El Modelo Español de Trasplante es un referente mundial dada su óptima eficacia y eficiencia. Habitualmente el trasplante de órganos es la única opción para sobrevivir, convirtiendo a este proceso en un suceso vital estresante dividido en fases que deben irse afrontando. La fase de lista de espera suele asociarse a una mayor vulnerabilidad psicológica, debido a que ésta suele ser larga y constituye una amenaza real a la supervivencia, asociándose a una alta incertidumbre. Se presenta el caso de una mujer con un problema de adaptación con sintomatología mixta ansiosa y depresiva, asociado a la espera para un trasplante de pulmón. Tras la aplicación de un programa de tratamiento cognitivo-conductual dirigido al desarrollo de un afrontamiento más adaptativo, al manejo de la preocupación y a aprender a convivir con la incertidumbre, se observaron cambios clínicamente significativos en las variables implicadas, logros que se mantuvieron tras un mes de seguimiento.
The Spanish Model of Transplantation has achieved global recognition, because of its efficacy and efficiency levels. Almost always, organ transplant is the person's only chance of survival. So, organ transplantation could be considered a stage-process related to a stressful life event which individuals must cope with. The waiting list stage probably is associated to a higher psychological vulnerability, as it is usually a long process and a real risk to survival, characterized by high uncertainty. The case of a woman diagnosed with an adjustment disorder with mixed anxiety and depressed mood associated with being on a waiting list for two years is presented. A cognitive-behavioral intervention was applied to develop more adaptive coping-skills, to manage rumination, and to learn to live with uncertainty. Results showed significant clinical outcomes in those mechanisms and also in anxiety and depression levels. These changes were maintained in the follow-up stage, one month later.
El Modelo Español de Donación y Trasplante de Órganos, internacionalmente conocido como Spanish Model, se ha convertido en un referente mundial. De hecho, así lo indican la Organización Mundial de la Salud y la Unión Europea a todos sus países miembros (Matesanz, Domínguez-Gil, Coll, de la Rosa y Marazuela, 2011) debido, no sólo a su alta tasa de donantes que, además, es creciente –aproximadamente 36 donantes por millón de población–, sino también por su alta eficacia, lo cual se ha traducido en un aumento de la esperanza de vida y de la calidad de vida de estas personas y en una reducción de las tasas de mortalidad poblacional (Matesanz, 2008).
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en el marco de nuestro sistema público sanitario, desarrolla este modelo, que se fundamenta en los principios de universalidad y de donación anónima, determinando cuáles son los candidatos entre los que están en lista de espera potencialmente más adecuados para recibir el órgano, en función de criterios de compatibilidad y de riesgo de mortalidad inminente (Matesanz, 2008; Matesanz et al., 2011).
De entre todos los órganos sólidos que pueden trasplantarse, el pulmón es uno de los más complejos, aunque se realice con cierta frecuencia –262 en el pasado año 2014, según datos de la ONT. Las causas por las que se suele requerir un trasplante de pulmón son enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), fibrosis pulmonar idiopática y fibrosis quística, en el 34.5%, 27.5% y 12.3% de los casos, respectivamente, según datos del Registro Español de Trasplante Pulmonar de la ONT (Coll et al., 2013).
No obstante, esta alta eficacia del proceso de donación y de trasplante que tantos beneficios ha generado también ha potenciado la aparición de nuevos retos relativos a una demanda creciente de órganos, lo que sin duda se ha traducido en tiempos de espera más largos para la llegada de un órgano compatible (Matesanz, 2008). Estos retos han hecho que, además de los aspectos biomédicos, los factores psicológicos y sociales tengan también un papel protagonista y que, por tanto, sea la perspectiva biopsicosocial la más adecuada para analizar y dar una respuesta a este proceso (Pérez, Martín y Galán, 2007).
Así, el proceso de trasplante de órganos podría entenderse como una situación vital estresante que amenaza la propia supervivencia y que implica atravesar diferentes fases –diagnóstico, entrada en la lista de espera para el trasplante, hospitalización y trasplante, recuperación, revisiones y posibles rechazos–, que requieren diferentes estrategias de regulación y afrontamiento para su manejo. Si bien es cierto que la mayoría de las personas se adaptan adecuadamente al proceso, en algunos casos y/o en ciertos momentos pueden producirse desajustes psicológicos clínicamente relevantes que pueden deteriorar su calidad de vida, pero también la observancia terapéutica, contribuyendo, en definitiva, a un peor pronóstico (Griva y Newman, 2007; Rosenberg, Dew, DiMartini, Dabbs y Yusen, 2012).
En este marco, quizá sea la fase de lista de espera la que potencialmente tiene mayores niveles de estrés, puesto que se asocia a una elevada incertidumbre y a una baja capacidad de control en relación con la llegada de un órgano compatible, a la par que debe contemplarse la posibilidad de que el proceso falle (Griva y Newman, 2007; Rosenberg et al., 2012). A esto suelen añadirse otros problemas específicos de las personas que requieren un trasplante de pulmón, puesto que normalmente su estado físico y su autonomía se encuentran bastante deteriorados, dependiendo habitualmente de oxígeno artificial para la mayoría de sus actividades cotidianas, lo que puede suponer frecuentes y largos ingresos hospitalarios por complicaciones médicas, impactando en todas sus áreas vitales, sin olvidar que toda esta fase es aún más dura si la persona se encuentra desplazada a otra Comunidad Autónoma, precipitando sintomatología de ansiedad y depresiva significativas (Rosenberg et al., 2012).
