la definición propuesta para PP perfilaba con exactitud a una población de pacientes con elevada fragilidad clínica (entendida como elevada mortalidad y riesgo aumentado de deterioro funcional), importante complejidad y consumo de recursos sanitarios mayor que la población general2. Estos últimos datos vuelven a coincidir en la correcta calibración de la definición, ya que identifican correctamente a pacientes que, además de presentar complejidad-fragilidad clínica, requieren de un nivel de cuidados y de alerta notable por parte de las cuidadoras, que determinan elevados grados de estrés.
En la actualidad cada vez hay más evidencia de que la elevada sobrecarga o burnout de las cuidadoras de pacientes con alta dependencia constituye un factor independiente para el deterioro, las reagudizaciones o el desarrollo de diferentes procesos morbosos en este tipo de pacientes18,19. Por ello, creemos que estos resultados pueden ser de enorme utilidad práctica a la hora de establecer programas de prevención y soporte de la figura del cuidador que, sin duda, deben abrirse en sus carteras de servicios a las poblaciones de PP. Estos programas han demostrado ser de enorme utilidad cuando se han aplicado a otras poblaciones dependientes20-22. A la luz de estos datos (dada la alta prevalencia de cansancio), la exploración de la sobrecarga sentida debería realizarse a las cuidadoras de todos los PP.
Los factores que se asociaron a la sobrecarga de las cuidadoras fueron principalmente clínicos y asistenciales; los más importantes fueron la edad del paciente, su vulnerabilidad clínica y su grado de deterioro funcional y cognitivo. La vulnerabilidad clínica, como variable resumen de complejidad, fragilidad y consumo de recursos sanitarios de estos pacientes, constituyó un factor independiente predictivo del IEC. Esto nos evidencia la relación directa entre la elevada demanda asistencial de estos pacientes por problemas clínicos y la sobrecarga sentida por la CP, y nos obliga a plantear nuevas estrategias asistenciales basadas en la continuidad, la prevención y el manejo precoz y racional de las reagudizaciones.
En nuestra opinión, el grado de deterioro funcional y cognitivo es el reflejo o el resultado final del impacto que tiene la pluripatología en el plano de las capacidades y grado de independencia del PP. De hecho, en el análisis univariable pudimos objetivar que existían variables concretas de la esfera más clínico-asistencial que determinaron grados de estrés en las cuidadoras (algunas de las categorías clínicas, el acceso telefónico al internista de referencia como reflejo de los pacientes con mayor carga de complejidad y fragilidad); éstas, sin embargo, no se correlacionaron de forma independiente. Sin embargo, es el grado de discapacidad-dependencia, que inducen las múltiples enfermedades de los PP (junto con la vulnerabilidad clínica ya comentada), lo que fundamentalmente predice el estrés de las cuidadoras. Por ello, aparte del obvio soporte asistencial estrecho que requieren los PP desde la perspectiva clínica, serían muy deseables, para mejorar los niveles de agotamiento de las CP, iniciativas multidisciplinarias de rehabilitación psicofuncional que eviten y enlentezcan, en lo posible, la cascada del deterioro funcional y la dependencia de los PP.
Por último, en el análisis del estrés de las cuidadoras en relación con las diferentes áreas geográficas, pudimos comprobar que era significativamente superior en las urbanas que en las periurbanas-rurales, a pesar de que los pacientes presentaban grados de deterioro funcional o cognitivo superponibles. Pensamos que estos hallazgos pueden estar más en relación con determinantes socioculturales diferenciales entre la población más urbanita y la rural, concretamente en lo que respecta al concepto de relaciones familiares y la vivencia del sentimiento de responsabilidad hacia el cuidado de los allegados más dependientes.
En resumen, podemos concluir que el perfil de la figura del cuidador principal en una cohorte multicéntrica de pacientes pluripatológicos se corresponde con el de una mujer, familiar directo del paciente, de unos 60 años de edad. Más del 40% de las cuidadoras presentó grados de sobrecarga sentida elevada, que se asoció de forma independiente con la edad y el deterioro funcional y cognitivo del paciente.
Este estudio ha sido financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (ref 091/03).
Lo conocido sobre el tema
* Los pacientes pluripatológicos (PP) tienen una limitación funcional importante y, por tanto, un alto grado de dependencia.
* El papel del cuidador principal es muy importante en la evolución de muchos parámetros clínicos y asistenciales de estos pacientes.
Qué aporta este estudio
* El perfil del cuidador principal de los PP corresponde en un 80% a mujeres, con una media de edad de 62 años; el 90% son los familiares de primer grado. Este perfil es similar al descrito para otros subgrupos de pacientes con elevado nivel de dependencia.
* Más de la tercera parte de las cuidadoras están sobrecargadas. Para aquellas que cuidan de PP con categoria E el esfuerzo es significativamente mayor.
* El deterioro funcional, además del cognitivo, la edad y la vulnerabilidad clínica de los PP son los factores que predicen de forma independiente el índice de esfuerzo del cuidador.
Correspondencia:
L. Moreno-Gaviño.
Unidad Clínica de Atención Médica Integral. Servicio de Medicina Interna. Hospitales Universitarios Virgen del Rocío.
Avda. Manuel Siurot, s/n.
41013 Sevilla. España.
Correo electrónico: morenogavinol@hotmail.com
Manuscrito recibido el 19-3-2007.
Manuscrito aceptado para su publicación el 12-11-2007.
