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XXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes EDUCACIÓN TERAPÉUTICA. BLOQUE 2
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XXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes
Pamplona, 3 - 5 abril 2014
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Comunicación
13. EDUCACIÓN TERAPÉUTICA. BLOQUE 2
Texto completo

P-107. - Percepciones de las madres de niños con diabetes

C. Candela Gómez, M.A. González Lozano y M.I. Cruz Escobosa

Distrito Poniente. El Ejido.

Objetivos: El objetivo de este trabajo es conocer los sentimientos de las madres de niños con diabetes, así como la repercusión que la enfermedad ha tenido en las distintas facetas de sus vidas: costo personal y familiar de la enfermedad crónica y modificación de las relaciones escolares y sociales que han tenido sus hijos.

Material y métodos: Realizamos un grupo focal con ocho madres de niñas y niños con diabetes con edades de 7 a 16 años y con más de un año desde el diagnóstico. Todas las madres son las cuidadoras principales de sus hijos, si bien sus parejas conocen y participan en algunos aspectos del manejo de la enfermedad. Preparamos preguntas que abordaban, desde los sentimientos del diagnóstico, modos de afrontamiento, cambios en la vida familiar, actitud ante complicaciones como la hipoglucemia. Tomamos los ítems del estudio DAWN como referencias a comentar en el grupo. Todas las madres acudieron de manera voluntaria a la entrevista, conociendo el fin de la misma, y dando su consentimiento explícito. El grupo fue grabado en vídeo para su posterior análisis.

Resultados: Los sentimientos que más se repiten en el grupo son el miedo y la culpa. Todas han renunciado a trabajar de manera asalariada para cuidar de sus hijos. Añaden un sobreesfuerzo personal por estar pendientes 24 horas de su hijo. La mayor parte del tiempo son ellas quienes les realizan el control de madrugada. La pareja participa en algunas tareas, como el autoanálisis o la inyección de insulina, pero no en la alimentación. Opinan que los gastos familiares son mayores que antes, por la adquisición de fungibles e insulina. La mitad del grupo cree que existe discriminación en los colegios, privando a los niños de participar en excursiones o viajes. La vida social de los niños no se ha visto modificada, salvo algún comentario poco amable de compañeros de clase. Piensan que sobreprotegen a los niños y éstos se aprovechan de ello. La complicación más temida es la hipoglucemia, siendo poco conscientes de otro tipo de complicaciones. Se sienten nerviosas y culpables cuando aparece una hipoglucemia.

Conclusiones: Las madres abandonan su trabajo asalariado por una dedicación exclusiva al cuidado de sus hijos, asumiendo la responsabilidad en alimentación, inyección de insulina, análisis de glucemia, y adquisición de conocimientos. Se sienten culpables, sentimiento que no identifican en su pareja, relegan poco los cuidados del niño, por desconfianza o por falta de apoyo. Creen que el posterior cuidado de la diabetes en la edad adulta es el mayor responsable de las complicaciones crónicas de la diabetes, por lo que no le dan importancia a esa faceta de la enfermedad. Valoran la hipoglucemia como una complicación aguda de la que en ocasiones también se sienten culpables.

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