Por tanto, el hecho de encontrarse en la fase de lista de espera para el trasplante de órganos podría actuar como un estresor específico, lo que podría facilitar la experiencia de desajustes clínicamente significativos enmarcados dentro de los trastornos de adaptación (APA, 2014) y, aunque no se dispone de cifras concretas, se estima que su prevalencia es especialmente elevada en el contexto de la salud y en el ámbito hospitalario (Botella, Baños y Guillén, 2008). En relación con todo ello, es destacable que se ha constatado la eficacia de intervenciones cognitivo-conductuales dirigidas a desarrollar un afrontamiento más adaptativo de este difícil proceso (Blumenthal et al., 2006; Taylor et al., 2008), si bien habitualmente se han desarrollado de manera telemática.
Identificación de la paciente y motivo de consultaLa paciente, Sara (nombre figurado), es una mujer de 63 años que reside en Madrid junto a su marido, con el que tiene tres hijos, adultos ya independizados. Su nivel sociocultural es medio-alto y, aunque ha sido funcionaria en la Administración, en la actualidad está jubilada por situación de incapacidad permanente.
Desde hace algo más de treinta años, Sara padece histiocitosis –una enfermedad de carácter inmunitario que se asocia a un crecimiento desproporcionado de un tipo de células inmunitarias, los histiocitos, lo cual aumenta de manera significativa la probabilidad de padecer cáncer–, que se ha mantenido controlada hasta el pasado 2008, cuando se reactiva y comienza a afectarle de manera muy agresiva a los pulmones y a su capacidad respiratoria. Por todo ello, desde 2010 requiere oxígeno artificial durante 24 horas y en 2011 entró en la lista de espera para recibir un trasplante de pulmón. Consecuentemente, en la actualidad su estado físico y su autonomía se encuentran bastante deteriorados, requiriendo ayuda para la mayoría de sus actividades de la vida diaria.
A pesar de la gravedad de su salud y de su alto nivel de dependencia, la paciente ha ido adaptándose a la situación hasta 2013, cuando decide solicitar ayuda al servicio de atención psicológica de la Coordinación de Trasplantes del Hospital Universitario de Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid (HUPHM). En febrero de 2013 acude a la primera sesión, en la que explica que especialmente desde los últimos meses experimenta una incertidumbre cada vez mayor porque cree que el órgano no va a llegar nunca, a la vez que un intenso temor y miedo a la propia operación para realizar el trasplante, en caso de que el órgano llegue. Además, comenta que se ha convertido en una persona muy insegura en la mayoría de las situaciones de su vida cotidiana, especialmente las de carácter social, en las que se siente observada por llevar la bombona de oxígeno. Manifiesta que le gustaría reducir el malestar que siente por su situación de incapacidad y perder el miedo a todo el proceso de trasplante, así como mejorar su afrontamiento a la situación y tener una actitud más positiva ante ésta, asumiendo y normalizando el hecho de requerir actualmente oxígeno.
En consecuencia, parece que para la paciente el hecho de encontrarse en lista de espera para recibir un trasplante de pulmón constituye un evento estresante que a priori se asociaría a un malestar emocional –caracterizado por sintomatología de ansiedad y de bajo estado de ánimo- y a una baja tolerancia a la incertidumbre, lo que parece estar mediado por un déficit de regulación emocional (vinculado principalmente a la presencia de preocupaciones excesivas y anticipaciones negativas) y de afrontamiento (estilo evitativo).
Estrategias de evaluaciónUna vez firmado el consentimiento informado, se llevó a cabo una evaluación pretratamiento de dos sesiones de duración en las que la paciente se mostró muy colaboradora, comunicativa y motivada. A lo largo de estas sesiones se aplicó una entrevista clínica semiestructurada diseñada ad hoc para personas en proceso de trasplante de órganos, una serie cuestionarios psicológicos en su adaptación española –una versión breve del Inventario para la Depresión de Beck–II (BDI-II Breve; Sanz, García-Vera, Fortún y Espinosa, 2005), la Escala de Ansiedad en Pacientes Hospitalarios (HADS-A; Bulbena, Berrios, Snaith y Tejero, publicada en Tejero, Guimerá, Farré y Peri, 1986), el Inventario de Preocupaciones de Pensilvania (PSWQ; Sandín, Chorot, Valiente y Lostao, 2009) y la adaptación de Crespo y Cruzado (1997) de la Escala de Estilos de Afrontamiento (COPE)–, así como un registro de autoobservación de la conducta en las situaciones problema en su día a día para completar en el periodo entre sesiones. Los resultados de los cuestionarios aplicados en las distintas fases del proceso de evaluación (pretratamiento, postratamiento y seguimiento) pueden consultarse en la tabla 1.
Niveles y puntuaciones cuantitativas (entre paréntesis) de las medidas de sintomatología de ansiedad, depresión, preocupaciones y afrontamiento en los distintos momentos del proceso de evaluación
| Medidas | Pre-tratamiento | Pos-tratamiento | Seguimiento |
|---|---|---|---|
| Ansiedad (HADS-A) | Caso de ansiedad (11) | Normal (6) | Normal (6) |
| Depresión (BDI-II Breve) | Depresión leve (9) | Depresión mínima (5) | Depresión mínima (2) |
| Preocupación (PSWQ) | Medio (centil 60) | Medio bajo (centil 35) | Medio-bajo (centil 35) |
| Estilos de afrontamiento (COPE) | |||
| Planificación y afrontamiento activo | Bajo (1.37) | Bajo (1.67) | — |
| Abandono de los esfuerzos de afrontamiento | Alto (2.33) | Medio (1.67) | — |
| Centrarse en las emociones y desahogarse | Bajo (2.00) | Bajo (2.00) | — |
| Aceptación | Medio (2.75) | Medio (2.75) | — |
| Negación | Alto (2.00) | Medio (3.00) | — |
| Refrenar el afrontamiento | Medio (2.25) | Bajo (1.75) | — |
| Concentrar esfuerzos para solucionar la situación | Bajo (1.75) | Medio (2.25) | — |
| Crecimiento personal | Medio (3.00) | Medio (3.00) | — |
| Reinterpretación positiva | Bajo (2.00) | Bajo (2.00) | — |
| Distracción de la situación | Medio (2.33) | Medio (2.33) | — |
| Evadirse | Medio (2.33) | Medio(2.00) | — |
| Búsqueda de apoyo social | Medio (2.13) | Medio (2.25) | — |
| Religión | Medio (2.50) | Alto (3,.25) | — |
| Humor | Medio (1.75) | Medio (1.75) | — |
| Consumo de alcohol o drogas | Medio (1.00) | Medio (1.00) | — |
La integración de la información recogida durante la evaluación pretratamiento a través de las diferentes técnicas ya especificadas permitió elaborar la hipótesis de origen y de mantenimiento del problema de Sara, que puede verse gráficamente en la figura 1. Brevemente, podría decirse que desde hace unos cinco años la paciente se encuentra en una situación vital estresante que amenaza su propia vida y que se asocia a un alto nivel de incapacidad, que Sara logra ir manejando adecuadamente. Sin embargo, de forma paulatina, su capacidad de resistencia a la adversidad y sus recursos van agotándose e, insidiosamente, el problema y la sintomatología comienzan a alcanzar relevancia clínica, puesto que la paciente percibe que se siente sobrepasada por la situación y, aunque trata de manejarlo, sus estrategias de afrontamiento y de regulación emocional –preocupación excesiva y constante, expectativas negativas de resultado negativo y de muerte y afrontamiento evitativo– no están siendo adecuadas, manteniéndose un elevado malestar emocional (ansiedad y depresión) y una sensación de incapacidad y desesperanza desadaptativa (ver fig. 1).
Destacar, además, que la paciente cuenta con un importante apoyo social por parte de su marido, que sería su cuidador principal, y de sus hijos, así como de sus hermanos, con los que mantiene un contacto frecuente. Subrayar también su alta motivación hacia el tratamiento y la buena relación terapéutica establecida.
Consecuentemente, en relación con la información recogida y la formulación del caso y en base a la clasificación diagnóstica DSM-5 (APA, 2014), podría decirse que la paciente presenta un trastorno de adaptación mixto con ansiedad y estado de ánimo deprimido (309.28 [F43.23]) asociado a un estresor concreto –espera para recibir un trasplante y enfermedad grave que supone alta discapacidad-, que le genera un malestar clínicamente significativo e interfiere en su funcionamiento en todas las áreas vitales.
Plan de tratamiento y desarrollo del mismoEn relación con la formulación de caso que acaba de describirse (ver fig. 1) y en base a las indicaciones de Botella et al. (2008), se diseñó una intervención cognitivo-conductual dirigida a desarrollar un afrontamiento más adaptativo a la situación, manejar las preocupaciones y a regular sus emociones y, en definitiva, a mejorar su calidad de vida, cuyos componentes principales, calendarización y desarrollo se comentan a continuación:
Psicoeducación (sesiones 1 y 2). Este componente tuvo cuatro fines principales: (1) comprender el porqué de su problema a través de la explicación de la hipótesis de origen y mantenimiento del problema, (2) consensuar y establecer los objetivos de tratamiento y comprender el porqué del mismo, (3) aprender cómo el proceso de trasplante puede funcionar como un suceso vital estresante generando malestar emocional, subrayando el papel de las estrategias de afrontamiento y de regulación emocional, en vinculación a los problemas adaptativos y (4) motivar hacia el tratamiento, favoreciendo el compromiso con el cambio. Todo ello se desarrolló enfatizando la importancia de responsabilizarse de manera positiva de su problema, es decir, potenciando la adopción de un papel activo ante el mismo, en base a la idea de que los problemas o sucesos estresantes y el malestar emocional asociado son componentes normales de la vida que nos fortalecen y nos ayudan a crecer personalmente.
Reducción de la activación fisiológica (sesiones 1-4) a través de la técnica de relajación muscular progresiva de Jacobson (Bernstein y Borkovek, 1983). Como la paciente presentaba importantes problemas de tipo respiratorio, se optó por esta técnica, en lugar de otras más eficientes como la respiración diafragmática.
Mejora y estabilización del estado de ánimo (sesiones 2-6). Dado el bajo nivel de actividad que presentaba la paciente en su día a día -prácticamente reducida a actividades obligatorias muy básicas (aseo personal, cocinar)–, se trató de mejorar el estado de ánimo a través de un programa de activación conductual, junto a técnicas atencionales de focalización en lo positivo, basado en la propuesta de Kanter, Busch y Rush (2011). De esta manera, se pretendía que la paciente tomara conciencia de que, a pesar de sus problemas de salud, se podía realizar tareas y actividades de manera autónoma (adaptadas a sus limitaciones) y de ver cómo el hecho de estar más activa y tratar de encontrar las cosas positivas de nuestro día a día correlacionaba de manera directa con un mejor estado de ánimo y una percepción más positiva y realista de uno mismo.
Afrontamiento de los problemas (sesiones 3-5). En base al planteamiento de D’Zurilla y Nezu (2007), se trató de desarrollar primero una orientación o actitud positiva hacia los problemas (aceptación de que son algo normal y que la vida supone ir solventando problemas y contratiempos), para después trabajar un afrontamiento más adaptativo a través del entrenamiento en la estrategia de solución de problemas y toma de decisiones, entendiendo que no existían estrategias buenas o malas de manera absoluta, sino más o menos adecuadas en relación con el problema concreto, sean centradas en el problema o en la emoción.
Aprender a manejar las preocupaciones y a tolerar la incertidumbre (sesiones 5-8), en base a la propuesta de Ladouceur, Bélanger y Léger (2008). Se trata de que la persona aprenda a identificar sus preocupaciones y a clasificarlas, escogiendo el mejor modo de manejarlas, según sea la naturaleza de éstas. Así, cuando la preocupación se refería a problemas inmediatos, anclados en la realidad y modificables, se manejaba con la técnica de solución de problemas y de toma de decisiones, cuando esa preocupación era un problema inmediato, anclado en la realidad pero inmodificable, se trabajó con técnicas de aceptación, reestructuración cognitiva y de regulación emocional y cuando ésta se refería a problemas improbables o lejanos en el tiempo, no basados en la realidad y por tanto, inmodificables, se aplicó exposición funcional cognitiva a la preocupación.
Normalización de su funcionamiento cotidiano en relación con autovaloraciones negativas de su aspecto físico debido a la dependencia del oxígeno (sesiones 8-11). Para ello, tras la identificación de las situaciones que la paciente evitaba, se aplicó un programa de exposición graduada en vivo, que se trabajó desde una óptica de experimento conductual para reestructurar cognitivamente las anticipaciones negativas asociadas, fortaleciéndose además con un entrenamiento en habilidades sociales (disco rayado, banco de niebla, etc.) para aprender cómo no tener que dar explicaciones sobre su estado.
Prevención de recaídas (sesión 12). Dado que el objetivo último era que el paciente aprendiera a ser un “psicólogo de su propio problema”, se trabajó un último módulo de prevención de recaídas, que consistió en un repaso de todo lo aprendido, una reflexión sobre su mejoría y avance y una valoración de las técnicas que le eran más útiles. Igualmente, se trabajaron los conceptos de caída y recaída, entendiendo que la caída es un parte normal del proceso de aprendizaje pero que, en cierta medida, pueden anticiparse posibles situaciones críticas futuras, preparando el manejo y el afrontamiento.
El programa de tratamiento se desarrolló a lo largo de doce sesiones individuales y semanales de unos 60 minutos de duración, según acaba de describirse. Es muy importante destacar que desde el principio la paciente mostró una adherencia terapéutica excelente y un alto nivel de compromiso con el cambio, lo que sin duda facilitó el éxito en el logro de los objetivos. No obstante, sí que son destacables algunos aspectos peculiares del desarrollo del tratamiento, algunos bastante frecuentes en la práctica clínica. Así, por ejemplo, Sara destacó, tras trabajar los componentes de psicoeducación y motivación hacia el tratamiento, de relajación muscular y de activación conductual, que, si bien tenía claro que era importante tener un afrontamiento más activo ante el proceso de trasplantes y que la relajación le estaba siendo útil no sólo como una manera de desactivarse sino también como una estrategia para enfrentar los momentos difíciles y activarse, la activación conductual no lo era tanto puesto que, a pesar de estar más activa, no encontraba cosas positivas y su estado de ánimo no mejoraba. Al indagarse, se comprobó que lo que la paciente valoraba como positivo eran los sucesos más extraordinarios y no tanto las pequeñas cosas de su día a día; cuando comenzó a dar importancia a esos aspectos cotidianos (p. ej., ir a por el pan, la llamada diaria de sus hijos, etc.) su estado de ánimo comenzó a mejorar. Igualmente, es destacable que cuando se comenzó a trabajar el componente de las preocupaciones y la intolerancia a la incertidumbre se observó cómo la mayoría de éstas se vinculaban a esa incertidumbre y a anticipaciones negativas del resultado del proceso de trasplante y de la reacción de otras personas en relación con su problema de salud. Así, se fueron desgranando y, en función de su naturaleza, se trabajaron diversas herramientas para su manejo, tal y como se acaba de describir más arriba. Este componente, obviamente complejo y amplio, supuso la dedicación de un tiempo especial a la aceptación de la situación y a la focalización en el presente, utilizando los ejercicios de “Carta de proyección hacia el futuro”, “La huella vital y el progreso” y “Mis mejores virtudes”, que proponen Botella et al. (2008).
Evaluación postratamiento y seguimientoPara comprobar si había habido cambios tras el tratamiento, se realizó la evaluación de postratamiento, donde se aplicaron los mismos cuestionarios psicológicos, y un seguimiento al mes de la finalización del tratamiento. En el seguimiento, por motivos ajenos al terapeuta, sólo se pudieron aplicar los cuestionarios de ansiedad (HADS-A), depresión (BDI-II Breve) y preocupación (PSWQ). Los resultados de los cuestionarios psicológicos aplicados en los distintos momentos de medida pueden consultarse en la tabla 1, subrayando que hubo cambios relevantes en la dirección esperada, a pesar de que su estado de salud y su situación respecto al trasplante de pulmón se mantenía igual que en el pretratamiento.
En la fase de postratamiento, como puede verse en la tabla 1, es importante subrayar que se constató una reducción de cuatro puntos entre las medidas de ansiedad y de depresión en el pretratamiento (HADS-A=11 y BDI-II Breve=9, respectivamente) y en el postratamiento (HADS-A=6 y BDI-II Breve=5, respectivamente). Es más, estas reducciones podrían considerarse clínicamente significativas, puesto que supusieron un cambio cualitativo en los niveles tanto de la sintomatología de ansiedad como de la depresiva, al encontrare en las categorías de ansiedad normal y depresión mínima en el postratamiento.
Por otro lado, en relación con las variables mediadoras de preocupación y de estilos de afrontamiento evaluadas respectivamente con el PSWQ y el COPE (ver tabla 1), se encontraron también cambios, algunos de ellos relevantes en cuanto a su significación clínica. Así, se constató una reducción clínicamente significativa en el nivel de preocupación de la paciente, alcanzando un nivel medio-bajo en el postratamiento (centil 35).
En cuanto a las diferentes estrategias de afrontamiento, en líneas generales se encontraron cambios relevantes a nivel clínico, especialmente en algunas de las estrategias que se consideran desadaptativas, al evidenciarse una reducción del estilo evitativo de manejo de los problemas. Concretamente se hallaron reducciones clínicamente significativas en la estrategia de negación, en la de abandono de los esfuerzos de afrontamiento y en la de refrenar el afrontamiento, al pasar en las dos primeras de un nivel alto a un nivel medio y de un nivel medio a bajo en la última (ver tabla 1). Por otro lado, en relación con las estrategias de afrontamiento que se consideran más adaptativas, el cambio entre el pre y el postratamiento no fue tan contundente, si bien es cierto que se han constatado incrementos en las estrategias de concentrar esfuerzos para solucionar la situación y en la de búsqueda de apoyo social y éstos sólo son clínicamente significativos en la primera, al suponer un aumento de un nivel bajo a medio. Sin embargo, hay que destacar también que, en contra de lo esperado, no hubo cambios ni en crecimiento personal, ni en reinterpretación positiva, ni en planificación y afrontamiento activo, ni en la estrategia de desahogo y ventilación emocional. A este respecto, llama sobre todo la atención el mantenimiento entre el pre y el postratamiento en las estrategias de planificación y afrontamiento activo, en la de reinterpretación positiva y en la de desahogo y ventilación emocional, las tres dentro un nivel bajo (ver tabla 1). Por el contrario, se evidenció un cambio clínicamente significativo en la estrategia de religión, aumentando de un nivel normal a un nivel alto en el postratamiento, así como un cambio en la dirección esperada en las estrategias de aceptación, que aumentó, y de evadirse, que se redujo, si bien estos dos cambios no superaron el criterio para considerarlos clínicamente significativos, probablemente porque ya antes del tratamiento se encontraban dentro de los niveles considerados normales (ver tabla 1). Finalmente, no se registró ningún cambio ni en la estrategia de consumo de alcohol y substancias ni en la de humor ni en la de distracción, manteniéndose las tres dentro de los límites normales.
Un mes después de la finalización del tratamiento, se realizó un seguimiento, en el que se aplicaron de nuevo las medidas de ansiedad, depresión y preocupación, mostrando un mantenimiento de los cambios logrados tras la intervención psicológica tanto en la sintomatología de ansiedad (HADS-A=6), que se encontraba dentro de los límites de normalidad, como en el rasgo de preocupación (PSWQ=centil 35), que seguía en un nivel medio-bajo. Así mismo, respecto a la sintomatología depresiva, subrayar que ésta se mantuvo dentro de los niveles bajos o de depresión mínima, si bien es destacable que la puntuación en el BDI-II Breve se redujo en tres puntos respecto a la fase de postratamiento (ver la tabla 1).
DiscusiónLa eficacia en la donación y trasplante de órganos ha convertido a nuestro modelo en referente mundial (Matesanz, 2008), eficacia que se ha traducido en la aparición de nuevos retos: mayor demanda de órganos y, consecuentemente, mayores tiempos de espera para la llegada de uno compatible (Matesanz et al., 2011). Así, en su conjunto, el proceso de trasplante puede concebirse como un suceso vital estresante en el que se van concatenando diversas fases a la que la mayoría de las personas logran adaptarse, aunque potencialmente pueden asociarse a desajustes relevantes, siendo quizá la fase de lista de espera la que puede suponer una mayor vulnerabilidad psicológica –una especie de contrarreloj en la que la propia supervivencia de la persona que espera el órgano se ve amenazada, caracterizándose por una alta incertidumbre y una baja capacidad de control (Griva y Newman, 2007; Rosenberg et al., 2012). Por todo ello, parece que, además de los factores biomédicos, los factores de tipo psicológico y social también tendrían un papel importante, convirtiendo a la perspectiva biopsicosocial en la más adecuada para comprender este proceso (Pérez et al., 2007).
En este marco, las personas en proceso de trasplante de órganos potencialmente podrían beneficiarse de programas de prevención y/o de tratamiento de tipo cognitivo-conductual que, de manera complementaria a las prescripciones médicas, contribuyan a un afrontamiento adecuado de este proceso, a una reducción del malestar emocional, así como a mejorar la adherencia a los tratamientos médicos y de modificación del estilo de vida y en definitiva a optimizar la calidad de vida de estas personas, lo que es coherente con las indicaciones de Griva y Newman (2007). Este tipo de intervenciones no constituyen una novedad en el contexto hospitalario y de la salud, demostrándose ampliamente la eficacia de las mismas (Hofmann, Asnaani, Vonk, Sawyer y Fang, 2012), convirtiéndose en medidas complementarias con un papel casi imprescindible en áreas como la oncología o las enfermedades cardiovasculares, entre otras.
Sin embargo, salvo algunas excepciones (por ejemplo, Blumenthal et al., 2006; Taylor et al., 2008), este tipo de intervenciones en el área de la donación y del trasplante de órganos sí que constituyen una novedad, quizá porque, como se indicó más arriba, esta necesidad ha surgido de manera más reciente, cuando la normalización de esta práctica hace que algunas de las personas que se encuentran en este proceso demanden ayuda psicológica para poder afrontar y manejar de una manera adaptativa esta difícil situación. En este marco es fundamental subrayar el carácter relativamente pionero del programa de ayuda psicológica a personas que se encuentran en el proceso de trasplante de órgano sólido que, de manera sistemática, viene realizándose desde hace algunos años en la Coordinación de Trasplantes del HUPHM en colaboración con la Universidad Camilo José Cela (UCJC). De hecho, el caso que ha sido objeto de análisis en este trabajo, precisamente, pretendía ejemplificar cómo las intervenciones psicológicas de tipo cognitivo-conductual pueden suponer importantes beneficios para las personas que se encuentran en un proceso de trasplante de órgano sólido, que se traducen en resultados de eficiencia clínica.
En concreto, se ha desarrollado el caso de Sara, una mujer que desde hacía más de un año se encontraba en la fase de lista de espera para recibir un trasplante de pulmón debido a un problema grave de salud que se asocia a un alto grado de dependencia y de mortalidad. Podría decirse que éste es un caso típico porque, aunque la paciente logra ir sobrellevando y manejando la incertidumbre que caracteriza la espera de la llegada del órgano compatible, sus recursos poco a poco van agotándose, comenzando a experimentar malestar emocional y desajustes clínicamente significativos, mediados por la activación de un patrón de afrontamiento del problema marcadamente evitativo, así como por una preocupación excesiva como mecanismo para tratar de anticiparse a las dificultades y manejar la incertidumbre que caracteriza este proceso, descripción que es coherente con diversos trabajos (Griva y Newman, 2007; Rosenberg et al., 2012), lo que podría concebirse como un trastorno de adaptación mixto con sintomatología de ansiedad y de bajo estado de ánimo, según los criterios de DSM-5 (APA, 2014). Tras un tratamiento relativamente breve, doce sesiones, basado en la propuesta de Botella et al. (2008), se evidenciaron cambios relevantes, como se han descrito más arriba, puesto que la paciente comenzó a mostrar un estilo de afrontamiento menos pasivo, al constatarse cambios clínicamente significativos en este grupo de estrategias (en concreto, abandono de los esfuerzos de afrontamiento, negación y refrenar el afrontamiento), centrándose más en aquellos aspectos manejables de la situación, donde se observó también un aumento clínicamente significativo, a la vez que se redujo de manera clínicamente significativa la preocupación excesiva. Todo ello repercutió positivamente en su estado emocional, puesto que se constataron reducciones que superaron el criterio de significación clínica, al normalizarse la sintomatología de ansiedad, así como la de bajo estado de ánimo, siendo muy importante destacar que estos logros se mantuvieron un mes después de la finalización del tratamiento psicológico.
Así mismo, se ha encontrado un aumento clínicamente significativo en el uso de la religión como estrategia de afrontamiento. El papel de esta estrategia es controvertido, puesto que aunque tradicionalmente se ha definido como una herramienta de carácter pasivo, otros autores defienden su papel activo, al generar una sensación de control ante una situación tan difícil como es la espera de un pulmón compatible para poder sobrevivir, ayudando a entenderla, aceptarla e incluso a fortalecerse personalmente (Hye-cheon Kim y Koenig, 2007). Este dato sería coherente con los encontrados en otras áreas, en concreto en psicooncología (Holland et al., 1999).
Por otro lado, es cierto que se han encontrado algunos resultados no esperados, como es el hecho de que la planificación y el afrontamiento activo continuara en niveles bajos después del tratamiento, quizá porque en estos casos podría ser más adaptativo no realizar una planificación en el sentido estricto, puesto que el nivel de control era bajo y la incertidumbre era alta. Esto mismo ocurría con la estrategia de reinterpretación positiva de la situación, que se mantuvo en niveles bajos, lo que podría explicarse porque ciertamente la fase en la que se encontraba esta paciente era bastante crítica, con lo que es posible que esa reinterpretación positiva tenga lugar más adelante, cuando se supere esta primera fase de espera y se reciba el trasplante, siendo relevante además que desde el principio la paciente mostró un nivel normal de crecimiento personal ante la situación, lo cual podría estar indicando que, a pesar de la adversidad, esta experiencia le estaba fortaleciendo personalmente, aunque aún no lo valorara de manera positiva. En cuanto a la estrategia de concentrarse en las emociones y desahogarse, tampoco hubo cambios en el postratamiento, manteniéndose dentro de niveles bajos, pero hay que recalcar que la paciente nunca manifestó que esto fuera problemático para ella, lo que podría entenderse porque, dado que su familia era su principal apoyo, es probable que no deseara sobrecargarles más emocionalmente.
Finalmente, destacar que no hubo cambios en otras estrategias que se consideran adaptativas –concretamente, aceptación, crecimiento personal, distracción, búsqueda de apoyo social y humor– ni en otras con un valor más desadaptativo, como sería evadirse o consumo de alcohol o drogas, lo cual es lógico, puesto que en el pretratamiento ya se encontraban dentro de los niveles normales.
Es verdad que este trabajo tiene ciertas limitaciones, puesto que no se dispone de una medida objetiva de calidad de vida –lo cual, según Griva y Newman, 2007, es una variable fundamental en esta área– ni se dispone de un seguimiento más a largo plazo, ni después del trasplante de pulmón. En este sentido, es importante destacar que éste es un campo bastante nuevo y que quizá sería necesario, como ya ocurre en otros países, desarrollar protocolos de evaluación que de manera sistemática se apliquen a estas personas desde el mismo momento en que entran a formar parte de la lista de espera para el trasplante de órganos hasta que reciben el trasplante y la posterior alta terapéutica. Esto permitiría establecer perfiles psicosociales de riesgo que, además, podrían ser diferenciales según el tipo de órgano que se necesita, la fase en la que se encuentran, etc., posibilitando también detectar de manera precoz qué individuos podrían requerir una intervención psicológica que les permitiera afrontar este largo y difícil proceso de una manera más adecuada, optimizando su calidad de vida y su bienestar.
No obstante, a pesar de todas estas limitaciones, que no son más que líneas futuras de trabajo y, si bien nuestros resultados deben tomarse con muchísima cautela al referirse a un estudio de caso único, también es cierto que tienen un gran valor por su novedad. Los cambios y beneficios experimentados por Sara, que son similares a los de otros pacientes atendidos en este servicio, animan a continuar trabajando en esta línea para poder obtener datos grupales. De hecho ponen de relieve la importancia de trabajar de manera interdisciplinar en áreas de la salud como el proceso de donación y de trasplante de órganos, así como de implementar protocolos sistemáticos de evaluación e intervención psicológica complementarios a las intervenciones médicas para optimizar la calidad de vida de estas personas, siendo un ejemplo importante la experiencia que se está llevando a cabo desde la Coordinación de Trasplantes del HUPHM en colaboración con la UCJC.
Extended summaryThe Spanish Model of Organ Donation and Transplantation, known as Spanish Model, has achieved global recognition, becoming the paradigm for many countries all around the world (Matesanz, Domínguez-Gil, de la Rosa, & Marazuela, 2011), because of its efficacy and efficiency levels, what implies an increase of life expectancy and the quality of life of the people who have received an organ, as well as a decrease in population mortality rates (Matesanz, 2008). The Spanish Model is developed by the National Transplant Organization (ONT) – a technical agency which belongs to the Spanish Public Health System – in charge of overseeing donation and transplantation activities in the country. The Spanish Model of Organ Donation and Transplantation is based on universal and anonymous donation principles, and the criteria to determine who will receive an organ are based on a risk and compatibility decision made for each specific organ in each specific moment (Matesanz, 2008; Matesanz et al., 2011). This difficult decision is made by the transplant coordinator and his/her team, who have a key role because they are directly in charge of effectively developing the donation and transplantation process (Matesanz, 2008; Matesanz et al., 2011).
Probably, lung transplant process is one of the most complex though very common medical practice. According to ONT's Spanish Lung Transplant Register (Coll et al., 2013), chronic lung obstructive disease, pulmonary fibrosis, and cystic fibrosis are the main causes that explain the need for lung transplant, respectively 34.5%, 27.5%, and 12.3% of the cases.
However, the success of the Spanish Model is facing new challenges, as organ demand is increasing and therefore the waiting times are longer (Matesanz, 2008). Thus, nowadays, besides biomedical factors, the psychological and social aspects related to this process play a key role, the biopsychosocial framework being the most adequate perspective to understand it (Pérez, Martín, & Galán, 2007).
Consequently, organ transplantation could be considered a stage-process related to a stressful life event which individuals must cope with. Most people are well adapted, but some of them some time across this process could develop psychological disturbances affecting their quality of life, but also their adherence to medical patterns, hampering their health prognosis (Griva & Newman, 2007; Rosenberg, Dew, Di Martini, Dabbs, & Yusen, 2012). In this regard, the waiting list stage probably is associated to a higher psychological vulnerability, as it is usually a long process and a real risk to survival, characterized by high uncertainty and low personal capacity control in relation to organ arrival, as well as simultaneously a consideration of the possibility that the process were unsuccessful (Rosenberg et al., 2012). This is even more difficult in lung transplantation cases, because of their bad health status and high levels of dependence, what is difficult if the person has to spend frequent and long-lasting periods in hospital and/or move from his/her town (Rosenberg et al., 2012). As a result, anxiety and depressive symptomatology can be experienced (Rosenberg et al., 2012), what could be labeled mixed adaptive disorder according DSM-5 criteria (APA, 2014). This psychological disorder is very frequent in relation to health problems and hospital contexts (Botella, Baños, & Guillén, 2008). So, people under an organ transplantation process could benefit from psychological treatments directed to developing an adaptive coping, as it has been well documented in different trials (Blumenthal et al., 2006; Taylor et al., 2006).
The case of a 63-years old woman in a permanent incapacity situation because of illness is presented. Thirty years ago she received a diagnosis of an autoimmune illness – histiocytosis. It was under control until 2008, when it was reactivated in a very aggressive way, affecting her lungs seriously. As a result, since 2010 she needs an oxygen bottle 24-hours and in 2011 became a member of the waiting list for lung transplant. Currently, her physical status is very deteriorated, as well as her autonomy, requiring support for carrying out her daily activities.
In relation to that, the patient was able to adapt to the situation until February 2013, when psychological assistance was asked. She explained she was feeling both a greater uncertainty (because she thought the organ would never arrive) and an intense fear of the transplant surgery in case the lung arrived. In addition, she said she has become a very insecure person, especially in social situations, as she felt observed by others because of the oxygen bottle. She referred she would like to feel better, as well as to learn how to cope with the situation in a more positive and adaptive way, assuming and normalizing she needed artificial oxygen to be alive.
Consequently, being in the waiting list for lung transplant could be understood as a stressful event related to anxiety and depressive symptomatology, as well as to a low tolerance to uncertainty, what would be moderated by a deficit in its emotional regulation deficit skills (excessive worries and negative anticipations) and a dysfunctional coping (avoiding pattern).
Two sessions pretreatment assessment were developed, in which, besides a semi-structured ad hoc clinical interview, a package of psychological tests were applied in order to quantify her anxiety levels (HADS-A), depressive status (a short form of BDI-II), worry as a trait (PSWQ), and coping styles (COPE). Scores are shown in Table 1. Figure 1 shows the start of the problem and the maintenance hypothesis. According to all the information available, it seems the patient has experienced a stressful live event involving a real risk to survival and a high level of inability for five years. However, she managed to get across but insidiously her resilience and resources were run out of and the problem and the psychological symptomatology became clinically relevant, as she felt she was outdone by the situation and her coping and emotion regulation strategies - high and constant worry, negative expectancies, and avoiding coping – did not work, thereby enhancing anxiety, depression, dysfunctional handicap feelings and hopelessness. According to DSM-5 criteria (APA, 2014), this could be labeled as mixed anxiety and depressive symptoms adjustment disorder (309.28 [F43.23]), related to a specific stressor - a lung transplantation process.
Thus, based on Botella et al.’s (2008) suggestions, a cognitive-behavioral treatment was undertaken, aimed at developing more adaptive coping, learning how to manage worries and regulate emotions, and, in the end, enhancing her quality of life. The main components of treatment were the following: (1) psycho-education on the relation between transplant process and wellbeing and quality of life, as well as patient specific problem, underlining the relevance of getting change committed (sessions 1 and 2); (2) Jacobson's progressive muscular relaxation training (Bernstein & Borkovec, 1983) in order to learn how to manage psychophysiological arousal (sessions 1-4); (3) Kanter, Busch, and Rush's (2011) behavioral activation and positive focus attention training, aimed at reducing depressive symptomatology (sessions 2-6); (4) problem solving and decision making training (sessions 3-5), based on D¿Zurrilla & Nezu's (2007) framework, enhancing a positive attitude towards the problem; (5) Ladouceur, Bélanger, and Léger's (2008) proposal to learn how to manage worries and uncertainty tolerance (sessions 5-8), focusing on being aware of own worries, which must be classified to choose the best strategy to manage them depending on their nature (problem solving and decision strategies for worries related to real problems which were actually occurring and could be changed; when the problem worry was referred was real but could not be modified, cognitive restructuring, emotion regulation training, and acceptance techniques were applied; and, finally when worries about not real, very unlikely, or very distant, problems were managed by functional cognitive exposition to worry); (6) in vivo gradual exposition (sessions 8-11), developed from a behavioral tests perspective in order for negative anticipations to be cognitively restructured and to normalize her day to day functioning in relation to her negative self-assessment of her physical appearance because of the artificial oxygen, and also an assertiveness training was applied to reinforce this component; and (6) relapse prevention (session 12). This psychological treatment lasted twelve sessions and was individually and weekly developed. It is very important to remark that the patient was highly motivated and her adherence to treatment was excellent, what undoubtedly contributed to the intervention effectiveness.
Significant clinical changes were revealed at the post-treatment assessment, as the patient showed a less passive coping style and the worries were reduced, what had a positive effect on her affective state as anxiety and depressive symptomatology were normalized. It is very important to remark the maintenance of these achievements at the one-month follow-up assessment (see Table 1).
Despite some limitations, what warns us to be very careful with the results, apart from being a single-case study, its value and novelty must not be overlooked. All changes and benefits our patient experienced, as other patients in our service, encourage us to continue working on this field in order to obtain group data. In fact, they are underscoring that multidisciplinary forces are needed in organ donation and transplant area; psychological assessment and treatment protocols should also be implemented, complementary to medical interventions, to optimize the quality of life of these people, as an example of collaboration between Majadahonda Puerta de Hierro Hospital and Camilo José Cela University.
Conflicto de interesesLos autores de este artículo declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
